L’organizzazione dell’AIL si
basa sull’autonomia
delle singole Sezioni provinciali
e sul principio
che i fondi siano spesi,
là dove sono raccolti,
nel più limpido dei
modi, per gli obiettivi
proposti: ricerca scientifica,
assistenza sanitaria, formazione
del personale.
L'AIL:
Finanzia il GIMEMA (Gruppo
Italiano Malattie EMatologiche
dell’Adulto), un gruppo
cooperativo no-profit, composto
da oltre 140 Centri di Ematologia
presenti su tutto il territorio
nazionale, che opera con l’obiettivo
di identificare e divulgare
i migliori standard diagnostici
e terapeutici per le malattie
ematologiche, al fine di aumentare
le probabilità di sopravvivenza,
di guarigione e di migliorare
la qualità di vita
dei pazienti. Il GIMEMA è
conosciuto in tutto il mondo
e i risultati delle ricerche
che ha condotto sono stati
pubblicati sulle più
importanti riviste scientifiche
internazionali.
Aiuta i pazienti e i loro
familiari offrendo
i servizi necessari per affrontare,
nel miglior modo possibile,
la malattia che può
durare mesi o, addirittura,
anni. Ciò obbliga le
famiglie a dover affrontare
ingenti spese che in molti
casi non possono
sostenere. Le sezioni dell’AIL
cercano di dare una risposta
a questo problema stanziando
i fondi necessari. Ma l’AIL
dedica grande attenzione anche a quei pazienti che, essendo soli,
sono impossibilitati a svolgere le mansioni più semplici.
I volontari dell’AIL,
o personale retribuito messo
a disposizione dalle Sezioni,
si recano presso il domicilio
dei pazienti per aiutarlo
nelle mansioni domestiche,
nel disbrigo di pratiche o
nell’esecuzione di commissioni
varie.
Promuove la formazione e l’aggiornamento di medici, biologi, infermieri
e tecnici di laboratorio tramite
l’erogazione di borse
di studio, prestazioni professionali
e contratti di lavoro a tempo
determinato e indeterminato.
Collabora a sostenere le spese
per: il funzionamento
dei Centri di Ematologia e
di Trapianto di cellule staminali
garantendo alti livelli di
prestazione; la realizzazione
o ristrutturazione di ambulatori,
day hospital, reparti di ricovero;
l’acquisto di apparecchiature,
farmaci costosi o difficilmente
reperibili, materiali di consumo
ecc. L’attenzione al
malato da parte dell’Associazione
inizia direttamente nel Centro
di ematologia universitario
o ospedaliero, dove questo
è seguito:
grazie anche all’infaticabile
opera dell’associazione,
i Centri italiani operano a livelli uguali a quelli dei
migliori del mondo. Questo
permette ai malati e alle
loro famiglie di evitare quei
lunghi “viaggi della
speranza” in Paesi esteri
che nel passato erano necessari.
Realizza “Case di Accoglienza” nei pressi dei maggiori
Centri ematologici, per ospitare
i pazienti che devono affrontare
i lunghi periodi di cura,
assistiti dai familiari.
Ogni CASA AIL offre camera
e servizio privato rispettando
così l’esigenza
di privacy a cui ciascun paziente
e il suo familiare hanno diritto.
Spazi comuni, nella maggior
parte dei casi soggiorni-pranzo,
terrazzi o giardini
permettono tuttavia una vita
di relazione, tanto più
necessaria quanto più
lunga e complessa è
l’esperienza da condividere.
Molto spesso sono presenti
spazi-gioco per gli ospiti
più piccoli al fine
di contribuire al loro benessere
offrendo stimoli positivi
e di crescita emotiva seppur
nel contesto della malattia.
Grazie alle Case AIL si sono
resi meno affollati i Centri
ematologici e al contempo
è aumentato il numero
delle persone in grado di
essere assistite da Centri
lontani dalla loro abitazione.
Organizza il Servizio di Assistenza
e Ospedalizzazione Domiciliare che consente di evitare il
ricovero in ospedale a tutti
i pazienti che possono essere
curati nella propria casa
permettendo loro di migliorare
la qualità della vita
e di lottare al meglio contro
la malattia, con l’aiuto
dei familiari e dei veri amici. Tale forma di assistenza viene
praticata da équipe
multi - professionali (medici,infermieri, assistenti sociali,
psicologi e volontari) che
assistono il paziente a casa
mantenendo un costante collegamento
con l’ospedale dove
il paziente è curato
per la sua malattia ematologica.
L’attività di
tali équipe va attuata
con una serie di interventi
medici, infermieristici, psicosociali
e riabilitativi utili per
il benessere del paziente
durante le varie fasi della
malattia.
Promuove “Seminari interattivi per i Pazienti” al fine di fornire loro la possibilità di un confronto diretto con gli specialisti del settore per ricevere le più aggiornate informazioni scientifiche sulla propria malattia. Gli incontri sono anche una preziosa occasione di scambio di esperienze.
Realizza scuole in ospedale, presso i reparti di ematologia
pediatrica. Questi spazi permettono
a bambini e ragazzi di non
perdere il contatto con la
realtà esterna continuando
il loro regolare piano di
studio.
Le Scuole non hanno solo il
compito di colmare quelle
lacune che sono inevitabili
con la degenza in ospedale,
ma soprattutto di prevenire
l'insorgenza di eventuali
handicap psicosociali dovuti
al distacco dai compagni,
dall'aula di provenienza,
dalla "vita prima".
Realizza Sale gioco in ospedale. Si tratta di ambienti a misura
di bambino, contenitori di
giochi, luoghi dove un bimbo
può trovare allegria,
sensibilità, conforto,
grazie alla presenza e al
sostegno psicologico di operatori
e volontari disponibili e
preparati.
L’intento del progetto
è quello di orientare
il bambino in un mondo che
non sente più suo e
condurlo a ritrovare la strada
della sua vera identitàattraverso
il gioco nelle sue varie forme
(ricreativa, esplorativa e
costruttiva).
Negli ultimi 20 anni, grazie ai
risultati straordinari della ricerca
scientifica, terapie sempre più
efficaci - compresi il trapianto
di cellule staminali e i farmaci
intelligenti - hanno reso le malattie
del sangue sempre più curabili.
Ma questo risultato non è
sufficiente: il nostro obiettivo
è di poter aumentare non
solo la durata, ma anche la qualità
della vita e la percentuale di guarigioni.
L'AIL sul territorio
•
Le sezioni AIL sono attualmente 79.
•
I volontari sono 17.566.
•
I Centri, Divisioni, Servizi di ematologia
sostenuti dall’AIL
in Italia sono
140.
•
Le Sezioni che dispongono del servizio
di Casa AIL sono
32.
•
Le sezioni che svolgono il servizio di
cure domiciliari
sono 42.
•
Le Sezioni che supportano i Centri di Ematologia sono 67
•
Le Sezioni che svolgono attività di formazione, sensibilizzazione e divulgazione, informazione e comunicazione sono 34.
•
Le Sezioni che erogano servizio socio assistenziali sono 57.
L’AIL si finanzia grazie ai contributi
di cittadini e
di aziende.
In particolare:
•
In occasione delle campagne di raccolta
fondi (“Stelle
di Natale”, “Uova
di Pasqua” e Giornata
Nazionale).
•
Con iniziative straordinarie (concerti,
rappresentazioni
teatrali, partite
di calcio ecc.).
•
Tramite spontanei contributi di cittadini.
•
Grazie al costante affiancamento di Aziende
e Banche.
