La vita è un miracolo: perché Maria Rosaria è ancora tra noi. Ad agosto 2006, all'età di 8 anni, inizia la sua storia di ammalata. Non mangiava più, aveva sempre la febbre. Nell'ottobre le viene diagnosticata una leucemia linfoblastica acuta. Iniziò il suo calvario. Ricoverata presso il servizio di Oncoematologia Pediatrica della SUN, iniziò le cure e grazie alla disponibilità umana e professionale di tutto lo staff sanitario, oggi Maria Rosaria é guarita anche se continuano i controlli di routine.&nbsp; Il reparto dove Maria Rosaria ha combattuto la sua (e la nostra)&nbsp; battaglia contro la malattia, é pieno di umanità e professionalità ma non era molto confortevole. Oggi, il reparto é completamente ristrutturato e a dimensione di bambino. Sale giochi, sostegno psicologico, assistenza scolastica ospedaliera e&nbsp; la disponibilità di tanti altri confort, con nuove camere di degenza tutte colorate, fanno si che i ricoveri siano più tollerabili e meno traumatici, anche per noi genitori. Abbiamo scoperto quanto siano importanti i volontari nel loro servizio quotidiano e grazie all'AIL di Caserta e all'Agop, oggi tutto ci appare più sostenibile. Costantino, papà di Maria Rosaria

Storie di combattenti

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Maria Rosaria

Storia di Maria Rosaria

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Ciao, sono Valentina e ho 30 anni. Ormai 9 anni fa sono stata portata d'urgenza in ospedale perché il laboratorio delle analisi del sangue ha avvisato per telefono il mio medico, avendo riscontrato dei valori preoccupanti. Solo dopo qualche anno, quando le cure più importanti erano state fatte e tutto stava andando per il meglio, mi hanno detto quanto era grave la situazione: "Ti abbiamo ripreso per i capelli". All'età di 21 anni mi è stata diagnosticata una<a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-acuta-linfoblastica-philadelphia-positiva-ph"> Leucemia Linfoblastica Acuta, Philadelphia positiva </a>per la precisione, quella dei bambini - mi sono detta - ma io avevo 21 anni, com'era possibile.? Eppure, ero lì ricoverata e non proprio pronta a lottare contro qualcosa che non nemmeno capivo al momento. Tutto così veloce, caotico... La mia fortuna è stata mia sorella. Compatibile al 100% per la donazione di midollo, non ha nemmeno pensato al da farsi, lei c'era ed è grazie a lei che ho potuto ridurre il ciclo di chemio e radioterapia a 3 mesi. Subito dopo abbiamo fatto il trapianto. Era esattamente il 18 giugno 2015, diventato ormai il mio secondo compleanno. Non nego che ci sono state difficoltà, ma sapevo di non essere sola. Ricordo i medici che mi ringraziavano perché gli regalavo ogni giorno un sorriso, quando ero io che in realtà ringraziavo loro. Tutto il lavoro che hanno fatto per me, la loro disponibilità, la loro umanità e anche le loro fragilità, quando c'era qualcosa da dirmi. Ricordo che nel periodo post trapianto, alla mia richiesta di avere un aiuto per il dolore che sentivo alla bocca, il medico che mi seguiva mi ha guardato e sorridendo mi ha detto "allora sei umana anche tu", perché fortunatamente durante le chemio non ho avuto bisogni particolari. Ricordo l'infermiera che prima di andare a dormire passava in camera e mi dava la buonanotte, dicendomi che era come se fossi sua figlia. Ricordo un paziente come me che durante i controlli mensili, nella sala d'attesa ha detto: "Che strano il tempo. È così lento quando lo si vive e così veloce quando lo si ricorda". È vero. Dopo 9 anni, posso solo dire che è vero. Che mi sembra ieri di aver vissuto tutto questo e invece non è così. È un percorso lungo che ancora non ho finito, ma che si affronta giorno dopo giorno. Non so ancora quanto durerà, mi auguro solo che tutto continui ad andare com'è andato finora.L'unico consiglio che posso dare a chi si trova nella mia stessa situazione è di parlare delle vostre paure, dei vostri dubbi, cercate delle persone a cui appoggiarvi e con cui potete parlare senza problemi e se avete difficoltà a parlarne potete appoggiarvi agli sportelli di supporto dell'AIL. Avrete sicuramente vicino qualcuno, anche nei momenti più bui in cui vi sembra di essere soli. Non lo siete. Ci sono io e ci sono tutti i pazienti che hanno vissuto la nostra stessa esperienza.Valentina

