Era il 1995, non era bastato il ricovero di mia figlia, allora nemmeno undicenne, per una sospetta epatite di cui non si e' mai saputa l’origine… non era bastata la morte improvvisa di mio padre… Ad ottobre piccole petecchie sul corpo di mia figlia e piccoli ematomi che non si riassorbivano, il medico di famiglia :"E' solo carenza vitaminica! Curare con cebion compresse!".&nbsp; Un giorno una telefonata del medico scolastico che convocava me e mio marito… dopo aver parlato un po' ci dice :"Mi dovete perdonare, vi ho convocati perché, visto che&nbsp; i lividi di Manuela persistevano, avevo e volevo levarmi il dubbio che foste dei genitori maneschi, mi devo ricredere...tutt'altro, ma dobbiamo venirne a capo.&nbsp; Vi consiglio di far fare subito delle analisi alla bambina!". Analisi ripetute due volte in tre giorni... poi il consiglio del dott. Braico del centro prelievi di Roma Colli Aniene: "Portate subito la bambina alla clinica ematologica del Prof. Mandelli a Roma via Benevento”. Dopo una lunga&nbsp; attesa veniamo convocati dalla Dott.ssa Testi che ci spiega la situazione e ci spinge a non mollare nella battaglia che avremmo dovuto intraprendere. Cosa abbiamo pensato o detto in quel momento,&nbsp; non lo ricordo…&nbsp; so solo che in poche ore Manuela e' stata ricoverata in pediatria ematologica... era il 27 ottobre 1995! Puntati midollari, prelievi venosi, biopsie della corteccia midollare..... piccola mia! Diagnosi dopo pochi giorni: aplasia midollare e non leucemia, non c’era compatibilità di donazione con il fratello e con noi genitori. Inserimento in banca dati per la ricerca di un eventuale donatore compatibile. Un giorno i fantastici medici decidono di effettuare&nbsp; una terapia immunosoppressiva. Era un giovedì, lo ricordo benissimo, dovevano abbassare le sue difese immunitarie per far si che le sue cellule madri ricominciassero a fare il loro lavoro. Ringraziando Dio la terapia funzionò, il 14 dicembre 1995 siamo tornate a casa con la consapevolezza che la strada per guarire fosse ancora lunga. A distanza di 18 anni Manuela e' diventata una ragazza stupenda, cosa che purtroppo non e' potuta accadere a Chiara (5 anni), Mariangela (19 anni), Francesca (20 anni) e questo e' solo un piccolo maledetto elenco. Siamo stati fortunati e da questa esperienza abbiamo imparato ad amare tutte le&nbsp; piccole cose che si hanno. Di CAREGIVERS intorno a mia figlia ce ne sono stati molti, a partire dagli infermieri che di punto in bianco entravano in stanza come matti scherzando e facendo i dispetti a tutti i piccoli malcapitati ospiti, ai dottori qualificati che con la loro professionalità hanno fatto sempre il possibile per tutti, ai parenti degli altri pazienti con i quali nasce una collaborazione fantastica, ai pagliacci che venivano a portare sorrisi, alle insegnanti per chi non poteva andare a scuola.... Il mio&nbsp; ringraziamento va al medico scolastico di quel periodo che ci ha dato un fondamentale campanello di allarme.Cinzia (mamma di Manuela)

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Storia di Manuela

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Questa è la storia di mio marito e del suo <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/linfomi/575-linfoma-di-hodgkin">linfoma di Hodgkin</a> III stadio A refrattario alle cure, pluritrattato con chemio e immunoterapia in remissione solo dopo 3 anni e 2 trapianti. Vi dico subito che sta bene e che a 4 mesi dal<a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/terapie/il-trapianto-allogenico"> trapianto allogenico </a>fatto dopo 9 mesi dal trapianto autologo) oggi ha ripreso a lavorare e a respirare, dopo tanta, ma tanta apnea.Racconto questa storia perché so quanto possa essere importante per chi sta cercando un barlume di speranza nelle storie altrui, pur nell'unicità dei pazienti e dei loro percorsi, sapere che da qualche parte nell'universo c'è chi sta passando o ha passato ciò che stai passando tu. È qualcosa che lenisce la solitudine in cui il cancro ti getta di botto, a cui puoi solo che abituarti esercitando tanto amore e tanta pazienza. Ho detto amore non a caso, perché solo questa cosa potente consente al malato e a chi gli sta accanto di accettare e andare avanti con in testa un'unica idea: quella riabbracciare la luce. Ed è quello che auguro a tutti voi dal profondo del mio cuore. Sento il bisogno di ringraziare l'unità ematologia e trapianti dell'ospedale di Tricase, perché senza il loro intuito e la loro professionalità non ce l'avremmo fatta.&nbsp;Un abbraccio a tuttiAdriana

