area pazienti

Io sopravviverò!

 

Jlenia


I will survive “And so you're back from outer space […] Go on now, go, walk out the door, Just turn around now,‘cause you're not welcome anymore

Questo è ciò che voglio urlare al mio linfoma che ha recidivato: «Io sopravviverò! E quindi sei tornato… ora vattene  da  quella porta perché non sei più il benvenuto!». Chissà che un giorno, magari dopo due Negroni, io non la canti davvero pubblicamente! Torniamo, adesso, un  attimo indietro… Il momento più brutto della mia vita è stato quando, una gelida mattina di gennaio, fui svegliata dalla notizia che la mia cara zia aveva lasciato questa terra a causa di un tumore.

Il secondo momento peggiore della mia vita arrivò nell'attimo esatto in cui vidi negli occhi di mia madre il dolore e l'impotenza, quando capì di non poter in nessun modo estirpare il linfoma dal mio corpo per impiantarlo nel suo. «Poteva andare peggio, molto peggio», le dissi non appena uscite dall'ambulatorio dell'ematologo con la conferma di ciò che mi aspettava. Da qualche anno convivevo, senza motivi oggettivi, con la brutta sensazione che prima o poi avrei dovuto affrontare una malattia “cazzuta”. Ma parallelamente ho sempre creduto che sarebbe stato più facile fronteggiarla in prima persona piuttosto che assistere alla sofferenza di una persona a me cara. Beh, sono stata accontentata!

Ricordo come fosse ieri l'inizio di questa avventura. Era il 21 febbraio 2019. Io, Ste e Debby stavamo addentando una bella fetta di tiramisù al pistacchio e Debby ci stava raccontando che proprio in quei giorni una sua amica si era accorta di avere dei noduli gonfi sotto la mandibola, senza avere il coraggio di farseli controllare da un medico. Quasi inconsciamente mi accarezzai il collo e il sorriso sul mio viso si spense:«Ragazze, voi non ci crederete, ma anche io mi sento il collo gonfio». «Ma va! Non iniziare anche tu! Sarai sicuramente suggestionata».

Una settimana dopo ero nello studio della mia dottoressa a farmi prescrivere un'ecografia ai linfonodi, che fino a quel momento non sapevo neppure cosa fossero o quale fosse la loro funzione. «Potrebbe essere una semplice infiammazione, facciamo anche un prelievo per controllare mononucleosi, toxoplasmosi e citomegalovirus». Non sapevo se gioire o meno quando ritirai gli esiti, completamente negativi. L'ecografista, invece, non fu dello stesso avviso e mi spedì dritta all'ospedale con un'impegnativa per TAC, RX torace e visita ematologica. A che diamine sarebbe dovuta servire una radiografia al torace se la parte gonfia era il collo? L'avrei scoperto presto.

Il mio linfoma si era già impossessato di diverse stazioni linfonodali (quanto mi piace vantarmi di tutti i termini tecnici che ho imparato!), tra cui quella al mediastino, dove aveva formato una bella pallotta di circa 8 centimetri. Questo particolare, la cosiddetta “massa bulky”, mi garantì, oltre ai classici 6 cicli di ABVD (la chemioterapia di prima linea), anche 15 fantastiche sedute di radioterapia. Fatta questa premessa   semi scientifica, veniamo al dunque.Come in tutte le esperienze ciò che ritengo fondamentale, nel bene e nel male, è l'aspetto umano, ed è quello su cui vorrei concentrarmi in questo racconto. Non so davvero come avrei potuto affrontare questa situazione senza l'aiuto di alcune persone che, ognuna a suo modo, hanno saputo rendere il mio fardello molto più leggero.

Il mio cuore, la mia roccia e il mio sostegno hanno un nome: Luca. Ho versato tante lacrime sul suo petto (eh sì, perché lui è 1.90, mentre io sono un nano da giardino) e lui mi ha sempre tenuta stretta, senza parlare ma facendomi sapere che mai sarei stata sola. In cambio della mia tristezza mi restituisce ogni giorno ironia e risate, dicendomi che, se non mi sbrigo a guarire, mi butterà nel cassonetto dell'umido! Mi conferì anche il soprannome “testa di kiwi”, quando i miei poveri ricci non erano altro che una peluria grigiastra e disomogenea, ed io risi tantissimo, anche se, senza i miei amati capelli, mi sentivo come se mi avessero amputato un arto. Credo fermamente che sdrammatizzare anche i risvolti più difficili della malattia sia fondamentale. Se avete accanto qualcuno che riesce a farvi spuntare un sorriso in mezzo al pianto, tenetevelo stretto!

