area pazienti

La musica contro Mr. Hodgkin

 

Martina

Il cancro -quando è arrivato- si è dovuto abituare alla mia vita da musicista, non sono stato io ad essermi adeguato a lui. Io ho messo le cose in chiaro fin da subito: se vieni con me, allora tu devi fare la mia vita

-Pau Donés, Jarabe De Palo

Quando sei giovane ti colori i capelli come vuoi, vivi alla giornata e non ti passa neanche per la testa di poter avere qualcosa che: «Massì, mica viene a me». Ecco. Invece arriva. In uno dei periodi più belli e stressanti della mia vita, la mia laurea, iniziai a sentire che qualcosa non andava. Sì, forse sono una persona molto ansiosa e tachicardica. Ma quella volta era diversa.
Da sempre la musica fa parte del mio vivere: mio padre suonava il clarinetto e mia sorella, non avendo la vista, ha sviluppato un orecchio pazzesco a soli 5 anni e adesso è pianista. Io volevo fare l'insegnante, poi scoprii anche io l'amore per la musica e perciò decisi di conciliare le due cose: Didattica della musica. Mai stata più felice di questa mia scelta e portavo avanti con orgoglio la scrittura della mia tesi di triennio. Non solo: 22 anni, un bimbo, un compagno, una casa. Ero così stanca arrivata a sera che i miei muscoli mi parlavano e dicevano: «Guarda, lasciaci qua sul divano, tu fai quello che vuoi».

La mia mente, invece, totale blackout. Una tale confusione da non capire che i giramenti di testa ogni sera erano la conseguenza della “massa bulky” che comprimeva i polmoni e mi faceva perdere i sensi, la febbricola a 37 non era per lo stress e il bozzo sul collo che non faceva male era un campanello d'allarme proprio perché indolente. Ma niente, non ho mai mollato nulla in vita mia, perciò a luglio mi sono laureata. 104. Oggi penso che qualche divinità strana mi volesse avvisare. Insomma, mi laureo insieme a Mr. Hodgkin. Mi ha dato appena il tempo di festeggiare di sera, in riva al mare, per poi portarmi, fra le lacrime e il dolore al fianco sinistro, al centro diagnostico. La diagnosi iniziale, quando andai qualche ora prima in guardia medica, fu: calcoli renali. State ridendo con me? Al centro diagnostico, invece, il dottore me lo disse: «Beh, guarda che tu non hai i calcoli renali». Se ci penso adesso rido e credo, spero, sia così per tutti: ripensare al proprio percorso e riderci su. Senza capirci granché, finisco ricoverata in ospedale per un mese. UN MESE. Vi racconto una cosa divertente che, in quel periodo di solitudine e angoscia, mi fece piangere tantissimo: era settembre 2019, ovviamente cercavo i sintomi vari su Google dopo aver iniziato a sudare tutte le notti, avere tosse da fumatrice incallita ed essere dimagrita al limite delle top model. (Ammetto che ero contenta della mia 38 prima di scoprire il maledetto). L'unico sintomo che non compariva era il prurito, perciò mi dissi che forse un po' di speranza l'avevo.

E invece arrivò anche quello! Ora, la parte divertente è che la settimana in cui era programmata la mia biopsia, la sala operatoria era infestata di zanzare! Ebbene sì, signori. Zanzare. Allora mi dicevo che probabilmente era colpa loro se mi grattavo così tanto. Ad oggi ammetto che non ho ancora capito chi fosse il colpevole che mi ha lasciato i segni sulle braccia. Quando, finalmente, vedo la luce del sole e posso tornare a casa, arriva questa benedetta (o maledetta, come volete) diagnosi. Non ho pianto ma avrei voluto. Penso che piangere e sfogarsi sia una delle cose più belle che possano esistere. Io non riuscii. Forse, in cuor mio ero già rassegnata a dover stringere la mano di questo mostro. Con me c'erano il mio compagno e mia suocera, lo ricordo benissimo. Incontrai lo stesso giorno la mia ematologa che mi spiegò tutto il percorso da affrontare e che avrei perso i capelli. Avevo i capelli rossi, li adoravo. Quando uscii dal reparto scoppiai a piangere, finalmente. Fu tanto liberatorio. E non era tanto per i capelli. O forse, all'inizio, sì. Così, dopo quel bellissimo sfogo e l'abbraccio materno, che sapeva di sicurezza e vittoria, della mia ematologa, decisi che invece io volevo i foulard. Che da lì in poi i capelli non mi interessavano più. Che io ero forte, determinata. Che in realtà lo ero sempre stata, ma quella volta dovevo esserlo un po' di più. In questo modo ho cominciato ad esorcizzare il dolore, sostituendolo con l'ironia: scherzavo sulla mia testa pelata, mi divertivo a mettere i foulard glitterati, iniziavo a mangiare di nuovo schifezze dopo mesi di inappetenza e ne andavo orgogliosa.

