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Il dono più grande lo ho ricevuto da mia sorella Sara: il suo midollo

 Simona

Benvenuta Samona: una crasi tra Sara e Simona. Avrei potuto sceglierne altre di crasi, Ramona per esempio, eppure nulla mi suonava più assonante e familiare al tempo stesso come Samona. Perché? Il dono più grande lo ho ricevuto da mia sorella Sara: il suo midollo -compatibile al 50%- è diventato parte di me ed il suo ‘Sa’ si sostituisce al mio ‘Si’. Sapevo già da tempo che sarei diventata Samona, ma non pensavo accadesse il 27 Settembre 2019, troppo presto, troppo prematuro per me, tuttavia un salvavita. La mia incoscienza nel morire e il rifiuto di morire, mi hanno permesso di andare avanti con una malattia che lascia tempo, alcune volte, ma ne ruba tanto: il Mieloma.

Non è una tipica malattia dei giovani, sebbene io lo abbia ricevuto in dono a 38 anni nel pieno delle mie forze e della realizzazione della mia vita. Come ho reagito? Ho trasformato questa malattia in una creatura, è comunque figlia mia e da madre, quale non sono, ho preso in mano la bimba che abita in me e l’ho accompagnata e condotta nei vari passi, difficili e necessari, verso la remissione. Sì, remissione, perché di guarigione non si parla nel Mieloma. Forse l’unica chance è il trapianto allogenico,solo una possibilità, dura da accettare. Ho sempre allontanato questo pensiero, non volevo perdere Simona, non conoscevo Samona.

Si ha spesso paura di ciò che non si conosce. Il trapianto autologo era familiare per me, ne ho fatti 3 in 5 anni, invece ricevere un midollo non mio era la mia croce-delizia, sapevo che sarebbe stata la mia salvezza ma anche il rischio più alto. Sono passati 5 anni dalla diagnosi, è stato un percorso tortuoso per la stessa atipica ripresa di malattia, molto rara, un Mieloma extramidollare che somiglia più ad un Linfoma, midollo pulito, ossa integre e masse che invadono le mie gambe e non solo. Un extramidollare ha prognosi negativa, tuttavia, ho sempre pensato di combatterlo ed andare avanti. Ho girato l’Europa e gli Stati Uniti, pur di trovare una strada che mi confortasse e mi aiutasse a capire e trovare una cura adeguata. Un caso così raro ha sete di informazioni e queste non si trovano, semplicemente, su internet. In questi viaggi, ho incontrato tanti pazienti, tante realtà diverse, tanti medici, tanti clinici e infine il mio Angelo, Cristina. Ho fatto fatica ad accettare la realtà ma, grazie a questo lungo percorso, ad un certo punto ho deciso di spiccare il volo insieme all’ Equipe che mi assiste magistralmente da anni e la trasformazione in Samona è avvenuta.

Convivo con il Mieloma da 5 anni e questo è già tanto per me ma voglio vivere molto di più, è qui la mia forza. Nonostante tutto, sento di essere molto fortunata, fortunata per aver avuto una possibilità ulteriore di vita, per aver incontrato AIL nel mio percorso, per essere stata in grado di viaggiare il mondo e ricavare una soluzione che sposasse le varie opinioni scientifiche. Fortunata di avere una situazione lavorativa che mi permette di affrontare il tutto serenamente. Consapevole di tutto ciò e di quanto mi aspetta ancora, non so dire altro che Grazie, perché sto bene e sono felice.

 Samona

È il 2002. Partecipo alla mitica Salzkammergut tropy, gara di mountain bike che si svolge in Austria e l’anno dopo partecipo all'Iron bike. Sono donatore di sangue da anni e proprio nei controlli successivi alla donazione mi trovano i globuli bianchi stranamente alti. Non ci faccio caso e continuo a fare gare. Quando ritorno a donare il sangue, i globuli bianchi sono oltre 20.000. Iniziano controlli su controlli, esami su esami e l'esito è il seguente: leucemia linfatica cronica. 
Eppure io sto bene, voglio continuare la mia vita da sportivo anche se i globuli bianchi aumentano sono a 50.000. Io decido di tenere su tutti i fronti, come dice il mio ematologo. Continuano i controlli e i globuli bianchi arrivano a 150.000, è ora di intervenire. Io però non voglio arrendermi, faccio l'ultima Milano/Sanremo con linfonodi al collo e sotto le ascelle grossi come nocciole. 
Partono sei mesi di anticorpi monoclonali e chemio, ma durante la terapia non mollo, d'inverno monto sulla bicicletta sui rulli e pedalo tutti i giorni per 30/45 minuti. Quando arrivano le belle giornate prendo la mia bicicletta e pedalo per un’ora. Il mio ematologo si arrabbia ma io sto bene così. 
Dopo due mesi di terapie ho ripreso ad andare in bicicletta come se niente fosse successo. Oggi, nel 2019, mi presto a fare un viaggio in bicicletta di 2.200 km. Per questo voglio dire grazie a chi mi ha curato e soprattutto alla ricerca.
Walter
 
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