area pazienti

Storie di pazienti

Foto le vostre storie

Storia di Alessandra

Ciao a tutti,
mi chiamo Alessandra e ho iniziato nel  lontano novembre 1995 con una leucemia mieloide cronica scoperta per caso… ci siamo accorti, anzi la mia mamma mi diceva: “Ma quei lividi? Come te li sei fatti?”. Io tutta l’estate avevo lavorato nel negozio di mia zia, era un po’ piccolo e con articoli casalinghi e io dicevo che mettendo le cose fuori sbattevo di continuo e quindi avevo quei lividi….ma non era così.

Arrivo ad ottobre e arrivano i 18 anni di mia sorella...mia madre: “Andiamo dalla dott.ssa così vediamo cosa dice…”.  Io: “Andiamo la prossima settimana, prima festeggiamo!”.  Arriva il lunedì… andiamo dalla dott.ssa (lei aveva capito già tutto, ma per non complicare le cose e conoscendo mia madre super ansiosa e già con un fratello con una leucemia linfoproliferativa …. mi invia all’ IDI Istituto Dermatologico di Roma). Mi ricoverano e alle prime analisi chiamano d’urgenza mia madre. Io ero minorenne,  14 anni , e le comunicano che mi dovevano trasferire d’urgenza …  al policlinico  non c’era posto,  mi trasferirono al Sant’Eugenio con 340 mila globuli bianchi … fecero la diagnosi: LMC, mi dissero tutto… ma ero troppo piccola, pianti e inizio terapia con interferone… sono stata forte e tutti mi hanno sostenuto, dai parenti alle mie compagne di classe, io frequentavo la scuola magistrale. Dopo circa due mesi mi trasferiscono al Pediatrico di Via Benevento con delle dottoresse fantastiche con cui mantengo tuttora un rapporto meraviglioso. La lunga terapia con interferone fa subentrare il lupus eritematoso sistemico… cortisonici e varie terapie non portavano a niente e nel marzo fu deciso  di iniziare i trattamenti per il Trapianto di Midollo Osseo per risolvere entrambe le malattie!

A settembre fu  trovato un donatore compatibile al 99,9 %!!!!  Il 13 novembre  2000 faccio il trapianto anche se avevo detto  alla dottoressa di fermarsi, non volevo più farlo, il mio corpo stava cambiando, non stavo bene, non volevo riconoscere quel corpo estraneo… Ora,  a distanza di 12 anni,  festeggio ogni anno 2 compleanni!!!

Mia sorella ha rinunciato all’università, ogni notte mi assisteva,  il giorno si davano il cambio mia madre e mia cugina,  ogni tanto mia zia.
E’ stato un inizio molto duro, a 18 anni i capelli rasati (me li hanno tagliati due infermieri fantastici, Marco e Gianluca, che allietavano i miei momenti più duri per tirarmi su di morale e il sabato sera quando erano di turno mi dicevano: “Stasera caliamo le lenzuola e andiamo in discoteca”). La pelurietta in testa è durata due anni, mia sorella mi prendeva in giro, ora è lei quella che perde i capelli e io ho una chioma incredibile.
Le analisi che all’inizio non andavano, perché era duro per il mio corpo riconoscere un nuovo sangue… la mucosite impossibile… non mi volevano far uscire dall’ospedale perché non mangiavo… avevo le portantine che giravano tutto l’ospedale per trovarmi il purè… piano piano mi sono rialzata con il morale… anche se ancora oggi mi chiedo perché tante persone  sì e tante persone no…  li porto tutti nel mio cuore.
I puntati prima ogni 3 mesi e poi con un po’ di distanza tra loro … dopo sei mesi mi ricoverano con febbre alta… crisi convulsive…trattamento con depakin…ci mancava solo quello...(ho terminato questa terapia quest’anno a dicembre).

E’ arrivato il 5° anno, niente più puntati, solo la terapia antirigetto con lo zitromax per un anno. Nel frattempo mi sono sposata  con Luca, ho 3 bellissimi cagnolini,  Kori Selly e Ruffin, che mi danno tanto affetto. Dal punto di vista ematologico non faccio più nessuna terapia, solo il controllo ogni anno.

Porto con me tanti dolori, alle gambe soprattutto, dovuti alle punture di interferone…. dolori quando cambia il tempo. L’anno scorso ho scoperto di avere un linfedema agli arti inferiori che curo con linfodrenaggi settimanali...ho la mia massaggiatrice-amica Alessandra che viene due volte  a settimana.  Ringrazio  tutti quelli che mi sostengono, tutte le persone che ogni anno festeggiano con me il mio compleanno e che mi fanno sopravvivere anche con un semplice sorriso.

0
0
0
s2sdefault