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La storia di Luisa, più cocciuta della malattia

Eccomi, sapevo che prima o poi sarebbe successo, ma non sapevo quando avrei trovato il coraggio e la forza di condividere tutto.

Voglio raccontare la mia storia con la speranza ovviamente di dare la forza a tante persone, quella forza che, insieme alla terapia e all’affetto di tanti, mi ha aiutato ad essere ancora qui.

Ho scoperto di stare male alla soglia dei 19 anni e poco dopo aver perso mia mamma. Ormai per me nulla aveva senso perché l’Amore più grande del mondo, quello per il quale lotti e lotterai sempre contro tutto e tutti, non c’era più e ce l’avevo con il mondo intero.

Mi sono buttata molto giù, mi chiedevo se avesse ancora senso esserci e andare avanti. Poi un giorno finalmente ho reagito e mi sono detta: non essere sciocca, stai soffrendo è vero, ma hai ancora un motivo per andare avanti, hai una sorellina che soffre come te, forse anche di più, perciò che discorsi assurdi ed egoisti stai facendo? E non pensi a tuo padre? Credi che vorrebbe perdere anche te?

Sono stata veramente egoista inizialmente, come se soffrissi solo io, come se esistessi solo io al mondo, così ho ricominciato a ragionare da persona “sana”, mi sono rimboccata le maniche e sono andata avanti.

Poco dopo però qualcosa è andato di nuovo storto. Ho iniziato a non sentirmi bene, ad avere dolori alla schiena, febbre, sudorazione, prurito tutti sintomi che non capisci e non leghi a nulla.

Dato che la parte più invalidante riguardava la schiena, sono andata da un ortopedico con le analisi del sangue, RMN, RX, TAC.. e il responso è stato: “Fai un po’ di cyclette e ti passerà tutto”.

Ovviamente non è passato nulla, anzi i fastidi aumentavano. Guardavo mio padre e non sapevamo cosa fare. Decidemmo di comprare un materasso nuovo, ma neanche quello servì perché la diagnosi, arrivata con quasi 5 mesi di ritardo è stata ben diversa: Linfoma Non Hodgkin, a grandi cellule B con sclerosi del mediastino.

E tutte queste parole cosa volevano dire? Un altro dolore per la mia famiglia? Ma perché?

Inutile descrivere le sensazioni di quel momento perché non voglio rattristarvi, ma darvi speranza e un po’ di forza, in modo che un giorno anche voi possiate dire “Ce l’ho fatta!”.

Inizialmente mio padre decise di portarmi a Milano per le terapie, ma per me sarebbe stato terribile allontanarmi così tanto, anche se ovviamente per la salute si fa tutto.

Poi un giorno mio zio mi disse: conosco una volontaria AIL che presta servizio nel Reparto di Ematologia del Policlinico Umberto I di Roma, dove il primario è il Prof. Mandelli.

Che scemi, come avevamo fatto a non pensarci prima? A due passi da casa abbiamo l’eccellenza e l’andiamo a cercare lontana?

Mi ricordo ancora quella mattina, quando con mio padre uscimmo da casa alle 5:30 muniti di bancomat, carte di credito, perché ormai non capivamo più nulla, era solo la paura a farla da padrone.

Venimmo accolti dalla gentilezza che ha sempre caratterizzato quel particolarissimo reparto (essendomi ammalata poco prima dei 19 anni sono rientrata in pediatria) e visitati quasi subito.

Per la Dott.ssa la diagnosi fu chiara, purtroppo anche per noi, perciò mi disse di aspettare qualche minuto per i prelievi di routine per poi essere richiamata di lì a pochissimi giorni per il ricovero.

Ma mentre ero in sala d’attesa svenni, il programma cambiò e mi ricoverarono subito, portata in spalla da mio padre e da una volontaria.

Da quel momento affidammo la mia vita al Prof. Mandelli ed a tutta la sua equipe.

Potevo vedere mia sorella solo dalla finestra, perché in questi reparti non è facile entrare, soprattutto per chi frequenta la scuola e e rischia di contagiare i degenti. 

Papà la portava nella via davanti la finestra della mia stanza e un po’ di tempo lo passavamo guardandoci da lontano, mentre ci parlavamo al cellulare.

Era proprio l’età della crescita, dei cambiamenti e io non ero accanto a lei. Sapevo che non potevo farmene una colpa, ma la rabbia era comunque tanta. Per foruna tutta questa rabbia mi è servita per reagire, perché in situazioni come quella bisogna reagire e aver voglia di andare avanti, mai buttarsi giù.

Iniziai la chemioterapia, le trasfusioni, il CVC, il tubicino che ti mettono per non dover rovinare tutte le vene che hai, altre decine di RMN, tutte situazioni affrontate con la certezza di aver trovato dei professionisti, accanto a loro, infatti, ho sempre avuto la certezza che ce l'avrei fatta.

Finiti i cicli di terapia e diradati sempre più i controlli nel tempo, un bel giorno una Dott.ssa mi disse: "Luisa basta, ma cosa vieni a fare ancora qui? Sei guarita, non hai più bisogno di noi!

Quel giorno mio padre era in sala d’attesa perché ormai ero cresciuta ed era un po’ imbarazzante entrare con lui dal medico, perciò quando lo raggiunsi con le lacrime agli occhi, poverino temette il peggio e invece gli comunicai la notizia più bella che potesse ricevere.

Ovviamente, dato che sono un po’ cocciuta e mi sertivo protetta solo al fianco di chi mi aveva salvato la vita, qualche mese dopo mi ripresentai in Ematologia con tanto di ricette, per visita e prelievo. Dissi alla Dott.ssa: “Senta, io ormai non mi fido più di nessuno se non di voi, un prelievo l’anno lo fanno tutti… lo vuole negare proprio a me?”. Immancabile il sorriso sulle labbra, non solo le mie, ma di tutti coloro che mi hanno sopportato più del dovuto!

Oggi ho smesso di frequentare quel reparto,non perché non mi serva più protezione, ma perché ho quasi 39 anni e un po’ mi vergogno, è pur sempre un reparto di pediatria! Ma rimane il fatto che la mia eccezionale famiglia, senza nulla togliere alla mia per carità, si trova lì e non smetterò mai di ringraziarli!

Quasi quasi uno di questi giorni ci passo, ma senza ricette, promesso.

Luisa

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