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La mostra "New Perspective" arriva a Roma

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GUARDARE LA REALTÀ DA UN'ALTRA PROSPETTIVA, FINO AL 2 DICEMBRE

Dopo il debutto dello scorso gennaio presso la Triennale di Milano, arriva alla GNAM di Roma "New Perspective", la mostra-evento in cui 21 artisti italiani inviteranno i visitatori a guardare la realtà da una angolazione inedita.

AIL ha scelto di affidare al linguaggio artistico il messaggio di sensibilizzazione alla lotta e alla conoscenza di una grave patologia come il Mieloma Multiplo, allo scopo di fornire ai visitatori lo spunto per guardare la realtà da una nuova prospettiva.

Curata da Denis Curti, l’esposizione presenta installazioni, fotografie e video che porteranno i visitatori a comprendere come le prospettive di un malato possano essere diverse e come le ricerche possono migliorare la qualità di vita e offrire una nuova visione della quotidianità.

Al termine del percorso espositivo ci sarà una stanza esperienziale in cui il paziente sarà il punto focale per comprendere la patologia, l’importanza dei progressi della ricerca scientifica e per venire a conoscenza delle iniziative AIL a sostegno dei pazienti e dei loro familiari.

A caratterizzare l’inedita iniziativa c'è anche lo scopo benefico, infatti parte dei proventi ricavati dalla vendita dei biglietti e del catalogo saranno devoluti a sostegno di progetti destinati a pazienti affetti da Mieloma Multiplo.

Un’iniziativa dal valore sociale unico realizzata con il supporto non condizionante di Takeda, con il patricinio del Comune di Roma, della SIE - Società Italiana di Ematologia e della Fondazione GIMEMA onlus, sotto l'egida dello European Myeloma Research Network.

SCOPRIRE CHE SI PUÒ VIVERE LA MALATTIA DA UN'ALTRA PROSPETTIVA SIGNIFICA DONARE UNA NUOVA VISIONE DI QUOTIDIANITÀ A CHI SOFFRE DI MIELOMA MULTIPLO

 

Visita il sito dedicato alla mostra

 

Leggi l'intervista al Prof. Sergio Amadori

Sergio Amadori Presidente Nazionale AIL introProf. Sergio Amadori
Professore Onorario di Ematologia Università Tor Vergata di Roma
Presidente Nazionale AIL

Roma, 7 novembre 2018

Il trattamento del Mieloma Multiplo ha registrato negli ultimi anni importanti progressi e si prefigurano ulteriori miglioramenti nel prossimo futuro.

Ricevere una diagnosi di mieloma 20 anni fa, significava, infatti, poter disporre, dal punto di vista terapeutico, soltanto della chemioterapia tradizionale.

Oggi le cose sono molto diverse. Negli ultimi anni vi è stato un incremento dell’aspettativa di vita, che è triplicata o addirittura quadruplicata, passando da 2 a 7 anni. Questo vantaggio significativo è stato ottenuto grazie alla disponibilità di nuovi farmaci con nuovi meccanismi d’azione, quali gli immunomodulanti, gli inibitori del proteasoma, gli anticorpi monoclonali, che hanno migliorato l’efficacia delle terapie e diminuito la tossicità. La vera novità di oggi è l’uso combinato di questi nuovi farmaci, che ne hanno ulteriormente aumentato l’efficacia.

La particolarità di tale patologia, tuttavia, impone profonda e costante attenzione nei confronti di chi ne soffre. Le terapie attuali, infatti, sono in grado di assicurare, nella maggior parte dei casi, un prolungato controllo, ma non la guarigione dal tumore.

L’AIL, dunque, da sempre in prima fila nella lotta contro i tumori del sangue, grazie all’opera delle sue 81 Sezioni Provinciali, è grata ai promotori della Mostra di Arte Contemporanea "New Perspective" e agli illustri artisti che vi partecipano, poiché essa ha l’obiettivo di sensibilizzare sul Mieloma Multiplo, affidando al ricchissimo linguaggio dell’arte il compito di offrire una nuova percezione (“new perspective”) della difficile realtà della malattia. Conferendo all’esperienza dei pazienti e dei loro familiari nuovi significati e presentando, al contempo, punti di vista inediti, nonché forieri di speranza, New Perspective, in accordo con la mission di AIL, pone al centro dell’attenzione il malato e le sue necessità, non dimenticando naturalmente il ruolo essenziale della Ricerca Scientifica nel raggiungimento dei traguardi futuri.

In tal senso acquista particolare valore la cosiddetta “stanza esperienziale”, la cui finalità informativa contribuisce da un lato a rendere evidente la complessità della malattia e dall’altro documenta la ricaduta positiva proprio della Ricerca sulla qualità di vita del paziente.

Il visitatore, infine, grazie ad uno schermo touch può toccare con mano le diverse attività che AIL offre a supporto del malato lungo l’intero percorso terapeutico.


Leggi l'intervista al Dott. Offidani

Dott. OffidaniDott. Massimo Offidani
Dirigente Medico Clinica di Ematologia, AOU Ospedali Riuniti di Ancona

Roma, 7 novembre 2018

Cos’è il Mieloma Multiplo?
Il Mieloma Multiplo (MM) è una malattia del midollo osseo, tessuto in cui risiedono le plasmacellule normali capaci di produrre anticorpi e difendere l’organismo dalle infezioni. All’incorrere della patologia, accade che una o più cellule subiscano alterazioni genetiche che producono un vantaggio proliferativo. In altre parole, la cellula alterata forma un clone, più o meno grande, che produce una singola proteina che si può accumulare nel sangue. È proprio questo picco monoclonale la cartina di tornasole della malattia sebbene alcune volte questa proteina anomala si ritrova solo nelle urine.

