Il
Contributo dell’AIL nei progressi della cura nelle malattie del sangue
tra presente e futuro
Il Convegno promosso da AIL ed EUR SpA, dal titolo “il Contributo
dell’AIL nei progressi della cura nelle malattie del sangue tra presente
e futuro” che si è svolto il 5 dicembre 2007, è
stato degno prologo della manifestazione Stelle di Natale 2007.
Gli splendidi saloni dello Spazio Novecento del Palazzo Arte Antica
all’EUR, a Roma, riflettevano ovunque il rosso delle stelle
di Natale che a decine addobbavano la sala.
L'incontro,
è stato presentato da Mauro Miccio, Ad di Eur SpA. "L'occasione
di oggi rappresenta per Eur SpA la possibilità di sostenere
l'eccellenza dell'attività di ricerca. Alla base del volontariato
c'è il principio di responsabilità: un impegno che si
rinnova ogni giorno. Lo stesso impegno che anima l'AIL e che oggi
è particolarmente sentito anche all'interno delle aziende le
cui attività sono legate al livello di sostenibilità
socio-ambientale del territorio in cui operano. Per
questo motivo Eur SpA ha inteso diffondere, con l'organizzazione di
questa giornata, quel principio di responsabilità civile che
ritiene di avere in comune con l'AIL e che contribuisce a
fondare il sentimento di appartenenza ad una comunità".
Il Prof. Franco
Mandelli, Presidente AIL, ha ricordato il grande impegno dei volontari che
a migliaia si preparano a scendere in piazza per offrire le stelle, la loro
presenza è ed è stata fondamentale per l’AIL. Ma essere
volontario AIL significa essere anche altro: divenire donatore di sangue
(donare quindi una parte di sé), una categoria davvero importantissima,
seppure il loro numero non è ancora sufficiente; divenire operatore
presso le strutture ospedaliere, divenire insegnante nelle scuole ospedaliere
a contatto con bambini ed adulti (un lavoro la cui scelta è sicuramente
connotazione di volontariato).
Assistenza domiciliare
come 'arma' significativa per il miglioramento della cura delle malattie
del sangue: a sostenerlo il Prof. Paolo De Fabritis (Direttore U.O.C. Divisione
di Ematologia, Ospedale S. Eugenio – Roma) che nel suo intervento,
riguardante l’esperienza dell’Ospedale ematologico domiciliare
Romail “Giuseppe Papa”, ha sottolineato come le patologie ematologiche
comportino riflessi
psicosociali. potenzialmente devastanti ed un carico
sintomatologico che necessita di palliazione specifica, in gran parte attuabile
a domicilio.
Le
neoplasie ematologiche spesso presentano variabilità dei quadri
morbosi, complessità ed intensità delle prestazioni
ed interventi non programmabili che rendono i servizi territoriali
non rispondenti alla tipologia del paziente emopatico. I presupposti
del progetto dell’Ospedale ematologico sono stati quelli di
spostare sul territorio le logiche e le esperienze degli stessi operatori
medici ed infermieristici dei reparti di Ematologia, di rendere accessibile
il Servizio ai pazienti della città di Roma a prescindere dalla
Istituzione curante, di valorizzare l’ attività libero-professionale
come risorsa per le cure domiciliari.
Oggi che l’Ospedale ematologico è divenuto una splendida
realtà, si pensa già al futuro quando si incrementerà
il numero dei pazienti provenienti
dalle altre
Istituzioni Romane, il numero degli operatori sanitari e si estenderà
il servizio a zone esterne al GRA (Litorale, Castelli), mantenendo però
controlli accurati sulla
appropriatezza delle prestazioni
e attivando Corsi di Formazione specifici per arrivare alla Certificazione
di Qualità.
Le conclusioni sono state che l’Ospedale Domiciliare Ematologico
è sfida del III Millennio che con l’AIL si potrà
vincere!
