Grazie al trapianto di midollo sono tornata a vivere

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Sono Chiara e oggi ho 38 anni. Nel gennaio 2018 mi è stata diagnosticata una <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/567-leucemia-mieloide-acuta">leucemia mieloide acuta</a>. Inutile dire che ti cade il mondo addosso, mai avrei pensato a 36 anni di ricevere una notizia simile. Mi è stato detto fin da subito che per guarire avrei avuto bisogno di un <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/terapie">trapianto di midollo osseo</a>.Dopo 4 cicli di chemio finalmente ho trovato il mio fratello genetico, dall’altra parte del mondo e ringrazio ogni giorno questo angelo che ha deciso di salvarmi. E così, a giugno 2018, ho ricevuto quelle cellule magiche che a oggi mi hanno permesso di tornare a vivere. Sono passati poco più di due anni ma riassaporare la propria vita non ha prezzo. Io dico di essere un “supereroe” ora... Sono un supereroe come lo sono tutti quelli che lottano per continuare a vivere. Ci vuole tanta forza, tanta pazienza e tanto coraggio, la vicinanza della famiglia e degli amici, che per me è stata fondamentale. Un grazie a tutti e buona vita!&nbsp;Chiara

Storie di combattenti

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Chiara

Grazie al trapianto di midollo sono tornata a vivere

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Sono Sandro, nel marzo del 2020 scopro di avere una <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-mieloide-acuta-lma">leucemia mieloide acuta </a>e cominciano lunghi ricoveri in ematologia a Ravenna. Sono i medici e infermieri a farmi compagnia, non li dimenticherò mai. Poi a novembre mi trasferiscono ad Ancona per il trapianto, lì trovo una giovane fantastica Dottoressa che si occupa quotidianamente di me, mi ha lasciato un segno. Pochi mesi dopo il trapianto già pensavo a rimettermi in forma perché la malattia e le terapie avevano dato un deciso colpo al mio fisico.Mi capita una mattina di dovere spostare l’auto in fretta, mi metto a correre per raggiungerla, da che mi ero ammalato era la prima volta, l’auto era a soli 100 metri ma mentre correvo la gioia era tanta da sentire le note di “Momenti di gloria”. Lo racconto a un mio amico atleta che mi regala un paio di scarpe super professionali. Comincio ad allenarmi, l’amico mi dice di fare la visita per il certificato da agonista, glielo consegno e dopo un paio d’ore mi trovo iscritto alla federazione sportiva, alla squadra di cui faccio ancora parte e alla mezza maratona di Ravenna (patrocinata da AIL).Oggi, a 56 anni, mi sento un “atleta”, riesco a correre gare competitive su varie distanze, 10 mila, mezze maratone, le mie prestazioni sono in miglioramento e penso di poter arrivare alla maratona per questo autunno. Dopo il trapianto le continue soddisfazioni mi stanno ampiamente ripagando e per questo devo ringraziare i medici che mi hanno seguito dall’inizio della mia malattia con grande professionalità ma anche con grande umanità. Non mi pesa il viaggio in auto, è un piacere andare alle visite di controllo, il personale sanitario mi dà carica e sicurezza. Grazie anche ad AIL e ai suoi volontari che fanno tanto per tutti noi.&nbsp;Sandro