Quali sono i sintomi?
In generale il MM comporta disturbi importanti che convenzionalmente vengono indicati con la sigla CRAB. Può infatti generare anemia perché le plasmacellule invadono il midollo osseo e riducono la produzione di cellule normali. Può comportare malattia ossea perché produce lesioni osteolitiche (veri e propri buchi nell’osso) che possono sfociare in fratture. Può portare all’ipercalcemia perché c’è una dismissione esagerata di calcio dall’osso e anche insufficienza renale a causa delle catene leggere che si accumulano nel rene.
Ovviamente non tutti i sintomi insorgono sempre e contemporaneamente: è importante riconoscere prima possibile la malattia per poter agire tempestivamente e diminuire il rischio dell’insorgere di questi sintomi. Attualmente, alcuni markers biologici come lesioni midollari alla RMN,il riscontro di una quantità > 60% di plasmacellule nel midollo osseo o il rapporto delle catene leggere libere superiore a 100 ci permettono di individuare più precocemente la malattia da trattare prima che insorga il CRAB.

Qual è l’incidenza della patologia e come si può descrivere il malato-tipo?
Il MM in Italia è una malattia piuttosto rara, che colpisce 6/7 persone su 100.000 abitanti per anno, registrando 5.000 nuovi casi all’anno. L’età mediana è di circa 70 anni ed è piuttosto raro sotto i 50 anni, sebbene sia in aumento.
L’andamento della malattia è solitamente fatto di remissioni e ricadute, fino a diventare refrattaria e dunque difficile da trattare. Negli ultimi anni sono stati autorizzati molti nuovi farmaci, soprattutto in prima ricaduta e successive. C’è inoltre stato un miglioramento notevole della prognosi sia per i pazienti giovani che per quelli più anziani. Nei giovani la prima remissioni si attesta attorno ai 5-7anni, negli anziani 2-3 anni.

Si possono riconoscere delle cause?
Le cause di questa malattia sono sconosciute. Sono stati ipotizzati dei legami con le sostanze chimiche tossiche avendo riscontrato una maggiore frequenza di MM nei lavoratori esposti come pompieri o agricoltori. A suffragio di questa ipotesi è recentemente stato pubblicato uno studio che riporta una maggiore incidenza di MM in coloro che hanno preso parte ai soccorsi dopo il crollo delle Torri Gemelle, situazione in cui l’esposizione a sostanze tossiche è stata altissima. Altre cause potrebbero essere l’obesità, infezioni croniche o disordini autoimmuni che alterano il sistema immunitario. Non essendo comunque certe le cause, ovviamente è impossibile prevenire la malattia, anche se spesso il MM è preceduto da un’altra patologia, l’MGUS. Questa ha una probabilità di evolvere in mieloma multiplo nell’1% dei casi anno. È dunque un campanello di allarme che permette il monitoraggio e l’individuazione più precoce di una evoluzione in MM.

Qual è il trattamento?
Per il trattamento della malattia, il discrimine fondamentale è l’eleggibilità al trapianto. Il criterio più grossolano per stabilirlo è solitamente quello dell’età. Fino ai 70 anni circa se il paziente non presenta malattie importanti di tipo cardiaco o polmonare, si può intraprendere una terapia da alte dosi seguita da autotrapianto di cellule staminali prelevate dal sangue periferico preceduta una terapia di induzione e seguita eventualmente da un consolidamento e, soprattutto, da un mantenimento. Nei pazienti molto giovani e ad alto rischio e in ricaduta precoce, è possibile procedere anche al trapianto allogenico sebbene questa procedura non sia ancora considerata una terapia standard. In caso di pazienti non eleggibili al trapianto, in Italia si utilizzano due regimi terapeutici: Revlimid-desametasone (Rd) in terapia continuativa fino a progressione o intolleranza e il Velcade-Melphalan-Prednisone (VPM), per nove cicli.
Studi e ricerche hanno permesso dunque di ottenere dei trattamenti del MM che si discostano dalla classica chemioterapia. Negli ultimi 15 anni sono stati introdotti in terapia i cosiddetti nuovi farmaci (inibitori del proteasoma, immunomodulatori, anticorpi monoclonali) che, combinati sapientemente fra loro, hanno determinato una maggiore efficacia e tollerabilità alla cura da parte dei malati. La qualità della vita dei pazienti con MM è dunque molto migliorata e, sia i pazienti giovani sia quelli anziani, possono spesso condurre una vita quasi normale. La tollerabilità ai farmaci e alle cure dipende molto da fattori personali, ma al momento abbiamo alcuni strumenti che ci consentono di valutare la probabilità di tollerare più o meno la terapia nell’anziano.

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MIELOMA TI SFIDO

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 Una campagna di sensibilizzazione per sfidare e combattere il Mieloma Multiplo

Quando si affronta un duello, se si conoscono i colpi giusti si può guadagnare terreno, ricacciare indietro l’avversario e impedirgli quanto più a lungo di colpire. La metafora della scherma racconta i progressi ottenuti nella lotta al Mieloma Multiplo: grazie a una migliore conoscenza della malattia, la ricerca ha guadagnato terreno e dai primi anni 2000 la sopravvivenza dei pazienti è raddoppiata. 

