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Giornata Nazionale - Edizione 2017

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Giornata Nazionale AIL per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma

21 giugno, una giornata speciale

In un mondo sempre connesso, sempre più frenetico e di corsa, è necessario fermarsi per riflettere e riprendere consapevolezza.

È con questo spirito che il 21 giugno 2017 abbiamo celebrato la dodicesima edizione della Giornata Nazionale contro le leucemie i linfomi e il mieloma. L’obiettivo principale, infatti, non è stato raccogliere fondi, ma dedicare una giornata all’approfondimento delle malattie del sangue, ai progressi della ricerca e ai nostri malati.

Il 21 giugno, in occasione del solstizio d’estate, in piazza non c'erano i banchetti di raccolta fondi dell’AIL. Abbiamo voluto prenderci una pausa per riflettere su cosa significhi veramente “avere una leucemia” perché per noi, prima di tutto e al centro, c’è sempre il malato.

Il 21 giugno è il giorno dedicato a promuovere l’attenzione e l’informazione sulle malattie del sangue e per la Giornata abbiamo ottenuto il riconoscimento dell’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e l’indizione in via permanente del Consiglio dei Ministri.

Diverse le iniziative di sensibilizzazione che sono state organizzate in tutta Italia, tra le quali segnaliamo:

  • “Sognando Itaca”, uno straordinario viaggio in barca a vela nel mar Tirreno dal 5 al 21 giugno per promuovere la velaterapia quale metodo di riabilitazione psicologia per i malati ematologici;
  • il servizio di Numero Verde – AIL 800226524 attivo il 21 giugno, che permetterà a pazienti e familiari di ricevere informazioni e pareri medici;
  • Take Action,  un concorso rivolto ai giovani video-maker per raccontare i temi legati alla lotta contro i tumori del sangue; 
  • COCKT-AIL concorso nazionale per giovani e qualificati barmen italiani promosso da AIBES - Associazione Italiana Barmen e Sostenitori, che vedrà Bartender e Barladies cimentarsi nella realizzazione di cocktail ideati espressamente per AIL. 

 

Scopri tutte le iniziative organizzate dalle Sezioni AIL

AIL Alessandria

27 giugno
Incontro con la sezione
L’incontro si terrà alle ore 21 presso l’Associazione Cultura e Sviluppo a Piazza de André 76. Interverrà il presidente Giovanni Zingarini che illustrerà le attività svolte nel 2016; i dottori Anna Baraldi, Francesco Zallio, Lorella Depaoli. A chiudere le testimonianze di chi ha donato.
 

AIL Bologna

22 giugno
Premiazione “Take… Action!”
In Via Speranza, 42 (Bologna) ci sarà la premiazione del Concorso rivolto a giovani videomaker non professionisti, per l’ideazione e la realizzazione di uno spot che sensibilizzi sulla lotta ai Tumori del Sangue e giunto alla 7° edizione. Si tratta dell’evento conclusivo del progetto che parte dal mese di febbraio e che, edizione dopo edizione, ha permesso di coinvolgere circa 650 giovani e di ricevere in dono più di 100 video.
 

AIL Brescia

27 maggio
Oncologia ed Ematologia in barca a vela
È ripartito “Progetto Itaca 2017 – Oncologia ed Ematologia in barca a vela” con nove uscite sul lago di Garda. Il Progetto si rivolge a tutti i pazienti, medici, infermieri e personale di supporto che fanno riferimento all’UO di Oncologia ed Ematologia degli Spedali Civili di Brescia, per dare loro la possibilità di vivere quest’esperienza come strumento di riabilitazione psicologica per un miglioramento della qualità della vita.

17 giugno
Convegno AIL
All’appuntamento, chiamato “AIL: tra ricerca, cure ed assistenze”, parteciperanno illustri rappresentanti dei centri di cura ematologica territoriali e ricercatori dell’Università degli Studi di Napoli Federico II e dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” che relazioneranno sullo stato dell’arte dei servizi socio-assistenziali e dei programmi di ricerca finanziati dall’AIL Caserta.
 

