Credeteci sempre senza perdere la speranza, nemmeno per un secondo.

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Sono Giulia, ho 29anni e nel dicembre 2019, appena ricevuta una fantastica proposta di matrimonio, intenta a organizzare il tutto ho dovuto guardare in faccia il mio nemico più grande, Linfoma Non Hodgkin diffuso a Grandi cellule b, che se ne stava lì con un tempismo che avrebbe fatto perdere ogni scommessa.&nbsp;La prima domanda al mio meraviglioso oncoematologo è stata proprio questa: dottore io il 26settembre 2021 voglio sposarmi, che ne sarà dei miei capelli e soprattutto di me? Lui mi disse solo di rivolgermi a un buon parrucchiere. In realtà non c'è stato bisogno.La mia testolina pelata mi stava anche simpatica e il mio unico obiettivo durante tutto il periodo della terapia era quello di organizzare uno splendido matrimonio anche quando a metà terapia il risultato non era quello sperato. Il 26 settembre 2021 è appena passato e io con delle stupende extension mi sono felicemente sposata. Credeteci sempre senza perdere la speranza nemmeno per un secondo.&nbsp;Giulia

Storie di combattenti

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Giulia

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Sono la mamma di Irene, una ragazzina di 12 anni a cui è stato diagnosticato un <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-non-hodgkin">linfoma non Hodgkin</a>. È cominciato tutto con un dolore alla spalla. Dopo che la risonanza ha riscontrato una neoplasia e siamo stati mandati al Regina Elena e da lì, dopo il risultato della biopsia, all'ospedale Bambin Gesù. È stato un percorso durissimo scandito da sei mesi di cicli di chemio. Vedere la propria figlia subire i cicli di chemio e gli effetti di quest'ultime è stato molto duro.Mi sono sentita, come madre, profondamente impotente perché non potevo fare altro che starle accanto. Avrei voluto prendermi tutto il suo dolore. Lei è stata tostissima ed ha avuto un coraggio e un'energia incredibili. Nonostante questo profondo senso di impotenza che mi attanagliava ogni giorno, la forza di mio marito, l’unione fra Irene e sua sorella maggiore, Asia, e suo fratello minore, Gabriele, la presenza e l'aiuto costante e prezioso dei miei suoceri, l'amore dei miei genitori e delle zie di Irene, per non parlare di amici e colleghi, siamo riusciti a rimanere in piedi e a combattere fino alla remissione della malattia.Da settembre è tornata a scuola e vive la sua vita molto serenamente. La nostra vita è tornata a ritmi normali ma non è più la vita di prima, io non me la ricordo più come era prima di tutto questo. Ho imparato a darle un valore diverso, ogni giorno è prezioso e speciale, ogni giorno è un'opportunità. Ho sempre amato la mia vita e le mie scelte ma sono sempre andata di fretta senza mai godere di nulla. Oggi assaporiamo ogni istante insieme e siamo profondamente grati di questa seconda opportunità. A tutti i ragazzi che devono affrontare questo brutto male, dico di combattere e non arrendersi, oggi ci sono le cure e la possibilità di guarire e continuare a vivere la propria vita e realizzare i propri sogni e obiettivi. Prima per me la parola cancro significava destino infausto, oggi non è più così grazie alla ricerca. Vera

Storie di chi sostiene

Vera

Mia figlia Irene e il Linfoma

Oggi vi racconto la storia di mio marito Lorenzo. Comincia tutto a settembre 2021, 29 anni appena compiuti, appena tornati dal viaggio di nozze. Mio marito nota un linfonodo ingrossato sotto l’ascella sinistra e decide di effettuare un’ecografia che conferma la presenza di linfonodi reattivi. Tempo qualche giorno e si presenta un male all’addome talmente forte da non riuscire nemmeno a stare in piedi e viene ricoverato per una settimana all’Ospedale maggiore di Bologna dove i medici gli diagnosticano un episodio di mesenterite acuta e gli viene somministrato, tra gli altri farmaci, il cortisone, che fa rientrare i linfonodi che si erano gonfiati a livello addominale sia quello sotto l’ascella. Da quel momento viene preso in carico dal reparto di gastroenterologia dell’ospedale Sant’Orsola di Bologna poiché si pensava che il problema fosse a livello addominale ed era necessario andare a fondo. Nel frattempo, a settembre 2021 rimango incinta ma purtroppo la gravidanza si ferma dopo qualche giorno. Rimango nuovamente incinta a ottobre 2021 ma purtroppo a dicembre 2021 ci dicono che il cuore del nostro bimbo ha smesso di battere. Lorenzo, intanto, sempre per i problemi a livello addominale, viene sottoposto a mille esami e risultano essere tutti negativi. A luglio del 2022 il linfonodo sotto l’ascella ricomincia a gonfiarsi fino a raggiungere oltre i 6 cm, a quel punto viene preso in carico dal reparto di ematologia del Sant’Orsola dove il 13 gennaio 2023, in seguito ad una biopsia del linfonodo, gli viene diagnosticato il <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-non-hodgkin">linfoma non Hodgkin </a>anaplastico a cellule T -ALK positivo. Quel giorno ero con lui ed ho iniziato subito a piangere poiché non pensavo ad una diagnosi così atroce dopo essere passato così tanto tempo. Il 18 gennaio avrei avuto l’impianto dell’embrione (percorso PMA) e non volevo più farlo, non ero pronta ad affrontare un eventuale altro dolore, ma fu mio marito a darmi tutta la forza di cui necessitavo e così feci l’impianto. A febbraio 2023 iniziò il suo percorso chemioterapico che si concluse il 26 maggio, poi fece la Pet di controllo ed era pulito. Il medico gli suggerì di procedere con il trapianto autologo di cellule staminali per evitare una recidiva e così il 30 settembre 2023 entrò in ospedale e purtroppo non l’ho avuto accanto il 2 ottobre quando nacque il nostro bimbo Leonardo, il nostro miracolo. Il 28 dicembre ha rifatto la pet e per fortuna sta bene. Spero con tutto il mio cuore che questo brutto mostro non torni più perché abbiamo tutta la vita davanti e dobbiamo essere dei bravi genitori per il nostro piccolino che ci ha ridato la vita in un momento così buio. Vivo sempre nella paura, però so che è in ottime mani e la scienza sta progredendo velocemente, per cui mi auguro che a breve tutto questo sarà solo un brutto ricordo. Martina

