GITMO - I Giornata del paziente e dei familiari EBMT 2008 - Patient & Family Day

L’AIL di Firenze è stata una delle prime sezioni italiane, sorta nel 1974 per volontà di Vito Materi e Pierluigi Rossi Ferrini che chiamarono a collaborare al progetto parenti, amici, medici e tutte le persone che nei reparti di ematologia o all’ospedale Meyer avevano sofferto per i loro cari. All’inizio degli anni ’70, per intervento dell’AIL, sono nati gli ambulatori di ematologia, costruiti,arredati ed attrezzati con un mutuo della Cassa di Risparmio di Firenze. Successivamente, nella prospettiva di ridurre il bisogno di ospedalizzazione, all’ambulatorio si è rapidamente affiancato il day hospital.
Quando si sono fatti evidenti i vantaggi del trapianto di midollo osseo nel trattamento delle leucemie acute l’AIL, in accordo con l’Ospedale di Careggi, ha deciso di ristrutturare radicalmente il più vecchio reparto medico del padiglione S. Luca e di adattarlo alle esigenze dei malati di sangue: sono state, così, allestite 12 stanze con 3 letti, con bagno adiacente, pareti lavabili, aria condizionata e filtrata in tutti gli ambienti. In occasione dei suddetti lavori furono allestite anche 5 camere per trapianti di midollo osseo, con letti singoli, aria introdotta a pressione positiva attraverso filtri ad alta efficienza, impianto video e viva voce con l’esterno per consentire ai familiari e agli amici di parlare con i malati ricoverati. Sempre l’AIL ha ristrutturato altre 10 stanze sterili dotando il reparto di laboratori di analisi cliniche specialistiche e di laboratori per la separazione, manipolazione, congelamento e conservazione delle cellule staminali. Ha provveduto, inoltre, a fornire le prime attrezzature e gli ambienti dedicati alla raccolta e conservazione di cellule del sangue da cordone ombelicale. Tutti i lavori e le attrezzature dei reparti di degenza – sezioni di trapianto midollare e laboratori – sono stati interamente finanziati dall’AIL che ha consegnato all’Ospedale “chiavi in mano” tutte le opere.
Dal 1991 è iniziato a Firenze un progetto pilota di Ospedalizzazione a domicilio, che ha assunto una connotazione strutturale nel 1992 con finanziamenti regionali limitati ai primi sei mesi di attività. Successivamente l’AIL ha finanziato per intero questa attività e dal 1 marzo 2008, il servizio ha assunto una più organica ed efficiente struttura. Infatti, con l’istituzione di un centro di coordinamento presso la sede dell’Associazione e diretto a tempo pieno da un ematologo (vengono impiegati 5 medici ematologi, 1 psicologo e 3 infermieri professionali), il servizio si è sviluppato notevolmente sul territorio, anche in virtù di apposite Convenzioni stipulate con l’Azienda Sanitaria Locale e l’Azienda Ospedaliera Universitaria dell’Ospedale di Careggi. Dall’agosto 2007, inoltre, l’AIL sostiene finanziariamente l’assistenza domiciliare pediatrica coordinata dal Dipartimento di Oncoematologia Pediatrica e Cure Domiciliari dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria del Meyer. Così, nel calore dei propri affetti, vengono seguiti 20-25 malati senza alcuna rinuncia alle cure e agli esami specialistici che avrebbero potuto avere durante un ricovero: in questa logica si giustifica il termine ambizioso ma realistico di Ospedalizzazione a domicilio. L’AIL non ha trascurato la sua vocazione scientifica e perciò è sempre stata vicina ai problemi della ricerca donando attrezzature all’Università e all’Ospedale, intervenendo con contributi economici per la partecipazione a congressi o a periodi di studio in prestigiose strutture scientifiche all’estero, finanziando borse di studio e assegni di ricerca universitari. Inoltre, ha stabilito una convenzione con la biblioteca medica della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Firenze finanziando l’acquisto di riviste ematologiche on-line. Nella storia dei 30 anni di attività dell’AIL di Firenze, un capitolo importante è stato quello dell’apertura della casa di accoglienza “Casa Diletta al Palagio” (fornita di 11 monolocali, resa disponibile anche dal contributo di “30 ore per la vita”), gestita dall’associazione onlus “Ti sono vicino” a cui partecipano per il 50% l’ AIL e per il 50% la Misericordia di Campi Bisenzio.

Dall’aprile 2010, con il trasferimento degli ospiti dal Presidio di accoglienza di Campi, ha avuto inizio l’attività ricettiva nella nuova Casa di Accoglienza di Careggi, presso l’ex Convento delle Oblate, concesso in comodato d’uso dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Careggi. La nuova Casa, fornita di 15 appartamenti, un salone di soggiorno, una sala giochi per bambini, una lavanderia, due cucinotti e un ampio giardino, è posta in una posizione ottimale fra l’Ospedale di Careggi e il Meyer, tanto che si da la possibilità ai pazienti e rispettivi familiari di raggiungere i Reparti con estrema facilità.
Con grande soddisfazione di tutti, la Casa di Accoglienza è in piena attività. Gli ospiti sono a loro agio e apprezzano molto i servizi che offriamo.
Dal 10 Aprile scorso ad oggi, sono stati ospitati 45 nuclei familiari, la cui provenienza è stata per il  45% dal Sud, 40% dal Nord e 15% dalla Toscana.
Il 70% degli ospiti proveniva dal Meyer e solo il 30% da Careggi, esclusivamente da Ematologia. Riteniamo, però, che prossimamente giungeranno richieste di alloggiamento anche da altri Reparti di quest’ultima struttura, stante il reale bisogno di alloggiamento di molti nuclei familiari, che vi giungono da ogni parte, richiamati dalla eccellenza dei trattamenti terapeutici e dei loro responsabili, senza trascurare il fatto che forniamo ospitalità gratuita, a fronte dei soggiorni esosi, che le famiglie trovano sul mercato.



Il 21 Giugno scorso, in occasione della Giornata Nazionale contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma, si è svolta presso la nuova Casa di Accoglienza una piccola festa per i piccoli pazienti in cura presso il vicino Meyer, nostri ospiti assieme ai loro genitori.
Allietati da tre clown che hanno attirato l’attenzione dei bambini con vari giochi, si è voluto dare un significativo riscontro al tema della Giornata che ha inteso porre in primo piano la qualità della vita nelle situazioni, talvolta molto dolorose, in cui queste malattie incombono e condizionano intere famiglie.
Il sorriso dei bambini e il loro spensierato divertimento, ci ha gratificati e, nello stesso tempo, spronati a fare ancora di più per dar loro quella vicinanza e quel calore umano che ognuno dei nostri volontari è capace di dare.

La sede attuale dell’AIL Firenze si trova in Via Camporeggi 2, nell’appartamento lasciato in eredità dalla Signora Lina Picchi nel ricordo del marito Prof Cappelli, Primario medico dell’Arcispedale di S. Maria Nuova.

I riferimenti e recapiti li trovate sulla scheda dell’AIL Firenze

Per saperne di più www.ailfirenze.it