Mano nella mano contro il Mieloma Multiplo

 Annamaria

La nostra storia è lunga dieci anni. Dieci anni di mieloma e di me e di te, direbbe una canzone. Sì, perché quella diagnosi l'ha ricevuta lui ma da allora è stata anche la mia e dei nostri figli, undici e tredici anni, all'inizio di un'adolescenza mai vissuta. Da quel momento più niente è stato semplice. Dal capire che cosa fosse un mieloma a scoprire che la sua era la forma peggiore. I reni non funzionavano più e poi le lesioni osse erano molteplici. 

La situazione era drammatica, i medici erano disorientati dal quadro clinico complicato. E poi il trasferimento d'urgenza in un altro ospedale. La corsa per la vita inizia. L'accanimento dei dottori nella ricerca di una strada mi ha fatto capire subito che quella sarebbe stata una battaglia corpo a corpo senza pietà. Nonostante l'angoscia e la paura, mi costringevo alla serenità per lui e trasformavo il dolore in speranza ogni giorno, lui scrutava i miei occhi per carpirne l'espressione e mai ho potuto tradire una lacrima. Quegli sguardi pieni di dolore chiedevano aiuto. Ogni parola doveva essere di paziente e determinato incoraggiamento, lui doveva scoprire la forza che aveva dentro, quella lotta non poteva essere combattuta solo con la chemio

Elargivo speranza e sorrisi a mani piene, anche i ragazzi dovevano star sereni e riempivo di post-it la casa per non farli sentire soli mentre non c'eravamo. Così abbiamo affrontato le terapie devastanti e il primo trapianto. Ma non è bastato. La malattia è ripresa e si sono susseguiti il secondo trapianto autologo e dopo quattro mesi il trapianto da donatore. Che fatica, quanta sofferenza. Ma la speranza non è mancata mai, la forza avuta è stata indicibile.

Il nostro amore è diventato più forte e capace di colmare ormai tutto quello di cui la vita ci aveva privati: una passeggiata, una pizza, un giorno al mare, una festa di paese. La nostra vita è stata per molto tempo avvolta da una dimensione umana e sociale atipica, purtroppo molto spesso non condivisa da tanti che intorno non riconoscevano la fatica della sua malattia e per questo prendevano le distanze dal nostro dolore. Sì, purtroppo capita anche questo. Molte persone sono spaventate dalla sofferenza al punto che ti abbandonano

Mi è capitato di ascoltare o di leggere storie di grande solidarietà intorno ai malati ma non è sempre così, spesso si rimane da soli col proprio dolore perché chi ti sta vicino non vuole essere contaminato di tristezza. Così la forza che devi avere o la raddoppi o è la fine! nel frattempo la malattia ricomincia più invadente che mai. Il mondo ci crolla addosso. Lui è sconvolto e questa volta anch'io crollo. Il disorientamento è più forte che mai. Quando hai un percorso da fare ti incentivi per raggiungere la meta ma quando non sai più cosa fare ti senti sul precipizio. 

Per fortuna sulla nostra strada non abbiamo incontrato solo inutili zavorre ma anche tante persone tenaci e caparbie che ci hanno indicato la strada...una nuova strada. Perché nella storia di ognuno ci sono molte strade percorribili, basta scegliere quella che porta alla vita e tutto ricomincia. Oggi ci siamo ancora, più stanchi ma combattivi e sempre pronti a condividere e a incoraggiare, senza mai dimenticare di offrire agli altri ciò di cui abbiamo sempre avuto bisogno: la speranza!

Annamaria
È il 2002. Partecipo alla mitica Salzkammergut tropy, gara di mountain bike che si svolge in Austria e l’anno dopo partecipo all'Iron bike. Sono donatore di sangue da anni e proprio nei controlli successivi alla donazione mi trovano i globuli bianchi stranamente alti. Non ci faccio caso e continuo a fare gare. Quando ritorno a donare il sangue, i globuli bianchi sono oltre 20.000. Iniziano controlli su controlli, esami su esami e l'esito è il seguente: leucemia linfatica cronica. 
Eppure io sto bene, voglio continuare la mia vita da sportivo anche se i globuli bianchi aumentano sono a 50.000. Io decido di tenere su tutti i fronti, come dice il mio ematologo. Continuano i controlli e i globuli bianchi arrivano a 150.000, è ora di intervenire. Io però non voglio arrendermi, faccio l'ultima Milano/Sanremo con linfonodi al collo e sotto le ascelle grossi come nocciole. 
Partono sei mesi di anticorpi monoclonali e chemio, ma durante la terapia non mollo, d'inverno monto sulla bicicletta sui rulli e pedalo tutti i giorni per 30/45 minuti. Quando arrivano le belle giornate prendo la mia bicicletta e pedalo per un’ora. Il mio ematologo si arrabbia ma io sto bene così. 
Dopo due mesi di terapie ho ripreso ad andare in bicicletta come se niente fosse successo. Oggi, nel 2019, mi presto a fare un viaggio in bicicletta di 2.200 km. Per questo voglio dire grazie a chi mi ha curato e soprattutto alla ricerca.
Walter
 
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