Sandro

Una nuova passione dopo la leucemia: la corsa

Era una bellissima mattina di sole, in piena estate, non dimenticherò mai quella giornata iniziata così bene e finita così male. La mia compagna Laura all’epoca aveva 22 anni e stava studiando per diventare infermiera, lo stesso lavoro che facevo io già da diversi anni. E proprio quel giorno di agosto abbiamo scoperto che lei aveva una leucemia mieloide acuta, una diagnosi difficile da accettare e da vivere. &nbsp;Laura è stata seguita prima ad Ancona e poi a Perugia, ha lottato senza mai abbattersi, con coraggio e io ero sempre al suo fianco per proteggerla ed assisterla, tra radio e chemioterapie difficili da metabolizzare. All’epoca non esistevano servizi di supporto, ci trovavamo un pochino da soli seppur col sostegno dei volontari. Ho visto lo smarrimento di tante persone come noi, che dovevano combattere il male lontano da casa, senza punti di riferimento, senza assistenza nelle loro grandi difficoltà. Ma ci sostenevamo a vicenda anche in quei momenti così duri.&nbsp;Nel percorso di Laura arriva un trapianto di cellule staminali riuscito, che ci aveva dato grandi speranze, una gioia di lì a poco trasformata in dramma per una infezione da Cytomegalovirus che in breve l'ha portata via. Era il 21 Marzo 2003 e Laura doveva compiere 23 anni. Una vita finita troppo presto a cui dovevo dare un senso.&nbsp;Il dolore era grande, anche lo smarrimento, ma fin da subito è nata in me l’esigenza di dare un significato alla sofferenza, di non lasciare che mi isolasse dagli altri ma che mi portasse in maniera positiva verso le altre persone. Volevo aiutare chi stava passando la stessa esperienza vissuta con Laura ed AIL è stata fin da subito per me un punto di riferimento, un modo per far diventare concreto il mio impegno&nbsp;Quello che mi ha colpito di questa associazione è stato fin da subito il cuore, se così posso dire. Ho incontrato in reparto i volontari e ho conosciuto da vicino questa realtà che ha voluto dire per me vicinanza, empatia, comprensione, una piccola guida nello smarrimento che ti investe con la diagnosi e la malattia. Ci sono tante associazioni che lavorano in questo ambito ma spesso mi danno l’idea di essere fredde, lontane, una società per azioni, mentre AIL mi ha sempre parlato con la forza della comprensione e dell’amore. Per questo mi sono impegnato in raccolte fondi, piccoli eventi, donazioni. Eppure dopo anni anche questo sostegno mi sembrava insufficiente, volevo fare qualcosa di più grande.&nbsp;L’idea del lascito è venuta, come spesso succede per le cose belle, quasi per caso. Ero nello studio del notaio per ultimare una compravendita di un garage, davanti a me c’era un’altra persona e mentre aspettavo ho trovato una brochure AIL che spiegava come questa forma di donazione fosse importante per sostenere ricerca e assistenza per i pazienti. Ancora conservo questo opuscolo a casa mia, perché è stato un incontro piovuto dal cielo. La decisione di contattare l’Associazione è stata quasi immediata. L’esperienza vissuta mi ha insegnato a non aspettare dei momenti che non è detto che capitino, a volte non si ha nemmeno il tempo di accorgersene e il tempo a disposizione, anche per fare del bene, finisce d’un tratto. Così ho deciso, il 25 novembre di un anno fa, il giorno in cui ho compito 50 anni, di depositare il mio testamento a favore di AIL, perché così il dolore vissuto continuerà a trasformarsi in aiuto, in speranza.In quel momento ho provato, paradossalmente, una sensazione di abbondanza, quasi come se il dono lo avessi ricevuto piuttosto che dato. Non voglio che alla fine della mia vita quello che resti di me, di quello che sono stato, di tutto quello che ho vissuto siano solo dei soldi o delle proprietà. Voglio lasciare un segno, voglio continuare ad essere vicino a chi ha sofferto come ho sofferto io, ci tengo tantissimo e ora sono sereno perché so che riuscirò a farlo. Con un lascito solidale.Simone

