AIL - Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma ONLUS

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<h2>Sono online le piazze dell'edizione 2023. Trova la stella più vicina a te.</h2>

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8, 9 e 10 Dicembre

Dona 2 euro da rete mobile e 5 o 10 euro da rete fissa al 45587. Supporta l'assistenza gratuita per pazienti e familiari.

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AIL promuove e sostiene la ricerca scientifica per la cura delle leucemie, dei linfomi e del mieloma, finanziando studi innovativi e laboratori in tutta Italia. L'Associazione assiste ed accompagna i pazienti e le famiglie in tutte le fasi del percorso, in stretto contatto con i Centri di Ematologia che supporta in maniera continuativa per andare incontro al meglio alle esigenze di malati e caregiver. Il nostro lavoro ha l'obiettivo di migliorare la qualità di vita di chi lotta contro un tumore del sangue e sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta contro queste patologie.

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Costruiamo un mondo libero dai tumori del sangue.

AIL

<h2>siamo tutti noi</h2>

<h2>è aiuto</h2>

<h2>è ricerca</h2>

<h2>è solidarietà</h2>

Siamo presenti su tutto il territorio italiano. Trova subito la sezione AIL più vicina a te e tutti i servizi disponibili nella tua zona.

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I servizi AIL disponibili vicino a te:

AIL Vicino a te

AIL vicino a te

Torna l'appuntamento con la solidarietà: 8, 9 e 10 dicembre le Stelle di Natale AIL colorano le piazze italiane.

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Stelle di Natale AIL

Ci impegniamo ogni giorno per darti tutto il supporto necessario nel tuo percorso, che tu sia un paziente, un caregiver o un sostenitore. Vogliamo essere il tuo punto di riferimento quando ti informi, cerchi aiuto o vuoi aiutare.

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News AIL

Diamo valore alla trasparenza. Scopri come il tuo sostegno si trasforma in progetti concreti.

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Ogni donazione conta.Scopri come il tuo contributo può fare la differenza.

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Per i pazienti il regalo più grande è la normalità. Sostieni AIL.Visita lo shop.

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Festeggia con noi i tuoi eventi più felici.Visita il sito dedicato alle bomboniere solidali

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Un futuro senza tumori del sangue.Insieme possiamo.

Questa area è diretta in particolare a pazienti e familiari per&nbsp;fornire indicazioni e&nbsp;informazioni&nbsp;sulle malattie del sangue.

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Il momento della comunicazione di una diagnosi di una patologia oncologica non colpisce solo la persona direttamente coinvolta, ma anche tutta la famiglia che vede minacciato in profondità il suo equilibrio.

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Negli ultimi anni, i progressi straordinari della ricerca scientifica hanno reso leucemie, linfomi e mieloma sempre più curabili. Continuare a dare una speranza e un aiuto concreto a chi è affetto da una malattia del sangue e ai suoi familiari è il nostro impegno quotidiano.

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Novembre 2023, un anno dopo… Il 2 novembre 2022 è una data da “depennare” per la mia famiglia, una data che ha cambiato la nostra vita e soprattutto quella di mio figlio Lorenzo. Da qualche mese c’eravamo trasferiti in una nuova città, lontano dalle nostre famiglie e da poco avevamo festeggiato i 7 anni di Lorenzo con la nuova classe. La mattina del 2/11/22 mio figlio si sveglia molto stanco, sudato e “strano”. Decidiamo di portarlo dalla pediatra, che come lo vede, lo manda subito in ospedale. Inizia il calvario, le ore passano e noi iniziamo a capire che qualcosa non va, arriva la sentenza e per la prima volta sentiamo <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-linfoide-acuta">“leucemia linfoblastica acuta”</a>. L’ospedale cittadino ci mette in contatto con l’ospedale di Padova e la sera stessa varchiamo le porte del reparto di Oncoematologia pediatrica. Una vita stravolta in poche ore.Abbiamo pianto per giorni, non riuscivamo a crederci, a renderci conto. Due settimane ricoverati, le prime chemio e l’inizio di un periodo durissimo per le terapie e i mille pensieri, la paura di una semplice febbre perché significava “stare in ospedale”. Però, in tutto ‘sto “macello”, abbiamo conosciuto anche tanti angeli che hanno “alleviato” queste sofferenze: medici, infermieri, oss, psicologhe, maestre, mamme e papà, bimbi/e, ragazzi/e. In quel reparto VIVE anche una grande comunità, l’AIL, che fa sentire appieno il suo sostegno e la sua presenza. Non siamo stati mai soli. Da luglio Lorenzo è in remissione completa e se sono qui a raccontare la storia di mio figlio è grazie alla ricerca e alla fede. Mamma Manuela.

