Un pensiero positivo per il nuovo anno, per chi ha lottato o sta ancora lottando

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Ciao, sono Gaia, vivo a Bisceglie, sono una paziente ematologica e sono in cura presso l’ospedale Dimiccoli di Barletta. Ho scoperto della mia malattia a soli 22 anni e da quel giorno non mi sono mai arresa. L’ho sempre presa bene, affrontata con coraggio, pazienza e sorriso, che non mi ha mai abbandonato.&nbsp;Il 13 marzo 2020 mi è stato diagnosticato il <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/linfomi/575-linfoma-di-hodgkin">LINFOMA DI HODGKIN</a> SCLEROSI NODULARE STADIO IV A, un tumore del sistema linfatico. Tutto è iniziato da novembre 2019 con febbre persistente. Non ci ho dato peso pensando che andasse via con i farmaci, ma non è stato così. I mesi passavano e non facevo che peggiorare. A questa febbricola si erano aggiunti pruriti su tutto il corpo, non riuscivo a riposare la notte se non qualche oretta, sudorazione notturna, inappetenza e perdita di peso. Così i miei genitori decidono di portarmi dal dottore, che mi prescrive una lunga serie di esami. Ovviamente gli esami erano chiari, c’era qualcosa che non andava in me.&nbsp;Vado subito in ospedale, al pronto soccorso e i dottori, il 24 febbraio 2020, decidono di ricoverarmi… Siamo arrivati finalmente ad una diagnosi e ad un piano di cure. Da marzo fino ad agosto 2020 sono stata sottoposta a 6 cicli di chemioterapia, 2 somministrazioni per ognuno per un totale di 12. Questo voleva dire che per bene sei lunghi mesi, ogni 15 giorni ero lì, nella stanza infusioni dell’ospedale. L’ansia più grande che avevo era quella di perdere i capelli perché mai avrei pensato di perderli alla sola età di 22 anni. Dopo questi 6 infiniti mesi, finalmente esito della PET NEGATIVA, questo significa che sono in REMISSIONE COMPLETA. Il più grande traguardo che potessi raggiungere nella mia vita.Nonostante tutto, anche durante la malattia io ero felice perché avevo attorno persone che davvero mi amavano e continuano ad amarmi e sapevo benissimo che con loro che ce l’avrei fatta a superare tutto questo ed uscirne vincente. Solo chi prova tanto dolore può capire il vero significato della vita. Mi sento fortunata. Bisogna essere sempre più forti della malattia e, soprattutto, essere sempre positivi affinché le cose vadano nel verso giusto. In bocca a lupo a tutti.Gaia

