Dalla nascita della campagna delle Stelle di Natale alla residenza per i pazienti fuori sede: un impegno lungo vent' anni.
Rosalba di Filippo Scali, Presidente dell'AIL di Reggio Calabria, racconta la vita dell'associazione.
L’AIL di Reggio Calabria è una sezione “storica”, lei è Presidente dal 1985. Quali sono stati i momenti più significativi in tanto tempo?
L’AIL di Reggio è stata una delle prime sezioni in Italia, creata nel 1977 su impulso del Professor Alberto Neri, allora primario del Reparto di Ematologia da poco costituito nell’ospedale cittadino per affiancare e sostenere il reparto di ematologia dell’ospedale. Il Professor Neri, prematuramente scomparso, era un convinto assertore del valore insostituibile del volontariato in questa particolare branca della medicina che è rivolta alla cura di patologie complesse che abbisognano di azioni terapeutiche integrate, nelle quali assumono particolare rilevanza la ricerca scientifica, la formazione degli operatori, il sostegno agli ammalati. Azioni tutte riconducibili alle attività dell’AIL. Dal 1977 molta strada è stata percorsa insieme dall’ematologia reggina e dall’AIL. Una delle tappe più importanti è rappresentata dalla istituzione del Centro Trapianti di Midollo Osseo realizzato dalla Regione Calabria, ma fortemente voluto e preteso dall’AIL di Reggio Calabria. Oggi il CTMO è l’unico esistente in Calabria e ha al suo attivo oltre 100 trapianti l’anno. Si avvale di personale e di attrezzature all’avanguardia ed è divenuto punto di riferimento per i pazienti non solo calabresi, ma anche per quelli provenienti da altre regioni del meridione.
Da Reggio Calabria è partita la campagna di raccolta fondi che in seguito è diventata il cavallo di battaglia dell’AIL, le famose Stelle di Natale…
Mi commuove ogni anno vedere le stelle di Natale dell’AIL propagandate dai mass-media nazionali. Il loro rosso colora ormai 2800 piazze d’Italia, ma nel 1986 l’idea è nata timidamente a Reggio Calabria, dettata dall’urgenza di procurarsi la somma necessaria all’acquisto di una strumentazione scientifica.
Quell’anno, a Reggio furono distribuite 500 piantine, un’inezia rispetto alle decine di migliaia che ogni anno consentono a noi, come alle altre Sezioni AIL italiane, di finanziare le molteplici attività a favore dei pazienti emopatici, ma, credetemi, quelle cinquecento piantine mi sono rimaste nel cuore.
Quali sono i servizi che l’AIL fornisce ai pazienti in ospedale?
L’assistenza in reparto è assicurata da un gruppo di 33 volontari, cuore e fulcro dell’Associazione, che, divisi in turni, garantiscono accoglienza e sostegno ai pazienti e ai loro accompagnatori lungo tutto l’arco di tempo della degenza. Sostegno di ordine pratico, oltre che psicologico. I nostri volontari rappresentano infatti ormai un punto di riferimento importante su cui contano anche gli operatori sanitari.
Per quanto riguarda poi il sostegno alle attività del reparto, oltre all’acquisto di strumenti necessari alla ricerca, abbiamo creato e messo a disposizione dei medici e dei ricercatori una biblioteca ematologica che accoglie le maggiori riviste di settore disponibili anche online. Numerose, infine, le borse di studio a favore di medici e biologi finanziate nel corso degli anni dall’AIL e i progetti di ricerca applicata Possiamo dire con orgoglio che molti dei professionisti che lavorano oggi nelle nostre strutture ematologiche si sono formati proprio contando sulle borse di studio dell’AIL.
Una particolare attenzione è rivolta ai pazienti più piccoli. In che modo riuscite ad alleviare la loro sofferenza durante il ricovero?
I bambini sono sempre stati per l’AIL dei pazienti “privilegiati” cui dedicare cure “speciali” e realizzazioni particolari: la scuola in ospedale, nata grazie all’AIL che interessò l’allora Ministro dell’Istruzione Rosa Russo Iervolino, con la sua sezione multidisciplinare elementare e media; la sezione pediatrica con le stanze di degenza e una cucina in cui le mamme possono preparare i pasti per i più piccoli; le tante occasioni per fare festa: da Babbo Natale a Carnevale; gli animatori clown e i mille giocattoli per dimenticare lunghi giorni di degenza e sofferenze insostenibili
per un adulto. Da qualche anno è nato il progetto “Ludoteca” con il sostegno del Comune di Reggio Calabria, con uno staff composto da una psicologa, una pedagogista e delle ludiste, coordinate dalla Dottoressa Vanni Campolo, neuropsichiatra infantile, volontaria dell’AIL. Il progetto si propone, oltre al sostegno immediato dei piccoli pazienti ricoverati o curati in regime di day hospital e dei loro genitori, anche di gettare le basi per uno studio di carattere scientifico di validazione di nuovi strumenti operativi di ordine psicologico e pedagogico da adottare in futuro tramite l’attività ludica.
Un altro servizio molto apprezzato dai malati consiste nella possibilità di alloggiare gratuitamente presso la vostra residenza.
CASAIL, questo è il nome della nostra residenza, esiste ormai da 13 anni e nel tempo si è arricchito di nuovi spazi e nuovi comfort. Oggi consta di 13 stanze - per un totale di 27 posti letto – dotate di tutti i servizi accessori necessari a garantire un soggiorno confortevole.
CASAIL accoglie i pazienti e i loro accompagnatori che, in cura presso le strutture ematologiche reggine, provengono da altre città calabresi e da altre regioni. CASAIL ha reso possibile l’effettuazione di trapianti “out patient” consentendo in tal modo forti economie per la sanità pubblica. Recenti studi ne hanno dimostrato inoltre un valore aggiunto: quello della minore incidenza delle infezioni insorgenti post-trapianto per i pazienti ospitati a CASAIL.
Nel 2007 nasce il gruppo “I Giovani per l’A.I.L.”, costituito da giovani di diverse età, provenienti da vari settori professionali ed universitari della città. Esso si propone di contribuire con varie iniziative alla diffusione delle conoscenze sull’attività svolta dall’Associazione.
In tanti anni passati a fianco dei malati abbiamo assistito a innovazioni terapeutiche, progressi e miglioramenti incredibili, ma le leucemie restano ancora oggi malattie difficili da affrontare. Noi comunque siamo orientati verso un futuro in cui tutti i pazienti possano guarire. Questa è la nostra speranza! È nostro dovere continuare a sostenere la ricerca e sensibilizzare il maggior numero di persone possibile al fine di coinvolgerle nella lotta ai tumori del sangue. Sostenere la ricerca oggi significa dare speranza ai malati, e questo è il primo degli obiettivi della nostra Associazione.