Storie di chi sostiene

Sei anche tu un combattente?Raccontaci la tua storia

Manuela

Un anno dopo la leucemia di mio figlio

La Vita è una cosa imprevedibile: ti regala dei momenti in cui non sai spiegarti il perché di quello che ti sta succedendo, un po’ come quando sei irrimediabilmente felice senza alcun apparente motivo. Ecco, solo che qui la situazione è stata un po’ diversa. La felicità è arrivata in punta di piedi, nelle piccole conquiste di tutti i giorni, nei sorrisi di tutte le persone che mi sono state accanto, nei caffè bevuti seduta sul tavolo della casa nuova, nelle sopracciglia che crescevano e nel rossetto rosso di un paio di sabati sera estivi. Due cose ho stampate in testa di quel 7 marzo 2022: mio Papà che mi dice “Che hai combinato?” appena entrata in pronto soccorso a Bergamo, mentre mi tiene una mano sulla gamba e con la mamma mi accarezza la testa, e la paura di chiudere gli occhi, la sera, perché non sapevo cosa potesse succedermi durante il sonno.. In cinque giorni la mia esistenza è cambiata del tutto. La diagnosi di un <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-di-hodgkin">Linfoma</a> (nello specifico linfoma primitivo del mediastino a grandi cellule “b”) a 26 anni, ha cambiato il mio modo di vivere la Vita. Mi sono resa conto di quanto è importante respirare e ricevere delle belle notizie. Guardare l’alba e godersi il sole sulla pelle. Camminare, lavarsi e vestirsi da sola. Mangiare. Le cose più semplici, scontate e talmente quotidiane che a volte non ci si rende nemmeno conto di fare, per giorni sono state un ostacolo insormontabile. Sono stati mesi complessi e in alcuni momenti veramente sconfortanti; mi sono dovuta dedicare a me stessa prima degli altri e per me è stato un sacrificio enorme. Questa esperienza mi ha portato, però, a conoscermi nel profondo e a rendermi conto della mia Forza, della mia Gentilezza e del mio Potenziale, che fino ad ora avevo tenuto sepolto in un angolo buio tra il mio Cuore e la mia Testa. Certo, l’Universo poteva trovare un modo meno impattante per comunicarmi che dovevo cambiare qualcosa, ma alla fine le esperienze (sia belle che brutte) servono ad imparare qualcosa. Il 27 ottobre 2022, dopo 235 giorni di malattia, mi hanno annunciato che questa piccola parentesi di sette mesi era terminata. Ci ho messo un po’ ad assimilare il fatto che il tumore non c’era più e che sarei potuta gradualmente tornare alla mia vita di prima. Quando ora il mio (finalmente) Marito mi passa la mano nei miei nuovi capelli ricci stento a credere che solo un anno fa erano una peluria cortissima, come i capelli dei bimbi. Per fortuna ho avuto le persone giuste al mio fianco, ad affrontare questo male che mai pensavo potesse venire a me. Sono stati i miei tifosi instancabili, sempre pronti a spronarmi e a sostenermi nei momenti di maggiore sconforto, ma soprattutto pronti a gioire delle piccole e grandi Vittorie. E cazzo se abbiamo vinto! Ogni tanto mi capita di fermarmi, di riempire bene i polmoni di Aria e di ringraziare per questo respiro, rendendomi conto che sono arrivata in fondo e che, finalmente, non ho più paura di chiudere gli occhi.Emanuela