Il Prof. William Arcese (Resp. Oncoematologia e Trapianti, Policlinico
Tor Vergata – Roma) ha ripercorso la storia del GITMO (Gruppo
Italiano Trapianto Midollo Osseo) e di come AIL sia stata fondamentale
nel supportarlo fin dal 1998. L’attività del GITMO riguarda
sia il trapianto autologo ( di cui sono stati registrati 33.287 casi)
che quello allogenico (di cui sono stati registrati 15.924 casi).
I Centri GITMO sono oggi ben 101, di cui accreditati 82 e aggregati
19. E tutto questo è stato possibile grazie al sostegno di
AIL.
Altro
grande contributo AIL è stato quello verso l’ADISCO,
la cui Presidente Carolina Sciomer, ha ricordato come nel 1995 dietro
la spinta dei Proff. Franco Mandelli e Girolamo Sirchia e sotto il
patrocinio dell’AIL viene costituita ADISCO per promuovere in
Italia la cultura della donazione del sangue del cordone ombelicale.
Oggi la realtà ADISCO è di una Sede nazionale (presso
l’Az. Ospedaliera Universitaria Policlinico Tor Vergata, Roma),
10 Sezioni regionali,
9 Sezioni territoriali, 190 Centri di raccolta già collegati con
le banche di sangue cordone ombelicale. Gli obiettivi futuri riguardano
il fare informazione nel rispetto dei principi costituzionali (verifica
e affidabilità scientifica della informazione stessa) e la diffusione
della cultura della donazione su tutto il territorio nazionale garantendo
la tutela
del paziente ed il diritto del cittadino ad una sanità pubblica efficiente
e non discriminante (legge 833/78). Occorre sempre ricordare che “tutto
ciò che non viene donato è perduto”.
Il pubblico è apparso particolarmente sensibile all’intervento
ed ha posto domande sulla difficoltà che ancora oggi molte
donne incontrano nel conciliare il proprio parto e la volontà
di donare il cordone.
La Prof.
ssa Gabriella Girelli, Direttore del Centro Trasfusionale Policlinico
Umberto I, ha ricordato il grande impegno dell’AIL nel sostenere
tale struttura fin dal lontano 1983 con l’acquisto del primo
separatore cellulare. Ha illustrato come nel tempo il ruolo del centro
trasfusionale sia mutato, non più solo raccolta e distribuzione
del sangue, ma attività legate alla donazione multicomponente
(dal 1996) e alla raccolta di cellule staminali per auto e allo trapianto
(dal 1997). Nel 1988 viene allestito il Laboratorio di Tipizzazione
Tissutale (HLA), sotto l’egida della Romail, oggi esso è
in contatto con centri romani, regionali e nazionali. Nel 1990 nasce
l’Italian Bone Marrow Donor Registry (IBMDR). Nel 1991 il Laboratorio
costituisce la Banca di Donatori di Midollo Osseo RM06 entrando a
far parte del Registro Nazionale, debitamente certificata oggi con
Certificazione ISO 9001: 2000.
Il Network
della banca ha permesso di avere 25 unità trapiantate di cui solo
6 sul territorio italiano. Il mutato ruolo del centro trasfusionale richiede
oggi un totale coinvolgimento del Servizio Trasfusionale in ambito trapiantologico.
Va ricordato che i pazienti che ricevono un trapianto rappresentano una
sfida per il Servizio Trasfusionale per: disponibilità di emocomponenti,
problematiche immunologiche e problematiche infettivologiche. Tutto questo
è stato reso possibile grazie ad AIL!
Attualmente
l’impegno di AIL è molto forte per il GIMEMA poiché
si sta preparando un’altra sfida: dare spazio alla ricerca no-profit,
cioè quella ricerca che prova a identificare i migliori percorsi
terapeutici – o diagnostici – tra quelli esistenti o a
metterne a punto di nuovi. Il tema è stato affrontato dal Dottor
Marco Vignetti, Responsabile Centro Dati GIMEMA. La ricerca “no
profit” è un tipo di ricerca medica con origini ed evoluzione
diverse rispetto alla ricerca “industriale” e richiede
per l’ottimizzazione di una strategia terapeutica la presenza
di un gruppo cooperatore. Ecco il ruolo del GIMEMA, nato nel 1982
“con lo scopo di migliorare le conoscenze nell'ambito della
diagnosi e della terapia delle malattie ematologiche maligne dell'adulto.”
