AIL - Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma ONLUS

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Non lasciare che un linfoma spezzi il mio sogno

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Il 21 giugno è la Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma

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Giornata nazionale

Progetto di riabilitazione psicosociale per pazienti

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Sognando Itaca

AIL promuove e sostiene la ricerca scientifica per la cura delle leucemie, dei linfomi e del mieloma, finanziando studi innovativi e laboratori in tutta Italia. L'Associazione assiste ed accompagna i pazienti e le famiglie in tutte le fasi del percorso, in stretto contatto con i Centri di Ematologia che supporta in maniera continuativa per andare incontro al meglio alle esigenze di malati e caregiver. Il nostro lavoro ha l'obiettivo di migliorare la qualità di vita di chi lotta contro un tumore del sangue e sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta contro queste patologie.

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Costruiamo un mondo libero dai tumori del sangue.

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<h2>siamo tutti noi</h2>

<h2>è aiuto</h2>

<h2>è ricerca</h2>

<h2>è solidarietà</h2>

Siamo presenti su tutto il territorio italiano. Trova subito la sezione AIL più vicina a te e tutti i servizi disponibili nella tua zona.

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I servizi AIL disponibili vicino a te:

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Il 21 giugno si celebra la Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie linfomi e mieloma. Dalle 8 alle 20 è attivo il numero verde 800 22 65 24.

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Giornata Nazionale AIL

Ci impegniamo ogni giorno per darti tutto il supporto necessario nel tuo percorso, che tu sia un paziente, un caregiver o un sostenitore. Vogliamo essere il tuo punto di riferimento quando ti informi, cerchi aiuto o vuoi aiutare.

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Un futuro senza tumori del sangue.Insieme possiamo.

Questa area è diretta in particolare a pazienti e familiari per&nbsp;fornire indicazioni e&nbsp;informazioni&nbsp;sulle malattie del sangue.

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Il momento della comunicazione di una diagnosi di una patologia oncologica non colpisce solo la persona direttamente coinvolta, ma anche tutta la famiglia che vede minacciato in profondità il suo equilibrio.

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Negli ultimi anni, i progressi straordinari della ricerca scientifica hanno reso leucemie, linfomi e mieloma sempre più curabili. Continuare a dare una speranza e un aiuto concreto a chi è affetto da una malattia del sangue e ai suoi familiari è il nostro impegno quotidiano.

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L'anno del mio 33esimo compleanno, non lo dimenticherò mai. Il 20 ottobre del 2021 in uno stanzino del pronto soccorso, sola, sdraiata su un lettino, una pacca sulla spalla e una diagnosi: <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/564-leucemia-linfoide-acuta">leucemia linfatica acuta</a>, hai l’emoglobina a 4, devi fare due trasfusioni stanotte, ti ricoveriamo. La mente si offusca, cerchi di aggrapparti a dei pensieri felici per avere la forza di raccogliere i pezzi, almeno per comunicarlo alle persone che ami. Di una malattia così grave ancora più doloroso è affrontare il dolore dei tuoi genitori, di una sorella, del tuo compagno, dei tuoi amici. Sono un’inguaribile altruista e la mia premura è sempre stata curare le ferite degli altri anche quando la ferita era la mia.Un giorno una dottoressa del Core di Reggio Emilia dell’Ematologia, che ringrazierò finché avrò vita, mi disse: “su questo letto devi essere egoista, Floriana la battaglia è tua, le tue energie le devi investire su te stessa”.&nbsp;Da qui la mia <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/terapie/pratiche-terapeutiche/1111-chemioterapia">chemio</a>, addio ai miei amati capelli lunghi, addio al mio fisico sano, come era stato fino a quel momento. Ti guardi allo specchio, sfuggi anche alla tua ombra perché non ti piace neanche più quella, non riconosci più i tuoi lineamenti, non sei più tu, a parlare è solo la malattia.&nbsp; Non puoi ricevere visite, ti ritrovi da sola, da un momento all’altro con un dolore che ti spacca il cuore, che a volte non ti fa respirare, ma devi andare avanti aggrappandoti ai ricordi, alle foto che hai sul cellulare che ti ricordano chi eri e quanto eri felice per prosciugare dai quei ricordi li tutta la potenza per combattere!&nbsp;I cicli di chemio vanno bene, ma arriva la notizia del trapianto obbligato e lì il miracolo che ha il volto di mia sorella, che mi ha sempre amata più di sé stessa. Lei compatibile e felice di salvarmi la vita, il 14 febbraio del 2022 dona il midollo, il 28 io lo ricevo.&nbsp; Un trapianto è quanto di più difficile e delicato ci possa essere, nessuno sa come possa andare finché i giorni non passano, li contavo, di solito il tempo che passa ci terrorizza, in quel caso era il vero sollievo.&nbsp; Non riesci a mangiare, né a bere, il tuo fisico è fragile come i petali di una rosa ma, piano piano i valori crescono, le cellule di mia sorella attecchiscono e il 25 marzo 2022 mia madre mi accoglie tra le sue braccia fuori la porta del reparto.&nbsp;Si torna a casa, tra il sorriso del mio compagno, tra le braccia del mio papà medico, mia vera roccia, tra le coccole di tutti. Ma la battaglia ancora non è finita, i controlli settimanali diventano mensili, piano piano elimini tutti i farmaci, il prelievo del midollo ogni tre mesi resta il giorno più brutto ma stringi i denti conti i secondi e ti abitui anche a quello.Oggi, a un anno dal mio trapianto, voglio abbracciare chi come me ha combattuto e combatte con una delle malattie più brutte, vorrei stringervi tutti, vorrei abbracciarvi tutti, perché solo noi possiamo capire la disperazione provata. Vorrei&nbsp; dirvi di essere postivi, di trovare una luce e di concentrarvi su quella luce; io l’ho trovata nel sorriso del mio compagno che mi illuminava anche attraverso il vetro che ci divideva, nella forza di un leone di mia mamma, nei messaggi dolci di mio padre, nel coraggio di mia sorella la vera guerriera con me e nel supporto fisico e morale che mai dimenticherò di mio cognato, nell'amorevolezza infinita della mie due nipoti, nella tenacia di mia cognata Anna nel sorreggere suo fratello, nella grinta dei miei suoceri, una spalla larga per affrontare il dolore del figlio e della mia famiglia, nell’affetto dei miei "colleghi" speciali che da allora sono parte della mia famiglia e dei miei amici di sempre che non mi hanno mai abbandonata.Nel mio cuore mai potrò dimenticare il reparto di ematologia del Core di Reggio Emilia, dottoresse infermieri e oss, sono stati l’umanità, gli unici sorrisi in una camera vuota, una carezza nella solitudine più buia. Ecco aggrappatevi alla vostra luce e non spegnetevi mai, io continuo la mia salita con coraggio, ma oggi la mia vita è tornata a splendere, io sono tornata a splendere, io scelgo di essere il mio super eroe ogni giorno nonostante le cicatrici inguaribili e l’accettazione del mio nuovo corpo un po’ “ammaccato”.Oggi spengo la mia prima candelina di un nuovo compleanno, perché respiro ancora!&nbsp;Con amore per tutti voi.Floriana&nbsp;

