L’importante è che tu ci sia. Viva la vita!

La mia storia da paziente ematologico ha inizio nel maggio 2022, all’età di 41 anni, quando ho cominciato a stare male, con dolori forti alla schiena, ai piedi, un formicolio che non avevo mai avvertito; provavo una forte stanchezza e soprattutto ero inappetente.

Essendo questa sintomatologia persistente, mi sono rivolto prima al medico di famiglia, poi ad alcuni specialisti (tra cui neurologi e fisiatri) che hanno ricondotto in un primo momento il mio malessere al long covid (perché avevo avuto il virus circa 4 mesi prima). A seguito di altri esami strumentali, non ravvisando nulla, mi sono sentito dire “sei entrato nei quaranta”, “devi convivere con questi doloretti”.

In me montava la rabbia perché non mi sentivo compreso, pensavo di essere in difetto. Tutto questo non lo accettavo: era come se il mio grido di dolore non venisse ascoltato mentre la mia sofferenza aumentava. Accidentalmente, a ottobre 2022, mentre sistemavo degli scaffali di una libreria per un trasloco (perché per motivi di lavoro mi ero trasferito da circa un mese con tutta la famiglia a Perugia da Firenze) urto con il collo l'anta di una vetrina. Avverto un forte dolore, come se qualcosa mi ostacolasse il respiro e la deglutizione.

Da lì, per caso, su insistenza del medico di famiglia, dopo vari esami strumentali, scopro di avere una massa di 9 cm nel mediastino (che non sapevo neanche cosa fosse e dove fosse). La massa aveva schiacciato i polmoni, la trachea e l’esofago e non mi consentiva di respirare bene e di deglutire. Inoltre avevo versamenti ai polmoni, al pericardio. Proseguendo con gli accertamenti in ospedale, arriva la diagnosi: Linfoma non Hodgkin del mediastino a grandi cellule di tipo B.

Cosa vuol dire? Da un momento all’altro ti crolla il mondo addosso, ti fai mille domande, entri in un mondo che non ti è mai appartenuto in prima persona. Ti trovi circondato dai sanitari che ti spiegano quello che hai, come funziona, quello che può accadere. Un incubo ad occhi aperti.

Per fortuna, il personale sanitario dell’ospedale si pone nei miei confronti al contempo con dolcezza ed autorevolezza, facendomi sentire Luigi, e non un paziente X, tutti lasciano trapelare un sorriso rassicurante (nonostante la bardatura di rito tra mascherine ed altro), mi prendono per mano e non si comportano come professionisti distaccati.

Tuttavia uno tsunami mi travolge, mi vede correre contro il tempo, annichilisce me e soprattutto i miei famigliari. Un fulmine che squarcia la serenità della mia giovane moglie, delle mie figlie di anni 6 e 3, dei miei cari, che cambia tutto il presente ed il futuro. Mi sono posto diverse domande: "Cosa ho sbagliato? Perché a me? In cosa ho mancato?" Io che ho sempre fatto una vita sana, mai ecceduto in nulla… E pensi: "Cosa sarà della mia famiglia? Quanto e come ne soffrirà?".

Ma soprattutto ho sentito una rabbia dentro e mi sono chiesto perché i medici nei mesi scorsi non avessero hanno capito, perché mi avessero detto che il problema era la mia testa e non il mio corpo. Le psicologhe che mi hanno sostenuto, mi hanno aiutato a capire che la malattia non è uguale per tutti, che alcune cose vanno accettate, ti devi accettare. Non è semplice ma attraverso la malattia mi hanno aiutato a conoscere me stesso molto di più di quanto pensassi: grazie al loro supporto sono riuscito a tirare fuori delle risorse che non conoscevo.

Dopo nove mesi di cure incessanti, interventi, effetti collaterali e ricoveri ospedalieri prolungati, dal giugno del 2023 sono in remissione totale. Da quel momento ricomincio la mia vita, che non sarà più la stessa, ho tanti bassi, mi ammalo spesso ma, come mi ripetono sempre mia moglie e le mie figlie: "Luigi, papà, l’importante è che tu ci sia! Viva la vita!"

Luigi