Storie di combattenti

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Gaia

Un pensiero positivo per il nuovo anno, per chi ha lottato o sta ancora lottando

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Ciao sono Enza, un’ ex paziente e oggi una volontaria AIL. Nell'aprile del 2015, dopo tanti mesi di malesseri, visite, indagini, medici mi viene diagnosticato un <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-di-hodgkin">Linfoma di Hodgkin</a>. Non pensi mai che qualcosa del genere possa capitare a te. E invece...Mi sono ritrovata con questo ospite indesiderato. Ad un certo punto avevo intuito che qualcosa non andava e che non era qualcosa di bello ma ricevere una diagnosi di tumore non è stato facile. Eppure, insieme alla paura di ciò che sarebbe stato, è arrivata una grande forza. Mi sono detta che dovevo affrontarla quella malattia.All’inizio sembrava che tutto stesse crollando: un matrimonio rimandato per poi essere annullato, l'essere stata abbandonata perché ritenuta non sana, l'inizio delle cure, la caduta dei capelli, terribile, l'apprensione, la paura della mia famiglia nel vedermi soffrire Ma poi mi sono resa conto che poteva esserci del buono anche in quella brutta situazione: l'amore, l'accoglienza, la gentilezza, la CURA degli ematologi, degli infermieri, dei volontari AIL che hanno reso quel periodo più sereno possibile. Sapevo che i miei genitori non erano soli mentre aspettavano che finissi il mio ciclo di Chemio, dall' altro lato io venivo coccolata sempre dai volontari e dai medici. Tutto era reso più sopportabile per quanto potesse essere possibile.Ad ottobre 2015 arriva, dopo mesi di cure, la remissione completa. La gioia infinita...ma anche iniziava il periodo dei controlli con l'ansia che ne derivava. Oggi che mi ritengo fortunata ancora di più, credo che quel periodo sia stata una seconda nascita. Faccio ancora i miei controlli ma ho anche accanto a me una persona eccezionale, mio marito. Il sogno del matrimonio, che sembrava sfumato, è diventato reale. Una persona che mi ha fatto ricredere, sognare e realizzare un futuro, una famiglia...dei bambini. Oggi siamo qua! Ad aspettare il nostro primo figlio, io che credevo che sarebbe stato difficile e pensavo che probabilmente non avrei potuto avere dei bambini. Invece eccomi. Non smetterò mai di ringraziare gli ematologi e l'AIL per non avermi mai lasciato sola. Per questo anch'io da anni ormai sono una volontaria per dare il mio contributo, per esserci per gli altri. E voglio dire a tutti coloro che si ritrovano dinanzi ad una diagnosi di tumore del sangue di non disperare ma di lottare perché oggi sempre più pazienti riescono a sconfiggere queste malattie. La ricerca aiuta tanto e i nostri ematologici, volontari, ricercatori fanno un grandissimo lavoro per garantirci cure sempre più tollerabili ed efficaci. Mai più sogni spezzati! <code>Enza</code>

Enza

La mia rinascita dopo un Linfoma

Ciao a tutti sono Gloria ho 27 anni ed ho affrontato un <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-di-hodgkin"> linfoma di Hodgkin</a>. L’estate di due anni fa di punto in bianco ho iniziato a dimagrire, senza nessun motivo non ci ho dato molto peso, era bello, era estate, ero in forma ed ero pronta a tutto. La mia attività prendeva sempre più piede e pian piano si stavano realizzando tutti i miei sogni, mi ero appena laureata in scienze della comunicazione e avevo l'energia per costruire il mio futuroPian piano, però, la stanchezza iniziava a bloccarmi ed arrivò anche un forte prurito prurito. dopo poco mi sono accorta di una bozzo sul collo e da lì, dentro di me, ho capito che qualcosa non andava. Ho iniziato a fare i controlli, mi hanno ribaltato come un calzino fino a raggiungere la diagnosi, linfoma al secondo stadio. Sono iniziate le chemioterapie, la perdita dei capelli e un nuovo mondo. Ma non potevo e non volevo farmi schiacciare da questa realtà. Mi sono iscritta, ho frequentato e concluso un master a pieni voti ed ho iniziato un nuovo lavoro, in aggiunta al mio. Ho conosciuto persone meravigliose attorno a me che mi hanno dato la forza e la vita di cui avevo veramente bisogno. Ho scoperto quanto è bello rifiorire e quanta forza c’è dentro ognuno di noi.Gloria