Storie di combattenti

Sei anche tu un combattente?Raccontaci la tua storia

Floriana

Storia di una leucemia linfatica acuta

Buongiorno a tutti, mi decido solo oggi a scrivere la mia breve storia, meglio tardi che mai, io ci sono passata ormai qualche anno fa e grazie al cielo da 7 anni sto bene, mi sono sempre chiesta se nel mio piccolo potessi dare un contributo a chi oggi sta passando la "malattia" ma non ho fatto mai nulla per raccontare la mia storia, forse perché a suo tempo ero ancora giovane, all'epoca avevo 24 anni e dopo essere "guarita" sono ritornata nella routine del mondo, lavoro ecc. Oggi dopo aver letto questo libro "HO IL CANCRO VADO A COMPRARMI IL ROSSETTO", ho capito che ogni esperienza vale la pena di essere raccontata ed è importante perché ogni persona vive o ha vissuto la malattia in maniera diversa......io sono stata ricoverata presso l'ospedale di Cremona, un reparto ematologico fantastico, sempre disponibile e competente nel svolgere il proprio lavoro, ma non solo, in quel periodo sono stati la mia seconda famiglia, tutt'ora ricordo con affetto i medici e infermieri..persone splendide; ricordo ancora quando il Dott. Morandi mi comunicò la malattia... come se fosse ieri... la mia prima domanda e' stata... si può curare???... non ricordo la risposta del dottore visto che ero devastata da un mare di lacrime... solo la mia famiglia sapeva fino in fondo ciò che avevo... la leucemia mieloide acuta; all'epoca non sapevo nemmeno che esistesse pensate un po'! avevo una vita normale un fidanzato un lavoro ...non credevo che potesse capitare a me.. dopotutto ero una "ragazza normale" e perché doveva capitare proprio a me? la risposta non ce l'ho... so sicuramente che aver "SCONFITTO" la malattia mi ha reso una persona migliore... molto di + di quello che sarei stata senza aver passato quel momento della mia vita.... ricordo che ad avermi aiutato nella guarigione oltre alle cure mediche è stato avere mia mamma e mia sorella ogni giorno in ospedale..a "curarmi"... ho beneficiato di tutte le coccole migliori... un portatile nuovo con chiavetta internet che all'epoca avevano costi non proprio economici, riviste di ogni tema, giochi per pc, dvd per poter passare in modo sereno il tempo trascorso in ospedale... ricordo anche che mia mamma per farmi mangiare.. mi portava il cibo cotto da casa nei termos..anche il giorno di Pasqua che per non farmi mangiare solo il cibo dell’ ospedale mi aveva portato i cappelletti!. La prima volta che sono uscita dall'ospedale dopo il primo ciclo di cure e dopo l'esito della remissione è stato come andare sulla luna... era un giorno di primavera tantè che mia mamma per non farmi prendere freddo visto il vento mi aveva fatto mettere il piumino! a casa ci sono stata un mese per ricaricare le "pile"... ma un giorno è arrivata la fatidica telefonata dell’ospedale che attendevo per rientrare e fare le terapie di consolidamento... eseguite tutte in ricovero completo... anche il decorso del consolidamento non è stato facile.. ma come dice il proverbio CIO CHE NON TI UCCIDE TI FORTIFICA! dopo un mese circa di terapie di consolidamento aspettavo con ansia l’ esito degli esami di ruotine per verificare se potevo andare DEFINITIVAMENTE A CASA... a casa poi ci sono andata, ma per saggia prudenza dei medici.. è capitato un paio di volte, che fatta la valigia per tornare a casa, arrivata mia mamma a prendermi, il medico arriva e mi dice che è meglio aspettare ancora qualche giorno... un dramma... sei a un passo dall’ uscire e ti si chiude la porta...! In conclusione vorrei ricordare che è importante per il paziente trovare "svaghi" durante il ricovero in ospedale....e dove le famiglie non possono arrivarci mi piacerebbe che qualche associazione si attivasse per fornire beni o servizi ai pazienti... ad esempio pc per degenti, anche cose banali, dove possibile, un massaggio, una manicure, alcune sono cose futili..se si pensa al contesto...ma credo siano altrettanto necessarie per il benessere del paziente..come il supporto psicologico, il supporto di assistenza a casa..ecc. Ultimo appunto... in memoria di mia cugino Gianluca deceduto l' 8 settembre 2003 presso il nuovo day hospital oncologico dell’ ospedale di Cremona, assieme ai sui famigliari abbiamo raccolto fondi e realizzato un impianto di filodiffusione presso la sala delle terapie...per mantenere la memoria di Gianluca e dare un minimo beneficio a chi deve affrontare le terapie... Chiara A.

