Aula
gremita di pazienti malgrado le intemperie a Roma, per l’appuntamento
annuale con il Seminario interattivo dedicato al Mieloma Multiplo.
AIL per i Pazienti - mieloma è ormai diventato un punto di
riferimento per quanti soffrono di tale malattia, un appuntamento
periodico ed itinerante che permette ai malati di varie regioni italiane
di entrare in contatto tra di loro, con familiari ed amici, medici,
ricercatori, volontari e quanti intendono collaborare alla loro assistenza,
al fine di migliorare la qualità della loro vita, facilitando
la comunicazione interpersonale e lo scambio di informazioni ed esperienze.
Dopo le edizioni di Torino, Roma, Bologna e Napoli, il seminario è
ritornato a Roma ed è stato organizzato come di consueto in
collaborazione con l’ International Myeloma Foundation (IMF),
con il supporto di Celgene e Novartis.
L’incontro
si è tenuto a Roma il 17 ottobre 2008 presso Spazio Novecento - Piazza
Guglielmo Marconi 26 b.
Alla presenza di oltre trecentocinquanta persone fra pazienti, familiari
e medici, la Dott.ssa Rossi Viganò ha aperto i lavori ringraziando
i numerosi partecipanti e presentando una sintesi dei risultati 2007 dell’AIL.
Ha, poi, introdotto la Dott.ssa Gesualdi - Assessore al Municipio XII -
che ha rivolto un breve saluto di benvenuto ai presenti. Il Professor Boccadoro,
che con profonda partecipazione ha moderato tutte le sessioni, ha dato la
parola a Susie Novis, fondatrice con Brian Durie della International Myeloma
Foundation. La Signora Novis ha invitato i presenti a interagire in modo
consapevole con i medici, perché solo conoscendo a fondo la propria
malattia si ha potere su di essa e sulla propria vita.
Il Prof.
Brian Durie, del Cedars-Sinai Outpatient Cancer Center e uno dei più
autorevoli esperti mondiali di mieloma, ha impostato il suo intervento sulle
modalità di diagnosi e sul corretto comportamento da tenere durante
la malattia, le domande da porgere ai medici, i regimi alimentari da seguire,
l’importanza di prepararsi al futuro con speranza e meno stress. A
conclusione del suo intervento il professore ha ricordato l’esempio
di Randy Pausch, lo scienziato informatico, che ha tenuto l’ultima
lezione ai suoi studenti informandoli della sua malattia e sottolineando
la necessità di mantenere sempre uno spirito alto.
Il Prof. Avvisati ha, invece, affrontato le problematiche della terapia
convenzionale dando risposte chiare a domande precise quali: Quando trattare
il paziente? Quale trattamento proporgli? Operare o meno un mantenimento?
Quale terapia convenzionale seguire oggi?
La Dott. ssa Petrucci ha introdotto il tema del trapianto autologo illustrandone
il significato, le fasi in dettaglio, la prevenzione delle eventuali complicanze,
i possibili effetti collaterali, i comportamenti da seguire per ottenere
i migliori risultati possibili.
Un sistema di televoto ha permesso ai pazienti di interagire ancora di più
con i relatori fornendo a questi ultimi informazioni sulla tipologia delle
diagnosi di malattia, sui trattamenti seguiti, sull’uso dei farmaci,
sugli effetti collaterali subiti.
E’ spettato alla Dott. ssa Tosi informare i presenti sulle terapie
di supporto per migliorare la qualità di vita agendo prontamente
sulle lesioni scheletriche, le anemie, le infezioni ed il dolore.
Al termine di ogni intervento numerosi e concreti sono state le richieste
di informazioni dei pazienti.
Un pubblico attento e partecipe ha posto domande nette e precise e ha saputo
rapidamente instaurare con i medici un rapporto franco e diretto; si è
avviata, così, una proficua discussione che ha portato ad ottenere
risposte chiare ed esaustive.
Il Dottor Caravita si è occupato dei nuovi farmaci indicandone i
vantaggi – in associazione ai chemioterapici - in termini di minore
tossicità e maggiore efficacia clinica. Si è soffermato sulla
scelta della terapia da basare su tre capisaldi: il diritto di informazione
del paziente, il rapporto di fiducia con il medico, la partecipazione a
studi clinici. Ha indicato come obiettivi perseguibili non solo la remissione
completa ma altresì la qualità della vita e la speranza di
cura.
Il tema della qualità della vita è stato ripreso dal Dottor
Efficace che ha sottolineato come la salute non sia più considerata
come semplice assenza di malattia e come gli indicatori tradizionali, per
l’efficacia di un intervento oncologico, avessero trascurato fino
ad oggi la prospettiva del paziente. Attualmente il tema della qualità
della vita si fonda non solo sull’integrità fisica ma, anche,
su un buon approccio al sociale e sul benessere psicologico. Misurando la
qualità di vita del paziente si possono avere delle informazioni
più complete circa l’efficacia di un determinato trattamento.
In Italia il GIMEMA e l’AIL hanno recepito per primi il messaggio
della comunità internazionale sull’importanza di includere
nella ricerca anche la valutazione della qualità di vita ed in tal
senso stanno operando.
Le conclusioni dell’incontro sono state tratte dal prof. Boccadoro
che ha ringraziato tutti i partecipanti, in particolare i pazienti per la
valildità dei loro interventi. Un caloroso applauso ha salutato la
fine dei lavori.
L’arrivederci è al prossimo anno quando un’altra città
ospiterà il Seminario poiché l’AIL ritiene ormai imprescindibile
- nella sua attività a fianco del malato - dare informazioni chiare,
concrete e dirette.
Vai su www.myeloma.org (cliccando in fondo alla pagina sinistra, alla voce Italiano, è possibile accedere e scaricare documenti informativi sulla patologia)