Gloria

Rifiorire dopo un linfoma

Un anno fa, iniziava in questi giorni il periodo più difficile della mia vita. Nel fiore dei miei 22 anni, l’8 febbraio 2023, mi viene diagnosticato un tumore:<a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-di-hodgkin"> linfoma di Hodgkin.</a> A pensarci adesso, mi sembra quasi surreale. Ho sempre avuto questa tendenza intrinseca nel considerarmi quasi invincibile, come se la malattia fosse qualcosa che non avrebbe mai potuto toccarmi in prima persona. Eppure, è successo, in un attimo. Da un giorno all’altro sono stata catapultata in una nuova quotidianità, fatta di ospedale e chemioterapia. La mia priorità adesso ero io. Difficile per me, perché mi veniva così naturale pensare agli altri. Ricordo che il primo mese ho cercato di tenermi il più possibile occupata, per non ritrovarmi da sola con i miei pensieri. Perché è nel silenzio della solitudine che riecheggiano le domande: “Perché?”, “Cosa ho sbagliato?”, “Cosa mi aspetta?”. Questo è il primo errore umano dinanzi al tumore. Cercare di capirlo, di inserirlo negli schemi logici che non sono altro che una distorsione della realtà. Il tumore non ha spiegazione. E nel tentare di trovarla, si giunge solo ad un immenso oceano di paura e angoscia e rabbia. Il corpo è malato ma la mente non può permettersi di ammalarsi. Altrimenti si sprofonda in un abisso senza vie d’uscita. La mente può evadere, a differenza del corpo, dalle pareti dell’ospedale, e sognare, sperare, desiderare ardentemente la Vita. Questo è il primo passo verso la guarigione. Il desiderio profondamente viscerale di Vita. Di correre, danzare, ridere, sporcarsi, abbracciare, condividere, guarire. Nonostante tutto. La chemioterapia annulla completamente la propria fisicità. Mi guardavo allo specchio e mi vedevo pelata, gonfia, pallida. Provavo a fare due passi e mi sentivo senza energie, incapace di fare le scale, di camminare per più di cinque minuti, di studiare. Volevo uscire, fare esperienze, ma ero bloccata a casa dai dolori della chemioterapia. Speravo di stare bene, di non avere dolori, ma appena mi sentivo un po’ meglio era l’ora di tornare in ospedale per il nuovo ciclo di chemio.I mesi di terapia sono così. Si devono fare i conti con i propri limiti, con un corpo che non è più il mezzo per la vita. Si deve sopportare. Quante volte mi sono detta: “Forza, Marta, non mollare, passerà anche questo periodo, tornerai a vivere davvero”. È stato come un mantra durante il tempo del tumore. “Devo. Avere. Pazienza”. La forza l’ho ritrovata in me stessa, l’ho trovata grazie alle persone che mi sono state vicine. La mia famiglia, sempre attenta ed unita, gli amici cari che venivano a trovarmi, le infermiere dell’ematologia, che con i loro sorrisi alleggerivano il peso della chemioterapia, i pazienti che ho conosciuto durante le ore interminabili di chemio, con i quali ho scherzato tanto e mi sono sentita capita. Non mi sono sentita sola, e questa è stata la mia grande fortuna. Poi, in un attimo, ciò che avevo sognato per sette mesi arriva: la notizia della remissione. Ancora mi commuovo nel pensare che è successo. Una seconda possibilità di vita! Mi sento infinitamente grata per questo! Quel “non vedo l’ora di…” che ha costellato i miei pensieri durante le chemio, adesso sta divenendo realtà. Vorrei tanto ringraziare, urlare il mio GRAZIE alla vita, il mio grazie al Sistema Sanitario Nazionale che mi ha dato cure gratuite, che altrimenti non avrei potuto permettermi e soprattutto alla ricerca, a chi dona affinché persone come me abbiano la possibilità di sognare e dire “Non è ancora finita!”.Marta

Marta

Una diagnosi di Linfoma a 22 anni

Ecco come ho affrontato una malattia ematologica, il Linfoma di Hodgkin. Il mio percorso inizia nel Novembre 2020, quando io e mia moglie scopriamo di essere positivi al COVID per la prima volta dallo scoppio della pandemia.La preoccupazione è soprattutto per la piccola creatura che da meno di due mesi mia moglie porta in grembo. Fortunatamente si risolve tutto senza complicazioni in un paio di settimane, ma è poco dopo che inizia un vero e proprio incubo. A qualche settimana dalla guarigione riaccuso tosse e febbre alta. Guarisco, ma dopo circa 25 giorni siamo punto e a capo.Inizia così un tour de force di visite, esami e ricoveri (in pieno regime pandemico) con il copione che si ripete uguale fino a Maggio: febbre alta e tosse ogni 25 giorni. Dopo la seconda PET e una biopsia linfonodale l'esito: <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-di-hodgkin">Linfoma di Hodgkin</a>. La notizia non mi ha abbattuto. Finalmente si era capito cosa c'era che non andava e lo si poteva affrontare, grazie all’aiuto dei medici e della ricerca. Le strane circostanze della vita mi hanno così portato dal sottopormi alla prima seduta di chemio all'assistere alla nascita della mia prima figlia nell'arco di una settimana. Sembra incredibile a pensarci oggi.Dopo più di 5 mesi e 6 cicli di chemio ecco l'atteso responso: remissione completa. Sicuramente non è stato un percorso facile sia per la chemioterapia che per la preoccupazione inevitabilmente visibile nei volti dei miei cari. Tuttavia ho deciso di affrontare le mie paure, volevo superare i momenti difficili, ero determinato affinché fosse così. La motivazione era forte e aveva un nome: quello di mia figlia, Giulia. Ed è soprattutto grazie a lei e alla ricerca che oggi sono qua.