Chiara A 

La storia di Chiara A

NEW YORK, 18 luglio 2012 - Andrà da Washington D.C. a Vancouver in bicicletta per raccogliere fondi contro la leucemia. Non è l’impresa di un benefattore sportivo, ma la sfida di un paziente malato. Luigi Laraia, 37 anni, nato a Potenza e cresciuto a Bologna, vive a Washington da due anni e da quattro mesi gli è stata diagnosticata una leucemia.Da qui è nata in lui la voglia di poter essere di nuovo l’uomo sportivo che è sempre stato e l’idea della traversata solitaria: il 26 luglio partirà in sella alla sua bicicletta dai giardini dell’ambasciata italiana a Washington verso la città canadese. Circa 200 chilometri al giorno, attraverso 12 stati, per 35 giorni per un totale di 7mila chilometri. “Sono sempre stato molto attivo – racconta Luigi - e un vero appassionato di sport estremi, quindi la diagnosi della malattia è stata per me un vero shock. Tra tutte le paure, il timore più grande è stato il pensiero di non poter più fare ciò che mi rende felice: lo sport. Per questo ho deciso di dimostrare a me stesso che posso ancora farcela”.Dopo la diagnosi, Laraia si è sottoposto alle sedute di chemioterapia e a maggio, quattro settimane dopo la fine del trattamento, gli è venuta l’idea di una traversata in bicicletta per raccogliere fondi, accolta con entusiasmo dalla Società no-profit di linfomi e leucemia (LLS). “All’inizio ero molto scettico perché la ripresa dalla chemio è stata difficile e frustrante. Poi ho visto pian piano che miglioravo e la voglia di provarci è diventata sempre più forte: mi è nato un istinto di sopravvivenza e una forza d’animo che non pensavo di avere, anche grazie alla famiglia e gli amici che mi sono stati vicini”.Appena tre mesi dopo la chemioterapia, che dovrà ripetere a ottobre, Laraia si lancerà nell’impresa benefica che, oltre a raccogliere fondi per l’organizzazione no-profit che studia le malattie del sangue, vuole essere un esempio per tanti altri malati. “Vorrei mandare un messaggio di speranza – confessa Luigi - a tutti colore che scoprono di essere malati all’improvviso. Io ho sempre avuto abitudini sane e sono sempre stato bene, quindi scoprire di avere la leucemia è stato un tuffo al cuore: so cosa si passa e vorrei dimostrare che è possibile continuare a vivere felici, anche mentre si combatte per la propria vita”.Un cambio di vestiti e un computer con cui aggiornare il suo diario di bordo (<a target="_blank" rel="" href="http://luigilaraia.blogspot.com/">http://luigilaraia.blogspot.com/</a>) sono gli unici oggetti con cui partirà Luigi Laraia alla rotta di Vancouver, che raggiungerà a fine agosto pedalando circa 8 ore al giorno. “Non è mai successo che una persona clinicamente malata s’imbarcasse in una simile impresa, ma i medici mi hanno assicurato che le mie difese immunitarie non ne risentiranno, a patto che segua i bisogni del mio corpo”. Una pazzia? “Forse. Non voglio essere un eroe. Rendere pubblica la mia malattia all’inizio mi ha reso più vulnerabile, ma poi capisci che è più importante ciò che dimostri a te stesso e la speranza che riesci a trasmettere agli altri”.