Storie di combattenti

Emanuela

Non ho paura di chiudere gli occhi
 Emanuela, 26

Mi chiamo Letizia, per anni sono stata una cara amica della signora Rossana Benvenuti. Il mio più grande desiderio è che il suo nome rimanga ben impresso nella memoria collettiva.&nbsp;&nbsp;Rossana è sempre stata una donna forte, attiva, estremamente generosa, ha fatto del bene tante volte in vita e in modo anonimo, anche durante il periodo della malattia. Nel periodo più difficile del suo percorso di paziente con <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-mileoma/ail-mieloma-multiplo">mieloma multiplo</a> ha sempre espresso la volontà di fare un lascito con la speranza che con questa somma si potesse un domani, attraverso la ricerca scientifica, dare un aiuto concreto ai pazienti in modo tale da contribuire ad aumentare la loro aspettativa di vita in modo positivo e dignitoso.&nbsp;&nbsp;Rossana si è ammalata di mieloma ancora giovane verso i 60 anni ed è riuscita a curarsi per una decina d’anni. Ha avuto degli anni buoni compatibilmente con la malattia, i controlli, le terapie. Gli ultimi due-tre anni sono stati più duri e tribolati, per questo lei credeva molto nella ricerca e ripeteva spesso che sperava che il sostegno ad essa potesse servire ai pazienti affetti da tumore del sangue.&nbsp;La decisione di devolvere i suoi beni ad un’Associazione non profit e la scelta di AIL si è basata sulla fiducia che lei riponeva per questa organizzazione che riteneva molto seria, lei voleva che i suoi averi, i risparmi di una vita, fossero utilizzati in modo utile e responsabile, senza alcuna discriminazione per i pazienti.&nbsp; Per Rossana è stato un atto di grande generosità, lei non aveva un marito né dei figli ma aveva parenti a cui avrebbe potuto lasciare i suoi beni, invece ha fatto una vera e propria scelta di vita e di solidarietà, lasciando tutti i suoi beni ad AIL per far sì che un domani ci possa essere qualche malato con maggiori possibilità terapeutiche.La scelta di Rossana è stato un viaggio interiore nel momento più difficile della malattia soprattutto negli ultimi due anni. Ha pensato agli altri, a chi come lei viveva la malattia e a quanto siano importanti le risorse per sostenere i progetti di ricerca scientifica. La sua scelta di sostenere AIL è maturata lentamente e in particolare nell’ultimo periodo della sua vita ed è nata anche dalla consapevolezza di quanto l’Associazione negli anni si fosse impegnata per offrire ai pazienti e alle loro famiglie servizi costruiti intorno alle loro esigenze e per sostenere la ricercaSapevo che Rossana voleva fare qualcosa di concreto come sostenere i ricercatori, le persone qualunque, quelle di tutti i giorni che con i loro piccoli sacrifici offrono un sostegno alla ricerca.&nbsp; Questi secondo me sono i nostri eroi, eroi nell’ anima. Sarebbe bello che Rossana fosse ricordata come uno di questi tanti e spesso invisibili eroi.&nbsp; E oggi, anche grazie ad AIL, tutto questo è possibile.

<h3>La storia di Rossana Benvenuti</h3>

Grazie alla generosità di Rossana, AIL ha potuto indire un bando aperto a tutte le 83 sezioni territoriali dell'Associazione con l'obiettivo di selezionare due studi scientifici nel campo dei tumori del sangue da sostenere. Il Comitato Scientifico AIL ha quindi individuato due progetti di alto profilo presentati dalle sezioni di Bologna e Vicenza e che grazie all'importante contributo della Signora Benvenuti sono oggi diventati realtà.Lo studio proposto e condotto da AIL Bologna dal titolo "Verso una nuova diagnosi per la leucemia acuta mieloide: biopsia liquida metabolica” ha come obiettivo quello di applicare allo studio della LAM una nuova tecnologia, quella appunto della biopsia liquida, un potente strumento per ricercare precocemente tracce biomolecolari della leucemia, per una più precisa stratificazione dei pazienti alla diagnosi ma anche per il monitoraggio della risposta alla terapia.Lo studio proposto e condotto da AIL Vicenza è il seguente: "Trattamento dei Linfomi non-Hodgkin aggressivi recidivanti/refrattari mediante infusione di cellule killer indotte da citochine (IK) autologhe redirette specificamente contro l'antigene CD20 mediante l'utilizzo dell'anticorpo monoclonale Obinutuzumab".&nbsp;&nbsp; L’assegnazione del premio relativo al Bando in memoria della Signora Rossana Benvenuti, è stato centrale perché ha permesso di sostenere i costi della ricerca sul progetto CIK (Cytokine Induced Killer Cells), un tipo particolare di linfociti che presentano caratteristiche sia del sistema immunitario innato (prima barriera difensiva contro&nbsp;microbi o cellule tumorali) che del sistema immunitario adattativo (specifico, si attiva solo dopo il contatto con il microbo o cellula tumorale). Non essendo specifiche, le CIK possiedono la capacità di riconoscere vari tipi di tumori, solidi o ematologici ma risparmiano i tessuti normali e le cellule staminali del midollo osseo. Diversi trial clinici hanno dimostrato l’efficacia terapeutica e la bassa tossicità delle infusioni di cellule CIK, supportandole come popolazione cellulare molto promettente per l’immunoterapia.&nbsp;

<h3>Grazie ad AIL le volontà di Rossana si trasformano in impegno concreto</h3>

La nostra responsabile ufficio lasciti AIL Nazionale è sempre disponibile a rispondere a qualsiasi tua richiesta.

Hai bisogno di informazioni? Contatta Monica Ramazzotti

Rossana

La storia di Rossana: un lascito per far crescere la ricerca

Chiedere un mutuo in banca, partecipare ad un concorso, anche adottare un bambino non sarà più un ostacolo per le persone che sono guarite da un tumore. Oggi dall'Aula del Senato è arrivato il via libero definito alla legge sull'oblio oncologico, dopo l'ok già ricevuto dalla Camera, con 139 voti favorevoli. Un lungo applauso con i senatori in piedi ha seguito il voto dell'assemblea. Plaudono oncologi e associazioni ed il ministro della Salute Orazio Schillaci parla di una "una legge di civiltà".&nbsp;Per diritto all’oblio oncologico si intende il diritto delle persone guarite da un tumore di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica.La legge da poco approvata introduce il diritto all’oblio a seguito di guarigione e si applica qualora il trattamento attivo si sia concluso, senza episodi di recidiva, da più di 10 anni alla data della richiesta o dopo 5 anni nel caso in cui la patologia sia insorta prima del compimento del ventunesimo anno di età.In particolare, le persone che hanno sconfitto un tumore non saranno più tenute a fornire informazioni sulla malattia pregressa per accedere a servizi bancari, finanziari e assicurativi, a procedure concorsuali, al lavoro e alla formazione professionale.A vigilare sull’applicazione delle disposizioni di legge sarà il Garante per la protezione dei dati personali.