Valentina

Dieci anni dopo la mia diagnosi di leucemia

Mia zia Carla, dopo la laurea in Economia e Commercio, ha iniziato il suo percorso di insegnate di matematica presso le scuole medie di Mantova. Un percorso durato ben 40 anni, durante i quali ha trasmesso il suo sapere a tantissimi studenti che per lei, non essendo spostata e non avendo avuti figli, erano i suoi ragazzi.Purtroppo&nbsp;nel 2015 si è ammalata di una leucemia aggressiva e in poco tempo, all’età di 76 anni, se n’è andata. Il suo ultimo desiderio è stato quello di sostenere la lotta contro questa malattia e, per farlo, ha scelto di destinare una parte dei suoi beni ad AIL con un lascito testamentario: per lei era un modo di moltiplicare, così come faceva con le sue amate operazioni matematiche, le possibilità di guarigione e la speranza di tante altre persone malate. Io sono orgoglioso di essere l'esecutore testamentario delle sue volontà perché sono sicuro che AIL saprà valorizzare al meglio il gesto di solidarietà di mia zia. I&nbsp;140 mila euro devoluti all'Associazione contribuiranno a finanziare la<a target="_blank" rel="" href="http://www.gimema.it/"> Fondazione GIMEMA</a> per un importante progetto di ricerca, LAL2317, per pazienti affetti da <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/564-leucemia-linfatica-acuta">Leucemia Linfoblastica Acuta</a> (LAL). Questo studio prevede l’utilizzo di un nuovo farmaco sperimentale e il costante monitoraggio degli sviluppi della malattia a livello molecolare, con l’obiettivo di contrastarla tempestivamente. In particolare, grazie al lascito di mia zia, AIL potrà gestire e distribuire il farmaco sperimentale agli ospedali e, al contempo, effettuare complesse analisi bio-molecolari che consentiranno di conoscere a fondo i meccanismi di questa particolare leucemia, al fine di contrastarla nel modo più efficace per aumentare le probabilità di guarigione dei pazienti e migliorare la loro qualità di vita.Sono orgoglioso della decisione di mia zia e di un gesto che le permetterà di vivere per sempre nei sogni e nelle speranze di tanti pazienti ematologici.Gabriele

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Gabriele

Grazie al suo lascito mia zia vivrà nei sogni dei pazienti

Sono un paziente ematologico di 50 anni. Nel settembre 2020 mi è stata diagnosticata una <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/1106-leucemia-acuta-linfoblastica-philadelphia-positiva">leucemia acuta linfoblastica Ph+</a>. Alla diagnosi del medico le mie prime parole sono state: "sono morto non c’è più nulla da fare". Invece, grazie alle cure e alla professionalità dei medici e alla grande perseveranza e pazienza che ho messo nel mio percorso, oggi sono qui a raccontare la mia storia.Ho passato momenti difficili, a cominciare dai 35 giorni chiuso in camera sterile per il trapianto di midollo osseo. Oggi, a quasi due anni dal trapianto, non posso dire di essermi lasciato tutto alle spalle ma sicuramente vedo ormai vicina la luce in fondo al tunnel. Scrivo queste poche righe anzitutto per ringraziare i medici del reparto ematologia del San Matteo di Pavia, che mi hanno salvato la vita, ma anche per dire a tutti quelli che si dovessero trovare in una situazione simile di non mollare.Maurizio