Oggi il gruppo
può contare su una rete di 134 Centri e più di 800 nuovi pazienti
registrati per anno. “Anche nel mondo della ricerca “spontanea”,
non e’ piu’ lecito “provare” nuove strade, se non
nell’ambito di protocolli elaborati e condotti nel rispetto di tutte
quelle procedure e normative che sono state realizzate con l’obbiettivo
primario di proteggere il paziente. Se vogliamo che cio’ si realizzi,
e’ cruciale consolidare il ruolo della sperimentazione clinica “no
profit”.
Il rischio altrimenti e’ di perdere la capacita’ di progettare
e condurre una sperimentazione, lasciando cosi’ tutta la ricerca
all’iniziativa dell’industria. Invece, il futuro della
ricerca punta sulla sempre piu’ stretta collaborazione e integrazione
tra industria e gruppi cooperatori – un gruppo di ricerca efficiente
e moderno e’ oggi la migliore garanzia per i pazienti”.
Nella sessione pomeridiana sono intervenuti il Dott. Fabrizio Aversa,
esperto di telemedicina, che ha illustrato come la telemedicina renda
disponibili alle persone che hanno necessità legate alla salute,
le competenze professionali per l’analisi a distanza dei dati
clinici attraverso servizi di emergenza in mobilità (118, Mezzi
mobili attrezzati in zone remote, telemedicina
mobile marittima e aeronautica
ecc), servizi di comunicazioni e condivisione informazioni, servizi
di assistenza a domicilio.
Il Dott. Fabio Efficace, responsabile QoL GIMEMA, ha illustrato come
la valutazione del risultato dell’intervento terapeutico in
oncologia non tenga più conto soltanto dei dati clinici tradizionali,
ma valuti anche le aspettative dei pazienti in termini di qualità
di vita, sintomi e soddisfazione delle cure.
Oggi c’è una grossa attenzione della comunità
scientifica sulla qualità di vita dei pazienti che va ovviamente
riferita all’ambiente culturale di provenienza del paziente
e alle sue condizioni di salute, è quindi un concetto soggettivo,
multidimensionale e dinamico.
Il GIMEMA, finanziato
da AIL, si sta interessando oggi a questi studi ed ha già iniziato
a pubblicare le sue conclusioni. L’argomento ha ovviamente richiamato
l’attenzione dei pazienti presenti che hanno richiesto chiarimenti
e informazioni.
Il Dott.
Antonio Galluccio, di AIFA (Agenzia Italiana Farmaci) ha concluso
il convegno ed ha illustrato l’iter di sviluppo dei nuovi farmaci,
lungo e costoso. Molte malattie non hanno ancora un trattamento e
per molte altre bisogna ottimizzare i trattamenti disponibili. E’
fondamentale quindi il ruolo della sperimentazione clinica poiché
essa contribuisce a sviluppare nuovi farmaci e ad aumentare le conoscenze
sui farmaci esistenti al fine di migliorarne l’uso. Negli ospedali
e centri di ricerca di eccellenza la pratica della sperimentazione
clinica è molto diffusa.
Essa deve essere
vista come un elemento di miglioramento della pratica clinica e parte integrante
dell’assistenza sanitaria. Dai dati presenti nell’Osservatorio
si stima che il 20 % di tutte le sperimentazioni in oncologia siano riferibili
a malattie del sangue (leucemie, linfomi, mielomi).
L’Osservatorio Nazionale sulla Sperimentazione Clinica dei Medicinali
(OsSC) è aperto alla consultazione pubblica dal 1 dicembre 2005 ed
è raggiungibile all’indirizzo https://oss-sper-clin.agenziafarmaco.it/
Il prossimo passo di AIFA sarà la collaborazione con le associazioni
dei pazienti con l’obiettivo di definire progetti concreti per una
corretta informazione sulle sperimentazioni cliniche dei medicinali che
si svolgono in Italia.