Luigi 

La storia di Luigi

Torna anche quest’anno l’appuntamento con sAIL Camp, un progetto organizzato in collaborazione con la&nbsp;<a target="_blank" rel="" href="https://www.ailbrescia.it/">Sezione di Brescia dell’AIL&nbsp;</a>e mirato a&nbsp;favorire un processo di riabilitazione dei pazienti onco-ematologici, che li porti a stare bene nella quotidianità, rinforzando il senso di padronanza, autonomia ed autoefficacia. L’iniziativa darà la possibilità di iniziare un&nbsp;percorso di riabilitazione psico-fisica&nbsp;pensato appositamente per i pazienti, che prevede l'accompagnamento di professionisti e psicologi.

<h4 style="text-align: start">Un nuovo inizio da costruire insieme</h4>

Il progetto avrà luogo&nbsp;in quattro diversi weekend, compresi tra maggio e settembre, nella splendida località di&nbsp;Campione del Garda (BS). Ecco le date:<ul><li>20-21 maggio</li><li>08-09 luglio</li><li>29-30 luglio</li><li>23-24 settembre</li></ul>Il progetto è aperto ai pazienti provenienti da tutta Italia in&nbsp;follow-up terapeutico. È prevista una leggera attività fisica per cui è&nbsp;richiesta una buona mobilità&nbsp;e&nbsp;l'assenza di fratture ossee e ausili ortopedici.&nbsp;La partecipazione dovrà essere autorizzata dal medico ematologo&nbsp;di riferimento tramite certificato di nulla osta da inviare in fase di iscrizione. Per partecipare è necessario&nbsp;scrivere una mail a&nbsp;<a target="_blank" rel="" href="mailto:prenotazioni@ailbrescia.it">prenotazioni@ailbrescia.it</a>&nbsp;indicando&nbsp;nome, cognome e un numero di telefono&nbsp;al quale essere richiamati dal personale di AIL Brescia. Dopo l'invio della mail il paziente verrà contattato per&nbsp;concordare&nbsp;un colloquio conoscitivo in presenza o da remoto&nbsp;durante il quale porre domande e ricevere informazioni dettagliate sulle modalità di organizzazione e svolgimento del Camp.&nbsp;La quota partecipativa è di 30 euro.<h4>COSA ASPETTARSI DA SAIL CAMP</h4>sAIL Camp è un&nbsp;progetto di riabilitazione psicologica, pertanto la maggior parte del weekend sarà dedicato ad attività strutturate e condotte dai professionisti di riferimento, sempre coordinate dalle psicologhe referenti<ul><li>Al fine di agevolare la buona riuscita delle attività è necessario&nbsp;prestare attenzione al rispetto degli orari&nbsp;indicati nel programma.</li><li>AIL Brescia garantirà solo ed esclusivamente gli spostamenti in bus da e per Campione del Garda e Toscolano Maderno,&nbsp;così come le attività indicate nel programma del Camp, salvo maltempo e impossibilità a svolgere le stesse. </li></ul>

<h4 style="text-align: start">Informazioni utili</h4>

Primo giorno08:00 Partenza da Brescia 09:00 Arrivo in struttura, check in 10:00 Presentazione del sAIL Camp 11:00 Fondamenti di navigazione a vela 12:00 Pranzo 14:00 Uscita in barca 16:30 Tempo libero con possibilità di passeggiata nei dintorni 20:00 Cena 21:30 Laboratorio di Mandala Secondo giorno08:30 Colazione 10:00 Incontro di educazione nutrizionale 12:00 Pranzo 14:00 Passeggiata Valle delle Cartiere di Toscolano Maderno 16:30 Partenza da Toscolano Maderno 18:00 Arrivo a Brescia N.B. L’orario di rientro è indicativo e dipenderà dalle condizioni del traffico&nbsp;

<h4 style="text-align: start">Il programma</h4>

Dona il tuo 5x1000 ad AIL con il codice fiscaleC.F. 80102390582

SAIL camp: progetto di riabilitazione per pazienti ematologici

Il 13 aprile la&nbsp;<a target="_blank" rel="" href="https://www.siematologia.it/">Società Italiana di Ematologia </a>SIE e le Associazioni dei pazienti che operano nell’ambito dell’Ematologia, si sono confrontate su importanti temi da affrontare insieme tra informazione, nuovi bisogni e diritti sociali, innovazione, sostenibilità delle cure.