Ma questa malattia pone continuamente nuove sfide e una delle più importanti è quella di aiutare i pazienti ad allontanare e superare le ricadute. La campagna vuole sottolineare l’importanza di continuare a combattere contro il mieloma e invitare tutti i cittadini a essere vicini ai pazienti che lottano per non cadere e, se cadono, vogliono rialzarsi. 

Mieloma ti Sfido fa tappa a Milano con l’installazione itinerante I Duellanti, allestita fino all’8 febbraio in Piazza XXV Aprile per veicolare ai cittadini il messaggio chiave, sintetizzato nell’hashtag ufficiale #iotisfido: unirsi alla sfida contro il Mieloma Multiplo, aiutare i pazienti a non cadere, perché i progressi delle terapie possono incoraggiarli nel loro percorso di cura. 

Dopo le tappe di Roma e Milano, nel corso del 2019 l’installazione potrà essere ammirata nelle piazze di Napoli, Bari, Palermo, Bologna e Torino. Nelle città coinvolte il pubblico sarà invitato ad unirsi alla sfida scattando un selfie nei pressi dell’installazione e condividendolo sui propri profili social insieme all’hashtag #iotisfido.

Insieme ai due testimonial della campagna Elisa Di Francisca (due ori nel fioretto alle Olimpiadi di Londra 2012) e Aldo Montano (medaglia d’oro nella sciabola ai Giochi Olimpici di Atene 2004), verrà rivolto ai cittadini il messaggio chiave: unirsi alla sfida contro il mieloma multiplo, aiutare i pazienti a non cadere, perché i progressi delle terapie possono incoraggiarli nel loro percorso di cura

«La sfida al mieloma, con le dovute proporzioni, può essere paragonata alle sfide sportive e la scherma si presta bene a raccontare il duello dei pazienti con la malattia. Ai pazienti in cura, che ogni giorno devono affrontare il duello con la malattia, vorrei dire di non arrendersi mai e di non perdere mai la forza d'animo, il coraggio e la positività che possono portarli a vincere molte sfide».
Elisa Di Francisca

«La vita va sempre vissuta con positività con il sostegno delle persone che sono accanto, che lottano insieme a te, e soprattutto non bisogna abbattersi davanti alle difficoltà. Anche se a volte la vita cerca di metterti al tappeto, l’obiettivo è lottare fino alla fine. Molte volte si riesce a vincere».
Aldo Montano

Il Mieloma Multiplo è il secondo tumore del sangue per diffusione dopo i linfomi non-Hodgkin. Colpisce soprattutto le persone anziane, con una età mediana alla diagnosi di 70 anni, ed è associato alla moltiplicazione incontrollata delle plasmacellule nel midollo osseo, che causa sintomi quali dolore osseo, anemia, spossatezza.

Questo tumore è caratterizzato dall’alternanza tra periodi di remissione, ottenuti grazie all’efficacia delle attuali terapie, e comparsa di recidive che hanno un impatto pesante sia sul piano fisico che su quellosicologico.

Nel trattamento del mieloma, il trapianto di cellule staminali autologhe è la terapia di scelta per i pazienti in età e condizioni ottimali, mentre per gli altri pazienti i trattamenti prevedono l’utilizzo in combinazione di diversi farmaci. La disponibilità di numerose opzioni terapeutiche permette di ottenere risposte sempre migliori e più profonde che aumentano la durata dei periodi di remissione.

Grazie ai risultati ottenuti negli ultimi anni, l’innovazione nella ricerca e nella cura del mieloma multiplo avanza a grandi passi con l’obiettivo di trovare una cura definitiva per questa patologia.

Leggi l'intervista al Prof. Sergio Amadori

Prof. Amadori
“Mieloma Ti Sfido”: una campagna per continuare a lottare contro la malattia, sostenere la ricerca, essere al fianco dei pazienti

Prof. Sergio Amadori
Professore Onorario di Ematologia Università Tor Vergata di Roma
Presidente Nazionale AIL


L’AIL è da sempre impegnata a favore delle persone con malattie del sangue. La campagna “Mieloma Ti Sfido”, promossa da AIL e da La Lampada di Aladino, vuole accendere i riflettori su questa malattia e sostenere i pazienti nella dura battaglia contro il Mieloma multiplo. Ce ne vuole parlare?

AIL, Associazione Italiana contro Leucemie-Linfomi e Mieloma Onlus, ha come propria missione quella di promuovere la ricerca scientifica per la cura dei tumori del sangue, ma anche quella di sostenere i pazienti e i loro familiari. Quindi, ci siamo volentieri impegnati in questa iniziativa che intende accendere i riflettori sul Mieloma Multiplo: un tumore del sangue molto aggressivo, che ha un impatto importante sulla qualità di vita dei pazienti colpiti, costretti a confrontarsi con un percorso terapeutico complesso. Ma è una patologia ancora poco conosciuta, spesso diagnosticata non tempestivamente per il carattere aspecifico dei suoi sintomi.

Aumentare in generale la awareness su questo tumore ematologico per migliorare la consapevolezza e la qualità di vita dei pazienti è fondamentale. Ma è altrettanto importante dare ai pazienti un messaggio di speranza ed essere a loro fianco per spronarli a continuare a combattere senza mai abbassare la guardia.

In questo senso abbiamo immaginato la campagna “Mieloma Ti Sfido” come una vera e propria chiamata alle armi, un invito a raccogliere la sfida del mieloma e a non abbassare la guardia nella lotta contro questa malattia, dando tutto il supporto ai pazienti. Nasce da qui il concept della campagna, ispirato alla metafora della scherma: grazie a una migliore conoscenza della malattia, la ricerca ha guadagnato terreno e la sopravvivenza dei pazienti è migliorata in modo consistente.

