Far comprendere al paziente l’importanza della chiarezza nel rapporto con il medico, far in modo che le opzioni terapeutiche vengano da lui scelte con consapevolezza, far divenire il paziente attore di un “sistema salute centrato sulla persona” questi gli obiettivi dei seminari interattivi “AIL Pazienti” promossi da diversi anni dalla nostra Associazione. In un mondo ormai governato da una facile comunicazione, in cui sono a portata di un click informazioni che possono generare aspettative non corrette sulle innovazioni diagnostiche e terapeutiche, “AIL Pazienti” trasmette, con un linguaggio modulato in modo da essere compreso dai non esperti del settore, le informazioni più aggiornate sulle patologie e nello stesso tempo costituisce occasione unica di incontro diretto con gli specialisti del settore e di scambio di esperienze fra pazienti e familiari.
Chi si trova a dover soffrire, a gestire una malattia non comune, si troverà a dibattersi in un caos di emozionalità che solo riducendo di molto possiamo definire incertezza, timore, ansia, paura, angoscia. Momenti di estrema difficoltà, da superare grazie alla rete di “alleanze” create con tutte le persone coinvolte (i suoi familiari, i suoi amici, i suoi medici, gli infermieri, i volontari). Capacità di ascolto. Rispetto. Questo chiede il paziente, ma solo fino a pochi decenni fa non si chiedevano molte informazioni, spesso non si sapeva neanche bene cosa chiedere e tutte le persone coinvolte accettavano il patto occulto del silenzio.
In questi incontri i pazienti hanno dimostrato di essere assolutamente "esperti" della materia e le domande da loro rivolte ai clinici intervenuti hanno rivelato una grande competenza sui temi affrontati, hanno chiesto ai medici non solo di avere informazioni chiare, spendibili, ma anche cooperazione, apertura alla discussione e di prendersi cura di loro come persone salvaguardando la loro salute mentale aiutandoli così a ridurre il loro stress.
I Seminari sono itineranti per raggiungere il più alto numero di
pazienti.
AIL Pazienti Mieloma si è svolto a Torino, Roma, Bologna e Napoli.
AIL Pazienti
Linfomi ha avuto luogo a Napoli, Reggio Calabria, Roma e Bergamo,
quest’anno sono stati organizzati a Palermo, Treviso e Lucca.
