Ho sconfitto un linfoma. Ora mi impegno per il diritto all'oblìo della diagnosi.

Giuseppe Gioffrè 
Referente nazionale Gruppo Pazienti Linfomi AIL - FIL

Giuseppe GioffrStorie e percorsi che cambiano 

Un rigonfiamento sotto l’ascella destra. Tutto è iniziato così oltre 20 anni fa. Sono un militare di carriera e stavo partecipando a un corso alla Scuola di Guerra di Civitavecchia, avevo 38 anni, una buona preparazione ed esperienza. Era un corso di specializzazione importante per il mio futuro in quando mi avrebbe portato a svolgere attività di supporto e aiuto all’estero. Ma tutto cambiò. La carriera venne bloccata e prese una direzione differente: ho continuato nell’Esercito, ma con incarichi diversi e in un ambito esclusivamente logistico e solamente in territorio nazionale.  

Negli ultimi vent’anni in medicina si sono fatti passi da gigante, ma all’epoca le conoscenze erano meno e tutto era più difficile. Ricevetti 7 diagnosi differenti e tutte non corrette. Fino a quando il Prof. Michele Baccarani consigliò di fare la biopsia del linfonodo, e arrivò la diagnosi: Linfoma non Hodgkin che venne curato con 6 cicli di chemioterapia e trapianto autologo e poi fortunatamente un follow up di oltre 15 anni senza recidive. 

All’inizio la diagnosi di un tumore è devastante, e lo è per i pazienti e per tutta la famiglia. Si è frastornati e confusi. E poi c’è il tempo, tanto e lento, per pensare e le cose assumono priorità diverse. E con mia moglie abbiamo incominciato a ripensare i progetti di vita comune. Una delle prime cose è stato decidere di tornare a lavorare il prima possibile, e l’Esercito mi ha sostenuto e dato la possibilità di continuare. E soprattutto con mia moglie abbiamo iniziato a immaginare e realizzare progetti concreti: abbiamo acquistato casa a Udine, e poi il progetto di vita più importante diventare genitori. E nel 2002 è nato Enrico. Una gioia immensa e una vita da vivere insieme. 

Inizialmente non vedevo un futuro possibile, ma poi grazie anche all’aiuto di specialisti competenti ho iniziato a ripensare il mio futuro. È stato un percorso lungo, che mi ha fatto incontrare tanti pazienti e familiari che stavano affrontando difficoltà simili e diverse, ma tutti avevamo, oltre alle necessità pratiche, un bisogno comune: l’aiuto psicologico per pazienti e caregiver. E dunque, decido di fare la mia parte, e nel 2008 incomincio a collaborare come volontario AIL, nel Gruppo di Auto - Aiuto Giovanni Lapi all’interno della Sezione AIL di Udine. Lavoro a progetti importanti come le case AIL, attività di informazione per la cittadinanza, l’organizzazione delle manifestazioni di raccolta fondi e i seminari per la migliore conoscenza tra pazienti e medici. E naturalmente l’organizzazione del supporto psicologico per pazienti e familiari.  

Nel 2015 decido di andare in pensione, che nell’Esercito si chiama, in termine tecnico, “quiescenza”, e da allora ho incominciato a dedicare più tempo a questa nuova attività. E poi, nel 2016, con la costituzione del Gruppo AIL - FIL Pazienti Linfomigrazie alla collaborazione tra l’Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma Onlus (AIL) e la Fondazione Italiana Linfomi Onlus (FIL), sono diventato Referente Nazionale del Gruppo AIL – FIL Pazienti Linfomi.  Inoltre, attualmente, sono un componente, in qualità di Rappresentante del volontariato all’interno del Comitato Etico Unico del Friuli Venezia Giulia (CEUR) per la valutazione degli studi clinici. 

Uno dei progetti a cui, io e tutto il gruppo pazienti linfomi, teniamo maggiormente e in cui tutti noi siamo impegnati personalmente è il riconoscimento del diritto all’oblio di una diagnosi. Le persone possono ammalarsi, anche gravemente, ma ormai si può dire che guariscono e non c’è ragione perché debba rimanere agli atti una malattia che non c’è più. E che spesso condiziona, la vita delle persone, sia lavorativa sia sociale.  

