Storie di caregivers

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Storia di Carla - Volontaria AIL

Quando mi sono ammalata, ero volontaria AIL da quasi quattro anni. Non potevo certo immaginare che il mostro uscisse dalla caverna e ghermisse proprio me che, nel medesimo reparto, vivevo la bestia come un nemico da affrontare assieme ai pazienti. Con pazienza, con costante impegno. Con il cuore disponibile all’ascolto ed alla condivisione. Avevo imparato che il “triangolo magico” formato da malato, famiglia e terapeuta, doveva e poteva diventare un poligono speciale. Il malato, la famiglia, l’equipe terapeutica, i volontari e tutti gli individui disponibili a sostenere un peso troppo grande per una persona sola. Un cerchio magico che sorregge, supporta e resiste. Sapevo anche che il paziente, concentrato su se stesso, investe molte delle sue energie a vivere le cinque fasi (negazione, rabbia, contrattazione, depressione ed accettazione), andando avanti ed indietro come su una tastiera di un pianoforte monco che suona una musica triste e distorta. Allora, il ruolo più difficile spetta da sempre al caregiver.
Il parente o l’amico, il confidente o l’eletto che si carica la difficile croce sulle spalle e applica la proprietà della resilienza: quella speciale qualità che consente di resistere agli eventi, riordinare la propria vita, costruire una nuova dimensione che consenta al malato ed a se stesso di vivere questa terribile esperienza con dignità, con tenacia, con quell’insospettata energia necessaria per lottare e sperare. Ho imparato da volontario che una parola giusta, detta al momento opportuno, ha il valore di un incantesimo.
Da malato ho scoperto il valore del silenzio. Un sorriso ed uno sguardo d’intesa o solo il cenno del capo. Ho avuto la fortuna di essere sostenuta e condivisa da più persone che mi hanno donato e mi donano, tanti segni di affetto, di amicizia, di tenerezza, di puro bene disinteressato. Tracce di profonda umanità. Ho letto nello sguardo di questi esseri speciali, i caregivers, la fatica di una routine dura ed impietosa, di una impotenza dolorosa davanti ad un evento incontrollabile come uno tsunami che distrugge senza alcuna pietà relazioni consolidate e rapporti decennali. Si sa: quando si costruisce sulla sabbia, la prima mareggiata porta via tutto, ma la roccia dell’affetto e della sincerità sostiene le fondamenta di qualunque costruzione messa a dura prova.
L’ambizioso progetto di un malato è quello di sopravvivere al male e ritornare alla normalità. La normalità avrà nuove priorità e diversi scopi. Il caregiver, non certo l’amico dell’ultima ora od il compagno distratto, raccoglie il frutto più prezioso: quello che matura d’inverno, quando le intemperie danno filo da torcere alla vita. Pensieri ed intenzioni, gesti semplici e benevole azioni sono opportunità per chi si ammala e per chi ne ha cura. Un dono spoglio quello della generosità, ma un dono il cui valore risulta incommensurabile, quando la vita assume il gusto amaro della sofferenza. Quando il presente è l’unica cosa che conta e il destino, il fato, un disegno divino ha corretto la rotta, ha sottratto un’inutile bussola e lascia che si navighi a vista.

Carla

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