Ma l’avversario è sempre in agguato, e non bisogna mai dargli tregua, evitando che colpisca e aiutando i pazienti ad allontanare a superare le ricadute. Per veicolare al pubblico questa metafora ci siamo avvalsi del contributo di due grandi campioni olimpici di scherma, come Aldo Montano ed Elisa Di Francisca, testimonial e protagonisti del video della campagna, e di un’installazione multimediale, “I duellanti”, caratterizzata dalle sagome di due schermidori accompagnate da messaggi d’impatto, che nei prossimi mesi potrà essere ammirata nelle piazze centrali di alcuni capoluoghi.

Voglio inoltre ricordare le risorse digitali, che permetteranno a tutti i cittadini di seguire la campagna, informarsi sulla malattia e soprattutto unirsi alla sfida dei pazienti con mieloma attraverso selfies da condividere sui propri profili social insieme all’hashtag #iotisfido.

Qual è il valore aggiunto di campagne di sensibilizzazione come “Mieloma Ti Sfido”?

Oggi lo scenario del trattamento del Mieloma Multiplo è molto cambiato rispetto al passato. Gli ematologi hanno a disposizione farmaci innovativi importanti e schemi terapeutici che permettono di migliorare l’aspettativa di vita e la qualità di vita dei pazienti. Ma il Mieloma deve essere conosciuto e riconosciuto tempestivamente dai medici e dagli specialisti.

Campagne come “Mieloma Ti Sfido” servono a questo, ad aumentare la conoscenza della patologia attraverso una informazione ampia, capillare che arrivi ai media, ai clinici e ai cittadini. Il valore aggiunto di queste Campagne sta proprio nella serietà, nella accuratezza e nella validazione delle informazioni, che vengono offerte al grande pubblico.

I progressi, come detto sopra, nel trattamento sono estremamente rilevanti e anche questo deve essere reso noto, proprio per dare ai pazienti la motivazione per affrontare un percorso di cura che può risultare molto impegnativo e nel quale essi non vanno lasciati soli.

Cos’è esattamente il Mieloma Multiplo, come si caratterizza rispetto agli altri tumori del sangue e come si manifesta?

Il Mieloma Multiplo è un tipo di tumore del midollo osseo che origina dalle plasmacellule, cellule presenti di norma nel midollo osseo e che fanno parte del sistema immunitario. Nel Mieloma le plasmacellule anomale producono un solo tipo di anticorpo, noto come paraproteina (Componente Monoclonale M), che non svolge nessuna funzione utile, ma il cui dosaggio permette di effettuare la diagnosi e il monitoraggio del Mieloma e rilasciano una grande quantità di particolari sostanza, chiamate citochine, che attraverso processi complessi possono determinare la distruzione dell’osso e favorire la crescita delle plasmacellule midollari a discapito delle cellule sane circostanti.

Il Mieloma può presentarsi in una fase asintomatica, che non necessita di trattamento, in quanto non sono presenti biomarkers di aggressività biologica o danni d’organo anche se va effettuato un controllo della condizione ravvicinato. La fase sintomatica è caratterizzata da sintomi a carico del sistema emopoietico (anemia), insufficienza renale, lesioni scheletriche che se non trattate adeguatamente possono risultare invalidanti. Questa condizione necessita di un approccio integrato che coinvolge diversi specialisti.

Formulare una diagnosi di Mieloma non è sufficiente, prima di mettere a punto un programma terapeutico appropriato, è importante avere un quadro preciso della malattia.

Leggi l'intervista al Prof. Mario Boccadoro

BoccadoroMieloma Multiplo, in dieci anni sopravvivenza quadruplicata grazie alle nuove terapie. Campagne fondamentali per anticipare la diagnosi e aiutare i pazienti ad affrontare il percorso di cura

Prof. Mario Boccadoro
Direttore Divisione Universitaria di Ematologia Città della Salute e della Scienza di Torino

 

I numeri del Mieloma Multiplo sono importanti: ci descrive lo scenario epidemiologico in Europa e nel nostro Paese? Come si arriva alla diagnosi?

Lo scenario epidemiologico in Europa e in Italia è molto simile, con un’incidenza variabile tra i 3 -5 nuovi casi ogni 100.000 abitanti all’anno. Nel nostro Paese stimiamo circa 5.000 -7.000 all’anno.

In termini rigorosi, il Mieloma Multiplo è una malattia rara, ma in pratica non lo è perché una cosa è l’incidenza di una malattia, altra cosa è il numero di pazienti che gli ematologi incontrano negli ambulatori, e siccome oggi per fortuna i pazienti vivono a lungo, i numeri complessivi sono piuttosto importanti. Quindi, malattia rara, in termini di incidenza, ma in realtà molto frequente in ambito onco-ematologico per l’aumentata sopravvivenza.

In genere il Mieloma Multiplo viene diagnosticato a causa del dolore, che non passa con gli antidolorifici e per questo si arriva dal medico. Certamente, se fosse più diffuso il controllo delle proteine nel sangue, molte diagnosi di Mieloma Multiplo potrebbero essere anticipate rispetto a quanto avviene attualmente. Parliamo di un esame che costa pochissimo, il ‘quadro proteico elettroforesico’, ma che è molto utile per scoprire precocemente la malattia.