Sì, qualche volta mi è capitato di portare dolci alla ricotta in ospedale e guardare le facce sbigottite degli infermieri che si chiedevano se avrei poi rigettato tutto. Vi dirò: non si rigettano mai i dolci! E se vi capita, fatevi dare un antiemetico, così potrete ricominciare a mangiarli! Vi potrebbe capitare anche di odiare alcuni cibi, ad esempio a me è successo con il panino al salame. Tutt'ora se ci penso ho la nausea. In questo caso si tratta di nausea psicologica, quella che ci condiziona maggiormente durante le terapie: l'odore dei farmaci, la fisiologica, i disinfettanti... Tutto è associato alla malattia. A volte rimane la sensazione di sentire ancora quel saporaccio amaro in bocca nonostante le chemio siano finite da tempo. E allora ci si accorge che sì, è finita, ma non completamente. Che si rimane talmente scottati da questa esperienza, che si diventa quasi ipocondriaci. Ci si allarma per ogni situazione, per ogni minimo sintomo che possa essere riconducibile al linfoma, ad una possibile recidiva. Ma impariamo a convivere e sopravvivere come meglio si può, cercando di non dimenticare mai che la vita è un'opportunità e va sfruttata al meglio, anche se il bozzo sul collo ci accompagna anche in remissione e ogni volta che lo sentiamo sotto le dita ci riporta indietro nel tempo, a quei giorni nei quali il malessere era la prima cosa che ci svegliava e l'ultima che ci dava la buonanotte.

Nonostante la pesantezza di dover affrontare il protocollo FIL ROUGE (che non sto qui a spiegare, tanto esiste Google), non ho mai perso la speranza. Non mi sono mai tirata indietro, neanche quando la PET dopo il IV ciclo era negativa e mi chiedevo perché dovessi resistere ancora se non vi era più traccia di Hodgkin. Questo, forse, fu l'unico momento in cui vacillai un po'. Il momento in cui provai felicità immensa e allo stesso tempo delusione, perché il solo pensiero di dover fare altre quattro infusioni mi faceva paura. Dovetti fare 6 cicli in 4 mesi. Furono così intensi che non ebbi il tempo di piangere se non quando iniziai e quando finii la terapia: ricordo ancora il mio compagno che mi vide con gli occhi lucidi, mi chiese perché stessi piangendo e io non sapevo cosa rispondere. Non sapevo perché avessi voglia di piangere. Ne sentivo solo il bisogno. Il giorno della fine, la mia ematologa mi disse: «Hai visto? Oggi togli il picchio!» (Si riferiva al PICC). Mi abbracciò e mi ricordai che come tutto era cominciato, allo stesso modo era finito. Allora, il suo abbraccio sapeva davvero di vittoria. Quello stesso giorno abbracciai mia madre, mio padre e mia sorella. Quell'abbraccio, invece, sapeva di casa. Poi abbracciai Francesco e Daniel, e quell'abbraccio sapeva di amore. L'unico posto dove sarei voluta rimanere per sempre.