AIL Cosenza

8 giugno
Itaca day
Il porto di Cetraro ha abbracciato nuovamente l’imbarcazione di “Sognando Itaca” che è tornata con le sue vele a solcare il mare calabrese. Al fianco di AIL Cosenza, nell’organizzazione dell’Itaca day, il Centro Velico Lampetia e la Società Mercatore, che gestisce il porto di Cetraro. In questo giorno la sezione farà il punto sulle attività svolte, illustrando i risultati già acquisti, tra cui l’importante laboratorio di ricerca biotecnologico di Aprigliano. Presenti la presidente di AIL Cosenza, avvocato Ornella Nucci, la segretaria Mara Nigro, il responsabile della Ematologia dell’Annunziata, Fortunato Morabito, i ricercatori e i volontari tutti.
 

AIL Cremona

18 giugno
Gara di pesca
A Gussola la sezione celebrerà la Giornata Nazionale distribuendo materiale informativo, gadget e sensibilizzando i presenti alle finalità AIL.
 

AIL Firenze

16 giugno
I due volti di Jak2
Presso la Casa del Popolo di Settignano la sezione organizza un evento all'insegna della musica in cui due differenti gruppi musicali formati da ricercatori del CRIMM si esibiranno per AIL. Il ricavato dell'iniziativa sarà devoluto ad AIL Firenze per sostenere le attività di ricerca genetica del CRIMM, Centro Ricerca e Innovazione delle Malattie Mieloproliferative dell'AOU Careggi di Firenze, coordinato dal Prof. Vannucchi.
 

AIL Foggia

20 giugno
Serata Folk
Presso il Centro Polivalente “Parco di Città-Parco S. Felice” alle ore 19, la sezione con il gruppo “Rione Popolare” organizza una serata di beneficenza, tema i canti e balli popolari. La serata sarà ad ingresso gratuito, a scopo informativo sulle malattie onco-ematologiche, e con la possibilità di raccogliere fondi per la ricerca, l’assistenza e la cura dei malati.
 

AIL Forlì-Cesena

1 luglio
A cena in riva al mare
Presso il Bagno Venezia 56 la terza edizione della "Serata di gala per AIL con cena in riva al mare". Anche questo terzo appuntamento attraverserà il tema dello Sport sottolineando, con la metafora dell'importanza del gioco di squadra, quanta importanza rivesta sentirsi parte di un team e l'importanza di operare tutti insieme per sconfiggere la malattia.
 

AIL Livorno

21 giugno
Sarà organizzato un incontro con l’Assessore alla Sanità e al Sociale del Comune di Livorno e con il responsabile del dipartimento Onco-ematologico dell’Ospedale di Livorno. In contemporanea ci sarà la “2^ Veleggiata Livorno-Capraia” dove si affronteranno le imbarcazioni del Circolo Velico Livorno. A conclusione la premiazione insieme al sindaco Gaetano Guarente e la sua giunta. Dal 19 al 24 giugno al Day Hospital dell’Ospedale di Livorno saranno presenti i volontari per sensibilizzare alle problematiche ematologiche e all’impegno solidale.
 

AIL Massa Carrara

21 giugno
Convegno medico scientifico
Si terrà un incontro scientifico in collaborazione con l'ospedale di onco-ematologia del NOA di Marina di Massa. A seguire la presentazione degli elaborati degli allievi del Liceo delle Scienze Umane "A. Malaspina" di Pontremoli e dell'Istituto Professionale IPSIA "A. Pacinotti" di Fivizzano premiati con la borsa di studio in memoria di "Marida Dazzi" e la presentazione dell'e-book elaborati dagli alunni della scuola secondaria di 1° grado "G. B. GIORGINI" di Montignoso all'interno del progetto pilota "Un Battito d'Ali.
 

AIL Napoli

Giugno
Una veleggiata per AIL
In concomitanza con Sognando Itaca, anche a Napoli ci sarà una veleggiata presso il Circolo Canottieri. Inoltre, nel cuore del Vomero la sezione darà vita ad un mercatino di raccolta fondi e sensibilizzazione.
 