Qual è il profilo del paziente colpito da questo tipo di tumore? Il Mieloma Multiplo pur essendo una patologia grave, è ancora poco conosciuto e spesso confuso dall’opinione pubblica con altri tumori. Quali sono le motivazioni di questa scarsa conoscenza della malattia e come si supera questa criticità?

La persona affetta da Mieloma Multiplo ha un profilo caratteristico: è anziana, l’età media alla diagnosi è 70 anni, e anche per questo in Italia come in Europa la diagnosi è più frequente che in altri Paesi.

Nonostante i casi di Mieloma Multiplo siano in aumento dato il prolungamento della vita media, questo tumore è ancora poco conosciuto. Parlarne di più, anche grazie a campagne come Mieloma Ti Sfido, permette di accrescere la conoscenza di questa malattia e di favorire la diagnosi precoce: un inizio tempestivo delle terapie è molto importante per i pazienti perché permette di ridurre in modo significativo la sintomatologia tipica della neoplasia, il dolore alle ossa.

Promuovere conoscenza e informazione sul Mieloma Multiplo è un’azione molto utile anche per un altro motivo: negli ultimi anni si sono ottenuti importanti progressi nelle terapie, che i pazienti devono conoscere in quanto possono dare loro importanti motivazioni per affrontare un percorso di cura impegnativo.

In anni recenti la prospettiva di vita delle persone affette da Mieloma Multiplo è notevolmente migliorata grazie ai progressi della ricerca. Ci racconta come è cambiata la sopravvivenza dei pazienti?

La sopravvivenza dei pazienti con Mieloma Multiplo è cambiata in maniera incredibile: negli ultimi 15 anni siamo passati da 2,5 a 10 anni, in termini di sopravvivenza media dei pazienti che possono accedere a tutti i trattamenti, non considerando quindi le situazioni più complesse come quelle dei pazienti con più di 80 anni. Ma insieme alla sopravvivenza è aumentata anche la qualità della vita, soprattutto grazie all’impiego di nuovi chemioterapici che vanno a colpire in modo estremamente preciso la plasmacellula malata e la uccidono senza danneggiare le cellule sane.

Più aumenta la specificità della cura più diminuiscono gli effetti collaterali della terapia. Tanto per fare un esempio, questi pazienti non perdono più i capelli come accadeva prima. In definitiva, per questi pazienti vedo un futuro sempre più lungo e con una qualità di vita sempre migliore. Numerosi nuovi farmaci sono in fase avanzata di sperimentazione mentre i farmaci già disponibili per le fasi avanzate della malattia vengono sempre più utilizzati anche per le fasi precoci. Sarebbe auspicabile poter utilizzare combinazioni di farmaci fin dalla prima linea per ottimizzarne l’efficacia ed i risultati nel lungo termine.

Leggi l'intervista alla Dott.ssa Petrucci

PetrucciMieloma Multiplo, nuovi orizzonti dopo il trapianto: con le terapie di mantenimento migliorano sopravvivenza e qualità di vita

Dott.ssa Maria Teresa Petrucci
Dirigente Medico di Primo Livello Ematologia, Policlinico Umberto I di Roma



Il Mieloma Multiplo ha un decorso in cui si alternano fasi sintomatiche di attivazione della malattia e fasi di remissione. Queste ultime vengono sempre più prolungate oggi, grazie all’innovazione terapeutica. Come è cambiata la gestione del paziente con Mieloma Multiplo?

La maggiore innovazione è soprattutto il grande numero di farmaci oggi disponibili, che ci permettono di trattare questi pazienti con diversi tipi di nuove molecole, in grado di ottenere risposte sempre migliori, più profonde e di conseguenza durate di risposta sempre più prolungate. Questo ha contribuito a migliorare in modo significativo nell’arco di 10 anni sopravvivenza e qualità di vita dei pazienti.

Tutto ciò ha comportato un nuovo modello di gestione dei pazienti, che oggi hanno bisogno di controlli diversi rispetto a poco tempo fa, quando avevamo a disposizione un solo farmaco per i pazienti anziani e non molte altre opzioni per i pazienti più giovani eleggibili al trapianto, mentre anche al momento della prima recidiva la scelta terapeutica era molto limitata. Era problematico controllare i sintomi e anche gli effetti collaterali erano molto diversi rispetto a quelli delle attuali terapie.

Quali opportunità hanno oggi i pazienti sottoposti a trapianto? E per i pazienti che non sono eleggibili al trapianto, invece, quali sono le armi a disposizione del medico?

Oggi i pazienti trapiantati hanno una opportunità in più: la terapia di mantenimento somministrata dopo il trapianto, che grazie ai farmaci immunomodulanti orali permette di mantenere la risposta ottenuta per un tempo maggiore che in passato. Un cambiamento rilevante se pensiamo che, in precedenza, dopo il trapianto dovevamo limitarci a tenere il paziente in osservazione sapendo che la recidiva poteva verificarsi nell’arco di due anni.

Per i pazienti non eleggibili al trapianto, abbiamo vari schemi terapeutici e la strada è quella di terapie continuative, basate su immunomodulanti orali oppure inibitori del proteasoma in associazione con un chemioterapico, fatte per una durata fissa fino a ottenimento di risposta e poi osservazione. Quindi, oggi anche per i pazienti più anziani abbiamo più opzioni terapeutiche.

La terapia del Mieloma multiplo alla diagnosi è una scelta delicata e decisiva, come mai? Che significato può avere la durata della prima remissione?