Storie di chi sostiene

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Laura

Ho trasformato il mio dolore in amore e speranza

Un testamento solidale, grande o piccolo che sia, è infatti uno strumento fondamentale per dare continuità alle ricerche in campo ematologico e garantire un sostegno ai pazienti durante la loro battaglia.Non è facile vedere una cara amica ammalarsi e combattere contro un<a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie"> tumore del sangue</a>, perché assieme alla persona si ammala la famiglia e quel microcosmo di affetti che girano attorno alla vita del paziente. Nella lotta quotidiana contro la malattia ci si rende conto di quanto sia importante avere un supporto non solo medico, ma anche psicologico, perché l’unico conforto nel dolore è la consapevolezza che si stia facendo tutto il possibile per garantire ai pazienti un diritto fondamentale: quello di continuare a sognare.Questa è esattamente la storia di Bruna che negli anni ’90, quando era un giovane medico, ha lottato accanto alla sua cara amica Gabriella&nbsp;affetta da&nbsp;<a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/567-leucemia-mieloide-acuta">leucemia mieloide acuta</a>. La diagnosi per le due donne è arrivata come una doccia fredda ed è stato il prof. Franco Mandelli a dire che la battaglia sarebbe stata lunga e difficile. I medici hanno tentato di tutto, dal trapianto all’’utilizzo di nuovi farmaci, ma senza successo. Gabriella, purtroppo, non è riuscita a sconfiggere la malattia.Per Bruna il dolore è stato molto forte e si è resa conto di quanto fosse importante continuare a sostenere la <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/terapie">ricerca</a>, perché non succedesse più quello che era successo alla sua amica. Tenere vivo il ricordo di Gabriella significava per lei aiutare i pazienti a vincere la loro lotta e così è diventata sostenitrice regolare dell’AIL. Ma il suo impegno non si è fermato qui.Bruna ha deciso di scrivere un <a target="_blank" rel="" href="https://lasciti.ail.it/storie/23-ail-lasciti-il-testamento-olografo">testamento olografo</a> a favore di AIL, indicando la sua amica Luciana come esecutrice. Bruna ha stabilito che tutti i suoi risparmi andassero direttamente al Prof. Mandelli e all’Associazione con il seguente vincolo: i fondi avrebbero dovuto sostenere progetti di ricerca sulle nuove terapie per le leucemie mieloidi acute e un premio per giovani ricercatori in memoria di Gabriella.La scelta di Bruna ha contribuito alla costruzione del futuro di molti pazienti perché il lascito solidale, grande o piccolo che sia, è uno strumento molto importante per dare continuità ed impulso alle nuove ricerche in campo ematologico e per dare sostegno ai malati durante la loro battaglia. L’AIL, dal 1990 ad oggi, ha investito 129 milioni di euro in ricerca e 96 milioni di euro in assistenza ai pazienti ematologici. Anche grazie a questo impegno e al contributo di tante persone come Bruna i pazienti che oggi hanno la stessa patologia di Gabriella hanno molte più possibilità di sopravvivenza rispetto a 28 anni fa.Con un lascito testamentario a favore di AIL possiamo trasformare il vostro supporto in un aiuto concreto per i pazienti.

Bruna

La storia di Bruna

La sua storia mi ha insegnato che la vita può cambiare da un momento all’altro, senza mandare un messaggio di avviso. Per questo, in accordo con la mia famiglia, ho fatto un piccolo lascito a favore di AIL. Per dare un futuro ai sogni dei ragazzi come mio figlio.Federico, 10 anni fa, ha scoperto di avere una leucemia mieloide acuta. Era un mercoledì. Sabato mio figlio non c’era più e in quei quattro giorni abbiamo tentato tutto, senza successo. Federico era un ragazzo fantastico che stava lottando per realizzare il suo sogno: diventare un tennista professionista. Era riuscito ad arrivare nella top 100 della classifica mondiale prima che la malattia spezzasse la sua vita.Questa esperienza ci ha cambiato nel profondo e da subito abbiamo cercato un’associazione a cui appoggiarci per fare qualcosa di concreto, affinché tutto ciò che Federico era riuscito a costruire nei suoi 28 anni di vita non venisse mai dimenticato. Abbiamo incontrato AIL, che da allora ha un posto speciale nel mio cuore perché mi ha fatto un dono grandissimo: creare una sezione ad Arezzo, la nostra città, che porta il nome di Federico, aiutando concretamente tante persone in difficoltà.Oggi sono impegnata nelle attività della sede provinciale AIL ma oltre a dedicare il mio tempo ho deciso di contribuire in un altro modo: facendo un lascito testamentario. La storia di Federico mi ha insegnato che la vita può cambiare da un momento all’altro, senza mandare un messaggio di avviso. E io ho voluto decidere come disporre di ciò che possiedo adesso che sono giovane, nel pieno delle mie facoltà e questo mi ha dato subito una grande serenità.Molta gente non vuole pensare al proprio testamento perché si pensa che porti sfortuna. Invece disporre le volontà già adesso mi ha dato una grandissima tranquillità, perché qualunque cosa succeda tutte le persone che amo avranno un aiuto in più, compresi ragazzi sfortunati come Federico, a cui ho pensato quando ho fatto il mio lascito.Ci tengo a precisare che, non disponendo di un grande patrimonio, ho lasciato una piccola cifra perché so, lavorando dall’interno in un’associazione di volontariato, quanto possono fare anche le piccole donazioni. Quando Federico è scomparso ho iniziato a raccogliere fondi vendendo oggetti del valore di 5, 10 o 20 euro. Sul momento, nella necessità di affogare il dolore per la mia perdita, non mi sono guardata indietro. Così alla fine del secondo anno mi sono seduta per fare un bilancio e mi sono detta: mamma mia, ma quanti soldi ho raccolto! Con dei piccoli versamenti ero riuscita a raccogliere decine di migliaia di euro che potevo trasformare in un aiuto concreto ai pazienti, perché non accadesse più ciò che era successo a Federico. Anche per i lasciti testamentari vale lo stesso discorso: ogni piccola donazione può fare tanto, senza creare alcun tipo di turbamento al resto degli eredi.La cosa che più mi ha fatto piacere è che la mia famiglia mi ha pienamente sostenuto. Io ho un’altra figlia, Francesca, e tre nipoti e sono tutti contenti della mia decisione. Siamo pienamente convinti che nella vita non bisogna pensare solo a proprio microcosmo, ma che è importante pensare anche agli altri. Perché poco da tanti può fare molto.