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“Sognando Itaca” e la velaterapia: torneremo con nuove idee dopo lo stop forzato di quest’anno.

Daniel Lovato 
Presidente AIL Verona ODV - Vicepresidente Nazionale AIL

Daniel LovatoUn viaggio lungo 14 anni

“Sognando Itaca”, nato dall’idea di un giovane paziente appassionato di vela, è il progetto di vela terapia per pazienti ematologici che per 13 anni è culminato con l’Itaca day il 21 giugno, in occasione della Giornata nazionale per la lotta le leucemie, linfomi e mieloma.

Quest’anno sarebbe stata la quattordicesima edizione che, a causa della pandemia, non si è potuta realizzare, come moltissime altre manifestazioni ed eventi di carattere nazionale o provinciale delle 81 Sezioni AIL presenti sul territorio nazionale.

La barca vela AIL in questi anni ha navigato in tutti i mari italiani fino ad approdare ad Itaca, toccando porti piccoli e grandi, e con un unico obiettivo diffondere presso le Ematologia italiane il progetto Itaca e la vela terapia come metodo per la riabilitazione psicologica e il miglioramento della qualità della vita del malato ematologico.

Lo sport è un'attività salutare che non è appannaggio esclusivo delle persone sane. Tutti, infatti, possono praticarlo con le dovute accortezze. Lo sanno bene anche i molti disabili e pazienti affetti da diverse patologie che lo fanno quotidianamente. Praticare sport si è rivelata un'arma potente non solo per migliorare la qualità della vita di chi lo svolge, ma anche per abbattere le barriere, anche psicologiche, che dividono il mondo della normalità da quello della disabilità, del dolore e delle limitazioni.

In questo ambito ha acquisito nel tempo sempre maggiore rilevanza la pratica della "vela-terapia", ovvero la possibilità per persone malate di trascorrere del tempo in barca a vela ed essere un “membro dell’equipaggio” a tutti gli effetti. Oggi, sono numerose le esperienze positive al riguardo.

È in questo contesto che si inserisce “Sognando Itaca”, un grande viaggio in barca a vela con skipper professionisti, pazienti ematologici in fase riabilitativa, loro familiari, medici, infermieri e psicologi che navigano insieme per essere un team a tutti gli effetti e diffondere la pratica della vela.

Muoversi con una barca a vela, non solo permette di saggiare le proprie abilità, ma migliora anche le relazioni sociali tra le persone con problemi simili e anche tra queste e le persone sane, il personale medico e infermieristico. Non si tratta certamente di una vera e propria terapia medica, ma sicuramente può essere considerata una co-terapia, senz'altro utile e di supporto alla terapia medica e a quella farmacologica.  "In mare, a vele spiegate, si può riprendere il tempo che talvolta la sofferenza ruba".

Il progetto ha consentito di raggiungere negli anni molti porti e numerose Sezioni AIL ma, soprattutto, circa 1.500 tra pazienti e loro familiari.

Non dobbiamo però mai scordare che la malattia oncologica, può essere definita psicologicamente come una malattia famigliare. Quando ci si ammala di cancro, le conseguenze psicologiche vengono condivise e combattute da tutto il nucleo famigliare. E i numeri sono elevati, secondo alcune statistiche, tre famiglie su quattro devono fronteggiare una diagnosi di cancro nell’arco della loro vita. La malattia oncologica è un trauma non solo fisico ma anche psicologico, sociale e spirituale; ne consegue che la progettualità della personalità del paziente e di tutto il nucleo famigliare viene bloccata e tutto viene “congelato” da una nuova presenza in famiglia che occupa lo spazio domestico in modo invadente: La Paura.

Ogni volta che un membro della famiglia si ammala di tumore, questa evenienza viene vissuta come inattesa, oltre che come negativa.
“Sognando Itaca” offre la possibilità ai pazienti e familiari che vi partecipano, anche se per un breve periodo, di trovare un momento di svago, di normalità. Di tornare a vivere la propria esistenza in pienezza, di scordare la malattia.
Per coloro che hanno avuto modo di ripetere l’esperienza si sono notati benefici di diversa natura: riallacciare rapporti sociali, aumento della soglia del dolore, riduzione della somministrazione di antidolorifici e di ansiolitici, e molto altro.
Essere vicini alle persone che soffrono con molti modi e strumenti diversi, ci consente di rispondere in modo completo alle loro necessità.