“Mutti”, è così che chiamo la mia mamma da quando alle superiori iniziai a studiare tedesco. Ancora adesso non riesco ad immaginare lo strazio che può provare una madre alla notizia che sua figlia abbia un tumore, anche se tra i più curabili. Per questo motivo ho sempre cercato di essere forte davanti a lei, non volevo in nessun modo aumentare la pressione che già stava, e sta tuttora, subendo. «Mutti adesso sto male, ma domani starò già meglio!», la incoraggiavo. Tra i ricordi scolpiti nella mia mente nel periodo della diagnosi c'è senza dubbio il momento in cui, salite in macchina dopo aver ricevuto la conferma della mia malattia, mi disse «Guarda che puoi piangere, se vuoi» ed io crollai come un fiume in piena. Non riesco a spiegare a parole come e quanto lei mi stia accanto e mi aiuti pragmaticamente in qualsiasi mia necessità. Lei fa tutto ciò che farebbe una madre, e anche di più. E mi portava le barrette Kinder in terapia, cosa non da poco.

Spesso, quando leggo esperienze altrui riguardanti varie patologie, mi imbatto in tristi considerazioni riguardo l'ambiente lavorativo: capi che storcono il naso davanti a richieste di permessi per visite o esami; colleghi poco collaborativi a coprire eventuali assenze o errori, dovuti in alcuni casi alla difficoltà a tornare operativi ed efficienti dopo le terapie. Posso dire con enorme sollievo e serenità che tutto questo non mi riguarda. Le persone con le quali ho la fortuna di lavorare sono diventate una seconda famiglia per me. Fin dalla prima diagnosi mi hanno dimostrato tutta l'empatia, la disponibilità e la comprensione di cui avevo bisogno per affrontare ciò che mi aspettava, senza temere di dover superare ulteriori ostacoli o peggio di rimetterci il posto di lavoro.

Capitolo amici: gioie e dolori. So che può sembrare assurdo ma, se qualcuno dovesse raccontarvi che durante la malattia alcune persone che riteneva amiche si sono letteralmente dileguate, credetegli. Tra queste, ho individuato due categorie: quelli a cui non frega un cavolo e quelli che semplicemente non sanno cosa dire per consolarvi e preferiscono restare in un dubbio silenzio. Inutile dire che questi ultimi meritano il nostro perdono, mentre gli altri devono solo sperare di non avere mai bisogno della comprensione altrui (soprattutto della mia!). Meritano una menzione speciale anche i conoscenti che, pur avendo un vostro contatto diretto, non smetteranno di chiedere vostre notizie a terzi. Ma veniamo alle gioie… Cosa vogliamo dire degli amici, quelli VERI?

Quelli che ti accompagnano in viaggio ad Amsterdam prima dell'inizio delle terapie, quelli che non aspettano altro che tu finisca le chemio per poter bere una bottiglia di vino e mangiare sushi insieme, quelli che si presentano a casa tua la sera sbagliata trovandoti senza parrucca, con l'aspetto di uno zombie, ma non si spaventano? Quelli che, anche se vi vedete di rado, si ricordano quando sei in ospedale e ti mandano mille messaggi per sapere come stai? Quelli che ti accompagnano a fare le prove della maschera C- PAP in radioterapia e si spanciano dal ridere quando l'aria ti esce dalle guance facendo le pernacchie? Quelli che ti passano sottobanco prodotti miracolosi per la ricrescita dei capelli? L'insieme di tante piccole attenzioni crea una riserva di energia positiva a cui possiamo attingere ogni qualvolta ci sentiamo soli, stanchi e vicini alla sconfitta.

Anche le migliori amicizie, però, hanno un limite quando si parla di malattia. Ho sempre potuto fare affidamento sulle mie amiche quando avevo voglia di confidarmi o semplicemente sfogarmi, ma, come tutte le persone che non hanno dovuto affrontare la stessa traumatica esperienza, non potevano tranquillizzarmi riguardo gli effetti collaterali, o consigliarmi dove acquistare parrucca e turbanti, per fare un paio di esempi. Fu così che, curiosando su Facebook, mi imbattei nel gruppo “Hodgkin Girls”. Fin da subito le ragazze mi incoraggiarono con mille messaggi, fugando le mie paure degli esami, della perdita dei capelli, di tutti i vari acciacchi che si presentavano man mano, ma anche e soprattutto rispondendo alle mie domande prettamente femminili riguardo il ciclo, la fertilità, il make-up, la depilazione (ebbene sì, potreste essere così sfortunati da perdere completamente i capelli ma non i peli delle gambe).

