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Ho conosciuto AIL da volontaria, poi ho combattuto il Linfoma in prima persona

 storia stefania gn

Quando ho conosciuto il mio compagno ho scoperto che cosa fosse l'AIL e poiché lui da diverso tempo faceva da volontario per la vendita delle stelle di Natale e delle uova di Pasqua in piazza a Como, ho deciso di aiutarlo. Ricordo ora con il sorriso quante volte ho risposto alla domanda di chi voleva acquistarle ma voleva anche sapere dove andava a finire il ricavato. Più di tutte le altre ricordo che la parola "Linfoma" mi lasciava spiazzata perché non mi faceva paura come "Leucemia" che avevo già sentito spesso o come "Mieloma" di cui qualcosa sapevo. 

Sono passati dieci anni della mia vita insieme al mio compagno Francesco e un bel giorno voilà, mi sono tolta la curiosità. In un periodo (dicembre), che per noi corrisponde a prenotare le vacanze di febbraio in terra thailandese, arriva la grande novità che da lì a un minuto dopo ci avrebbe cambiato la vita. In meglio, statene certi. Un fastidio alla spalla destra mi fa pensare alla possibilità di una cisti tendinea,vado dal mio medico curante e per toglierci il dubbio facciamo un'ecografia da cui sono uscita con le gambe tremanti e la voce rotta per dire "tutto ok" al mio compagno per telefono cercando di tenere duro fino a casa. 

L'ecografo mi ha subito esortata a approfondire con uno specialista. Si ma chi?? Se hai male a un ginocchio vai dall'ortopedico ma se hai un linfonodo ingrossato da chi si va???  Ed ecco che qui arriva uno dei miei angeli custodi che ho in cielo, quello della mia cognatina Gio', che mi indirizza dallo specialista ematologo giusto. Un bel Natale arriva l’esito decisivo: Linfoma di Hodgkin. Una bella doccia fredda. O un bel calcio nel sedere vedetela come volete. 

A gennaio il primo intervento per asportare un linfonodo così da tarare al meglio la mia cura . E da febbraio... ole'.. Io che ho sempre avuto la fobia degli aghi e non perdevo occasione per assaporare lo spritz con le amiche, mi ritrovo attaccata a delle sonore macchinette da chemioterapia dove il colore del farmaco ABVD (questa è la sigla) è di un bel colore arancio ma proprio non sa di spritz!!! 

Domanda da un milione di dollari: hai perso i capelli? Sì certo me lo ricordo come se fosse ieri: il taglio tattico iniziale da lunghi a corti e poi a ogni lavaggio speri che te ne rimangano attaccati sempre meno sulle mani e sui cuscini. Che poi, neanche puoi lavarti bene sotto la doccia visto che nel braccio mi hanno messo un marchingegno che fa da accesso venoso fisso per i mesi di cura. Ma sono comunque fortunata, il mio è l'anno in cui i turbanti sono fashion e quindi prendo 10 metri di seta colorata che ho ricevuto dal mio amato suocero e vado a farmi confezionare 10 turbanti colorati. Caro Hodgkin hai trovato pane per i tuoi denti!!! 

Avanti di chemio fino a giugno. È il momento decisivo, quello della PET di controllo: l'esito sembra indicare che la malattia è ancora in corso nonostante le cure ma per fortuna si tratta di un falso allarme, uno di quei casi che chiamano "falso positivo" e che ti fanno spaventare al punto che per togliersi ogni dubbio si rende necessario un bel intervento invasivo. Agitazione e paura ma per fortuna invece va tutto bene! Mai farsi prendere dal panico e lasciare andare i pensieri verso la direzione sbagliata! Per rassicurarci ci chiama persino il mio oncoematologo che è in una brevissima vacanza! Semplicemente un mito. 

Arriva finalmente settembre e con la fine della chemio arriva l'inizio del round finale, la radioterapia. Tutti i giorni Como-Milano a/r per 15 minuti al giorno di trattamento per tre settimane. Ci voleva più tempo ad andare e tornare dalla tangenziale che a fare la radioterapia ma è stata una scelta voluta perché mi piaceva l'idea di lasciare la malattia lontana il più possibile da casa! Ora che sono guarita e che a ogni controllo ancora piango dalla fifa, posso solo dire grazie. Sono una nuova persona, il senso delle priorità è stato shakerato e ributtato su un tavolo nuovo e mi ha lasciato la possibilità di ricostruirlo a mio piacimento e così ho fatto. 

Ringrazio la mia mamma e il mio papà che non hanno mai smesso di essermi vicino con tanto amore e con discrezione senza mai essere invadenti. Ringrazio tutto il personale medico e paramedico per i quali sono sempre stata Stefania e mai una tra tante. Ma più di tutti ringrazio Francesco, il mio compagno di vita, perché erano sue le spalle su cui ho pianto per quasi un anno, sue le braccia che mi hanno tenuta su e sue le parole che mi hanno fatto guarire l'anima prima del corpo. 

Non smettete mai di lottare e credere che la vita sia meravigliosa perché è così! E come recita una canzone della mia cantante preferita "Per quanto assurda e complessa ci sembri, la vita è perfetta. Per quanto sembri incoerente e testarda, se cadi ti aspetta. E siamo noi che dovremmo imparare a tenercela stretta"

Stefania

 

Eppure io sto bene, voglio continuare la mia vita da sportivo anche se i globuli bianchi aumentano sono a 50.000. Io decido di tenere su tutti i fronti, come dice il mio ematologo. Continuano i controlli e i globuli bianchi arrivano a 150.000, è ora di intervenire. Io però non voglio arrendermi, faccio l'ultima Milano/Sanremo con linfonodi al collo e sotto le ascelle grossi come nocciole. 
Partono sei mesi di anticorpi monoclonali e chemio, ma durante la terapia non mollo, d'inverno monto sulla bicicletta sui rulli e pedalo tutti i giorni per 30/45 minuti. Quando arrivano le belle giornate prendo la mia bicicletta e pedalo per un’ora. Il mio ematologo si arrabbia ma io sto bene così. 
Dopo due mesi di terapie ho ripreso ad andare in bicicletta come se niente fosse successo. Oggi, nel 2019, mi presto a fare un viaggio in bicicletta di 2.200 km. Per questo voglio dire grazie a chi mi ha curato e soprattutto alla ricerca.
Walter
 
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