Storie di caregivers

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Grazie ad AIL, mio figlio ha sofferto il meno possibile

La nostra storia ha inizio nel 2013. Mio figlio, il primogenito, aveva all'epoca solo 15 anni, giocava nella squadra locale di pallanuoto e come tutti i ragazzi della sua età amava la sua vita di adolescente. Gli amici avevano la precedenza su tutto ma non sulla famiglia che adorava. Adorava il fratellino, che scoprimmo poi poteva essere la sua salvezza perché compatibile al 100% con il suo midollo, la sorella, con la quale era cresciuto in simbiosi, e i suoi genitori, ovvero il papà e la scrivente, la sua mamma.
Tornando al 2013, scoprimmo con un'ecografia, fatta a causa di un fastidio che avvertiva da qualche giorno al livello dei reni, che aveva due masse grandi come due arance, che avevano fagocitato i surreni. Uniche spie di quello che poi è risultato essere un Linfoma di Burkitt, non hodgkin, al 4° stadio, erano un po’ di stanchezza, e di sudorazione notturna, per il resto si sottoponeva ad allenamenti per 4 volte a settimana per oltre 2 ore e mezza con la sua amata squadra, senza lamentarsi mai. Dall'ecografia al momento che capirono la vera natura delle masse passò un mese e iniziò i suoi cicli di chemioterapia nel mese di luglio. I preventivati 8 mesi di cura si allungarono e questo comportò un allungamento dei tempi di ricoveri e day hospital. Da subito cercammo il modo migliore per rendere questo periodo meno faticoso e doloroso per nostro figlio. Un giorno lessi su internet dell'Assistenza data dall'AIL e presi contatto con la Sezione della mia città. Volevo che mio figlio soffrisse il meno possibile.
Le giornate dei DH risultavano essere estenuanti perché dovendo presentarsi all'accettazione dell'ospedale alle 8 doveva partire da casa alle 5,30 del mattino, e questo in qualsiasi condizioni atmosferiche. Inoltre non potendo camminare, per pericolo di frattura alle gambe, il papà se lo caricava sulle spalle e lo portava giù per le scale fino alla macchina, dal secondo piano della nostra abitazione, (pensate che mio figlio era un ragazzone alto 1,85 m tutto muscoli, era un atleta, un bellissimo atleta). Ma tornando a noi... dopo aver passato i primi mesi con queste modalità chiedemmo se era possibile effettuare i DH nell'ospedale della nostra città ma non era possibile poiché mio figlio era minore e come tale non esistendo il reparto pediatrico di oncoematologia doveva proseguire con i controlli nel grande ospedale del centro Italia dove era in cura. Ma non eravamo soddisfatti della risposta così parlammo con il presedente della sezione AIL della nostra città e ci rassicurò che potevamo provare l'assistenza domiciliare. L'assistenza domiciliare, che si concretizzò in prelievi del sangue e pulizia del CVC, ma non poteva fare le trasfusioni poiché era minore, ma già solo per quello che è stato possibile fare fu la salvezza del mio caro figliolo.
Nei giorni che dovevamo portarlo al DH non dovette più svegliarsi alle 5 del mattino e rientrare a casa alle 16, altre volte anche più tardi.... Potevamo sapere già per le 9 i risultati e se le piastrine erano basse o anche l'emoglobina si partiva per il grande centro per le trasfusioni del caso, altrimenti poteva dormire e riposarsi come suo diritto. La professionalità del personale AIL è stata molto alta e non potrò ringraziare mai abbastanza tutti quanti per la grande sensibilità dimostrata verso mio figlio. Ciò che l'AIL fa è determinante per poter far vivere questi piccoli pazienti in maniera dignitosa. Mio figlio non è riuscito a sopravvivere perché a seguito di una recidiva del linfoma è stato sottoposto a nuova chemio ad alte dosi, e un batterio Gram Negativo, entrato dal CVC, lo ha letteralmente mangiato dal di dentro, approfittando del suo stato. Ora non c'è più ma non dimentico chi ha lavorato e ci ha seguito nel nostro percorso di dolore.

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