<h1>Cos’è il diritto all’oblio oncologico e cosa prevede la norma</h1>

L’approvazione della proposta di legge è un grande traguardo per l'Italia, che può così beneficiare di una delle norme più all'avanguardia per la tutela degli ex malati oncologici, oltre un milione di persone che, pur avendo superato la malattia, continuano a essere discriminate nell'accesso ai servizi.Fino ad oggi, infatti, rimanevano molte le penalizzazioni per questo segmento di popolazione nell'accesso a servizi come la stipula di assicurazioni o di mutui e nei processi di adozione o di assunzione sul lavoro.L'approvazione della legge finalmente riconosce la guarigione non solo a livello clinico ma anche sociale per i pazienti oncologici.AIL è particolarmente soddisfatta di questo risultato. Da anni i gruppi AIL Pazienti e l'associazione sono impegnati nel rivendicare il diritto all'oblio oncologico per porre fine a trattamenti discriminatori cui sono esposte tante famiglie e tante persone che hanno ormai sconfitto la malattia.

<h2>Un evento da festeggiare</h2>

Scopri le altre news

Il diritto all'oblio oncologico è legge.

I tumori del sangue sono patologie complesse e il percorso terapeutico, dalla diagnosi fino al follow up, è lungo e complicato. Può accadere che i pazienti siano costretti a spostarsi a lungo dalla città di residenza per essere seguiti in centri altamente specializzati o sottoporsi a cure particolari, non sempre disponibili in tutta Italia, come ad esempio le infusioni di CAR-T. Per questo AIL finanzia in tutta Italia le<a target="" rel="" href="https://www.ail.it/come-possiamo-aiutarti/servizi-ail-pazienti-e-caregiver/case-ail"> Case AIL</a>, strutture di accoglienza per pazienti ematologici, dotate di tutti i comfort e che si trovano vicino ai maggiori centri di Ematologia Italiani. Oggi l’Associazione mette a disposizione dei malati e dei familiari 666 posti letto in 33 città con una copertura dell’80% delle regioni italiane. In queste strutture i pazienti e le famiglie possono trovare camere con servizi privati, spazi comuni, una cucina condivisa e spesso spazi esterni. Inoltre, i residenti sono accompagnati dalle cure e dalla vicinanza dei volontari AIL, che diventano un punto di riferimento anche per il disbrigo delle pratiche burocratiche e l’organizzazione dei trasporti da e per l’ospedale. Dal 4 al 10 dicembre potrai sostenere anche tu questo importante servizio, contribuendo a rendere le case AIL sempre più moderne e accoglienti e facendo in modo che nuove strutture vengano aperte dove c’è più bisogno. Potrai inviare al 45587 un SMS solidale per donare 2 euro da cellulari WINDTRE, TIM, Vodafone, Iliad, PosteMobile, Coop Voce, Tiscali; oppure donare 5 o 10 euro per le chiamate da rete fissa TIM, Vodafone, WINDTRE, Fastweb, Tiscali, Geny Communications e, sempre per la rete fissa, 5 euro da TWT, Convergenze e PosteMobile. Quest’anno anche la RAI, con il supporto di Rai per la Sostenibilità ESG, sostiene AIL attraverso una Raccolta Fondi televisiva e radiofonica. Da lunedì 4 a sabato 9 dicembre, i programmi TV e Radio della RAI inviteranno il pubblico a sostenere l’Associazione tramite la numerazione solidale 45587.