Le scelte terapeutiche nelle prime fasi di malattia possono condizionare tutto il decorso successivo. Di solito la prima remissione è quella che dura più a lungo in assoluto. Se interveniamo tempestivamente con le migliori opzioni che abbiamo, possiamo ottenere una risposta buona risposta e prolungare il più possibile la durata della prima remissione.

Tutto questo, oltre ad avere un evidente impatto positivo sulla qualità di vita, ci allontana dai trattamenti iniziali e assicura risposte migliori anche in caso di ricadute.

Va ricordato che grazie ai nuovi farmaci riusciamo a ottenere buone risposte anche nelle ricadute di malattia, che però durano meno rispetto alla prima. E’ questo il motivo per cui, avendo armi migliori, è opportuno utilizzarle prima possibile.

Un grave problema del Mieloma Multiplo è rappresentato dalle ricadute. Come impatta la recidiva sulla qualità di vita del paziente?

L’impatto della recidiva sulla qualità di vita del paziente dipende molto dalla sintomatologia. In alcune recidive si evidenzia una compromissione ossea e pertanto la qualità di vita non è delle migliori.

La buona notizia è che per gestire le ricadute oggi disponiamo di diverse opzioni terapeutiche in grado di dare risposte migliori anche in questa fase di malattia e quindi anche per questi pazienti si delinea la prospettiva di un’ottima qualità di vita. I pazienti che rispondono meglio a queste terapie avranno sicuramente un andamento migliore in termini di sintomi e quindi di qualità di vita.

Leggi l'intervista al Prof. Paolo Corradini

Prof. Corradini conferenza stampaMieloma Multiplo, 800 nuovi casi l’anno in Lombardia. Netto miglioramento della qualità di vita grazie a nuove terapie

Prof. Paolo Corradini
Cattedra di Ematologia, Università degli Studi di Milano
Direttore della Divisione di Ematologia, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano
Presidente SIE (Società Italiana di Ematologia)

I numeri del Mieloma Multiplo sono importanti: ci descrive lo scenario epidemiologico in Europa e nel nostro Paese? Come si arriva alla diagnosi?

Lo scenario epidemiologico del Mieloma Multiplo è sovrapponibile in tutti i Paesi occidentali. In regione Lombardia un’analisi condotta alcuni anni orsono aveva fatto registrare tassi lievemente superiori a quelli degli Stati Uniti, in ogni caso l’incidenza è di circa 8 nuovi casi per anno su 100.000 abitanti.

In Italia si stimano circa 7.000-8.000 nuovi casi all’anno, mentre in Lombardia le nuove diagnosi sono circa 800 l’anno. Il picco di età colpita è attorno ai 65 anni.

Quello che sta cambiando, invece, è la prevalenza, vale a dire il numero di persone affette dalla patologia. Mentre una volta la sopravvivenza mediana era di 3 anni, adesso nel giovane è di 8 o più anni, di conseguenza la popolazione con MM sta aumentando molto perché i pazienti vivono di più. Il percorso che porta all’accertamento diagnostico è standardizzato da decenni. Si parte dai sintomi, in primo luogo i dolori ossei e, spesso, l’anemia, che sono segni comuni a tante malattie ma se non passano, in una persona anziana, il medico inizia a sospettare qualcosa di importante. A questo punto si passa alla classica radiografia dello scheletro e poi agli esami del sangue.


Qual è il profilo del paziente colpito da questo tipo di tumore? Il Mieloma Multiplo pur essendo una patologia grave, è ancora poco conosciuto e spesso confuso dall’opinione pubblica con altri tumori. Quali sono le motivazioni di questa scarsa conoscenza della malattia e come si supera questa criticità?

In realtà non esiste un profilo del paziente con Mieloma Multiplo, possiamo dire che la sola caratteristica è che si tratta di pazienti anziani con importanti dolori ossei e spesso con malattie concomitanti.

Fortunatamente negli ultimi anni si va sempre più diffondendo la conoscenza di questo tumore del sangue grazie alle iniziative promosse tutti gli anni a livello regionale e nazionale dall’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma (AIL) e grazie anche al costante lavoro e impegno delle Associazioni dei pazienti ematologici. Tutte queste attività hanno portato nel tempo ad un notevole miglioramento della percezione a livello di opinione pubblica del Mieloma Multiplo.

Siamo a buon punto ma bisogna proseguire migliorando l’efficienza delle Associazioni pazienti, le sole in grado di capire quali sono le informazioni che bisogna trasferire all’opinione pubblica, ai malati e ai medici.


In anni recenti la prospettiva di vita delle persone affette da Mieloma Multiplo è notevolmente migliorata grazie ai progressi della ricerca. Ci racconta come è cambiata la sopravvivenza dei pazienti?

La sopravvivenza dei pazienti con Mieloma Multiplo ha subito due cambiamenti decisivi: il primo, come detto sopra, è l’allungamento degli anni di vita dei pazienti che si è quasi triplicata; il secondo cambiamento è legato all’arrivo delle nuove terapie, più mirate e meno tossiche, che hanno prolungato la durata della remissione della malattia anche prima di una ricaduta. La più importante conseguenza dei progressi terapeutici ottenuti con i nuovi farmaci è il netto miglioramento della qualità di vita dei pazienti.

Più aumenta la specificità della cura più diminuiscono gli effetti collaterali della terapia. Tanto per fare un esempio, questi pazienti non perdono più i capelli come accadeva prima. In definitiva, per questi pazienti vedo un futuro sempre più lungo e con una qualità di vita sempre migliore. Numerosi nuovi farmaci sono in fase avanzata di sperimentazione mentre i farmaci già disponibili per le fasi avanzate della malattia vengono sempre più utilizzati anche per le fasi precoci. Sarebbe auspicabile poter utilizzare combinazioni di farmaci fin dalla prima linea per ottimizzarne l’efficacia ed i risultati nel lungo termine.