AIL Novara

21 giugno
Libertango
Presso il Teatro Faraggiana di Novara, si terrà uno spettacolo di tango argentino con musica dal vivo dal titolo "Libertango dalle origini a piazzolla". L'intero ricavato andrà a favore dei progetti della sezione.
 

AIL Palermo

21 giugno
I risultati della ricerca
La sezione sarà presente a Villa Niscemi dove si terrà un convegno aperto alla cittadinanza dove saranno presentati i risultati raggiunti della ricerca sulla lotta alla leucemia e le attività svolte da AIL Palermo.
 

AIL Parma

21 Giugno
Aperitivo con concerto
La sezione organizzerà un evento con aperitivo e concerto presso il Labirinto della Masone di Franco Maria Ricci (Parma). Oltre all’eccellenza dello chef Massimo Spigaroli sarà ospite della serata anche il soprano Paola Sanguinetti.
 

AIL Pavia

21 giugno
In coro per AIL
Un’altra grande opera sinfonico-corale per il Coro Universitario del Collegio Ghislieri impegnato nell'ormai tradizionale concerto per la ricerca a favore di PaviAIL: lo Stabat Mater di Antonín Dvořák. L’opera (h 21) sarà proposta nella versione della sua prima esecuzione per soli, coro e pianoforte. Il ricavato della serata sarà devoluto a PaviAil
 

AIL Pescara

21 giugno
Vivaldi in concerto
Presso il Teatro Marruccino di Chieti (h 21) si terrà il concerto "Le quattro stagioni: Vivaldi e Piazzolla a confronto", eseguito dall'Orchestra Femminile del Mediterraneo. Aprirà l’evento il presidente Domenico Cappuccilli, successivamente il professor Paolo Di Bartolomeo e i dottori Francesco Angrilli e Patrizia Accorsi, faranno il punto sulla stato della ricerca scientifica per la cura delle malattie ematologiche. Concluderanno le testimonianze di pazienti ed ex-pazienti.
 

AIL Pisa

23 giugno
Festa dei volontari e lotteria
La sezione organizzerà l’evento con una cena presso il ristorante Dunadonda nello splendido parco di Migliarino dove saranno presentati gli obiettivi raggiunti e quelli da perseguire per il futuro. Anche quest’anno la sezione promuove la lotteria di beneficenza: da maggio sono in distribuzione i biglietti che permetteranno la vincita di bellissimi ed utili premi. Sono disponibili presso la portineria dell’Ematologia in S.Chiara, presso negozi ed uffici, e tramite il passaparola dei volontari: l’estrazione avverrà il 3 ottobre prossimo.
 

AIL Prato

21 giugno
Una cena per noi!
Presso il ristorante -pizzeria Bocca Medicea a Seano si terrà un incontro per parlare di cos'è l’AIL, della sua nobile missione e del grande impegno per l'assistenza domiciliare gratuita ai pazienti onco-ematologici. Presenti la dottoressa Biagiotti, presidente AIL Prato e del dottor Grossi vicepresidente e Responsabile assistenza domiciliare.
 

AIL Ragusa

21 giugno
Illuminiamo il futuro
La sezione presenterà il volume intitolato "Storie luminose", un raccolta di storie raccontate dai pazienti e dai familiari che hanno vissuto da vicino il difficile percorso della malattia.
 

AIL Ravenna

18 giugno
Pranzo dell’amicizia
Come ogni anno, ad Alfonsine si terrà il “Pranzo dell’amicizia”, un appuntamento in tipico stile romagnolo con balli e musica dal vivo interamente dedicato alla sezione AIL di Ravenna.
 

AIL Reggio Calabria

21 Giugno
Festa degli Aquiloni
Si terrà per il sesto anno la “Festa degli Aquiloni” organizzata dal gruppo ludoteca AIL, che coinvolgerà come sempre i bambini ed i ragazzi in cura presso il Day Hospital ed il reparto di Ematologia. Il planare degli aquiloni rafforzerà il messaggio che l’incontrarsi in volo trasportati dal vento non può che potenziare l’energia positiva e trasformarla in linfa vitale.
 