Molte patologie ematologiche oggi sono curabili, la sopravvivenza si allunga grazie ai progressi della Ricerca scientifica ed emergono nuovi bisogni, la cronicità impone una maggiore integrazione ospedale-territorio ma è necessario anche affrontare il tema della sostenibilità delle terapie attuali. Favorire la corretta informazione, cercare di essere sempre più presenti laddove i pazienti esprimono delle necessità, è l’obiettivo della Società Italiana di Ematologia che ha dedicato ai pazienti ematologici questo secondo evento nazionale ‘SIE INCONTRA I PAZIENTI’, cui hanno partecipato le principali Associazioni di settore: AIL, ADISCO, ADMO, AIPA AVIS F.A.V.O. ,FEDEMO, UNITED ONLUS.L’evento l’occasione per SIE per confermare il suo essere a fianco delle Associazioni, per garantire un’informazione corretta e rigorosa ai pazienti, ai familiari, ai caregiver su patologie del sangue e novità terapeutiche, per collaborare a supporto dei malati, a sostegno della ricerca scientifica e per affrontare le numerose sfide del presente e del futuro in ambito ematologico, cooperando insieme. Insomma, la SIE vuole coesione e un dialogo più intenso tra ematologi e pazienti.

<h4 style="text-align: start">Medici e pazienti a confronto</h4>

“La SIE storicamente si era sempre occupata solo di attività educazionali per i medici e di promozione della ricerca scientifica in ematologia – ha&nbsp;dichiarato il professor Paolo Corradini, Direttore della Divisione di Ematologia, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano Cattedra di Ematologia, Università di Milano e Presidente della SIE– Nel 2021 è nato il primo incontro della società scientifica con le associazioni dei pazienti che si occupano di patologie ematologiche. Non è casuale che sia stato il primo evento in presenza per la SIE dopo le prime terribili ondate della pandemia Covid-19. Infatti, la valanga di disinformazione che noi ematologi abbiamo sentito e letto nel tempo della pandemia e dell’arrivo dei primi vaccini, ci ha fatto comprendere che la corretta informazione ai pazienti non poteva arrivare solo dai talk shows e quindi abbiamo deciso di essere in prima linea nell’informazione nei confronti dei malati. AIL è stata da subito al nostro fianco ed abbiamo anche realizzato insieme alcuni webinar dedicati solo ai pazienti. L’obiettivo più ampio è quello di lavorare fianco a fianco con le diverse organizzazioni per portarli all’attenzione delle istituzioni”.

<h4 style="text-align: start">L’importanza di una informazione corretta</h4>

Numerose le adesioni al meeting, ampio il dibattito e tante le questioni sulle quali clinici e rappresentanti delle associazioni si sono confrontati. Il ruolo delle Associazioni ha segnato la prima sessione della giornata di incontro moderata da Paolo Corradini e da Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL che ha fatto il punto sulle molteplici attività e servizi socio sanitari portati avanti a supporto dei malati ematologici e delle loro famiglie in tutta Italia (Case alloggio, cure domiciliari, trasporti, ecc.) e sul futuro dell’associazione, che intende mantenere fede alla sua vocazione solidaristica caratterizzata dal valore della gratuità volontaria e di sostegno alla ricerca scientifica con una particolare attenzione alla qualità della vita dei pazienti. L’AIL è decisa a operare in collaborazione con le società scientifiche affinché la ricerca e l’assistenza siano sostenute dalle Istituzioni nazionali e regionali. AIL insieme alla Società Italiana di Ematologia chiede che ai pazienti in cura e a chi ha sconfitto la malattia siano garantiti pieni diritti sociali e lavorativi come il diritto all’oblio, la depenalizzazione dell’omessa informazione sulla malattia pregressa una volta superato quel periodo di tempo che consente di parlare di “assenza di malattia”.Diventa dunque urgente il coinvolgimento a tutto campo delle Associazioni in modo strutturato e continuo come è nelle intenzioni della SIE. La giornata di incontro bolognese è stata una chiamata all’azione a tutte le Associazioni attive nell’area dell’Ematologia per condividere i valori di solidarietà e altruismo che connotano da sempre l’operato dei volontari.

<h4 style="text-align: start">Il ruolo delle associazioni</h4>

Tante le sfide aperte che attendono gli ematologi da quelle educative e formative, alla multidisciplinarietà, irrinunciabile visto il progressivo cambiamento della diagnostica, sempre più complessa, e delle terapie, fortemente orientate alla personalizzazione dei trattamenti, fino al fondamentale tema della sostenibilità, sempre più a rischio a causa di prestazioni assai onerose che possono limitare così l’accesso dei pazienti all’innovazione.Alta l’attenzione di ematologi e pazienti sulla medicina del territorio e le cure domiciliari. Serve potenziare e integrare l’ospedale e il territorio perché quando il paziente viene dimesso dal reparto non si senta solo. E’ necessario coinvolgere gli infermieri, gli operatori sanitari e i medici di medicina generale che possono diventare sempre di più il punto di riferimento per i pazienti. “Credo che un obiettivo comune di immensa importanza è la necessità di convincere medici e istituzioni che oggi la ricerca deve occuparsi anche della sostenibilità delle terapie attuali, perché con gli alti costi sanitari il nostro ottimo sistema universalistico non sarà più sostenibile – conclude il professor Corradini – noi vorremmo agire prima che sia troppo tardi. Infine, penso sia del tutto da superare la distinzione medici e pazienti, siamo tutti uomini e donne in cammino, e basta”.