Riabbracciare la luce dopo un linfoma

In occasione della <a target="_blank" rel="" href="https://it.worldleukemiaday.org/">Giornata Mondiale della Leucemia</a>&nbsp;del 4 settembre, AIL vuole essere vicino a tutte le famiglie e i pazienti che lottano o hanno lottato contro questa malattia. Ecco la storia di speranza e di impegno di Enrico, guarito a 18 anni da una <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/567-leucemia-mieloide-acuta">Leucemia Mieloide Acuta</a> e oggi imegnatoin prima persona nell'aiutare gli altri e la ricerca."Sono passati ormai 16 anni da quel lontano maggio 2004. Mai e poi mai avrei pensato di dover lottare con la vita A 18 anni appena compiuti e dopo aver perso la mamma per un tumore ai polmoni appena dodici mesi prima. Eppure la vita mi ha messo di fronte a questa enorme sfida.Tutto è iniziato con una donazione di sangue con i miei compagni di liceo, più per perdere un giorno di scuola che per l’enorme importanza del gesto che stavamo facendo. Mai avrei pensato che quel giorno sarebbe iniziato tutto. Eppure ricordo ancora come se fosse ieri l’arrivo della dottoressa nella mia scuola e la mia convocazione dalla preside.&nbsp;I loro visi che trattenevano a stento le lacrime,e la voce tremante della dottoressa che mi diceva che c’erano dei valori sballati e che c’erano da fare degli accertamenti con urgenza presso il centro Ematologia di Roma (del grande professor Franco Mandelli). Da lì la corsa,senza salutare i compagni, verso l’ospedale. Le analisi,gli esami del midollo e poi la sentenza:Leucemia Mieloide Acuta.Fu un colpo molto forte,sopratutto per quello che era già successo a mia madre. I primi giorni furono molto difficili e di sconforto ma ricordo che il quarto giorno decisi che quello che VOLEVO era vincere la MIA battaglia. Cominciai a prendere il tutto come una scalata, difficile ma con la voglia di arrivare fino alla cima.&nbsp;Per la mia età fui messo nel reparto pediatrico e anche questa cosa mi diede una spinta in più perché mi resi conto,vedendo bambini di 2 anni lottare in un letto,che non potevo abbattermi e dovevo lottare CON LORO. Tre cicli di chemio e per finire autotrapianto poiché il mio unico fratello non era compatibile. E proprio lui,mio fratello Michele, è stato la mia grande spalla, mi ha aiutato più di tutti e per questo non smetterò mai di ringraziarlo.&nbsp;Ho avuto la fortuna di incontrare nel mio percorso dei dottori ed infermieri fantastici,preparati ma soprattutto sensibili e anche nei momenti di sconforto riuscivano a trovare il modo di sollevarmi. Nel mio cuore avrà un posto speciale la Dottoressa Luisa ,all’epoca giovane ma già super preparata, con la quale ho instaurato un legame che va oltre il rapporto che può esserci tra paziente e dottore e con la quale ancora oggi ci sentiamo.&nbsp;Ad oggi dopo 16 anni posso affermare che è stata un esperienza che mi ha segnato profondamente e che ha cambiato in me il modo di vedere la vita. La vita va vissuta a pieno e bisogna aiutare chi ne ha bisogno, per questo ho deciso di raccontare la mia storia. L’ AIL e tutto il mondo di persone che ci sono dietro l’Associazione ha permesso a me ed altre migliaia di persone di poter riprendere una vita normale, di poter soprattutto continuare a VIVERE. Ed è per questo che invito chiunque nel piccolo a donare sangue, midollo,denaro per sostenere la ricerca e tempo, sì proprio il tempo che purtroppo non tutti abbiamo la fortuna di avere!"Enrico