Maurizio

La ricerca mi ha salvato da una leucemia linfoblastica

Da qualche giorno c’è un video che sta registrando migliaia di views, apparentemente un video come tanti ma in realtà molto speciale.È il video di Cassandra, 21 anni, che è ripresa su un letto del Reparto di Ematologia dell’ospedale Cardarelli di Napoli, mentre canta uno dei brani più famosi di Alicia Keys: If I Ain’t Got <a target="_blank" rel="" href="http://You.La">You.La</a> sua voce incanta già dai primi secondi e dai commenti si capisce come abbia commosso non solo gli infermieri, i medici e i pazienti con cui condi vide la stanza, ma anche tutte le persone che da casa le hanno lasciato un commento di incoraggiamento e di supporto.“Tutto è iniziato a gennaio - racconta Cassandra - quando mi sono accorta di avere una ghiandola linfatica del collo un po’ gonfia. All'inizio non ho ci ho dato molto peso, finché non ha raggiunto delle dimensioni più grandi e così abbiamo deciso di effettuare delle analisi. La diagnosi purtroppo però è stata netta:<a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/564-leucemia-linfatica-acuta"> leucemia linfoblastica acuta (LLA)</a>”.&nbsp;Una notizia che arriva come un fulmine a ciel sereno accompagnata da un programma di cure lungo e faticoso: “Quando ho cominciato le cure eravamo da poco entrati nell’emergenza Covid-19 e la situazione intorno a me era doppiamente strana. Ero molto spaventata ma i medici e gli infermieri mi hanno fatto subito sentire a mio agio anche se mi hanno detto fin da subito che il percorso sarebbe stato lungo: 6/7 cicli di chemio con continui monitoraggi”.Oggi Cassandra ha terminato il terzo ciclo e sembra che il suo corpo stia rispondendo molto positivamente alle cure. A giorni effettuerà il prelievo di midollo per vedere a che punto è la malattia e avere conferma che le cose stiano andando effettivamente come devono. “È una settimana molto importante per me, per la mia salute e il mio sogno più grande, infatti subito dopo il prelievo di midollo mi hanno concesso di fare il provino per Amici, la trasmissione di Maria De Filippi, tramite Skype”.Già perché il sogno più grande di Cassandra è quello di cantare e trasmettere tutto il suo talento e la sua positività a quanta più gente possibile: “Sono convinta che quello che sto vivendo sia solo un piccolo incidente di percorso, che presto riuscirò a vincere la mia battaglia e che potrò continuare a perseguire il mio sogno. Solo credendoci fortemente questi si realizzeranno”.La sua voce è un dono e speriamo presto possa regalarci tante altre emozioni.

Cassandra

Credete nei vostri sogni come sto facendo io, presto si realizzeranno

Non te lo aspetti a 27 anni, non lo credi possibile. E invece nell'agosto del 2018 sento pronunciare queste parole: <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/564-leucemia-linfatica-acuta">leucemia linfoblastica acuta</a>. Ero confusa, inizai i controlli e le terapie, poi arrivò il ricovero. E proprio in reparto ho conosciuto una grande amica: Giordana. Lei era in ospedale per un <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/linfomi/575-linfoma-di-hodgkin">Linfoma di Hodgkin </a>e ci hanno ricoverato assieme, nella stessa stanza. Averla accanto è stato fantastico. Gli amici che avevo prima della malattia mi hanno supportato e sono stati meravigliosi, ma come potevo spiegare a parole quello che mi stava succedendo, le ansie, le paure, il dolore, l'incertezza, la routine dell'ospedale?&nbsp;Con Giordana non c'era bisogno di parlare, la vivevamo assieme la nostra battaglia.E poi c'erano le risate, le canzoni cantate a squarciagola, le notti passate parlare, come se la malattia non ci fosse. Le Dangerous ci chiamavano, perché insieme facevamo casino ma eravamo anche una forza e i medici cercavano sempre di metterci insieme, anche durante i controlli. Mi ricordo che noi amavamo farci i selfie con i filtri più strani e io salivo in piedi sul suo letto, come se intorno non ci fosse niente, flebo, tubi e tubetti di tutti i tipi. E l'infermiera ci sgridava perché in teoria non potevamo nemmeno stare sedute sullo stesso letto, per via delle difese immunitarie bassissime. Ma poi ci lasciavano sempre fare.Insieme abbiamo partecipato all'iniziativa di vela terapia per pazienti ematologici organizzata da AIL,&nbsp;<a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/eventi-e-manifestazioni/giornata-nazionale-ail/sognando-itaca">Sognando Itaca</a>, una giornata in barca, in mare aperto insieme. Una boccata d'aria fresca, per un giorno abbiamo lasciato tutto alle spalle perché c'era il sole e c'era il mare ed era abbastanza. Insieme abbiamo affrontato il trapianto, anche se non nello stesso periodo: io ho ricevuto il midollo da mio cugino mentre a lei sono state trapiantate le proprie cellule staminali. E anche in questa fase così critica ci siamo tenute per mano.&nbsp;Oggi sto bene mentre lei ancora sta ancora combattendo, perché i risultati non sono stati quelli sperati. Ma questo non ci ha separate: ci sentiamo tutti i giorni per chiacchierare, per farci coraggio e siamo anche uscite insieme quando i valori delle analisi erano buoni e potevamo farlo. La malattia mi ha cambiato: da una parte spesso torna forte l'ansia, la paura di dover cominciare tutto nuovamente e in questi momenti Giordana mi è di grande aiuto. Dall'altra io ho avuto una seconda possibilità e sono felice, perché non voglio sprecarla e voglio dare il giusto peso alle cose importanti. Ai pazienti voglio dire di combattere con il sorriso, come me e Giordana, perché in certi momenti nessuno può essere forte al posto nostro. Possiamo contare solo sulle nostre forze. E sugli amici, quelli veri.&nbsp;Tania