La storia di Paola e di suo figlio Federico

Buongiorno a tutti, mi decido solo oggi a scrivere la mia breve storia, meglio tardi che mai, io ci sono passata ormai qualche anno fa e grazie al cielo da 7 anni sto bene, mi sono sempre chiesta se nel mio piccolo potessi dare un contributo a chi oggi sta passando la "malattia" ma non ho fatto mai nulla per raccontare la mia storia, forse perché a suo tempo ero ancora giovane, all'epoca avevo 24 anni e dopo essere "guarita" sono ritornata nella routine del mondo, lavoro ecc. Oggi dopo aver letto questo libro "HO IL CANCRO VADO A COMPRARMI IL ROSSETTO", ho capito che ogni esperienza vale la pena di essere raccontata ed è importante perché ogni persona vive o ha vissuto la malattia in maniera diversa......io sono stata ricoverata presso l'ospedale di Cremona, un reparto ematologico fantastico, sempre disponibile e competente nel svolgere il proprio lavoro, ma non solo, in quel periodo sono stati la mia seconda famiglia, tutt'ora ricordo con affetto i medici e infermieri..persone splendide; ricordo ancora quando il Dott. Morandi mi comunicò la malattia... come se fosse ieri... la mia prima domanda e' stata... si può curare???... non ricordo la risposta del dottore visto che ero devastata da un mare di lacrime... solo la mia famiglia sapeva fino in fondo ciò che avevo... la leucemia mieloide acuta; all'epoca non sapevo nemmeno che esistesse pensate un po'! avevo una vita normale un fidanzato un lavoro ...non credevo che potesse capitare a me.. dopotutto ero una "ragazza normale" e perché doveva capitare proprio a me? la risposta non ce l'ho... so sicuramente che aver "SCONFITTO" la malattia mi ha reso una persona migliore... molto di + di quello che sarei stata senza aver passato quel momento della mia vita.... ricordo che ad avermi aiutato nella guarigione oltre alle cure mediche è stato avere mia mamma e mia sorella ogni giorno in ospedale..a "curarmi"... ho beneficiato di tutte le coccole migliori... un portatile nuovo con chiavetta internet che all'epoca avevano costi non proprio economici, riviste di ogni tema, giochi per pc, dvd per poter passare in modo sereno il tempo trascorso in ospedale... ricordo anche che mia mamma per farmi mangiare.. mi portava il cibo cotto da casa nei termos..anche il giorno di Pasqua che per non farmi mangiare solo il cibo dell’ ospedale mi aveva portato i cappelletti!. La prima volta che sono uscita dall'ospedale dopo il primo ciclo di cure e dopo l'esito della remissione è stato come andare sulla luna... era un giorno di primavera tantè che mia mamma per non farmi prendere freddo visto il vento mi aveva fatto mettere il piumino! a casa ci sono stata un mese per ricaricare le "pile"... ma un giorno è arrivata la fatidica telefonata dell’ospedale che attendevo per rientrare e fare le terapie di consolidamento... eseguite tutte in ricovero completo... anche il decorso del consolidamento non è stato facile.. ma come dice il proverbio CIO CHE NON TI UCCIDE TI FORTIFICA! dopo un mese circa di terapie di consolidamento aspettavo con ansia l’ esito degli esami di ruotine per verificare se potevo andare DEFINITIVAMENTE A CASA... a casa poi ci sono andata, ma per saggia prudenza dei medici.. è capitato un paio di volte, che fatta la valigia per tornare a casa, arrivata mia mamma a prendermi, il medico arriva e mi dice che è meglio aspettare ancora qualche giorno... un dramma... sei a un passo dall’ uscire e ti si chiude la porta...! In conclusione vorrei ricordare che è importante per il paziente trovare "svaghi" durante il ricovero in ospedale....e dove le famiglie non possono arrivarci mi piacerebbe che qualche associazione si attivasse per fornire beni o servizi ai pazienti... ad esempio pc per degenti, anche cose banali, dove possibile, un massaggio, una manicure, alcune sono cose futili..se si pensa al contesto...ma credo siano altrettanto necessarie per il benessere del paziente..come il supporto psicologico, il supporto di assistenza a casa..ecc. Ultimo appunto... in memoria di mia cugino Gianluca deceduto l' 8 settembre 2003 presso il nuovo day hospital oncologico dell’ ospedale di Cremona, assieme ai sui famigliari abbiamo raccolto fondi e realizzato un impianto di filodiffusione presso la sala delle terapie...per mantenere la memoria di Gianluca e dare un minimo beneficio a chi deve affrontare le terapie... Chiara A.