Dopo la guarigione ho capito quanto sia importante aiutare gli altri e sostenere la ricerca

Mi chiamo Riccardo, nell'ottobre 2003 mi è stato diagnosticato un tumore al sistema linfatico, più precisamente un <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/linfomi/576-linfoma-non-hodgkin">Linfoma Non Hodgkin</a>. Da quel momento, la mia vita è radicalmente cambiata. Per circa tre anni mi sono dedicato esclusivamente alla lotta contro questa malattia. Ho lasciato tutto, riposto i sogni in un cassetto e imparato a vivere alla giornata. Ormai, l’ospedale, era diventata la mia seconda casa. Dopo vari cicli di chemioterapia, il 18 ottobre 2004, a distanza di un anno dalla scoperta della malattia, sono stato sottoposto al trapianto di midollo osseo, o meglio, a un <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/terapie/il-trapianto-autologo">autotrapianto di cellule staminali emopoietiche midollari</a>. Sono stato contemporaneamente donatore e ricevente.&nbsp;Non posso negare che ci siano stati i classici periodi bui, ma credo sia normale… ti rendi conto stai lottando contro qualcosa che per il momento è più forte di te, che cerca di annientarti poco per volta, che a volte ti lascia qualche momento di respiro, ma poi torna più forte di prima. E allora non ci sono alternative: o decidi di lasciarti andare oppure di impegnarti al massimo per sconfiggerlo. Cadi cento volte e cento volte ti rialzi, convinto che prima o poi ce la farai a rimanere in piedi.&nbsp;I momenti difficili sono stati tanti:i primi giorni dopo la diagnosi, quando mi ti rendi conto che nel giro di poche settimane la vita sarà completamente stravolta e non puoi fare più progetti a medio-lungo termine, ma vivere alla giornata; oppure quando scopri l'effetto devastante che la chemioterapia può avere sul tuo corpo. Inevitabilmente ti senti diverso ma alla fine ti devi convincere che questa è soltanto un'altra dura prova da superare, è un altro passo da fare per uscire da questo tunnel oscuro.&nbsp;Ho dovuto chiedere aiuto e, per una persona come me che fino ad allora era abituata ad arrangiarsi da sola, mettere da parte l'orgoglio e farsi aiutare non è stato per niente facile. Devo ringraziare la mia famiglia che fin dal primo momento non mi ha mai fatto mancare sostegno e affetto, i miei amici, quelle persone che, magari inizialmente con un po' d'imbarazzo, ma poi in modo sempre più naturale mi hanno chiesto come stavo, come proseguivano le terapie, cosa pensavo di ciò che stavo vivendo.&nbsp;Ovviamente devo ringraziare anche il personale medico che mi ha curato. Ho conosciuto persone eccezionali che svolgono il loro lavoro con passione e amore infinito, soprattutto che trattano i pazienti come esseri umani, non come numeri. Non mi chiedo più cosa avrebbe potuto essere la mia vita senza tutto questo. Fino ad ottobre 2003 ne ho vissuta una, poi il destino ha voluto che nascessi nuovamente, perché nell’ ottobre 2004, quando ho fatto il trapianto autologo, mi è stata regalata una seconda vita e da allora sono cambiati obbiettivi e prospettive, voglio pensare positivo, voglio credere che in tutto questo ci sia un perché.&nbsp;Mi piace semplicemente credere che la vita, nonostante tutto, ti dà sempre la possibilità di realizzare nuovi sogni, regalandoti qualcosa di nuovo. Forse qualcosa mi è stato tolto ma sono ancora vivo, sono cresciuto e maturato, ho imparato a stupirmi delle piccole cose, mi rendo conto di quanto sia bello dare e ricevere un sorriso, un abbraccio. Di quanto basti davvero poco per rendere felice una persona.&nbsp;E quando, nel 2013, a distanza di dieci anni, ho dovuto di nuovo rimboccarmi le maniche e affrontare un altro Linfoma, questa volta un <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/linfomi/575-linfoma-di-hodgkin">Linfoma di Hodgkin</a>, non è stato facile, ma ho cercato e trovato dentro di me la forza e la voglia di vivere, di affrontare un' altra battaglia. Ho combattuto e ce l’ho fatta di nuovo! Non arrendetevi mai e provate ad amare ogni giorno il più grande dono che abbiamo ricevuto: la vita!Riccardo