<h4 style="text-align: start">Le sfide che ci attendono</h4>

Scopri le altre news

La società italiana di ematologia incontra i pazienti

I dati parlano di un successo per i primi due anni di vita della <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/cosa-puoi-fare-tu/diventa-volontario/scuola-di-volontariato">Scuola Nazionale di Formazione per i volontari AIL</a>, istituita nel 2019 e che ha ricevuto in questi anni il sostegno non condizionante di <a target="_blank" rel="" href="https://www.pfizer.it/">Pfizer </a>e <a target="_blank" rel="" href="https://www.astrazeneca.it/">Astrazeneca</a>. Il progetto è cresciuto nonostante le limitazioni imposte dalla pandemia, fino a divenire una realtà importante per il tessuto dell’Associazione e per i suoi 15.000 volontari presenti su tutto il territorio nazionale. I risultati di due anni di impegno&nbsp;per i volontari sono stati presentati in una conferenza stampa che si è tenuta a Firenze in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare: <ul><li>3 edizioni, avvio nel 2020 (ott-dic), 2021 e 2022</li><li>67 psicologi formati</li><li>54 sezioni AIL coinvolte</li><li>45 corsi di base avviati in 23 sezioni</li><li>600 volontari formati.</li></ul><a target="_self" rel="" href="https://www.ail.it/categoria-varie-download?download=979:scarica-il-report-con-i-risultati-della-scuola-di-volontariato">Scarica il Report con i risultati della Scuola di Volontariato</a>

Due anni di impegno nonostante la pandemia

Il programma di studio introdotto dalla Scuola Nazionale di Formazione AIL per i volontari comprende tre giornate di lavoro ogni due settimane, una formazione di base tenuta da psicologi formati e volontari esperti e per i nuovi volontari colloqui, incontri formativi, tutoraggio. Si comincia con l’accoglienza attraverso un primo incontro, segue il colloquio di selezione con uno psicologo per valutare se il candidato ha caratteristiche indispensabili come empatia, motivazione e capacità di affrontare e gestire situazioni di stress. Se i requisiti ci sono si procede nella didattica con un corso di base in aula in cui si approfondiscono alcuni temi scientifici e psicologici, norme igienico-sanitarie e la struttura dell’Associazione.“I dati preliminari ci fanno capire che la decisione di istituire la Scuola di Formazione AIL per i volontari, che sono il cuore e il bene più prezioso della nostra Associazione, è stata giusta ed era necessaria – dichiara Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL – prendersi cura del benessere del volontario è prendersi cura dei pazienti durante tutto il percorso di cura. L’adesione al progetto formativo da parte delle sezioni AIL è stata elevata, considerato che l’iniziativa è partita quasi in concomitanza con l’avvento della pandemia che ha ostacolato non poco le attività che ci eravamo posti come obiettivo. Un volontario istruito e motivato svolge con maggiore serenità l’impegno solidale che lo aspetta a fianco dei pazienti. Ora il nostro obiettivo è proseguire con ulteriore lena sulla strada tracciata. Vogliamo portare il programma di formazione a tutte le 83 sezioni di AIL in Italia con una grande ambizione: potenziare la conoscenza dei volontari”.

Il programma di formazione

Preparazione psicologica, formazione sanitaria e competenze scientifiche. Sono queste le basi formative necessarie al volontario del terzo millennio. Ma fare dono di sé a chi si trova in un momento di grave difficoltà richiede molto di più. Resta fondamentale lo spirito di solidarietà e la capacità di aiutare l’altro in maniera gratuita e solidale.“La decisione di AIL di dar vita a una Scuola di Formazione dei volontari è una di quelle che resterà e farà storia perché mai come in questo momento, in Italia e all’estero, l’azione volontaria non può più essere semplicisticamente delegata all’emozione del momento o alla compassione dettata dalle circostanze – dice Stefano Zamagni, Presidente della Pontificia Accademia delle Scienze Sociali – Questo, se può rappresentare una spinta iniziale, non può garantire quel flusso continuo di servizi a cui oggi il volontariato è sempre più chiamato a fornire, in particolare in un ambito di intervento come quello dei tumori del sangue di cui l’Associazione si occupa. Ecco perché è necessaria una scuola di formazione, iniziativa che va salutata con favore e sostenuta con molto convincimento”.