Martina

Una famiglia che nasce nonostante il Linfoma

Mi chiamo Roberto,ho 48 anni, e nel febbraio del 2021, dopo un check up completo, fatto in una clinica privata, mi è stato diagnosticato un<a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-non-hodgkin"> linfoma follicolare</a>, una forma di linfoma non Hodgkin. Ci ho messo del tempo per rendermi conto di ciò che stava accadendo, io che sino ad allora non sapevo cosa fosse un intervento chirurgico, un semplice ricovero. Sono passato in poco tempo dalla PET alla biopsia fino alla prima chemio (ne ho fatti 6 cicli), con tutto quello che ha comportato questo percorso. La trasformazione del tuo corpo, la perdita della barba, dei capelli, il gonfiore del volto, irriconoscibile all' 80% delle persone con cui ho avuto a che fare da sempre. È stato un percorso veramente difficile, pieno di ostacoli e tanti crolli mentali. Subito dopo i cicli di chemio (l'ultimo il 21-06-2021) altri 2 anni di mantenimento; il linfoma c'era ancora, più piccolo ma c'era! Nell ottobre del 2023 ho rifatto la PET che è risultata finalmente negativa. Dovrò affrontare controlli trimestrali ma ad oggi posso dire che abbiamo vinto una parte importante della battaglia.Si, ABBIAMO vinto, perché con me hanno combattuto i miei figli, la mia insuperabile moglie, la mia famiglia tutta, gli amici (che non mi hanno mai fatto sentire solo), i medici e gli infermieri del reparto oncoematologico dell'Ospedale Cervello di Palermo, dove opera anche l'AIL Palermo-Trapani con la presenza di volontari sempre attivi e cordiali. Un messaggio che voglio lasciare a chi sta affrontando storie simili alla mia: fidatevi della ricerca e dei risultati ottenuti, non isolatevi dall'affetto dei vostri cari e abbiate tanta fede.

Roberto

La storia di Roberto

Ciao, mi chiamo Barbara e ho 45 anni. Nell'estate del 2022 mi accorgo di avere sul collo, zona cervicale, una piccola protuberanza, mai avuta prima. Decido quindi di andare dal medico che mi prescrive un'ecografia dicendomi che probabilmente era un lipoma, una massa di grasso. Sono entrata in quello studio medico credendo di avere un lipoma....sono uscita con una quasi certa diagnosi di <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi">linfoma</a>. Non chiusi occhio quella notte. Iniziai a cercare in internet qualsiasi informazione su questo tumore. Andai quindi da un ematologo per una visita. Fu molto chiaro da subito. Dovevo fare una biopsia ma la diagnosi non lasciava dubbi.<a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-non-hodgkin"> Linfoma di Non Hodgkin</a> indolente. Si scoprì essere uno di quelli definiti "cronici". Soggetti a recidive. A 44 anni sentirsi dire che hai un tumore cronico fu un colpo al cuore. Iniziai poco prima di Natale i cicli di chemio e immunoterapia. Fu molto dura, ero fisicamente provata. Ma non avevo intenzione di mollare. Ho tirato fuori una forza che non credevo di avere. Ho sempre pensato che non potesse mai capitare a me. Che se mi fosse capitato non ce l'avrei fatta, che sarei caduta in un buco nero. Ed invece, ce la fai, perché la vita è una e non puoi permetterti di mollare. L'ho fatto per me e per mio marito che mi è stato sempre vicino. Ora sono in remissione totale da aprile. I controlli semestrali fanno paura e molto. Ma per ora mi sono ripresa la mia vita e vado avanti, sempre avanti sorridendo! Barbara