Dal 4 al 10 dicembre dona per le Case AIL al 45587

L’obiettivo è quello di migliorare in concreto la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari. AIL e UniCredit, a partire dal 2023 e per tutto il 2024, lavorano fianco a fianco per rendere sempre più efficienti e capillari dei servizi fondamentali per chi lotta contro un tumore del sangue e collaborano in occasione delle principali campagne di sensibilizzazione promosse dall’Associazione..La banca sostiene gli eventi che AIL promuove sui territori nel corso dell’anno e dopo la Fitwalking a settembre scorso, sarà di nuovo in campo accanto ai volontari AIL in occasione della prossima edizione delle Stelle di Natale: nei giorni precedenti l’inizio ufficiale della campagna nelle piazze italiane, UniCredit ospiterà la vendita delle piante presso 7 Filiali negli orari di apertura.Ecco quando e dove. Il 6 dicembre presso le Filiali di: <ul><li>Milano Cordusio – Piazza Tommaso Edison, 1</li><li>Roma Via del Corso – Via del Corso, 307</li></ul>Il 7 dicembre presso le Filiali di:<ul><li>Torino XX settembre – Via XX settembre, 31</li><li>Verona Garibaldi – Via Garibaldi, 1</li><li>Bologna Rizzoli – Via Rizzoli, 34</li><li>Bari Putignani – Via Putignani, 98</li><li>Palermo Ruggero Settimo – Via Ruggero Settimo, 26</li></ul>UniCredit inoltre supporterà l’attività diretta delle Sezioni provinciali AIL sui territori che, anche grazie al sostegno della banca, potranno potenziare i servizi di assistenza presso le <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/come-possiamo-aiutarti/servizi-ail-pazienti-e-caregiver/case-ail">CASE AIL</a> e quelli di <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/come-possiamo-aiutarti/servizi-ail-pazienti-e-caregiver/supporto-psicologico">supporto psicologico </a>destinati ai pazienti ematologici e ai loro caregiver. L’obiettivo che ci siamo dati è quello di aumentare il numero di persone che possono usufruire di questi servizi migliorandone lo standard di qualità. Si stima di poter garantire almeno 400 pernottamenti in più all’anno nelle CASE AIL e almeno 3.000 sedute di psicoterapia individuale per ogni paziente onco-ematologico.L'impegno di UniCredit si concretizza anche nel dare sostegno affinché queste iniziative siano capaci di generare un impatto sociale positivo nelle Comunità, per essere parte della soluzione nel percorso verso una società più sostenibile, inclusiva ed equa.Questa importante partnership, e molto altro, è stata resa possibile grazie al <a target="" rel="" href="https://www.unicredit.it/it/chi-siamo/noi-e-il-sociale/progetto-carta-etica.html">Fondo Carta Etica UniCredit </a>con cui la banca già dal 2005 destina risorse ad iniziative di solidarietà su tutto il territorio nazionale per fornire le risposte ai bisogni più sentiti, in linea con il ruolo di attore sociale.

<h1 style="text-align: start">UniCredit al fianco di AIL: due anni di concreta solidarietà</h1>

La ricerca scientifica deve continuare a crescere e AIL è in prima fila per dare nuove opportunità di crescita ai giovani impegnati in Italia e all’estero per trovare nuove strategie terapeutiche nella lotta ai tumori ematologici.In occasione del congresso della <a target="" rel="" href="https://www.siematologia.it/">Società Italiana di Ematologia</a>, è stata assegnata una borsa in&nbsp;ricordo del Prof. Francesco Lo Coco, finanziata dall’Associazione e destinata ad un giovane ricercatore laureato in Medicina e Chirurgia, in Scienze Biologiche o in Biotecnologie, per un programma di ricerca nel campo delle malattie del sangue, da svolgere presso un Istituto in Italia o all’estero. Ad essere premiato è il Dottor Gabriele Casirati ricercatore preso l’Advanced Genetic Engineering Unit - Gene Therapy Program - Department of Hematology/Oncology del Boston Children's Hospital/Dana Farber Cancer Institute. Lo studio selezionato ha come obiettivo l’utilizzo delle CAR-T &nbsp;Cell nel trattamento <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-mieloide-acuta-lma">leucemia mieloide acuta</a>, una strategia terapeutica che ad oggi non è percorribile per le ragioni che vedremo.Lo abbiamo intervistato per capire il valore e le future applicazioni di questa ricerca.

La ricerca che è stata proposta e premiata con la borsa di studio AIL mira a rendere possibile l’utilizzo di un particolare tipo di immunoterapia, le <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/approfondimenti-scientifici/ail-car-t-destinazione-futuro">CAR-T cells</a>, per combattere la leucemia mieloide acuta. Oggi, grazie alla ricerca, possiamo ‘ingegnerizzare’ i linfociti T dei pazienti o dei donatori di modo che riconoscano un antigene presente sulle cellule tumorali, distruggendole in maniera selettiva. Queste sono le CAR-T Cells, una terapia già applicata con grande successo in diverse neoplasie ematologiche ma mai nella LMA. Perché?Le CAR-T hanno un’efficacia ormai consolidata nel prendere a bersaglio l’antigene CD19, presente in determinate forme di leucemia o linfoma a cellule B. Nella leucemia mieloide acuta la questione si fa complessa, perché in questa patologia le cellule tumorali hanno spesso gli stessi antigeni di superficie - quindi la stessa “maschera” – delle cellule Sane. Di conseguenza l’utilizzo dell’immunoterapia non è ad oggi tollerabile per le persone affette da LMA, perché andrebbe a distruggere anche tutte le cellule sane del midollo osseo del paziente.Questo è il problema di base che lo studio finanziato da AIL vorrebbe affrontare e la soluzione proposta è radicale: utilizzare l’epitope editing per modificare geneticamente le cellule sane facendo in modo di differenziarle da quelle malate e rendendole ‘invisibili’ all’immunoterapia. Dobbiamo considerare che nel trattamento della LMA si ricorre molto spesso al trapianto allogenico di midollo, in particolare per i pazienti a rischio medio/alto o che recidivano dopo la prima linea di terapia. Abbiamo quindi deciso di sfruttare questa base andando ad intervenire sulle cellule staminali sane del donatore prima dell’infusione modificandole geneticamente. Grazie ad un lungo lavoro che precede questo studio, siamo riusciti a ridurre al minimo la modifica del DNA andando ad agire su un singolo amminoacido, intervento sufficiente per arrivare alla differenziazione tra cellule leucemiche, bersaglio delle CAR-T, e non leucemiche.