Queste sono citazioni che esprimono al meglio ciò che ci proponiamo di fare…

Dammi la tua mano…
Vedi?
Adesso tutto pesa la metà…
(Leo Delibes)


Non sapremo mai quanto bene può fare un semplice sorriso.
(Madre Teresa di Calcutta)


“Sognando Itaca” negli anni ha avvicinato molte Sezioni dell’Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma. Alcune di queste hanno avuto la capacità di dare continuità al progetto stesso. Il progetto, tuttavia, non può essere statico e deve guardare oltre, rinnovarsi, trovare nuove modalità per essere stimolo alle sezioni e un valore aggiunto per le persone che contano su di noi.

Non possiamo pensare di aver raggiunto l’obbiettivo definitivamente, dovremmo necessariamente elaborare nuovi percorsi e strategie per il bene di coloro che quotidianamente soffrono ed hanno bisogno del nostro aiuto.

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“Qualità della vita” in ematologia, scegliere terapie efficaci ma che riducano i sintomi.

Fabio Efficace 
Responsabile Studi di Qualità di Vita della Fondazione GIMEMA

Fabio Efficace Giornata Nazionale AILLa “Qualità della vita” è quell'area di ricerca che si dedica a verificare di quanto e come impatti una terapia sulla vita di una persona. Oggi, grazie alle nuove terapie sempre più specifiche e tollerabili anche nella modalità di somministrazione, molto è cambiato. Ci può spiegare meglio cosa significa e in che modo?

Valutare la qualità di vita dei pazienti oncologici è oggi un aspetto molto importante che contribuisce anche ad aiutare i medici, e i pazienti stessi, a fare delle scelte terapeutiche sempre più consapevoli. I progressi fatti nell’ematologia negli ultimi 20 anni, e nel caso specifico anche nell’ambito dei linfomi, sono stati notevoli. Oggi è importante poter scegliere quelle terapie che, pur garantendo ottimi risultati clinici, permettono anche di avere una buona qualità di vita e pochi sintomi. Valutare la qualità di vita significa mettere il paziente al centro del percorso terapeutico perché, molto spesso, la percezione del medico non corrisponde a quella del paziente.

L’introduzione delle CAR – T ha avuto un ruolo importante in questo ci può spiegare in che modo e cosa ci possiamo aspettare in futuro?

L’introduzione della terapia CAR-T rappresenta una nuova frontiera nel trattamento dei pazienti oncologici. Oggi, sono disponibili dei dati relativi a quale sia l’impatto di tali terapie sulla qualità di vita dei pazienti con linfoma. Come ad esempio, lo studio JULIET, pubblicato recentemente sul New England Journal of Medicine1 e che riporta i dati di qualità di vita su Blood Advances2. Lo studio ha dimostrato che, alcuni pazienti con linfoma che non rispondono ai trattamenti iniziali, possono beneficiare di importanti miglioramenti, in termini di qualità di vita con le nuove terapie CAR-T.

In che modo e come il Gruppo GIMEMA è impegnato nell’affrontare questo importante aspetto della ricerca?

La Fondazione GIMEMA è stata la prima organizzazione di ricerca ematologica ad investire con grande impegno su questa importante linea di ricerca e a costituire un gruppo di lavoro che si occupasse di fare ricerca scientifica sulla qualità di vita dei pazienti ematologici. Molti sono stati i contributi internazionali del GIMEMA ad una maggiore comprensione di come migliorare la qualità di vita dei pazienti ematologici. Molto resta ancora da fare, ma il GIMEMA rimarrà sempre in prima linea.

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Fondazione Italiana Linfomi: la nuova frontiera sono le terapie “chemo-free”.

Francesco Merli
Direttore S.C. Ematologia Azienda USL – IRCCS Reggio Emilia - Presidente Fondazione Italiana Linfomi Onlus

Francesco Merli Giornata Nazionale AILLa FIL - Fondazione Italiana Linfomi dalla sua costituzione, 10 anni fa,  ha condotto oltre 70 studi clinici che hanno coinvolto 150 centri italiani. In che modo la FIL è vicina alla rete di ricercatori italiani?  

