Anche quest’anno il consueto appuntamento annuale con il Seminario interattivo dedicato al Mieloma Multiplo. Il seminario è ritornato a Torino dopo le edizioni di Roma, Bologna, Napoli e Roma, ed è stato organizzato come sempre in collaborazione con l’International Myeloma Foundation (IMF), con il patrocinio di GIMEMA e con il supporto di Celgene, Binding Site e Novartis. Un appuntamento periodico ed itinerante che permette lo scambio di informazioni ed esperienze tra i malati, i loro familiari e i medici impegnati su questo fronte, nell’intento di fornire maggiori informazioni possibili ai pazienti e alle loro famiglie in modo da permettere di affrontare meglio i problemi inerenti la malattia e la terapia a cui devono essere sottoposti. I lavori sono stati aperti dal Professor Boccadoro, che dopo aver salutato i partecipanti anche a nome del Prof. Mandelli ha moderato tutte le sessioni.
La Sig.ra Susie Novis, fondatrice con Brian Durie della International Myeloma Foundation, ha invitato i presenti a interagire con i medici in modo da conoscere la propria malattia e chiarire i propri dubbi, riferendo della sua esperienza diretta che le ha permesso di incontrare pazienti con storie di malattia di 10, 15 e 20 anni. La parola è stata quindi data al Prof. Brian Durie, del Cedars-Sinai Outpatient Cancer Center, uno dei più autorevoli esperti mondiali di mieloma, che ha dato una “overview” della patologia spiegando le modalità di diagnosi e il corretto comportamento da tenere durante la malattia, le domande da porgere ai medici, i regimi alimentari da seguire, l’importanza di prepararsi al futuro con speranza e meno stress.
Le Dott.sse Petrucci, Bringhen e Cavallo hanno invece affrontato le problematiche della terapia puntualizzando il ruolo della chemioterapia e di tutte le innovazioni che ci sono state nel corso degli anni e i risultati positivi ottenuti grazie alla possibilità di utilizzare nuove molecole già in commercio e riferendo anche di quelle ancora in studio, ma che sicuramente miglioreranno ulteriormente i risultati che si stanno ottenendo. Dopo la pausa del pranzo con un sistema di televoto è stato possibile per i pazienti interagire ancora di più con i relatori fornendo a questi ultimi informazioni sulla tipologia delle diagnosi di malattia, sui trattamenti seguiti, sull’uso dei farmaci, sugli effetti collaterali subiti.
Quindi le Dott.sse Tosi e Giaccone hanno affrontato rispettivamente il problema dell’autotrapianto e dell’allotrapianto di cellule staminali, procedure riservate, in genere, ai pazienti più giovani. Mentre è spettato ai Dott. Caravita e Baldini affrontare le problematiche legate alla terapia proprio con la consapevolezza che la conoscenza degli effetti collaterali dei farmaci utilizzati, può aiutare sicuramente ad affrontarli e superarli.
Gli ultimi interventi sono stati di Tiziana Marangon, Federica Leotta ed Elena Ponticelli con le quali è stato possibile discutere di che cosa è un protocollo clinico e della sua importanza, del consenso informato che viene somministrato ai pazienti e del ruolo fondamentale degli infermieri in questa battaglia contro la malattia. Ancora una volta ha colpito come al termine di ogni intervento numerose e concrete sono state le richieste di informazioni dei pazienti. Un pubblico attento e partecipe ha posto domande nette e precise e ha saputo rapidamente instaurare con i medici un rapporto franco e diretto che ha portato ad ottenere risposte chiare ed esaustive. Le conclusioni dell’incontro sono state tratte dal Prof. Boccadoro che ha ringraziato tutti i partecipanti, in particolare i pazienti per la validità dei loro interventi. Un caloroso applauso ha salutato la fine dei lavori. L’arrivederci è al prossimo anno quando un’altra città ospiterà il Seminario poiché l’AIL ritiene ormai imprescindibile - nella sua attività a fianco del malato - dare informazioni chiare, concrete e dirette.
