Storie di volontari
Home > L'AIL sei tu > Il volontariato > Storie di volontari
Da Paziente a Volontaria

I tumori del sangue sono malattie terribili. Non conoscono sesso o età, non fanno distinzioni di classe o di appartenenza: colpiscono indistintamente. Tante volte avevo sentito parlare di loro. Avevo persino visto un giovane ragazzo pieno di vita, figlio di un mio amico, morire a causa di una leucemia.
Certamente non mi aspettavo che molti anni dopo sarei stata costretta a battermi contro lo stesso mostro.
Tutto cominciò nel 2001 quando una brutta bronchite  mi costrinse al ricovero presso una struttura ospedaliera privata.
Dopo aver eseguito tutti gli esami di routine, i medici si accorsero che c’era qualcosa di più. Fu il primario stesso a comunicarmi che ero ammalata. Avevo una gammopatia monoclonale. Fui così immediatamente indirizzata verso il reparto di ematologia dell’ospedale V.Cervello di Palermo.
Il primo approccio con l’ospedale fu rassicurante, mi dissero che dovevo sottopormi a dei controlli ma  che non c’era da allarmarsi.
Andava tutto bene, finché un giorno di qualche mese dopo  non mi accorsi che i miei piccoli malesseri cominciavano a diventare sempre più forti.
Prendevo tanti farmaci per contrastare una fastidiosa febbriciattola e  inoltre non potevo fare a meno di notare che il mio addome diventava sempre più gonfio.
Così mi recai nuovamente presso l’ospedale Cervello dove, dopo aver fatto moltissimi esami, mi venne diagnosticato un Linfoma non Hodgkin cd 20 + .
Il tumore aveva già intaccato tre organi, dovevo cominciare subito la terapia. Fu così che il 9 Giugno del 2004 iniziai la prima chemioterapia in regime di day hospital.
Sapevo quello che di lì a poco sarebbe successo ma non avevo considerato gli effetti collaterali.
Stavo male fino a sentirmi morire. Avevo allucinazioni e cambiamenti repentini d’umore, senza considerare il fatto che scoprii solo in questa occasione di essere allergica al cortisone.
Ero nervosa e triste, piangevo sempre. Una notte i miei capelli cominciarono a cadere, fu per me un dramma. Scappai dal letto e mi misi a stirare, non avevo il coraggio di affrontare quello che stava succedendo. Flavio, mio marito, si accorse dell’accaduto e mi raggiunse. Presi la sua mano e la passai tra i miei capelli. Lui non disse nulla ma io capii; i capelli cadevano a ciocche. Piangevo e mi disperavo; io che amavo i miei capelli lunghi adesso li stavo perdendo.
Decisi subito di tagliarli cortissimi per evitare la sofferenza di vederli svanire giorno dopo giorno.
Non riuscivo più a guardarmi allo specchio, ero smagrita e calva: mi sentivo brutta. Cominciai a indossare la parrucca e le bandane ma mi sentivo addosso gli occhi di tutti; erano occhi pieni di pietà.
Fu un’estete pesantissima vissuta tra casa e ospedale. Mi era stato negato tutto ciò che amavo di quella stagione  il mare, le passeggiate sulla spiaggia e molto altro. Mi sentivo come agli arresti domiciliari.
Per tutta la mia famiglia la malattia fu uno shock. Mia figlia Lidia rimase molto colpita dal mio nuovo aspetto e non riusciva, così come me, ad accettare la mia calvizie. Decise subito che doveva fare qualcosa, così si recò all’unità trasfusionale per donare sangue e piastrine; fu per lei un modo per aiutare la sua mamma.
Ad agosto ripetei gli esami per valutare lo stato della malattia. Scoprii con estrema sofferenza che non c’erano stati miglioramenti e che avrei dovuto continuare le terapie in regime di ricovero e non più in day hospital.
Fu un brutto colpo per me, pensavo alle mie figlie e a Flavio. Pensavo a pianificare tutto, a lasciare tutto in ordine per il periodo in cui non sarei stata a casa.