Leggi l'intervista al Prof. Luca Baldini

Mieloma Multiplo, da 6-7 anni una nuova era del trattamento. Nuove e importanti opportunità prima e dopo il trapianto

Prof. Luca Baldini
Direttore UOC di Ematologia, Direttore Scuola di specializzazione in ematologia
Dipartimento di Oncologia e Emato-oncologia dell’Università degli Studi di Milano
Fondazione IRCCS Cà Granda, Ospedale Maggiore Policlinico Milano

Il Mieloma Multiplo ha un decorso in cui si alternano fasi sintomatiche di attivazione della malattia e fasi di remissione. Queste ultime vengono sempre più prolungate oggi, grazie all’innovazione terapeutica. Come è cambiata la gestione del paziente con Mieloma Multiplo?

Negli ultimi anni seguire un paziente con Mieloma Multiplo è molto diverso rispetto a quanto avveniva in passato.

La nuova éra è iniziata da circa 6-7 anni. La gestione di questa patologia è cambiata in relazione alla maggiore complessità delle nuove terapie. Mentre fino a 8-10 anni fa avevamo disponibili solo una o due linee di trattamenti, oggi arriviamo ad avere fino a 4-5 linee di cura con farmaci che hanno modalità di somministrazione ed effetti collaterali molto diversi rispetto alle precedenti cure.

Si è aperto, inoltre, l’ampio capitolo delle terapie che vengono somministrate non solo per via orale, ma anche per via sottocutanea o per via endovenosa.

Resta fermo, naturalmente, come caposaldo della terapia, il passaggio attraverso un autotrapianto di midollo osseo, che si esegue da cellule staminali del sangue, nei soggetti eleggibili.

Quindi, possiamo affermare che la gestione del Mieloma si è modificata in relazione ai nuovi farmaci, che presentano caratteristiche di efficacia, tollerabilità e somministrazione assai diverse rispetto ai vecchi farmaci e che, per tali motivi, richiedono un diverso monitoraggio e sorveglianza a seconda del tipo di schema terapeutico che viene adottato. Ovviamente, la gestione rimane prevalentemente in regime ambulatoriale seppure con livelli diversi di complessità.

In conclusione, la gestione del Mieloma Multiplo è decisamente cambiata, non tanto per il trapianto, procedura ben consolidata da decenni, quanto piuttosto per i farmaci che precedono e seguono il trapianto di midollo osseo. Un tempo avevamo solo i chemioterapici orali o le classiche terapie per via endovenosa i cui effetti sono ben noti dal momento che si tratta di farmaci utilizzati da oltre 50 anni; i nuovi farmaci hanno modalità di somministrazione diversificate, complicanze diversi rispetto alla classica chemioterapia. 


Quali opportunità hanno oggi i pazienti sottoposti a trapianto? E per i pazienti che non sono eleggibili al trapianto, invece, quali sono le armi a disposizione del medico?

Per i pazienti che vengono sottoposti al trapianto autologo di cellule staminali ematiche, ci sono nuove e importanti opportunità come quella di arrivare al trapianto con minore quantità di malattia e questo riveste una grande importanza; l’autotrapianto di midollo osseo è da considerare una terapia di consolidamento dei risultati che si ottengono con altre terapie. È naturale che più si arriva al trapianto di midollo osseo con poca malattia più la risposta sarà profonda e più la durata dell’efficacia del trapianto perdurerà nel tempo.

Oggi abbiamo a disposizione dei trattamenti di preparazione al trapianto molto più efficaci di un tempo, quando si utilizzavano solo chemioterapici tradizionali. Attualmente si interviene con triplette o con combinazioni di quattro farmaci che sono in grado di agire in modo molto profondo sulla malattia con risultati dell’autotrapianto migliori e più duraturi nel tempo.

Oltre a queste terapie di induzione sempre più potenti, disponiamo anche di terapie di mantenimento con farmaci assunti per via orale che riescono ad ottenere una ulteriore stabilizzazione dei risultati che si ottengono con l’autotrapianto di midollo osseo, prolungando così la durata della risposta a quest’ultimo.

Per quei pazienti non candidabili al trapianto disponiamo per la terapia di attacco del Mieloma Multiplo di due principali categorie di farmaci, gli immunomodulatori per via orale, che hanno modesta tossicità e risposte che si attestano attorno ai 4-5 anni, e gli inibitori del proteasoma in combinazione a cortisonici o chemioterapici, che richiedono somministrazioni e impegno maggiore del paziente in termini di accesso alla struttura ospedaliera, impiegati nella pratica clinica corrente che vengono utilizzati in base alle condizioni cliniche di partenza del paziente, in base all’età e alle condizioni generali di salute. 


La terapia del Mieloma Multiplo alla diagnosi è una scelta delicata e decisiva, come mai? Che significato può avere la durata della prima remissione?

La scelta della terapia subito dopo la diagnosi è molto importante perché nonostante oggi si disponga di molte linee terapeutiche, i risultati maggiori si ottengono nelle prime due-tre linee di trattamento, quindi bisogna cercare di incidere in modo marcato fin dall’inizio della malattia che, come sappiamo, tende nel tempo a sviluppare delle resistenze.