Ho sconfitto il linfoma due volte

Raccontare la mia, la nostra storia, richiederebbe tanto inchiostro, tante pagine e per di più io non ho il dono della sintesi. Partirei dal finale e dal titolo che hanno un denominatore comune: #FELICI&amp;VINCENTI.Mi chiamo Daniela ma per tutti sono Cinderella, per mille e un motivo e tra questi l'aver avuto l’onore di sposare un Principe vero, con gli occhi azzurri e nobile nel cuore.&nbsp;Ci siamo sposati in un Castello, sono arrivata con la Carrozza ed una sola Scarpetta, l’altra la Scarpetta l'aveva lui, scarpetta che ha calzato a pennello, come tutta la nostra storia.A questo punto ci immaginerete insieme a combattere o ad aver sconfitto il <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/mieloma/582-mieloma-multiplo">Mieloma</a>. Vorrei fosse così, ma io sono qua e Mario è passato da quasi due anni. Cosa c'è dunque di Felici e Vincenti in questa storia vi chiederete ?!?!?!? Ecco io credo fermamente (come venne scritto un giorno) che "Se si cura una malattia, si vince o si perde, ma se si cura una persona, vi garantisco che si vince, si vince sempre, qualunque sia l'esito della terapia."&nbsp; Parole assolutamente vere....Io sono una Volontaria AIL da molto prima che Mario si ammalasse. Per una serie di cose lui non era in cura a Cuneo e nonostante questo AIL è stata il mio e il nostro sostegno, conforto, la nostra famiglia. Sono fermamente convinta che questo abbia fatto la differenza durante la malattia e anche oggi, dopo la sua scomparsa. Mario e tutti i pazienti sono persone prima di essere malati, hanno così tanto bisogno di noi e noi di loro. L’aiuto e la vicinanza di AIL sono stati (almeno per me è stato così) la gioia, la pace e la serenità anche dopo che la malattia ha avuto la meglio. E ogni volta che un paziente guarisce, che si trova un farmaco nuovo il mio cuore è leggero e la morte di Mario ha un senso.Siate gentili e abbiate coraggioCinderella

Siate gentili, abbiate coraggio

La mia prima <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/cosa-puoi-fare-tu/diventa-donatore-di-sangue/donazione-cellule-staminali">donazione di cellule staminali emopoietiche</a> è stata effettuata il giorno 13 gennaio 2021, candidata per trapianto allogenico da donatore familiare. La mia mamma, dopo 3 anni dalla remissione della <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/567-leucemia-mieloide-acuta">leucemia mieloide acuta</a>, cade in recidiva, ormai non si poteva più aspettare e un trapianto di CSE era assolutamente necessario. Contattano me, la sua unica figlia, anche se compatibili solo al 50%. Inizio il percorso 5 giorni prima con due iniezioni sulla pancia al giorno di fattori di crescita.&nbsp;Le cellule staminali iniziavano già a moltiplicarsi dalla seconda iniezione e io sentivo i primi fastidi, qualche dolore osseo e cefalea, nulla che non si risolvesse con un classico antinfiammatorio. Il sesto giorno inizio la procedura di aferesi all'ospedale San Raffaele di Milano. Tre ore di raccolta di staminali e nessun tipo di problema. Il mio percorso è stato breve ma intenso, e sapere che stai donando una possibilità di nuova vita ti fa sentire bene. La mia mamma purtroppo non ce l’ha fatta per complicanze post trapianto, ma porterò sempre nel cuore, insieme a lei, questa esperienza.Valentina