Ad ottobre cominciai il nuovo protocollo, fatto di cure più forti e aggressive che mi devastavano corpo e spirito.
La disperazione era tale che cominciai a pensare di mollare tutto. Ero stanca. Un giorno dissi a Flavio  che non avrei più continuato le cure; piangemmo insieme e lui mi supplicò di non farlo.
Anche i medici mi spronarono a continuare a lottare e a non gettare la spugna. Mi diedero molto coraggio.
Intanto un giorno, mentre tornavo a casa da un ricovero, mi imbattei in un mio vicino di casa che trasportava una cesta. Assalita dalla curiosità gli domandai cosa contenesse. Lui mi disse che la sua cagnolina aveva partorito otto cuccioli: volli subito andarli a vedere.
Davanti a tanta meraviglia mi venne voglia di prendere un cagnolino anche se questo poteva essere un problema per le mie difese immunitarie.  Chiesi dunque l’autorizzazione ai medici che mi accordarono il permesso a patto che continuassi le terapie. Fu così che nella mia vita entrò Asia.
Occuparmi di lei mi faceva dimenticare di stare male, era la mia fonte di vitalità. Portava la gioia dentro casa: era diventata  come una terza figlia.
Durante la mia degenza in reparto  avevo conosciuto i volontari dell’Associazione Italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma che supportavano psicologicamente noi malati. Passavano due volte al giorno e nel loro piccolo ci davano aiuto, scambiando quattro chiacchiere o offrendoci anche un semplice caffé.  Pensai subito che se avessi superato la malattia anch’io avrei voluto diventare una di loro.
A gennaio del 2005 ripetei gli esami e con grande sorpresa scoprii che il linfoma era sparito.
Era tuttavia necessario affrontare l’ultima fase: l’eventualità di un autotrapianto. Sarebbe servito per ripristinare il midollo osseo e guarire definitivamente. La preparazione al trapianto fu  un nuovo calvario, tornai a stare male, ma tutti cercavano di starmi vicino e di darmi forza.
In realtà  l’autotrapianto non fu più necessario; ripetendo ancora una volta gli esami i medici si accorsero che  il male era scomparso e che i miei organi erano guariti. Ce l’avevo fatta! Tornai a casa, accesi lo stereo e cominciai a cantare a squarciagola “We are the Champions”. Era il 14 marzo del 2005 e  finalmente dopo tanto tempo tornavo ad essere felice. Mi sentivo attraversata da gioia immensa perché avevo vinto la malattia grazie alla mia fede, ai medici e al sostegno dei volontari.
Oggi sono tornata a sentirmi donna, a fare le cose che amo. La mia famiglia ha gioito insieme a me, mia figlia si è sposata e spero che presto possa donarmi un nipotino. Sono persino andata in vacanza in Tunisia.
La mia vita è tornata ad essere normale. Dopo la malattia ho deciso di diventare anch’io una volontaria AIL per continuare ad aiutare  chi soffre. Alla luce del mio percorso di ammalata e di volontaria,  è un  mio dovere oggi quello di sposare pienamente la causa di AIL.
Finché avrò fiato esorterò tutti a supportare la ricerca perché è grazie ad essa che le persone riescono a guarire.
Chiudo questa mia testimonianza chiedendo a tutti coloro che leggeranno queste mie parole di avere fiducia nella ricerca e nella medicina e di andare avanti con forza senza arrendersi mai.

Marianna

Menu destro01

 
 
Link esterno
Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma ONLUS
Sede Nazionale: Via Casilina 5 - 00182 Roma (Italia) Tel. +39 06 7038601 - Fax +39 06 70386041
email:
ail@ail.it  -  AIL©2003  -  Tutti i diritti riservati - Note legali
AIL su YoutubeAIL su twitter AIL su Facebook