Barbara

Linfoma: non credevo potesse capitare a me

La storia degli altri a volte diventa la tua, così è successo a me. Sono uno dei centocinquantamila colpiti da un tumore del sangue chiamato <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi">Linfoma</a> e la mia, di storia, è iniziata il 24 maggio 2022.Quel giorno mi hanno ricoverato d’urgenza al Policlinico Umberto I e poco dopo è arrivato il responso: <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-non-hodgkin">linfoma non Hodgkin</a>. Io un pochino me l’aspettavo dato che sono farmacista e avevo inquadrato i sintomi. Ma sentirselo dire in faccia è tutta un’altra storia. Un anno e mezzo fa ripetevo a me stesso che ero pronto ad affrontare questo nuovo percorso, la verità è che sapevo ancora poco sulle salite e discese che avrei affrontato.Ho iniziato subito le terapie, prima da ricoverato e poi in sala chemio da esterno. Non hanno avuto l’effetto sperato quindi sono passato alla radioterapia e poi successivamente all’infusione di Car-t. Tutta la terapia è stata costellata di ricoveri. Ma piano piano il corpo ha iniziato a reagire e io a stare meglio.Forse nel mio destino erano scritti questi 18 cicli di chemioterapia, 19 sedute di radioterapia, un trattamento immunologico avanzato con Car-t, tre lunghi ricoveri più innumerevoli analisi, rx, tac, risonanze e pet. Avevo emozioni contrastanti, le salutavo, le accoglievo, le accettavo. Anche se non mi piacevano ho imparato a conviverci perché era l’unico modo per mandare via la paura.Ora sono in follow-up e inizio a guardare avanti. Se sono qui lo devo anche ai medici del Policlinico Umberto I e agli infermieri tutti, che meritano una menzione particolare. Ogni volta che dovevo ricoverarmi sembrava di stare a casa. Oggi tutte quelle per me sono ancora famiglia.Fabrizio

Storie di combattenti

Fabrizio

La storia degli altri è diventata la mia

La Vita è una cosa imprevedibile: ti regala dei momenti in cui non sai spiegarti il perché di quello che ti sta succedendo, un po’ come quando sei irrimediabilmente felice senza alcun apparente motivo. Ecco, solo che qui la situazione è stata un po’ diversa. La felicità è arrivata in punta di piedi, nelle piccole conquiste di tutti i giorni, nei sorrisi di tutte le persone che mi sono state accanto, nei caffè bevuti seduta sul tavolo della casa nuova, nelle sopracciglia che crescevano e nel rossetto rosso di un paio di sabati sera estivi. Due cose ho stampate in testa di quel 7 marzo 2022: mio Papà che mi dice “Che hai combinato?” appena entrata in pronto soccorso a Bergamo, mentre mi tiene una mano sulla gamba e con la mamma mi accarezza la testa, e la paura di chiudere gli occhi, la sera, perché non sapevo cosa potesse succedermi durante il sonno.. In cinque giorni la mia esistenza è cambiata del tutto. La diagnosi di un <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-di-hodgkin">Linfoma</a> (nello specifico linfoma primitivo del mediastino a grandi cellule “b”) a 26 anni, ha cambiato il mio modo di vivere la Vita. Mi sono resa conto di quanto è importante respirare e ricevere delle belle notizie. Guardare l’alba e godersi il sole sulla pelle. Camminare, lavarsi e vestirsi da sola. Mangiare. Le cose più semplici, scontate e talmente quotidiane che a volte non ci si rende nemmeno conto di fare, per giorni sono state un ostacolo insormontabile. Sono stati mesi complessi e in alcuni momenti veramente sconfortanti; mi sono dovuta dedicare a me stessa prima degli altri e per me è stato un sacrificio enorme. Questa esperienza mi ha portato, però, a conoscermi nel profondo e a rendermi conto della mia Forza, della mia Gentilezza e del mio Potenziale, che fino ad ora avevo tenuto sepolto in un angolo buio tra il mio Cuore e la mia Testa. Certo, l’Universo poteva trovare un modo meno impattante per comunicarmi che dovevo cambiare qualcosa, ma alla fine le esperienze (sia belle che brutte) servono ad imparare qualcosa. Il 27 ottobre 2022, dopo 235 giorni di malattia, mi hanno annunciato che questa piccola parentesi di sette mesi era terminata. Ci ho messo un po’ ad assimilare il fatto che il tumore non c’era più e che sarei potuta gradualmente tornare alla mia vita di prima. Quando ora il mio (finalmente) Marito mi passa la mano nei miei nuovi capelli ricci stento a credere che solo un anno fa erano una peluria cortissima, come i capelli dei bimbi. Per fortuna ho avuto le persone giuste al mio fianco, ad affrontare questo male che mai pensavo potesse venire a me. Sono stati i miei tifosi instancabili, sempre pronti a spronarmi e a sostenermi nei momenti di maggiore sconforto, ma soprattutto pronti a gioire delle piccole e grandi Vittorie. E cazzo se abbiamo vinto! Ogni tanto mi capita di fermarmi, di riempire bene i polmoni di Aria e di ringraziare per questo respiro, rendendomi conto che sono arrivata in fondo e che, finalmente, non ho più paura di chiudere gli occhi.Emanuela

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