Chiara A 

La storia di Chiara A

Ciao sono Cristina, ho 31 anni il 15 ottobre 2021 mi è stata diagnosticata una leucemia mieloide acuta.&nbsp;Ero al pronto soccorso e pensavo di avere il Covid-19 o una polmonite&nbsp;perché stavo male da giorni. Invece, mi è stato riscontrato un quadro leucemico. Quando mi è stato comunicato mi sono sentita morire, non potevo credere che stesse succedendo proprio a me. Sono stata trasportata all'ospedale e mi hanno confermato la diagnosi con l'esame del midollo.La prima notte lontana da tutti e sola a dover realizzare questa notizia è stata durissima.&nbsp;Già dal mattino seguente ho iniziato a lottare. Il primo mese ricordo le chemioterapie, i dolori, la perdita di capelli. Il mio corpo stanco, ma la mia mente mai. Mi sono concessa&nbsp;momenti di sfogo e pianto, momenti di rabbia, cadevo e mi rialzavo. Finché alla fine il primo ciclo è andato molto bene.Il mio percorso è stato in salita. Nonostante la prima fase sembrava fosse andata bene i risultati non erano quelli sperati e ho dovuto sottopormi ad un trapianto di midollo. Dopo la procedura i globuli bianchi non volevano risalire e io stavo malissimo. Purtroppo, o per fortuna dico oggi, sono entrata in coma. Lo stesso giorno in cui mi sono addormentata i globuli bianchi hanno iniziato a salire, io volevo vivere e mi sono svegliata dopo 4 giorni. È da quel momento che tutto ha cominciato ad andar per il meglio finché sono uscita il 17 marzo. La mia forza e la voglia di tornare a casa erano troppo forti e ce l'ho fatta.La convalescenza è stata dura, sono stata a letto due mesi ma oggi ho ricominciato a camminare, guido la macchina e faccio gli esercizi che non pensavo di poter fare ancora. Sono contenta perché ho letto per la prima volta remissione completa di malattia e midollo attecchito al 100%.Sono grata perché tra poco sarà il mio compleanno... E a differenza degli altri anni in cui mi lamentavo per le cose che non avevo, quest'anno gioisco per quello che ho: la vita! E la possibilità di poter godermi ogni istante con le persone che amo. La strada ancora è un po' lunga, ho i controlli da fare, le ansie e le paure da superare ma ogni giorno festeggio un traguardo.Voglio incoraggiare le persone che stanno male dicendo di non mollare mai, di avere fede, di credere in sé stesse e di circondarsi di persone a cui tengono. Perché è la forza d'animo che fa tanto... Ed è l'amore che muove tutto.Cristina

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Leucemia Mieloide Acuta - La Storia Di Cristina | AIL Onlus

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