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Matteo

<h1>Malattie ematologiche: il Linfoma di Hodgkin - La storia di Matteo</h1>

Sono Maria Grazia,ho 24 anni e sono in follow-up. Nel 2018 è piombato nella mia vita il "SIGNOR" HODGKIN. Ricordo ancora quel maledetto 7 agosto 2018 quando l’ematologa mi fece sedere e mi disse poche parole: “ti fidi di me? Hai un Linfoma ma insieme ce la faremo”. Non capivo più nulla. Guardavo mia madre che piangendo, con tanta forza, mi ripeteva di continuo: “Stai tranquilla, ce la faremo. Un po’ di pazienza e tutto finirà”. Nella mente mi rimbombavano un casino di parole: <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/linfomi/575-linfoma-di-hodgkin">Linfoma</a> tumore, chemioterapia, radioterapia, ricovero, operazione chirurgica, spirometria, pet, tac. Lì ho capito che non sai mai quanto sei forte, fin quando essere forte è l'unica scelta che hai. Non te la puoi prendere con nessuno, la vita è fatta così, di cose belle, di cose brutte e di cose INSPIEGABILI. A quasi 20 anni metti in conto tutto, ma non una maledetta e grave malattia.Passarono i giorni, feci la consulenza con il chirurgo, affrontai l'operazione il 23 agosto e aspettai i risultati della biopsia.&nbsp; Tutti pensavano e si aspettavano fosse un errore, una cosa superficiale ma io no, io lo sentivo dentro che quel nemico era lì, dentro me. Andai a ritirare i risultati e ricordo ancora le parole di quel medico: "Signorina, le consiglio di aprire questa busta con il supporto di uno psicologo". Ma non me ne importò nulla, la aprì e in fondo c'era la conferma. Il nemico c'era. Fu una batosta, certamente, ma non mi lasciai tirar giù più di quanto già lo fossi. Iniziai le cure, persi i capelli, stavo male, a tratti mi sentivo morire...Ma andavo sempre avanti con più grinta.La forza me l'ha data il mio fidanzato, che per fortuna è arrivato al momento giusto, ed è stato un regalo inaspettato, Dio sapeva quanto avessi bisogno di un motivo in più per lottare e mi ha mandato lui: Tommaso, l'amore della mia vita. I miei genitori insieme a lui sono stati per me i pilastri importanti e fondamentali, assieme a TUTTA la mia FAMIGLIA e ai miei amici più veri. Tante volte volevo mollare, non volevo fare la chemio, il solo pensiero mi faceva stare male ma poi guardando le persone che amo negli occhi ci ripensavo e capivo che quella forza che loro davano a me minuto dopo minuto, dovevo farla tornare a loro in qualche modo e volevo farlo vincendo.È stata dura, difficile, a tratti impossibile. Ma sono stata fortunata perché ho avuto accanto a me delle persone meravigliose che mi hanno sostenuta e non mi hanno mai lasciato cadere. Ho avuto un'équipe medica eccezionale, ho conosciuto in quei luoghi tristi delle persone fantastiche e ho capito il vero significato della VITA. Non vi lamentate per futili cavolate, ci sono stati momenti in cui io avrei potuto farlo, ma pensavo sempre a chi era in una posizione peggiore di me o addirittura coloro che non c’erano più a causa della malattia.&nbsp;Sono sempre andata avanti fino ad arrivare a quel giorno, quando ricevetti l'emozione più forte aprendo quella busta, il 16 luglio 2019: la PET era negativa ed io, finalmente, ero in remissione.&nbsp;A distanza di pochi anni, conservo ancora ogni ricordo, bello o brutto che sia, e ne faccio tesoro. Ho iniziato a vedere tutto in modo diverso, ho iniziato a vedere la vita a colori. Ho scoperto cosa significa esserci, avere qualcuno vicino. Ho capito chi sono le persone importanti ma soprattutto ho capito che niente e nessuno può rubarci il futuro, bisogna sorridere, amare e..... VIVERE !Maria Grazia

