Roma, 21 novembre 2008, presso SPAZIO NOVECENTO
P.le Guglielmo Marconi 26/b
Si è svolto con successo presso la sala Spazio Novecento dell’ente
Eur, il convegno nazionale “Cure Domiciliari in Ematologia: una sfida
del terzo millennio”- organizzato da AIL - allo scopo di diffondere
le tematiche relative a tale attività fondamentale nel campo delle
malattie del sangue.
Le
cure domiciliari in ematologia rappresentano, infatti, un ambizioso
progetto perseguibile solo grazie alla disponibilità di tecnologie
appropriate, presidi medici altamente professionalizzati e personale
specialistico adeguatamente formato. Esperienze consolidate e dati
di letteratura hanno ampiamente dimostrato come questa modalità
di assistenza sia in grado di fornire risposte adeguate per pazienti
con le più svariate patologie del sangue - nelle diverse fasi
della malattia -, compresi coloro che sono sottoposti a procedure
ad altissima complessità gestionale come può essere
un trapianto. Nella realtà italiana la maggior parte delle
esperienze di cura a casa in ambito ematologico è stato, però,
frutto di iniziative
spontanee di
gruppi di volontariato e di associazioni no-profit prima fra tutte AIL.
L’assistenza a casa prevede una sorta di capovolgimento delle figure
a supporto del malato e la comparsa di aspetti finora poco considerati come
lo stesso ambiente abitativo.
Obiettivo del convegno è stato anche quello di sensibilizzare la
Sanità Pubblica sui risvolti sociali e sull’abbattimento dei
costi derivanti da una nuova organizzazione assistenziale, a diretto supporto
del cittadino, tesa ad evitare inutili ricoveri.
Passione, interessamento sincero e dedizione sono stati il filo conduttore
degli interventi dei relatori che hanno saputo, con grande coinvolgimento,
esporre i loro contributi e rispondere alle numerosissime domande del pubblico
presente.
Il convegno era articolato in quattro sessioni che hanno toccato tutte le
problematiche relative alle cure domiciliari passando dalle “strategie
organizzative per la loro continuità” alla “analisi dei
processi e della qualità” ai “modelli presenti in Italia”
per terminare con “la clinica e le problematiche emergenti”.
I
lavori sono stati introdotti dal dr. Cartoni.
I
proff. Mandelli e Amadori hanno moderato la prima sessione introducendo
le relazioni di: Furio Zucco che ha affrontato i riferimenti normativi
e regionali per le cure a domicilio evidenziando come non esistano
standard nazionali nelle procedure attivate. Emergono nuovi bisogni
di natura sanitaria, socio-assistenziale- psico-relazionale affettiva,
familiare ed economica. La sfida è di arrivare ad una gestione
globale che non tralasci alcuna di tali componenti; Lucio Dubaldo,
presidente dell’agenzia di Sanità Pubblica del lazio,
è intervenuto ringraziando per la realizzazione di un evento
così importante e sottolineando come, malgrado il deficit nel
settore degli hospice, sia necessario guardare avanti ed umanizzare
sempre di più il trattamento medico nei confronti del paziente;
Gianlorenzo Scaccabarozzi ha preso in esame, invece,
i livelli essenziali
di assistenza (LEA) nelle cure domiciliari e ha individuato in pazienti
che presentino fragilità fisiche, psichiche e sociali i destinatari
degli interventi. Accanto alla cura c’è il “prendersi
cura”, non soltanto, quindi, assenza di malattia ma anche qualità
di vita. La malattia non si sviluppa unicamente nel fisico ma incide anche
sotto il profilo psicologico. Parole chiave sono accessibilità (alle
cure), affidabilità (degli specialisti), capacità di risposta,
rassicurazione, comunicazione ed umanizzazione; Claudio Cartoni ha illustrato
i modelli organizzativi di intervento nelle cure domiciliari e palliative
in ematologia, veri e propri “percorsi assistenziali a domicilio”.
La seconda
sessione – moderata dai proff. De Fabritiis e Foà – si
è avvalsa degli interventi di Oscar Corli che ha evidenziato l’esigenza
di ottimizzare
i
procedimenti utilizzati quando si tratta di assistenza a casa per
arrivare ad un protocollo unico.
Non un bollino di certificazione, ma una collaborazione che individui
soluzioni condivisibili e che dia qualità al lavoro svolto;
Maria Giulia Marini ha trasferito all’ematologia quelli che
sono puri indicatori di risultato (utilità, qualità
percepita….) soffermandosi sulla customer satisfaction che viene
interpretata, in questo caso, come analisi del paziente nella sua
globalità. Si valutano, quindi, il grado di accoglienza, di
ascolto, di “presa in carico” utilizzando strumenti innovativi
quali il diario del paziente; Andrea Pace ha illustrato un modello
alternativo di intervento parlando di cure domiciliari in neuroncologia;
Marco Capoferri ha presentato le modalità di utilizzo e le
potenzialità esprimibili dai sistemi informatici nelle cure
domiciliari.
La terza sessione
– moderata dal dr. Niscola - è stata interamente dedicata alla
presentazione di modelli di cure domiciliari in Italia. Gli interventi sono
stati di Patrizio Mazza dell’ospedale di Taranto, di Sonia Ribera
dell’ospedale Ca’ Granda di Milano, di Enzo Favale del servizio
di assistenza domiciliare dell’AIL di Modena, di Gianna Maria D’Elia
dell’ospedale Ematologico Domiciliare Romail Giuseppe Papa. Il ruolo
fondamentale dell’infermiere nel team specialistico è stato
affrontato da Simona Delogu e da Francesco Piterà Quattromani che
hanno testimoniato come si instauri, nel loro caso, un rapporto di empatia
con il paziente e con i familiari che permette alla loro figura di apportare
un valore aggiunto nel processo di valutazione settimanale con i medici.
Marina Montalto
e Maria Cristina Ludovici hanno evidenziato come, nell’aspetto psicologico,
la famiglia diventi l’unità di cura nel passaggio dall’ospedalizzazione
alle cure domiciliari e come sia necessaria una equipe multiprofessionale
che si preoccupi di un approccio globale integrato paziente/famiglia. Famiglia
presente al convegno nelle parole commoventi, coraggiose e coinvolgenti
della signora Isa Manetti, mamma di un giovane paziente. Con lei ha interagito
Teresa Dentamaro dell’ospedale S. Eugenio, Asl Roma C.
La quarta sessione,
moderata dai proff. Annino ed Arcese, ha potuto contare sugli interventi
di Fabio Efficace che ha presentato uno studio sulla valutazione della qualità
di vita e dell’autonomia del paziente a domicilio; di Gabriella Girelli
che ha evidenziato il supporto trasfusionale con emocomponenti, mentre le
problematiche peculiari del paziente trapiantato a domicilio - sia come
gestione clinica che organizzativa - sono stati affrontati da Luca Cupelli.
Non è stato trascurato il ruolo degli interventi riabilitativi e
della gestione delle disabilità, temi della relazione di Andrea Tendas
che, in modo diretto ma coinvolgente, ne ha illustrato i principali aspetti.
Il dolore non è un prezzo da pagare sempre e comunque alla malattia,
queste le riflessioni di Gregorio Brunetti che ha illustrato le tecniche
e le modalità con le quali assicurare ai pazienti una dignitosa qualità
della vita durante l’esperienza di malattia.
Conclusione dei lavori a cura del prof. De Fabritiis e applausi dalla platea.