AIL Rimini

18 giugno
Corsa-camminata ludico-motoria
Promossa da RiminiAIL ed organizzata dal CSI riminese (Centro sportivo italiano), si terrà una corsa/camminata ludico-sportiva, non agonistica e aperta a tutti. Seguendo la pista ciclabile che costeggia il fiume Marecchia, il percorso sarà, con partenza alle ore 9, dal Parco XXV Aprile (nei pressi di Largo Bordoni - Ina Casa) al Tiro a Volo di Vergiano e ritorno. Saranno allestiti due punti di ristoro, uno a metà e uno al termine. Inoltre, all’arrivo a tutti i partecipanti sarà offerto un gadget a ricordo dell’evento.

15 luglio
Itaca Day
Anche quest’anno la sezione organizzerà il suo Itaca Day, con partenza dalla sede del Club Nautico. Le associazioni nautiche della città collaboreranno mettendo a disposizione diverse barche a vela su cui potranno salire pazienti, familiari, medici e operatori sanitari dell’Ematologia.
 

AIL Sassari

21 giugno
Incontro in terrazza
Torna il classico appuntamento organizzato dalla sezione per ringraziare i sostenitori, le autorità e i soci sempre vicino all’AIL. Inoltre sarà una bella occasione per celebrare i 25 anni della fondazione di AIL Sassari.
 

AIL Siena

21 giugno
A colazione con AIL
Come da tradizione Siena AIL offrirà la colazione ai pazienti in Day hospital presso l'UOC Ematologia del policlinico Santa Maria alle Scotte ed ai loro accompagnatori. La sera precedente, il 20 giugno, si terrà lo spettacolo musicale "Pinocchio. Storia di un burattino", realizzato dall'Orchestra Filarmonica "Giuseppe Verdi" di Terranuova Bracciolini, presso l'Osservanza di Siena.
 

AIL Siracusa

17 giugno
Aspettando la giornata Nazionale
Appuntamento alle 20:30 a Noto, in Pizza del Municipio, con la serata musicale denominata "Aspettando la giornata Nazionale". All’evento saranno presenti i medici che dal palco parleranno delle ultime grandi novità in ambito ematologico e della ricerca in generale.
 

AIL Treviso

7 giugno
Ride4AIL & Friends 2017
Presso il Parco Gambrinus di San Polo di Piave (Tv) si terrà l’evento di beneficenza a favore della sezione dove verrà presentata la seconda edizione della Ride4Ail2017, un tour in bicicletta dal 2 al 5 luglio da Vazzola a Pioraco (Mc) paese nel cuore delle Marche colpito gravemente dal terremoto.
Il 1 luglio, giorno prima della partenza ci sarà un concerto di beneficienza presso la piazza di Vazzola, "Una candela al tramonto", mentre domenica 2 luglio dalle ore 8 la sezione organizzerà "colazione per tutti", animazione e pedalata non competitiva per le vie del comune. Durante le tappe verranno organizzate degli eventi nelle città di arrivo per raccogliere fondi a favore di AIL. In particolare nelle città di Faenza, Pesaro, Potenza, Picena e Pioraco.
 

AIL Venezia

17 giugno
Rugby Touch
Nato nel 2005 dalla comune esperienza che ha legato un ragazzo di Annone Veneto ad un giocatore di rugby, entrambi affetti da una forma di leucemia poi sconfitta grazie ad un trapianto di midollo osseo, il torneo di Rugby Touch, alla sua 13a edizione, che si svolge ad Annone Veneto, coinvolge una decina di formazioni, provenienti dal Triveneto e da altre regioni del Centro-Nord Italia, in una serie di incontri combattuti e spettacolari. L’iniziativa è organizzata dall’AIL di Venezia, gruppo di Pramaggiore, con la collaborazione di realtà locali e con il patrocinio del Comune di Annone Veneto.