La prima funzione della FIL è di "mettere in rete" tutti i centri italiani che si occupano di linfoma e di coordinare la maggior parte delle ricerche che si svolgono in Italia su questo insieme di patologie. Oggi, fare ricerca significa poter avvalersi di data manager dedicati alla raccolta dei dati clinici e di laboratorio, avere un gruppo di statistici che li possano elaborare e occuparsi di produrre tutta la documentazione necessaria perché uno studio clinico possa essere condotto nel rispetto delle leggi e dell'etica a tutela del paziente. Gli uffici della FIL, grazie a circa 20 professionisti, adempiono a tutte queste funzioni, coordinandosi con i responsabili scientifici degli studi, i ricercatori e data manager dei centri periferici coinvolti nelle sperimentazioni. Inoltre, la FIL  è strutturata in 11 commissioni tematiche, la cui partecipazione è aperta a ricercatori provenienti da ogni parte d'Italia che si riuniscono periodicamente per predisporre progetti di ricerca e analizzare i risultati di quelli conclusi.  

FIL pone grande attenzione ai giovani ricercatori, che sostiene con un bando annuale, del valore di 100.000 euro destinati a un progetto innovativo e l'erogazione di borse di studio. E infine la formazione, con un occhio di riguardo sempre per i giovani; infatti a loro sono dedicati un master biennale sui linfomi in collaborazione con l'Università di Udine e Trieste, e un convegno annuale organizzato dagli under 40, in totale autogestione .

La FIL in questi anni ha visto il raggiungimento di importanti risultati. Quali sono, a suo avviso, quelli più rilevanti in ambito scientifico? 

La ricerca italiana nel campo dei linfomi ha, da sempre, svolto un ruolo di primo piano. Alcuni filoni di ricerca o studi condotti dalla FIL hanno inciso su quelli che sono gli approcci standard condivisi a livello internazionale. Penso ad esempio, per il linfoma di Hodgkin, all'identificazione del ruolo della PET nella valutazione della risposta precoce al trattamento come strumento decisionale per la scelta terapeutica; nei linfomi non Hodgkin aggressivi ad alto rischio penso allo studio condotto sul ruolo dell'autotrapianto di midollo; per il linfoma follicolare, che è il secondo istotipo più frequente tra i linfomi, ai risultati che hanno consentito di individuare lo schema terapeutico migliore e anche al  ruolo leader dei ricercatori italiani nel definire la strategia terapeutica per i linfomi non Hodgkin del sistema nervoso centrale, tra i più complessi da curare. 

Quali sono i risultati in termini di terapie che ritiene saranno prima disponibili per i pazienti e per cui FIL svolge un ruolo chiave? 

Una delle sfide degli ultimi anni è stato l'inserimento di farmaci non chemioterapici, noti come "biologici", nell'armamentario terapeutico per la cura dei linfomi: molto spesso in associazione ai chemioterapici, qualche volta addirittura in sostituzione di questi ultimi nei regimi di terapia cosiddetti  "chemo-free".

Molti dei protocolli più recenti della FIL ci hanno visto impegnati su questo fronte, in alcuni casi in collaborazione con gruppi cooperatori stranieri. Non sono molecole in grado di cambiare radicalmente il quadro, di norma la ricerca procede per piccoli passi, ma è importante sapere che in nessun tipo di linfoma, anche il peggiore, partiamo da zero.  

Nel prossimo futuro mi aspetto che sarà possibile integrare meglio queste nuove molecole. Oggi dobbiamo ancora approfondire le conoscenze soprattutto sugli effetti collaterali a lungo termine, sia  in combinazione fra di loro sia con terapie più tradizionali, e riuscire a personalizzare le terapie in base al rischio per quei linfomi, come i linfomi non Hodgkin diffuso a grandi cellule e follicolare, per i quali abbiamo già ottimi risultati, e migliorare sensibilmente la prognosi per alcune forme difficili come il linfoma mantellare o i linfomi a linfociti T. 

E naturalmente la terapia con CAR-T, al momento praticabile solo in un numero limitato di centri in Italia, che ha offerto una possibilità di cura a linfomi pluri-recidivati altrimenti non curabili. La CAR - T sarà inevitabilmente oggetto di protocolli condivisi soprattutto una volta che sarà accessibile a un maggior numero di centri onco-ematologici. 

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