<h3>Dottor Casirati, quali sono gli obiettivi dello studio finanziato grazie allo Borsa di Studio?</h3><h3></h3>

Questo tipo di trattamento, a tutti gli effetti una terapia genica, potrà essere applicato ai pazienti che hanno la prognosi peggiore, quindi con mutazioni ad alto rischio o che rispondono male alla chemio di induzione. Oggi possiamo monitorare molto bene l’esito di queste terapie anche a livello molecolare, quindi potrebbero essere eleggibili i soggetti che non rispondono a chemioterapia convenzionale, che recidivano precocemente o nei quali si continua ad osservare la presenza di una malattia minima residua. Il progetto finanziato da AIL mira in particolare a completare gli step che porteranno alla sperimentazione clinica e al coinvolgimento dei primi pazienti in uno studio clinico.

<h3>A quali pazienti si può applicare e a che punto della sperimentazione siamo arrivato?</h3><h3></h3>

La domanda è tutt’altro che banale. Ho lavorato sia in Italia che all’estero, a Boston, dove tanti miei colleghi tutt’ora sono italiani. Il problema ovunque è sempre lo stesso, la difficoltà nel trovare finanziamenti, o perché non ci sono fondi sufficienti o perché la competizione è altissima. Il contributo delle Associazioni come AIL diventa quindi fondamentale per colmare questo gap. Dobbiamo infatti ricordarci che la ricerca è un processo, una reazione a catena in cui i risultati e i progetti si legano gli uni con gli altri per arrivare a grandi risultati. Si pensi ad esempio proprio alle CAR-T: il loro utilizzo arriva dopo oltre 20 anni di studi e sperimentazioni grazie ai quali pazienti che prima non avevano prospettive oggi hanno ottime possibilità di guarigione. Una vera rivoluzione che senza il giusto sostegno non sarebbe mai arrivata.

<h3>Perché a suo parere borse di studio come quella finanziata da AIL sono importanti per far crescere la ricerca?</h3>

Borsa di Studio AIL – SIE: premiato Gabriele Casirati per un progetto sulla LMA

La prima manifestazione dei <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/linfoma-cutaneo">linfomi cutanei</a> è data da lesioni molto varie ed eterogenee che compaiono sulla pelle e che possono essere confuse con molti altri tipi di malattie dermatologiche non tumorali, come ad esempio gli eczemi, la psoriasi o le dermatiti. È per questo molto importante una stretta collaborazione fra specialisti dermatologi ed ematologi per riconoscerli e diagnosticarli in tempo e per permettere un trattamento adeguato.Infatti, nella maggior parte dei linfomi limitati alla cute, sono spesso proprio i dermatologi i primi medici a cui il paziente si rivolge. Quest’ultimo condurrà infatti tutte le prime indagini necessarie a escludere altre malattie dermatologiche ed eseguirà la biopsia della pelle che nella maggior parte dei casi porterà alla diagnosi. Nelle forme più aggressive con sintomi sistemici (ad esempio quelle che colpiscono anche i linfonodi), sono invece gli ematologi ad essere spesso interpellati per primi e a effettuare la diagnosi; anche in questo caso, la diagnosi e il percorso terapeutico verranno decisi insieme agli specialisti dermatologi.Il trattamento dei linfomi cutanei spazia infatti dai farmaci topici ad azione locale nelle forme più limitate, fino ad arrivare a chemioterapie somministrate in vena nei casi più aggressivi. Per questo i dermatologi e gli ematologi si trovano spesso a lavorare insieme nella gestione di questo tipo di malattie, mettendo in comune le proprie specifiche conoscenze e competenze.

