Qualità di vita, misura di efficacia terapeutica
Fabio Efficace - Responsabile Studi sulla Qualità della Vita GIMEMA

Cosa significa in generale “qualità di vita” per chi soffre di tumori del sangue?
La qualità di vita è un concetto a 360 gradi che riguarda gli aspetti sociali, emotivi e funzionali del paziente e di come questi aspetti possano essere inficiati dalla malattia ematologica e dai relativi trattamenti terapeutici. La qualità di vita del paziente, infatti, può essere inficiata sia dalla malattia che dai trattamenti previsti ed è oggi un parametro fondamentale per valutare l’efficacia dell’intervento oncologico dal punto di vista del paziente stesso.

Come è migliorata in generale in questi anni la qualità di vita di chi convive con leucemie, linfomi e mieloma? E in particolare per alcune di queste malattie, come la leucemia mieloide cronica?
Per molti anni lo studio scientifico e sistematico della qualità di vita dei pazienti è stato principalmente rilevante solo nel mondo della ricerca oncologica in pazienti con tumori solidi (ad esempio, tumori del seno, della prostata, del colon-retto e così via). Solo negli ultimi anni anche il mondo della ricerca ematologica è diventato particolarmente attento al problema della qualità di vita; pertanto, le evidenze scientifiche di cui attualmente disponiamo non sono molte. Ad esempio, sappiamo che per quanto riguarda la leucemia mieloide cronica, il recente avvento del Glivec ha rivoluzionato il trattamento dei pazienti, migliorandone di molto la qualità di vita. Precedentemente, infatti, il trattamento con l’interferone provocava effetti molto deleteri sulla qualità di vita dei pazienti con questa malattia. L’introduzione del Glivec è stata una vera rivoluzione, sia sul piano clinico, perché ha dato una sopravvivenza più alta, che sul piano della qualità di vita: i pazienti, oggi, vivono infatti molto meglio rispetto a dieci anni fa.

È in corso un nuovo studio sulla qualità di vita nei pazienti con leucemia mieloide cronica, il primo che studia gli effetti a lungo termine della terapia. Di cosa si tratta?
È uno studio supportato dalla Novartis, coordinato dal GIMEMA ed in collaborazione con l’AIL, avviato alcuni mesi fa a cui partecipano 27 centri italiani e che si concluderà probabilmente in autunno. Obiettivo principale dello studio è quello di rispondere ad una domanda molto rilevante che oggi la comunità ematologica internazionale si pone, ovvero: qual è la qualità di vita nel medio e nel lungo termine di questi pazienti che devono assumere quotidianamente il Glivec? Un altro aspetto interessante ed innovativo di questa grande ricerca è la collaborazione con l’AIL che rappresenta senza dubbio un ulteriore valore aggiunto quale punto di contatto privilegiato con il paziente. Alla fine di questo studio saremo in grado di rispondere a molte domande sulla qualità di vita e su altri aspetti rilevanti della vita di questi pazienti e saremo, quindi, anche in grado di aiutarli sempre più nel loro percorso terapeutico rispondendo alle loro esigenze specifiche.

Come si fa a tradurre in numeri un concetto “qualitativo” come la qualità di vita? Quali parametri vengono utilizzati negli studi?
Esistono degli standard internazionali molto rigorosi che ci consentono di tradurre un concetto "soggettivo" come la qualità di vita in uno strumento "oggettivo" di valutazione. Oggi sappiamo come valutare la qualità di vita dei pazienti con dei criteri scientifici largamente accettati dalla comunità internazionale. Oggi, valutare la qualità di vita del paziente è un aspetto fondamentale per potere aiutare il medico e il paziente stesso a fare delle scelte sempre più consapevoli e informate. Nell'ambito di una ricerca ematologica, valutare l'efficacia del trattamento anche in termini di qualità di vita percepita (al pari di altri parametri tradizionali come la tossicità o la risposta al trattamento), significa avere un’idea sull'efficacia del trattamento ancora più completa ed esaustiva. Valutare la qualità di vita significa sostanzialmente avere un’idea di come il trattamento funziona secondo la prospettiva del paziente ed è ora un "must" della ricerca oncologica.