Ho spesso ribadito che se ho potuto fare a meno di un sostegno psicologico è stato anche grazie a loro. «Dai, finita la TAC, vai a farti una bella colazione! Anzi, no, visto il tuo tatuaggio (un calice di vino) forse preferisci un aperitivo?». Così esordiva il tecnico di radioterapia, intento a marchiare ascelle e torace con quegli antipatici puntini bluastri. «Dentro l'aria, fuori l'aria, dentro l'aria, fuori l’aria… continua… io, intanto, ti racconto cosa mi è successo stamattina. Stavo scendendo dal pullman, quando il conducente ha chiuso la porta, pizzicandomi il braccio. L'orologio si è sganciato dal polso, il pullman è partito e me l'ha schiacciato!» il dottore che sta eseguendo la spirometria mi racconta ridendo le sue disavventure, distraendomi dai miei pensieri. Il sostegno di cui non avrei mai potuto fare a meno è quello dello staff medico ed infermieristico dell'ospedale Molinette di Torino.Questa non vuole essere una mera adulazione tipo ringraziamento di fine percorso, non fraintendetemi (anche perché dalla fine sono ancora un po', ma non troppo, lontana!). Ho sopportato attese lunghissime (spesso a digiuno!), sono stata convocata per visite nei giorni sbagliati o per fare esami che erano destinati, in realtà, ad altre persone. Ma tutto questo è stato ampiamente compensato dall'umanità e dalla competenza dei medici, dal sorriso e dalle battute sempre pronte degli infermieri del Day Hospital di Ematologia. Ci vuole una marcia in più per lavorare a contatto con noi “sfigati”, c'è poco da fare.

A proposito di sfiga, come avrete capito, io sono in quel 20% di malati di Linfoma di Hodgkin interessati da una recidiva. Posso dire di aver toccato il cielo con un dito quando la PET di fine terapia risultò completamente pulita, credevo davvero che l'incubo fosse finito, di poter finalmente riprendere in mano la mia vita e ricominciare a progettare il mio futuro. Evidentemente, però, c'era ancora qualcosa da imparare da questa lezione, e così ho vinto qualche altro mese di ripetizioni. Sono sempre stata una persona che ha bisogno di conoscere tutti gli scenari e le evoluzioni possibili di una determinata situazione. Qualcuno mi definirebbe una pessimista, ma sapere qual è la cosa peggiore che potrebbe capitarmi mi ha sempre aiutato a prepararmi all'urto.Proprio per questo motivo, dopo aver avuto la conferma della recidiva, ho cercato ulteriori informazioni da chi ci era già passato, unendomi al gruppo Facebook “Sconfiggiamo il Linfoma di Hodgkin”. In poco tempo mi resi conto che, per quanto le percentuali dicano il contrario, una recidiva non è un'ipotesi così remota, e fa paura a chiunque, proprio come a me. Parliamo di tutto: dal disbrigo delle pratiche burocratiche, alle emozioni che questa condizione ci causa, ci confrontiamo sugli esiti degli esami, sulle nostre sensazioni e molto altro. Il supporto che personalmente traggo da questa strampalata squadra è enorme e questo progetto, a cui ho aderito fin da subito con entusiasmo, ne è la diretta conseguenza.

Ed infine c'è lei, la mia nonnina 93enne finta-sorda. Abbiamo cercato di risparmiarle la notizia durante la prima linea di terapia, nascondendole la malattia per non causarle altra preoccupazione dopo la perdita di mia zia. Non mi ha mai vista senza parrucca ed ho sempre provato a non far trapelare il minimo malessere, ma lei ha “mangiato la foglia”, come si suol dire. «Ma Jlenia dovrà fare la chemio anche questa volta?» ha chiesto candidamente a mia mamma una mattina qualsiasi. La malattia spaventa, ti fa svegliare nel mezzo della notte chiedendoti che ne sarà di te, se ce la farai, ti mette di fronte alle tue paure, anche le più ridicole. Ma ti dà anche la possibilità di cambiare in meglio, se la sai cogliere, e di dare il giusto peso alle piccole difficoltà di tutti i giorni. E quando la tempesta sarà finalmente passata, saprai con certezza su chi contare: un tesoro inestimabile.

Jlenia

Jlenia e atri giovani pazienti hanno raccontato la loro storia in un libro: "Ne abbiamo pieni i Linfonodi". Ordinalo per sostenere AIL.

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