<h2>LA DIGNOSI: EMATOLOGI E DERMATOLOGI A CONFRONTO</h2>

A seconda della realtà in cui si vive o della struttura alla quale ci si rivolge, nel processo di cura, oltre a ematologi e dermatologi, possono essere coinvolti altre figure sanitarie:<ul><li>Onco-radioterapisti: specializzati nell’uso delle radiazioni per la cura del cancro;</li><li>Farmacisti: in grado di fornire consigli sull’uso e l’interazione dei medicinali e supportare i medici nella verifica di allergie e delle interazioni fra farmaci;</li><li>Personale infermieristico: con formazione avanzata specifica nella gestione della malattia, delle terapie e degli effetti collaterali;</li><li>Patient o Care navigator: che si occupa degli aspetti logistici e aiuta i pazienti a pianificare il corso della terapia, fornendo guida e supporto nel muoversi all’interno del sistema sanitario;</li><li>Operatori sociali: personale con formazione adatta per valutare e pianificare le esigenze sociali, emotive, ambientali, finanziarie e assistenziali dei pazienti e dei caregiver;</li><li>Psicologi e terapisti: per affrontare le difficoltà a livello emotivo e mentale correlate alla diagnosi;</li><li>Nutrizionisti: per identificare le strategie più adatte e personalizzate in tema di alimentazione.</li></ul>L’insieme di queste figure costituisce il Team di cura, al quale possono partecipare specialisti anche appartenenti a Istituzioni diverse. Il compito del Team di cura rimane la presa in carico del paziente e la sua gestione, che deve essere, quanto più possibile, personalizzata: quante più informazioni si acquisiscono al momento della presa in carico, tanto più si è in grado di determinare tutti insieme (medici, familiari, amici, caregiver) quali possano essere le opzioni disponibili, i vantaggi e gli svantaggi dei singoli approcci terapeutici e, in definitiva, cosa sia meglio per il paziente.Poiché non esiste la “pillola magica” che possa far scomparire la malattia, i pazienti devono sapere di poter contare su professionisti preparati e competenti con i quali collaborare sempre, instaurando un rapporto franco e aperto, condividendo anche gli aspetti dell’esperienza che possono apparire marginali, come i dettagli quotidiani, e accettando di mettere in discussione il proprio stile di vita.

<h2>IL TEAM DI CURA</h2><h2></h2>

Linfoma Cutaneo: la gestione multidisciplinare del paziente

AIL ha lanciato una nuova campagna dedicata ad uno strumento importantissimo per supportare ricerca e assistenza per i pazienti in tutta Italia: il lascito testamentario. Questo nuovo racconto di comunicazione è anche l’occasione per fare il punto su quanto realizzato grazie al lascito testamentario, uno strumento fondamentale per dare continuità ai progetti di ricerca e di assistenza resi possibili grazie al lavoro delle 83 sezioni territoriali dell’associazione presenti su tutto il territorio Nazionale.Dopo la nostra, di vita, cosa c’è di più bello che regalare a chi non sta correndo nei corridoi della scuola, non si sta innamorando, non può lavorare, non può uscire con gli amici, la possibilità di farlo? E la generosità di molti donatori che hanno abbracciato questa visione, permetterà ai pazienti e alle loro famiglie di vivere un futuro libero dai tumori del sangue.Per la missione dell'Associazione i lasciti testamentari sono da sempre una risorsa assai preziosa: nel 2022 i fondi da lasciti solidali destinati dall’Associazione hanno raggiunto oltre 2 milioni e mezzo di euro, considerando i fondi raccolti dalla Sede Nazionale AIL e dalle 83 Sezioni provinciali. Negli ultimi dieci anni, grazie alla generosità di tanti italiani che hanno scelto di ricordare AIL nelle loro ultime volontà, la sede Nazionale AIL ha curato complessivamente più di 100 pratiche testamentarie con un provento totale da lasciti solidali di € 8.034.288, attestando un aumento graduale pari al 600%. Nella maggior parte dei casi i testatori, principalmente donne, lasciano le proprie volontà scrivendo di proprio pugno un testamento olografo e scelgono spesso di devolvere parte del proprio patrimonio a più Enti non profit.Anche grazie ai lasciti solidali, oggi AIL può finanziare in tutta Italia progetti di assistenza e di ricerca di alto valore scientifico e sanitario. Annualmente (dati 2022) l’Associazione sostiene 111 Centri di Ematologia, garantisce cure domiciliari a 1502 pazienti in 26 province, accoglie 1330 ospiti presso le Case Alloggio AIL in 33 province sul territorio, offre supporto a 7.303 tra pazienti e familiari/caregiver attraverso l’erogazione di servizi socio-assistenziali durante tutte le fasi della malattia. Un patrimonio associativo che si trasforma in maggiore conoscenza, cura del malato e terapie più efficaci e innovative.