Tania

Un'amicizia contro la malattia

È il 2 gennaio 2021. Oggi è il giorno delle mie dimissioni dopo un incubo durato più di 8 mesi chiamato leucemia. Ci tengo a precisare che non voglio scrivere questo messaggio per fare “pena” o per creare tristezza a coloro che dedicheranno qualche minuto per leggere la mia storia. Scrivo per aiutare tutti quelli che come me hanno combattuto e stanno combattendo tra la vita e la morte e voglio iniziare a raccontarvi tutto dall’inizio.Esattamente il 15 dicembre 2019 sono andato dal dentista per l’estrazione di un dente del giudizio, non mi sentivo male ma avevo sempre questo senso di insensibilità nella parte del labbro inferiore sinistro, che si è aggravata provocandomi dolori lancinanti in tutta la mandibola sino a sopra all’orecchio. Col passare del tempo iniziai a prendere molti medicinali, tra cui cortisone e antibiotici i per alleviare leggermente il dolore. Da gennaio in poi iniziai a fare moltissimi esami per capire ciò che avevo ma, purtroppo, nessuno riuscì a darmi risposte. Alcuni esami evidenziavano un’infezione all’osso mandibolare, altri addirittura degli orecchioni, purtroppo nulla di vero.&nbsp;Arrivò marzo e anche la prima ondata di COVID-19 che colpì l’Italia, per questo anche solo effettuare degli esami del sangue risultava difficilissimo. I miei genitori hanno impiegato quasi un mese per farmeli fare ed il 24 aprile 2020 sono andato all’ospedale di Reggio Emilia per una ecografia di tutto il corpo, in particolare nella zona dell’estrazione del dente. Durante l’ecografia il dottore sgranò gli occhi perché mi trovò acqua dappertutto, soprattutto vicino ad organi come cuore, pancreas e fegato; immediatamente mi ricoverò e i medici evidenziarono un’infezione. Così il 25-04-2020 fui trasferito in ematologia. Verso le ore 10:00 ero in stanza con mio padre ed arrivò la dottoressa con una sentenza devastante: “mi dispiace tantissimo ma hai una <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/564-leucemia-linfatica-acuta">leucemia linfoblastica acuta</a>, è una malattia grave ma fortunatamente curabile, ti aspetta un lungo percorso di cura ma non devi perdere la speranza” di fianco a me mio padre scoppiò in lacrime e mi strinse forte a sé.&nbsp;Arrivò anche mia madre e mi disse che era sicura che ce l’avrei fatta; ricordo che l’unica cosa che sono riuscito a rispondere alla dottoressa è stata: “se questa malattia è capitata a me è perché so di poterla sconfiggere”; la dottoressa sorrise, da quel giorno in ematologia ho adottato il soprannome di “leone” per il mio spirito combattivo. Non sono certo un eroe, senza le cure ovviamente non ne sarei uscito vivo, questo sicuro, ma il raggiungimento di traguardi importanti nella vita dipende anche dall’approccio che si ha, ed io proprio in questa occasione mi sono detto: “Bene, da uomo ora diventerò leone”.Vi posso assicurare che in tutto questo periodo non ho mai avuto paura, ho sempre creduto di avere le carte in regola per poter conquistare il mio futuro, passo dopo passo. Sono riuscito ad affrontare a testa le cure e le difficoltà anche grazie alla disciplina che pratico da circa 10 anni: il kendo, arte marziale giapponese senza la quale non avrei avuto gli attributi e il fisico per affrontare una leucemia a 19 anni. Ci tengo a precisare che non me ne è mai importato molto del cambiamento fisico che ho avuto, i capelli ricresceranno e ritornerò come prima.