Il giorno 28 aprile 2010 si è tenuto a Roma, presso la sala convegni
AIL, il primo convegno interattivo per persone affette da Mielodisplasie.
La giornata, unica nel suo genere perché indirizzata per la prima
volta a questo gruppo di pazienti, si è rivelata una nuova importante
tappa nell’impegno che la nostra Associazione sta portando avanti
da diversi anni a fianco dei malati.
L’intero evento è stato contrassegnato da
un messaggio altamente incoraggiante dei relatori, in primis del professor
Mandelli, sulla necessità di mantenere sempre alto il livello della
lotta contro questa patologia che, nonostante la sua serietà, va
affrontata e combattuta giorno per giorno. Le recenti innovazioni terapeutiche
permettono oggi, infatti, al medico di comunicare la diagnosi dicendo:
“Si tratta di una mielodisplasia. Mi dispiace, è una malattia
seria. Abbiamo, però, molte opzioni per curarla. Dobbiamo cercare
insieme quella adatta alla sua patologia e alla sua persona”.
È basilare ricordare sempre che ogni quadro clinico si riferisce
ad un individuo in particolare il quale, per sua natura, ha bisogno non
solo di supporto medico, ma di condivisione di scelte nel percorso da
affrontare.
Il professor Mandelli – presidente AIL - ha dato
il benvenuto ai numerosi pazienti presenti in sala e, con la passione
abituale, ha saputo mettere a proprio agio i partecipanti invitandoli
ad esprimere le proprie paure e i propri dubbi e creando, immediatamente,
l’atmosfera adatta per uno scambio paritetico fra curante e persona
curata.
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Non ha trascurato, visto l’impiego di trasfusioni
in questa patologia, di ricordare la grande necessità della
donazione del sangue, visto non solo come atto di “amore”
verso il prossimo, ma anche di “prevenzione” verso se
stessi, dato il severo controllo medico sui donatori.
Lo
stato dell ’arte delle mielodisplasie è stato illustrato
a due voci da autorevoli ematologhe quali Giorgina Specchia di Bari
e Valeria Santini di Firenze.
La
professoressa Specchia ha presentato, con |
estrema
chiarezza, la
parte relativa alla clinica ed in particolare si
è soffermata sulle seguenti tematiche: quando sospettare
una mielodisplasia, i sintomi relativi, l’iter diagnostico
e i conseguenti accertamenti, le strategie generali di trattamento
e i fattori di scelta terapeutica.
La professoressa Santini, invece, si è occupata della sezione
riguardante la biologia delle MDS, sottolineando come: “La
prospettiva sulle sindromi mielodisplastiche è stata radicalmente
rivoluzionata negli ultimi anni. Alle nuove |
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conoscenze
molecolari e fisiopatologiche occorre affiancare la consapevolezza
clinica di un panorama mutato e di opzioni terapeutiche realistiche.
Le
decisioni e la scelta di cura devono essere condivise con i pazienti,
prendendo in considerazione tanto le migliori opzioni cliniche come
la biologia della malattia ed includendo nel quadro generale le speranze
e le necessità del singolo individuo”.
Anche la sua relazione è stata pensata per un pubblico di non
addetti ai lavori ed ha sortito, sicuramente, un effetto di incoraggiante
aspettativa. |
Il dottor Roberto Latagliata ha esposto, con un
linguaggio immediato e alla portata di tutti, i lavori del GROM,
Gruppo cooperatore romano che si occupa, nello specifico, di studiare
le mielodisplasie uniformando criteri diagnostici e differenti
classificazioni, di effettuare studi clinici (in particolare terapeutici)
e di tipo epidemiologico su casistiche adeguate avvalendosi di
uno scambio continuo di informazioni tra i vari centri dedicati
a questa patologia. Condensati in un’unica significativa
frase gli scopi del gruppo si potrebbero riassumere così:
siamo molto diversi, meglio diventare simili.
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Giovane
sul piano “anagrafico”, poiché fondato soltanto
nel luglio 2009, il Grom ha già raggiunto rilevanti obiettivi
– spiega Latagliata – come il progetto di “armonizzazione”
morfologica e lo studio multicentrico retrospettivo. Emozionante
e coinvolgente la testimonianza della signora Francesca Bastianello
sulla sua esperienza di moglie di un paziente affetto da MDS. La
signora ha ricordato, perché vissuti in prima persona, i
numerosi progressi della ricerca in questi ultimi anni. |
Il
video di un paziente fiorentino ha concluso la prima parte della
giornata.
Nella
seconda sessione del seminario la prima relazione è stata
affidata al dottor Fabio Efficace che ha ricordato come :“Negli
ultimi anni è cambiato il concetto di Salute”, essa
non viene più considerata come la semplice assenza di malattia…La
sola dimensione fisico-biologica, fino a poco tempo fa ritenuta
sinonimo di Salute, oggi non e’ più in grado di rendere
conto in maniera esaustiva di tale
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concetto.
Già a partire dal 1948 l’Organizzazione Mondiale della Sanità
(OMS) ha ufficialmente riconosciuto l’importanza di ulteriori dimensioni
(ad esempio Sociale e Culturale) che necessariamente devono essere prese
in considerazione nella descrizione del concetto di Salute.”
Questo è il motivo per cui è così importante il punto
di vista del paziente e la concezione multidimensionale di benessere che
passa inevitabilmente per un buon funzionamento fisico, sociale e psicologico.
Ecco, allora, che entra in gioco la qualità di vita della persona
malata la quale deve poter fare affidamento su tutti e tre gli aspetti funzionali
annoverati.
Il prof. Mandelli ha quindi moderato la Tavola rotonda a cui hanno partecipato
da un lato la prof.ssa Specchia, la Prof.ssa Santini, il Dott. Latagliata
e il Dott. Cartoni - che si è unito agli altri relatori in qualità
di esperto delle Cure Domiciliari – e dall’altro pazienti, familiari,
medici, anche di base. La discussione ha permesso ai partecipanti di fare
domande senza remore e paure di alcun genere su tutti gli aspetti della
malattia. Gli specialisti presenti hanno risposto ai quesiti loro rivolti
con precisione e semplicità ed hanno portato a conclusione la giornata
lasciando nel cuore dei pazienti una certezza in più: la loro voglia
di vittoria.
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