L'azione volontaria legata all'emozione ma anche alle competenze

La medicina è cambiata, i bisogni dei pazienti anche. Sono necessarie preparazione psicologica, formazione igienico-sanitaria e conoscenze scientifiche. Ecco gli obiettivi futuri di questo progetto.“Adesso dopo aver fatto partire la formazione di base in molte sezioni dove non si faceva, abbiamo iniziato a occuparci della modalità formativa continua e stiamo lavorando per aggiornare su questo aspetto le “buone prassi” redatte al varo della Scuola. – commenta Ilenia Trifirò, Psicologa AIL Sezione Palermo-Trapani e Coordinatrice Tavolo Tecnico Scuola Nazionale di Formazione per il Volontariato AIL - La formazione permanente è più complessa e articolata rispetto alla formazione di base, necessita di numerose risorse, umane ed economiche, e richiede molto tempo.. Siamo in una fase di implementazione del progetto, questo è l’anno della svolta. Crediamo molto in questo modello formativo anche se è fondamentale adattarlo alle singole realtà del territorio. La formazione in fondo è questo: una ricchezza enorme che si riverbera sull’Associazione e sull’intera società.”

Gli obiettivi futuri: crescita e formazione continua

Due anni di scuola di volontariato AIL: i risultati

Una diagnosi di malattia onco-ematologia può presentarsi in qualunque fase di vita di una persona e irrompe in maniera profonda nel progetto esistenziale di un paziente e dei suoi cari, cambiandone la direzione. Tante sono le domande e i dubbi che sorgono durante un percorso lungo e complesso legato alla cura di un tumore del sangue ed è importante mettere a disposizione gratuitamente le competenze di esperti per poter rassicurare, spiegare e sostenere le persone coinvolte, dalla diagnosi al follow up.&nbsp;Per questo AIL sostiene dei servizi di consulenza gratuita e organizza incontri live con gli specialisti per rispondere alle esigenze dei pazienti e delle famiglie, offrendo un supporto su percorsi di cura, approccio psicologico e una guida sui diritti e le agevolazioni.

Una risposta concreta ai dubbi e alle domande dei pazienti

Il <a target="_blank" rel="" href="https://pazienti.ail.it/numero-verde/">numero verde AIL</a> nasce nel 1997 e fino al 2020 era attivo in occasione della Giornata Nazionale contro leucemie, linfomi e mieloma, che si celebra ogni anno il 21 giugno.&nbsp;A seguito dell'incremento delle necessità informative e delle richieste che ci provenivano dalla comunità di pazienti e famiglie, all’appuntamento di giugno si è aggiunta una fascia quotidiana di ascolto, dedicata a diversi aspetti della vita del paziente e così strutturata:• Ematologo in linea ogni lunedì, giovedì e venerdì dalle 15 alle 17; • Esperto di diritto del lavoro e agevolazioni sociali in linea ogni martedì dalle 15 alle 17; • Psico-oncologo in linea ogni mercoledì dalle 10 alle 12 e dalle 15 alle 17, un appuntamento che AIL ha deciso di rafforzare nel 2023 per offrire il miglior supporto possibile.È inoltre attivo in maniera continuativa lo <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/area-pazienti/diritti-e-agevolazioni/sportello-sociale">sportello sociale online</a>:&nbsp;tramite la compilazione di un form è possibile chiedere la consulenza di un esperto per avere informazioni aggiornate su lavoro, pensioni, invalidità e tanti altri argomenti.

<h4 style="text-align: start">IL NUMERO VERDE 800 22 65 24 E LO SPORTELLO SOCIALE ONLINE</h4>

A partire dal 2005 l’AIL si occupa di organizzare attività di educazione terapeutica dedicate ai pazienti e ai loro familiari, eventi che costituiscono un’importante opportunità di scambio, condivisione e approfondimento per i malati e le loro famiglie. I seminari oggi si svolgono in una modalità ibrida: è possibile partecipare in presenza sul territorio, in diverse città toccate durante l’anno, o <a target="_blank" rel="" href="https://pazienti.ail.it/seminari/">iscriversi online</a> per seguire l’incontro a distanza. Questi eventi sono ormai un appuntamento fisso con partecipazioni importanti.

<h4 style="text-align: start">GLI INCONTRI INFORMATIVI PAZIENTI - MEDICI</h4>

Il sito <a target="_blank" rel="" href="http://pazienti.ail.it">pazienti.ail.it</a><a target="_blank" rel="" href="https://pazienti.ail.it/"> </a>nasce nel 2020 per la necessità di svolgere online tutta una serie di incontri ed attività che, per via della pandemia, non era più possibile svolgere in presenza. Oggi, passato lo stato di emergenza, continua ad essere un punto di riferimento importante, dove trovare informazioni aggiornate, seguire gli eventi informativi e porre domande agli esperti.

