Il
27 ottobre 2007 si è svolto a Roma, presso il Jolly Hotel
Midas, il III Convegno Nazionale dell’AIL. Un appuntamento
divenuto ormai essenziale per la vitalità dell’Associazione,
un momento intenso e partecipato. “Promuovere la Ricerca
a favore del Malato” è stato il tema intorno al
quale si è sviluppato tutto il Convegno. Dopo il saluto
ai partecipanti rivolto dal Prof. Pierluigi Rossi Ferrini, Professore
Onorario di Ematologia nell’Università di Firenze,
ha preso la parola il Presidente dell’AIL, Prof. Franco
Mandelli che ha introdotto il tema “Migliorare la qualità
della vita del malato” e ha ripercorso attraverso esso
i suoi cinquant’anni e più di attività.
Ha ricordato le enormi difficoltà iniziali “A quei
tempi era tutto molto più complicato,
anche immaginare richiedeva uno sforzo in termini economici,
ma se io non avevo nulla in mano, nessun risultato, tutti quei
malati davanti a me non avrebbero avuto mai nulla, neanche la
speranza. Ed
è così che non ci siamo mai fermati. Ed è
così che siamo arrivati fin qui”e i successi di
oggi grazie alle conquiste della ricerca in campo ematologico.
Migliorare la qualità della vita del malato è
un po’ come miscelare i risultati della Ricerca con l’impegno
dell’Assistenza. Grazie a questi due ingredienti sono
nate le Case AIL (attualmente sono 30 in Italia per un totale
di 416 posti letto) e i Servizi di Assistenza Domiciliare (attualmente
sono 36 in Italia con 3.552 pazienti seguiti in un anno e 34.371
visite effettuate).
Roberto
Brundisini per la Sezione di Taranto e Armenio Vettore
per la Sezione di Padova hanno illustrato la crescita
e i risultati raggiunti nelle loro città in questi
due servizi, grazie alla dedizione di persone che credono,
da sempre, nella curabilità delle leucemie, dei
linfomi e del mieloma.
Il Servizio di Assistenza Domiciliare di Taranto ha seguito,
nel 2006, 136 pazienti con una media giornaliera di 45
visite. La Casa AIL di Padova è diventata un punto
di riferimento per tutto il Triveneto con le sue 54 famiglie
assistite nel 2006 (le Sezioni di Trento, Treviso, Rovigo,
Belluno e Venezia contribuiscono economicamente con Padova
alle spese di gestione per far sì che il Servizio
sia sempre di prim’ordine).
Il
Dr. Marco Vignetti, Coordinatore del GIMEMA (Gruppo Italiano
Malattie EMatologiche dell’Adulto) ha introdotto il
concetto di ricerca no profit tesa a identificare i migliori
percorsi terapeutici tra quelli esistenti, o la messa a punto
di nuovi, in contrapposizione alla ricerca industriale svolta
dalle aziende farmaceutiche. L’ottimizzazione di una
strategia terapeutica richiede l’esistenza di un gruppo
coooperatore motivo per cui nacque nel 1982 il GIMEMA.
I risultati della sua attività sono impressionanti
e questo non può che far bene all’AIL che ha
scommesso sul GIMEMA finanziando la sua attività già
dal 2005.
A chiudere la parentesi scientifica sono intervenute per raccontare
la loro esperienza sul campo le Sezioni di Bari, Bergamo,
Bologna, Firenze, Milano, Rimini e Salerno.
La
Dott.ssa Anelli di Bari ha parlato del Progetto “Caratterizzazione
genomica delle delezioni sul der(9) nella leucemia mieloide
cronica ed analisi quantitativa dell’espressione dei geni
coinvolti nel meccanismo di delezione”. Il Dott. Silvano
Manzoni di Bergamo ha relazionato sugli sforzi compiuti per
ristrutturare e gestire il Laboratorio di Terapia Cellulare
e Genica “Gilberto Lanzani”.
La
Dott.ssa Silvia Zini ha parlato delle modalità di impiego
dei fondi per la ricerca a Bologna. Il Dr. Francesco Paoletti
ha illustrato le ricerche scientifiche finanziate dall’AIL
di Firenze. Il Dr. Francesco Onida ha presentato lo studio delle
“Alterazioni molecolari nella leucemia mielomonocitica
cronica” condotto grazie ai fondi di AIL Milano. Il Dottor
Edoardo Pinto ha informato i presenti degli studi finanziati
a Rimini e relativi a “Analisi geni delle immunoglobuline
e espressione cd38 nella leucemia linfatica cronica”.
Ha concluso le presentazioni relative alla ricerca il Prof.
Bruno Rotoli illustrando i finanziamenti erogati dalla Sezione
di Salerno.
Un
altro grande tema trattato al Convegno è stato quello
relativo alla trasparenza nelle donazioni. La Dott.ssa Maria
Luisa Rossi Viganò, Vicepresidente dell’AIL,ha
illustrato l’attività dell’Istituto Italiano
della Donazione di cui l’AIL Nazionale è Socio
Aderente. L'Istituto si propone di contribuire a diffondere
tra le organizzazioni non profit comportamenti di eccellenza
etica, aiutandole a qualificare la propria attività
e rassicurare il donatore nelle sue scelte di destinazione
delle risorse.
Il Convegno è stato chiuso dall’intervento del
Dott. Francesco Papa, Responsabile Amministrazione AIL Nazionale
che ha fornito i dati relativi alla raccolta “5 per
mille 2006”. Un enorme successo che ha visto l’AIL
essere stata scelta per ben 121.726 volte dai contribuenti
per un importo totale di 3.039.072,23 euro.
