Qualità di vita, un nuovo traguardo per l’AIL
Intervista al professor Franco Mandelli, Presidente dell’AIL

Professor Mandelli, perché avete scelto di dedicare la Giornata nazionale contro le leucemie, linfomi e mieloma, che si celebra il 21 giugno, alla qualità di vita dei pazienti?
Perché oggi non possiamo più accontentarci di assicurare ai pazienti la sopravvivenza, dobbiamo preoccuparci anche di come vivono. Gli straordinari progressi ottenuti in questi anni nella diagnosi e nella cura delle malattie del sangue hanno determinato un aumento spiccato della durata di vita: anche nei pazienti che non guariscono, in molti casi si ottiene un prolungamento della sopravvivenza che può essere di 15 - 20 anni e anche oltre. Pertanto, in molti casi, i pazienti si trovano a convivere con la patologia per un periodo prolungato della loro vita. Dobbiamo assicurare loro una qualità di vita accettabile, che può significare anche maggiore durata di vita: sulla base di alcuni studi sappiamo che un miglioramento della qualità di vita può tradursi anche in un miglioramento dell’efficacia e della risposta alle cure.

Cosa significa in generale “qualità di vita” per chi soffre di queste malattie?
Qualità di vita vuol dire, per esempio, fare in modo che le cure non siano solo efficaci ma anche poco tossiche e che non compromettano la vita quotidiana del paziente. Sintomi come il dolore, la stanchezza, la nausea un tempo erano ritenuti aspetti inevitabili e quasi trascurabili di malattie gravi. Oggi sappiamo che il paziente ha diritto a non avere dolore o avvertire stanchezza: una persona che si alza al mattino già stanca di fatto non ha la possibilità di lavorare e di condurre una vita di relazione e quindi non gode di tutti i vantaggi della terapia.

Oggi si può pensare alla qualità di vita per i pazienti colpiti da malattie del sangue perché i successi della ricerca hanno reso queste malattie sempre più curabili: quali sono stati i passaggi decisivi?
Nella ricerca sulle malattie del sangue si alternano periodi con progressi minimi e momenti in cui assistiamo a una esplosione di risultati. Rispetto ad alcune forme di leucemia, come la leucemia mieloide cronica, gli ultimi anni sono stati decisivi. Il corso di questa malattia è stato modificato dall’arrivo di Imatinib, il farmaco che ha straordinariamente migliorato la sopravvivenza dei pazienti, rendendo quasi sempre non necessario il trapianto di cellule staminali allogeniche. Oggi non si può pensare a una terapia della Leucemia Mieloide Cronica senza Imatinib al punto che cerchiamo di fornirlo ai pazienti di alcuni paesi del Medio Oriente, dove questo farmaco non è disponibile. E, dopo Imatinib, sono in arrivo nuovi farmaci che sono più attivi e ci permetteranno di curare i pazienti che non rispondono più al farmaco.
I progressi della ricerca in questi anni devono incoraggiare tutti i pazienti, perché lo scenario cambia rapidamente e malattie che oggi non possono essere curate, magari lo saranno tra sei mesi o un anno.

In che misura le nuove terapie, oltre ad assicurare la sopravvivenza, contribuiscono alla qualità di vita?
In misura determinante: per esempio, il fatto che un farmaco come Glivec venga somministrato per via orale con scarsi effetti colaterali, aiuta i pazienti a sentirsi normali e ci consente di ridurre al minimo la permanenza in ospedale. E noi sappiamo che la qualità di vita dei pazienti curati a casa è incomparabilmente superiore rispetto a quella di chi è ricoverato in ospedale, con riflessi positivi anche sull’efficacia della terapia.
Per questo l’AIL di Roma si è impegnata in un obiettivo ambizioso: assicurare l’assistenza domiciliare a tutti i pazienti in cura presso strutture ematologiche, compresi i pazienti che non hanno casa o persone che possano assisterli in casa. Primo capitolo del progetto “Una casa per chi non ha casa” è realizzare una residenza riservata proprio a questi pazienti, che vi potranno ricevere le cure ed essere assistiti da un’équipe di medici, infermieri psicologi e volontari.