18 giugno
Il Treno della Solidarietà
La “vaca mora” torna sui binari. Il convoglio che congiunge Mestre ad Adria un tempo era annunciato dal suono di un corno che ricordava il verso di una mucca. Essendo nero, il treno ha preso quindi il nome di “vaca mora”. Il treno a vapore tornerà a sbuffare domenica 18 giugno in un ideale viaggio della solidarietà in occasione della Giornata Nazionale. Un’iniziativa che coinvolge le sezioni AIL di Venezia, Padova e Rovigo. Il treno partirà da Venezia Mestre alle 8.32, passerà da Porta Ovest, Mira Buse, Camponogara-Campagnalupia e Piove di Sacco (dove ci saranno i saluti delle autorità), Cavarzere per raggiungere Adria, dove ci si fermerà per pranzare e visitare il Museo Archeologico.
 

AIL Verona

2 giugno
Progetto Itaca 2017
Al via la prima veleggiata, presso il Circolo Nautico Fraglia Vela di Peschiera del Garda, la regata dedicata alla Giornata Nazionale. Buon vento a tutti i partecipanti, sarà sicuramente una sfida divertente e ricca di emozioni. Queste le veleggiate da giugno a settembre: 2 giugno Peschiera, 7 luglio Salò, 16 luglio Acquafresca di Brenzone, 27 agosto Bardolino, 16 settembre Desenzano. FOTO
 

AIL Vicenza

21 giugno
Settimana della prevenzione
In concomitanza con la Giornata Nazionale la sezione sarà presente nell’Ospedale di Vicenza con un punto informativo. I volontari saranno ad informare e sensibilizzare anche presso il centro commerciale Palladio di Vicenza per la settimana della prevenzione, dal 19 al 25 giugno.

Leggi l'intervista al Prof. Franco Mandelli realizzata in occasione della presentazione della Giornata Nazionale 2017

una giornata dedicata ai successi della ricerca e alle nuove opportunità di diagnosi e cura per i pazienti 


MandelliLa Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma è l’occasione per parlare con i cittadini, per fare il punto sui progressi fatti e sulla strada ancora da fare: qual è il messaggio che l’AIL intende promuovere quest’anno?

Ogni anno la Giornata Nazionale si concentra su temi diversi, quest’anno ci occupiamo di Mieloma multiplo con gli importanti progressi della ricerca e con le nuove terapie disponibili. 
Le opportunità terapeutiche di cui disponiamo sono molte e abbiamo, dunque, la possibilità di selezionare il trattamento più adatto per il singolo paziente e questo ci permette anche di migliorare la sua qualità di vita. Oggi per la maggioranza dei malati c’è quasi sempre una speranza.
É più che mai valido il messaggio che ormai da anni diamo ai pazienti, ai loro familiari e a tutti i cittadini: le malattie del sangue, Leucemie, Linfomi e Mieloma, solo eccezionalmente non sono curabili.


I progressi della Ricerca e lo sviluppo di nuovi approcci terapeutici hanno portato in questi anni a compiere straordinari passi avanti nel percorso di cura dei pazienti. Quali i più significativi?

Negli anni abbiamo compiuto straordinari progressi soprattutto in alcune malattie. Per il Mieloma multiplo, fino a qualche anno fa disponevamo della sola chemiotarapia. Oggi grazie a farmaci innovativi con nuovi meccanismi d’azione, quali gli immunomodulanti, gli inibitori del proteasoma, gli anticorpi monoclonali è migliorata la risposta terapeutica, con minore tossicità e quindi con una migliore qualità di vita.


Il 21 giugno è anche l’occasione per i pazienti di avere un rapporto diretto con ematologi illustri, grazie al Numero Verde AIL Problemi Ematologi attivato dall’Associazione, perché è importante per i pazienti avere questo contatto diretto con i medici?

Il 21 giugno sarà attivo il Numero verde AIL (800.22.65.24) che consentirà ai malati di parlare con ematologi di chiara fama chiedendo chiarimenti sulle loro malattie senza i problemi di tempo e di privacy che si possono avere con i medici e gli infermieri che li seguono abitualmente nei loro centri di cura. Per questo è importante dare la possibilità ai pazienti di avere un contatto con diversi specialisti, per dare loro la possibilità di porre domande che per vari motivi potrebbero non riuscire a rivolgere ai loro medici.

 

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