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La malattia è un trauma che ti porti dentro per sempre

 Carmen

La prima parte della mia storia è ambientata a Salerno nel 2015, quando ho iniziato a soffrire di uno strano mal di schiena durante gli allenamenti di pallavolo. Gli esami evidenziarono una massa in corrispondenza di una delle vertebre lombari, che secondo i medici era prima un’ernia e poi un angioma. Quando mi operarono per rimuoverlo, però, si accorsero che non era quello che pensavano: mi diagnosticarono un Linfoma Non Hodgkin

Qui inizia la seconda parte della mia storia, ambientata a Bologna, dove sono stata indirizzata per le cure. Per il primo mese abbiamo preso una casa in affitto e le spese da sostenere erano pesanti: i continui viaggi da Salerno e anche l’alloggio vicino all’ospedale. Fortunatamente mia zia ha visto il volantino di Casa AIL di Bologna e siamo venute a visitarla. È stata un’illuminazione, da subito mi sono resa conto di che cosa grande fosse e di quanto aiuto avremmo potuto avere. La situazione si è subito alleggerita, soprattutto per mia madre che dopo la mia diagnosi ha ricevuto una batosta non indifferente. Le volontarie ogni pomeriggio ci offrivano un tè, nella sala comune incontravamo tante persone nella nostra situazione con le quali parlare e confrontarci senza paure, è stato veramente un grande aiuto per affrontare una situazione che sembrava quasi più grande di noi.

Oggi di un tumore del sangue si guarisce, come sono guarita io, ma il percorso è veramente lungo e complesso da gestire e sopportare, è un trauma che ti porti dentro per sempre. Avere a disposizione una struttura come una casa AIL, aiuta ad affrontare tante difficoltà quotidiane ed economiche e significa trovare un po’ di luce, affetto e soprattutto comprensione.

La mia storia voglio farla ripartire da qui, da Bologna, dove avevo paura che si interrompesse. Questa città mi ha ridato la vita e qui voglio e devo rimanere. Oggi studio Scienze infermieristiche vicino Ferrara e ho scelto questo percorso perché voglio dare una mano, fare lo stesso lavoro che hanno fatto su di me salvandomi la vita. Molti non ce l’hanno fatta mentre io sono qui e voglio dare un senso alla storia che sto scrivendo: aiutando gli altri

Carmen

 

È il 2002. Partecipo alla mitica Salzkammergut tropy, gara di mountain bike che si svolge in Austria e l’anno dopo partecipo all'Iron bike. Sono donatore di sangue da anni e proprio nei controlli successivi alla donazione mi trovano i globuli bianchi stranamente alti. Non ci faccio caso e continuo a fare gare. Quando ritorno a donare il sangue, i globuli bianchi sono oltre 20.000. Iniziano controlli su controlli, esami su esami e l'esito è il seguente: leucemia linfatica cronica. 
Eppure io sto bene, voglio continuare la mia vita da sportivo anche se i globuli bianchi aumentano sono a 50.000. Io decido di tenere su tutti i fronti, come dice il mio ematologo. Continuano i controlli e i globuli bianchi arrivano a 150.000, è ora di intervenire. Io però non voglio arrendermi, faccio l'ultima Milano/Sanremo con linfonodi al collo e sotto le ascelle grossi come nocciole. 
Partono sei mesi di anticorpi monoclonali e chemio, ma durante la terapia non mollo, d'inverno monto sulla bicicletta sui rulli e pedalo tutti i giorni per 30/45 minuti. Quando arrivano le belle giornate prendo la mia bicicletta e pedalo per un’ora. Il mio ematologo si arrabbia ma io sto bene così. 
Dopo due mesi di terapie ho ripreso ad andare in bicicletta come se niente fosse successo. Oggi, nel 2019, mi presto a fare un viaggio in bicicletta di 2.200 km. Per questo voglio dire grazie a chi mi ha curato e soprattutto alla ricerca.
Walter
 
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