<h4 style="text-align: start">UN HUB INFORMATIVO A DISPOSIZIONE DI CHI COMBATTE</h4>

AIL per i pazienti e le famiglie. I numeri del 2022

A partire dal gennaio 2021 AIL ha deciso di mappare a candenza annuale le necessità di pazienti, donatori e volontari per sviluppare e rafforzare servizi costruiti intorno ai bisogni reali della comunità. Quest'anno sono state 3.462 le persone, tra pazienti, volontari e donatori, che hanno risposto al questionario AIL. A tutte loro va il nostro grazie per la grande partecipazione, che ci permetterà di fare sempre di più e sempre meglio per chi ha bisogno del nostro aiuto e per chi sostiene, anche donandoci il suo tempo.&nbsp;

Un questionario per costruire un'associazione migliore

Analizzando i temi sui quali i nostri stakeholder vorrebbero che di focalizzasse l'associazione emergono i seguenti focus, utili per strutturare un percorso associativo che rispecchi le esigenze e le necessità di chi ci sostiene o di chi ha bisogno del nostro supporto:<ul><li>Ricerca scientifica</li><li>Incontri e metariali informativi su patologia</li><li>supporto psicologico per pazienti e caregiver</li><li>cure domiciliari&nbsp;</li></ul>

I focus di interesse dei nostri stakeholder

Il questionario è anonimo ed è stato promosso nell'ambito dei canali social associativi, una community attiva e già sensibilizzata alle attività e alla mission di AIL. Le vostre opinioni ci serviranno per:<ul><li>Mappare le necessità e i bisogni dei nostri portatori di interesse</li><li>Cogliere eventuali consigli e indicazioni sulle attività da sviluppare o potenziare</li><li>Strutturare percorsi di cura, assistenza, informazione e sensibilizzazione basati su un ascolto attivo dei nostri stakeholder</li></ul>

<h4 style="text-align: start">L'utilizzo dei dati raccolti da parte di AIL</h4>

AIL vuole ringraziare di cuore chi negli ultimi tre anni ha partecipato a questo questionario, dandoci la possibilità di costruire un percorso migliore per chi lotta, per chi assiste i pazienti, per chi lavora ogni giorno nei reparti e per chi ci dedica il suo tempo. Un grazie a tutti voi.

Insieme costruiamo un'associazione migliore

Risultati dell'indagine pazienti, donatori e volontari

Dall’8 all’11 dicembre i volontari AIL saranno presenti con stand e banchetti informativi in oltre 4500 piazze italiane con le Stelle di Natale, per raccogliere fondi dell'assistenza e della ricerca scientifica in tutta Italia. Se nel corso degli anni tanti pazienti affetti da tumori ematologici e altre gravi malattie del sangue hanno iniziato a poter usufruire di preziose terapie salvavita, è stato proprio grazie all’impegno di ricercatrici e ricercatori che sono riusciti a tagliare traguardi straordinari per tutti noi. I risultati e le procedure innovative sempre più mirate, tra cui l’immunoterapia con CAR-T, ultima frontiera nella cura dei tumori, e il trapianto di cellule staminali, hanno determinato un grande miglioramento nella diagnosi e nella cura dei pazienti adulti e pediatrici. Ma c'è ancora tanta strada da fare per rendere i tumori del sangue sempre più curabili.Per questo Avis scende in campo al fianco di AIL, anche in virtù del protocollo di intesa firmato nel 2020 e mirato a sensibilizzare i cittadini sull’importanza della ricerca e della cultura del dono. I volontari Avis sono quindi impegnati a prmuovere la manifestazione Stelle di Natale AIL e contruiscono alla distribuzione delle pinatine in tutta Italia.«Prosegue con grande soddisfazione la straordinaria collaborazione che da anni lega AIL e AVIS con l’obiettivo di potenziare le rispettive azioni solidali; una missione comune per sensibilizzare i cittadini sull’importanza della cultura del dono e promuovere la Ricerca scientifica contro i tumori del sangue. – afferma Pino Toro, Presidente Nazionale AIL – Anche in occasione della tradizionale manifestazione Stelle di Natale AIL, i volontari AVIS saranno al fianco dei volontari AIL nelle piazze italiane, per distribuire le piantine natalizie con lo scopo di raccogliere sul territorio i fondi necessari per sostenere i progetti Ail per attività di Ricerca e Assistenza, e costruire insieme il futuro dei pazienti ematologici e delle loro famiglie.»Come ha spiegato il presidente di AVIS Nazionale, Gianpietro Briola, «quello con AIL è un rapporto consolidato da tempo perché siamo due realtà impegnate nello stesso ambito. La ricerca scientifica e la cura di tumori e malattie ematologiche sono temi che coinvolgono l’intera società di cui siamo parte e in particolare noi donatori. Fornire il proprio sostegno vuol dire assicurare terapie salvavita a tanti pazienti che altrimenti non avrebbero possibilità. Il valore della solidarietà si basa sulla volontà irriducibile delle persone nel compiere gesti a sostegno del prossimo: questo è ciò che facciamo e che non dobbiamo mai smettere di fare».

<h4 style="text-align: start">Insieme per I pazienti e le loro famiglie</h4>

AIL e AVIS insieme per sostenere la ricerca e l'assistenza

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