È noto che nel Mieloma Multiplo, oltre al clone neoplastico prevalente, che condiziona i sintomi della malattia, esistono dei sub-cloni neoplastici che nel tempo vengono selezionati e sono responsabili della riattivazione del Mieloma Multiplo. Da qui, l’importanza di un intervento aggressivo nella prima linea di trattamento, con l’obiettivo di agire non solo sul clone prevalente, che condiziona il quadro clinico della malattia, ma anche sui sub-cloni dormienti che poi saranno responsabili della recidiva. Per tali motivi, più radicalmente si interviene all’inizio maggiore sarà la durata della risposta terapeutica.

La durata della prima remissione condiziona in modo rilevante la durata della sopravvivenza, anche se questo resta il paradigma della malattia. Oggi la durata della scelta del trattamento si estende anche per fortuna alla seconda linea di terapia e con i nuovi farmaci si cerca di estenderla alla terza linea.

Il significato è che più andiamo avanti con le linee di cura e più il tempo di durata della risposta si accorcia. Il grosso del successo definitivo della cura si gioca oggi nelle prime due linee di terapia

Un grave problema del Mieloma Multiplo è rappresentato dalle ricadute. Come impatta la recidiva sulla qualità di vita del paziente?

Ovviamente c’è recidiva e recidiva, non tutte le recidive sono uguali. Ci può essere una recidiva di tipo prevalentemente laboratoristico, come può esserci una recidiva di tipo clinico, quindi con sintomatologia soprattutto di tipo scheletrico.

È sempre più evidente che la scelta del tempo ottimale di intervento terapeutico è molto importante, non si deve essere troppo precoci ma sicuramente nemmeno troppo tardivi.

La scelta di quando ritrattare il paziente spetta allo specialista ematologo. Se il paziente è anche in condizioni cliniche decadute il suo stato psicologico ne risente, rispetto al paziente che ricade solo dal punto di vista laboratoristico perché quest’ultimo accetta meglio un ritrattamento.

È chiaro che la durata della risposta e la ricaduta hanno un notevole impatto sullo stato psicologico del paziente: se le ricadute sono molto precoci è comprensibile che il paziente entri in una condizione di ansietà, di sfiducia e di preoccupazione che la sua malattia sia poco controllabile con i farmaci.

 

 

 

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Da oggi  fino al 15 novembre, sarà posizionata in Piazza di Spagna, a Roma, l’installazione “I duellanti” che nel corso del 2019 sarà allestita in altri 5 capoluoghi.

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Da febbraio a dicembre il servizio Numero Verde AIL problemi ematologici diventa un appuntamento che si rinnova il terzo mercoledì di ogni mese. Dalle 14:00 alle 17:00 un ematologo sarà a disposizione di chiunque voglia avere informazioni sulle malattie, sui Centri di cura e i servizi svolti dall’Associazione.

Nel mese di giugno il servizio verrà svolto nell'ambito della Giornata Nazionale contro Leucemie, Linfomi e Mieloma.

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Grazie alla scelta di investimento di Ubi Banca e a quella di tanti Clienti che hanno sottoscritto il prestito obbligazionario sociale Social Bond UBI Comunità per AIL, emesso e collocato da UBI Banca, è stato possibile avviare il progetto di AIL Armonizzazione Cure Domiciliari Ematologiche, che si propone di sviluppare ed ottimizzare l’attività di assistenza domiciliare erogata dalle sezioni territoriali di AIL.

Obiettivi del Progetto

AIL si propone di sviluppare e ottimizzare l’attività di assistenza domiciliare erogata dalle sue sezioni locali, servizio fondamentale per migliorare la qualità di vita dei pazienti spesso costretti a lunghi e intensi trattamenti terapeutici.

L’assistenza domiciliare prevede l’intervento di un’équipe multi-professionale formata da medici, infermieri, psicologi e volontari, in costante contatto con il Centro Ematologico di riferimento, che assistono il paziente e la sua famiglia a casa, garantendo la continuità delle terapie, un supporto psico-emotivo e una riduzione dei costi pubblici per ricoveri ospedalieri.

Al fine di analizzare lo stato dell’arte del Servizio e di delineare delle linee guida atte ad armonizzare processi organizzativi e clinici messi in atto dalle Sezioni AIL, già nel 2012 era stato elaborato il progetto “Per una qualità estesa delle cure: costruzione del consenso sull’applicazione delle buone pratiche per i Servizi domiciliari di Ematologia”.

A partire da ciò, e per offrire Servizi di Cure Domiciliari Ematologiche sempre più efficaci ed efficienti, l'AIL ha proposto una ridefinizione dei servizi erogati e/o supportati con l'obiettivo di:

  • Mappare l’attività esistente nell’ambito delle Cure Domiciliari delle sezioni AIL, con particolare riferimento alle 43 sezioni che erogano e/ supportano cure domiciliari ematologiche in Italia ed identificarne i volumi, punti di forza e debolezza, bisogni ed aspettative.
  • Inquadrare ciascun Servizio offerto dalle Sezioni AIL nel Livello di Intensità delle Cure corrispondente.
  • Fornire a tutte le Sezioni AIL interessate un percorso chiaro e guidato per offrire ai propri beneficiari un Servizio di Cure Domiciliari rispondente alle normative Nazionali e Regionali e certificato.
  • Dotarsi di strumenti atti a monitorare annualmente l’attività delle Sezioni AIL nell’ambito delle Cure Domiciliari.
  • Garantire alle Sezioni AIL un percorso formativo.
  • Migliorare l'allocazione delle risorse a disposizione di AIL Nazionale.
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