&nbsp;Arrivò il vero e proprio inizio della battaglia più grande della mia vita, feci la biopsia del midollo osseo e pochi giorni dopo iniziai con il primo ciclo di chemioterapia. Sono stato ricoverato esattamente 31 giorni prima di potere tornare a riabbracciare i miei cari. Ah, dimenticavo, dato il periodo Covid non ho mai potuto ricevere visite da nessuno, nemmeno dai miei genitori, è stato tutto più in salita. Il primo ciclo andò bene e così anche tutti gli altri fino a quando, alla fine del quarto ciclo, la dottoressa mi comunicò che stavo rispondendo bene alle terapie e che dovevo avere solo pazienza, finire i cicli e che non mi sarebbe servito il trapianto. Ma mai abbassare la guardia davanti a queste cose perché per quello che ho passato posso dire che in queste situazioni la testa e l’approccio alla malattia sono il 70% delle cure.&nbsp;Ci tengo a ringraziare l’equipe medica del Core di Reggio Emilia, senza la quale non sarei qua, lo stesso vale per la mia famiglia, i miei nonni, la mia ragazza Valentina e tutta la mia grande famiglia di amici, potrei citarne tanti ma in particolare voglio ringraziare Tommaso Vincenzo, Alessio, Samuele, Jacopo che non mi hanno mollato per nemmeno un secondo in tutti questi mesi; e molti altri compresa anche tutta la mia seconda famiglia e cioè quella del mio dojo di kendo e Renzo, il nostro Sensei, con il quale non vedo l’ora di tornare a praticare come prima. Nonostante abbia passato tantissimo tempo chiuso all’interno di questo ospedale sono riuscito anche a diplomarmi con un punteggio di 97 su 100.&nbsp;Dopo 155 giorni in ospedale la soddisfazione più grande e l’unico pensiero che ho è quello di potere tornare a prendere in mano le redini della mia vita, meglio di prima. Ora seguirà un periodo di mantenimento da casa e vari controlli, ma sento di poterli affrontare. Spero di essere d’esempio per chiunque si trovi in situazioni difficili come quelle che mi sono trovato io. Questo brutto capitolo della mia vita mi farà sicuramente cambiare carattere, saprò dare molto più valore a ciò che prima per me era scontato.Oggi 02-01-2021 è ufficialmente il giorno della mia dimissione, il nuovo anno non poteva iniziare meglio, le emozioni e soprattutto le lacrime sono tante, per me questo rappresenta l’arrivo ben tre regali: il superamento di una tappa importante nella lotta alla malattia, il regalo di Natale e quello del mio ventesimo compleanno che è stato il 28 dicembre. Non potevo chiedere di meglio, festeggerò le persone a me più care. Ha inizio una nuova vita. Ora resta solo chiudere in bellezza con una vera e propria festa, non appena sarà possibile. Grazie mille ancora a tutti coloro che hanno speso anche solo un briciolo di tempo per me, vi voglio bene.Alessio

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La forza di un leone contro la Leucemia

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