<h4>IL LASCITO SOLIDALE: UNA RISORSA PER COSTRUIRE IL FUTURO DEI PAZIENTI</h4>

E tu cosa fai dopo la vita? È la domanda che fa da filo conduttore alla nuova campagna di comunicazione AIL dedicata al lascito solidale, uno strumento che nel tempo è diventato sempre più importante per finanziare la ricerca scientifica sui tumori del sangue e assistere i pazienti ematologici in tutte le fasi della malattia.La scrittura del testamento porta in superficie pensieri e paure legate a tutto ciò che sparirà insieme alla propria vita. Ma è anche un’opportunità unica per fare cose meravigliose, con un semplice gesto.&nbsp; Perché dopo di noi, il mondo continua, e possono continuare anche le nostre buone azioni. La domanda: “E tu cosa fai dopo la vita?” Vuole portare il pubblico a riflettere proprio sull’opportunità di impegnarsi per dare nuove possibilità di guarigione e di speranza a chi lotta contro un tumore del sangue, costruendo insieme ad AIL un futuro che continuerà dopo di noi.

<h4>E TU COSA FAI DOPO LA VITA?</h4>

Tu cosa fai dopo la vita? la campagna

Nei momenti più delicati della nostra vita, avere vicino qualcuno di cui ci fidiamo, che ci stimola e ci aiuta a fare la scelta giusta, è fondamentale. Per questo AIL, nel video che si lega a questo nuovo racconto di comunicazione, ha voluto parlare della decisione, importante, di fare un lascito, attraverso la storia di un’amicizia.Questo punto di vista permette di allontanarsi dal pensiero della fine della vita e di mettere in scena un legame che matura, e che culmina nella scelta condivisa di fare un grande dono. &nbsp;“E tu, cosa fai dopo la vita?” Chiude un viaggio attraverso le epoche, in cui entrambi i protagonisti si preparano a far vivere i loro valori per sempre, insieme.Le scene che sono piene di vita, momenti rubati e gesti spontanei, alcuni nati durante le riprese, grazie all’improvvisazione degli attori. Sono situazioni in cui tutti noi ci possiamo identificare facilmente. Corse nei corridoi della scuola, le prime fidanzate, le serate a fare tardi, fino alla vita calma, realizzata, di quando si è davvero diventati grandi e si è pronti, insieme, a fare qualcosa di grande.

<h4>LO SPOT: UN’AMICIZIA CHE VUOLE CAMBIARE IL MONDO</h4>

Per comprendere appieno il valore dei lasciti solidali, è importante portare esempi concreti, storie vere di persone che hanno fatto questa scelta. Perché solo mettendoci nei panni dell'altro, possiamo comprendere l'importanza di un grande gesto.&nbsp;Rossana Benvenuti ha combattuto il mieloma multiplo per oltre dieci anni con forza e determinazione. Durante i momenti più difficili della sua malattia ha espresso il desiderio di fare un lascito testamentario per sostenere la ricerca scientifica e migliorare la vita dei pazienti affetti da tumori del sangue. Nonostante potesse lasciare i suoi beni ai parenti, ha scelto di donarli ad AIL, un atto di generosità che riflette la sua lungimiranza e solidarietà. La sua decisione è maturata nel corso degli anni ed è stata ispirata dalla consapevolezza del supporto fondamentale fornito dall'AIL ai pazienti e alle loro famiglie. Rossana voleva lasciare un segno tangibile, contribuendo alla ricerca e sostenendo la comunità. Il suo atto di generosità la rende un'eroina nell'anima, un simbolo di altruismo che sarà ricordato con gratitudine. Grazie al suo aiuto, AIL ha potuto sostenere due importanti progetti di Ricerca nell’ambito dei tumori del sangue: il primo, con l’obiettivo di migliorare la diagnosi della Leucemia Mieloide acuta tramite l’utilizzo della biopsia liquida. Il secondo che esplora nuove terapie per i linfomi non Hodgkin recidivanti e refrattari.&nbsp;Un’altra storia da ricordare e da raccontare è quella di Roberta La Rocca, una coraggiosa paziente ematologica. Nel 2019, Roberta ci lascia, ma il suo desiderio di fare la differenza continua. Aveva vissuto l’angoscia di chi deve affrontare una malattia lontano da casa e dai propri cari e il suo sogno era chiaro: donare il suo appartamento ad AIL. Secondo le sue volontà il ricavato è stato donato alla “Residenza Vanessa” di Roma, una casa AIL che offre ospitalità gratuita ai pazienti ematologici e alle loro famiglie durante il periodo delle terapie. Questo luogo rappresenta molto di più di una semplice alloggio temporaneo, è un simbolo di generosità e accoglienza per i pazienti e per le famiglie. La storia di Rossella e Roberta dimostrano che anche un piccolo gesto può avere un impatto eccezionale, offrendo speranza e supporto a chi affronta sfide straordinarie.

<h4>ROBERTA LA ROCCA E ROSSANA BENVENUTI: LA GENEROSITA’ SI TRASORMA IN AIUTO</h4>

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