Maria Grazia

Tornare a vedere la vita colori

Il mio nome è Matteo, a 17 e a 21 anni mi è stato diagnosticato un<a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/linfomi/575-linfoma-di-hodgkin"> linfoma di Hodgkin</a> e ora, a distanza di 18 anni, vorrei raccontarvi la mia storia, una storia che non sono mai riuscito a descrivere alle persone che ho conosciuto o che, forse, non hanno mai avuto la voglia o il tempo di ascoltare. Una storia che, spero, sia di aiuto a chi, come me, ha affrontato o sta affrontando il brutto male.&nbsp; "Dai papà, taglia tutto!!!" le parole che ricordo indelebili mentre fissavo lo specchio con un’innocenza da 17enne. In quei giorni penso che i miei genitori siano stati la parte più forte di me. Credo che un genitore non dovrebbe mai affrontare queste situazioni innaturali e il mio caro papà, ovunque sia ora, quel giorno ricevette come una coltellata nel cuore. Ma ciò che aveva in mano non era un coltello, solamente un taglia capelli pesante, molto pesante.&nbsp;Tutto iniziò nel gennaio del 2000, febbre costante a 38/39 per qualche giorno che si è ripresentata nei mesi a seguire, accompagnata da un progressivo aumento della circonferenza del collo. Marzo 2000, rx e tac mostravano masse a livello cervicale e mediastinico e la biopsia sancì il verdetto: Linfoma di Hodgkin, variante sclerosi nodulare Stadio 2B. Sei cicli chemioterapici e dieci sedute di radioterapia mi aspettavano, unite a continue visite di controllo. Ho risposto bene alle terapie, 4 anni di remissione fino al nefasto marzo del 2004. Il Linfoma era tornato. Dolori all'emitorace di sinistra con irradiazione all'arto (impossibilità di stringere anche la più banale cosa) furono il campanello di allarme che portò nuovamente a sottopormi, dopo una biopsia toracica, a successivi 4 cicli chemioterapici con raccolta di cellule staminali e autotrapianto. Ad ottobre, finalmente, il consolidamento della remissione ottenuta!&nbsp;In quegli anni il dolore più grande non era la sofferenza fisica, il cappellino indossato per nascondermi dagli sguardi della gente o le molteplici cicatrici che porterò per sempre a ricordo di quella esperienza ma vedere il dolore delle persone a me care, perché impotenti di fronte a tutto questo. Nella ricaduta piansi molto, ricordo quel pomeriggio quando l'ospedale chiamò. A 17 anni quasi non riuscivo a comprendere cosa stava succedendo, a 21 anni ero consapevole che era una guerra e che solamente io potevo e dovevo nuovamente combattere. Ma i demoni dentro di me, che erano e sono ancora presenti, non hanno prevalso sulla mia voglia di vivere, facevo e consideravo tutto come "normale", ridevo dei miei guai con le persone. Nel giorno della mia remissione completa ho toccato il cielo con un dito ma da quel momento sapevo che non sarei mai più stato quello di prima. Avevo una visione della vita completamente diversa dai miei coetanei, forse quasi un dono!A distanza di anni vorrei parlare al cuore di chi sfortunatamente ora è malato e sta affrontando un momento nero, buio e soffocante. Non smettete di lottare, non smettete di credere in voi stessi, ce la potete fare, avete ancora tanto da vivere e tante persone da conoscere che vi faranno crescere, nel bene e nel male, e vi porteranno a conoscere un ‘Voi’ totalmente autentico e differente dal resto del mondo.Il cancro si può sconfiggere, siamo più forti noi...soprattutto se sorridete!!!!&nbsp;Matteo

Caterina

Il linfoma si può sconfiggere, siamo più forti noi

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