Ultima cosa, ma non meno importante, abbracciai il sifone della doccia. Dopo 4 mesi di PICC e copri-PICC, fare una doccia “normale” sembrava la cosa più bella del mondo. Vi assicuro che è una sensazione bellissima. Ho sempre offerto il mio braccio agli infermieri per fare sei prelievi al mese; all’OSS per pulire il PICC; a mia suocera per le punture di Accofil; ai miei genitori che nascondevano il dolore e il loro essere inermi di fronte a qualcosa più grande di loro; alle mie amiche e ai colleghi che mi tiravano su il morale; al mio compagno che mi ha sorretta e tenuto il cappellino quando, dopo aver resistito cinque cicli, ho rigettato e lui subito dopo mi ha portato una Coca Cola; a mio figlio che non mi ha guardata mai con occhi diversi, nonostante avessi perso i capelli e a volte non riuscissi a prenderlo in braccio. La terapia mi ha lasciato delle cicatrici e dei segni fisici, che porto come trofei, e nell'anima, perché un percorso così non lo si dimentica mai. Lo si può accantonare, lasciare in un angolino. Ma è lì che rimarrà. Insieme all'ansia   prima   di   ogni   controllo   di   follow   up. Ho   capito   quali   persone   voglio   avere   accanto. A volte succede che quando si ha una malattia, si capisca subito chi bisogna tenere nel cuore e chi, invece, non merita di avere un posto. Si dice che la malattia è di chi l'ha, non di chi ci sta accanto. Eppure si cerca comunque un appiglio, uno spiraglio, una luce, qualcuno che ci faccia uscire dal tunnel buio in cui pensiamo di  rovarci, una  speranza. La speranza può essere qualcuno, qualcosa, un cocktail di farmaci, una crema per le mani gonfie, una bottiglia di aranciata per la nausea, la gioia di un'ecografia, una PET o una TAC andate bene,una persona importante che ci tende la mano. Può avere luogo nelle piccole cose: il caffè la mattina e la colazione anche se è il giorno della terapia; i discorsi con le amiche che ti fanno sorridere e pensare che è rimasta un briciolo di normalità in tutto quel caos; il bacio di tuo figlio che ti accoglie ad ogni fine giornata di terapia a braccia aperte e, anche se il tuo viso è stanco, smunto, pallido, per lui sarai sempre la più bella. Sei la persona che vuole accanto più di ogni altra. E allora, la gioia e la speranza si trovano in quell'abbraccio immenso mentre si dorme insieme sperando di rivedervi il giorno dopo, il mese dopo, al suo 18°, al suo matrimonio.

Queste sono le cose che auguro a tutti voi che combattete e, se ne avete voglia, spaccate qualcosa; se volete ridere, fatelo a crepapelle; se volete continuare la vostra normale vita, lavorare e studiare, fatelo. Chi si aggrappa così forte alla vita, tanto da voler quasi fisicamente stritolare il mostro che alberga dentro, tutto ciò che desidera è riavere la sua noiosa e prevedibile quotidianità. Io avevo bisogno di sentirmi normale e dunque feci del conservatorio il mio sfogo, perché solo varcare i tornelli mi faceva sentire quello che volevo essere; la musica divenne la mia maestra: lo era già da prima, ma quando ebbi difficoltà a respirare, a concentrarmi, a muovere le mani perché intossicate, c'era lei. Lei mi insegnò di nuovo a cantare, a scrivere le note, a riprendere la chitarra in mano.Chi affronta un percorso così in salita lo capisce bene: non bisogna mai abbandonare quello per cui si vive. Anzi, se il nemico butta giù il nostro castello di mattoni, noi ne costruiamo uno di ferro. Pezzetto dopo pezzetto. Sempre più forte e inespugnabile. Auguro ad ognuno di noi di trovare sempre la colonna sonora che accompagni la nostra vita, che sia sempre la nostra canzone preferita e, soprattutto, di diventare i direttori della nostra orchestra.

Martina

Martina e altri giovani pazienti hanno raccontato la loro storia in un libro: "Ne abbiamo pieni i Linfonodi". Ordinalo per sostenere AIL.

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