Donare è ancora più bello che ricevere

Era uno dei primi giorni di novembre del 2021 e il mio compagno, Emiliano, aveva appena fatto dei controlli, esami di routine consigliati dal medico di base. Aspettavamo i risultati dopo una settimana ma dopo quattro ore il laboratorio ha chiamato il nostro medico consigliando di ripetere le analisi nell’ospedale più vicino, con urgenza.&nbsp;Io ero a lavoro ed Emiliano è partito per Orbetello con sua mamma. C’era però qualcosa che non mi tornava e cercando di informarmi, anche sulle lastre che avevano richiesto, tra un discorso e l’altro, sento Emiliano pronunciare una parola: leucemia.Il tempo si è improvvisamente fermato e la distanza che mi separava da quell’ospedale, 20 chilometri appena, mi è sembrata la più grande della mia vita.&nbsp;Non riuscivo a capire, Emiliano si allenava 4 o 5 volte a settimana, seguendo un’ alimentazione sana e controllata, sembrava impossibile che potesse stare male. Invece aveva i globuli bianchi altissimi e la dottoressa continuava a ripetere quella parola, che suonava come sentenza, che andava confermata con un prelievo del midollo da fare a Siena, in ospedale, il giorno successivo.Ricordo ancora quella notte. Avevo accanto l’amore della mia vita, con cui ho condiviso gli ultimi 11 anni, e lo vedevo come se fosse fatto di cristallo, come se potesse rompersi da un momento all’altro. Quella parola, leucemia, mi girava in testa e non so come abbia fatto a trattenermi dal cercare notizie online. Cosa significava? Quanto potrà vivere? Ci aspettano chemioterapie, un trapianto, che dobbiamo fare? Lui era stranamente centrato e tranquillo in quel momento. Mi ha detto poi che quella sera era pronto a tutto, voleva lottare con tutte le sue forze.&nbsp;&nbsp;A ripensarci sembra un film: io ero sul punto di partire per l'America per tre settimane e invece mi ritrovavo a gestire un ricovero d’urgenza perché Emiliano rischiava un infarto o un ictus. Ma è qui che la trama inizia a cambiare direzione, in maniera inaspettata. Grazie alla ricerca e grazie ad AIL.&nbsp;Nell’ospedale dove eravamo ricoverati, a Siena, è possibile fare un test che nel giro 3 ore e con un margine di errore bassissimo può diagnosticare il tipo di leucemia dal quale è affetto un paziente.&nbsp; Cosa significa? È un test che può fare la differenza tra 10 giorni rinchiusi in ospedale senza sapere che malattia si combatte e l’avere una linea di intervento immediata, che in molti casi può salvare la vita. E dopo tre ore abbiamo saputo che avevamo a che fare con una <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/568-leucemia-mieloide-cronica">Leucemia Mieloide Cronica</a>.I dottori ci hanno spiegato che fino a 15 anni fa la prognosi per questo tumore non era favorevole ma oggi, grazie a farmaci che bloccano il proliferare di una proteina anomala responsabile della malattia, il 95% pazienti con LMC ha un’aspettativa di vita pari a quella di una persona sana della stessa età. Senza chemioterapia. Non potevo crederci: siamo entrati accompagnati da una parola che suona per tutti come una sentenza, aspettandoci un percorso faticoso e doloroso, lungo anni, dall’esito incerto. Invece siamo usciti dopo 4 giorni, il tempo di stabilizzare i valori di Emiliano, con una vita davanti e delle pillole in mano.Non posso spiegare a parole quello che ho sentito, la gratitudine, la gioia, lo stupore sincero di fronte a quello che per alcune malattie oggi si riesce a fare, grazie alla ricerca. So che siamo stati incredibilmente fortunati e che in questa trama inaspettata un po’ AIL c’entra. Dopo le dimissioni di Emiliano ho infatti saputo che i tecnici in grado di fare quel test, quello che ha contribuito a salvargli la vita, possono lavorare grazie a borse di studio finanziate dall’Associazione. Non solo. Uno di questi giovani medici ha potuto fare un’esperienza a New York, crescere professionalmente e imparare nuove metodiche perché AIL ha finanziato le sue ricerche.Oggi siamo seguiti con assiduità, sicuramente la malattia va tenuta sotto controllo e il percorso non è libero da dubbi, domande e dagli effetti collaterali delle medicine che Emiliano deve assumere. La Lmc è una malattia cronica, con tutto quello che questo termine comporta, ma da quel novembre dentro di me è nato un senso di gratitudine immenso, per i medici, per gli infermieri, per AIL. E per la Ricerca. Sette lettere appena dietro le quali ci sono tante vite come quella di Emiliano, che rischiava di spezzarsi a 44 anni e che abbiamo invece avuto indietro, come un regalo per il quale non smetterò mai di dire grazie.Veronica

Storia di una leucemia mieloide cronica

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