UNA GIORNATA DEDICATA AI SUCCESSI DELLA RICERCA E ALLE OPPORTUNITÀ DI CURA CHE NON SI SONO FERMATE DURANTE LA PANDEMIA

Sergio AmadoriSergio Amadori
Presidente Nazionale AIL
e Professore Onorario di Ematologia Università Tor Vergata, Roma

Professor Amadori La Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma del 21 giugno è un appuntamento tradizionale per parlare con pazienti, medici e istituzioni di queste patologie, e anche per fare il punto sugli avanzamenti della Ricerca nella cura dei tumori del sangue e sugli scenari futuri. Quest’anno i temi scientifici della Conferenza stampa AIL della Giornata nazionale sono i Nuovi traguardi terapeutici per le neoplasie mieloproliferative. Quali sono i passi avanti più importanti per la cura di queste patologie?

La Giornata nazionale aggrega numerose iniziative dedicate all’informazione sui tumori del sangue e al miglioramento della qualità di vita dei pazienti ematologici. Ogni anno la Conferenza stampa organizzata da AIL in occasione della Giornata nazionale si concentra su temi diversi; quest’anno il tema scientifico sono le neoplasie mieloproliferative, i tumori rari che colpiscono il midollo osseo: leucemia mieloide cronica, policitemia vera, trombocitemia essenziale e mielofibrosi. Sono malattie croniche indolenti, le diagnosi difficili, che spesso avvengono per caso, e i trattamenti iniziati con anni di ritardo e rischi per i pazienti, che vivono in una condizione di isolamento. Oggi, la conoscenza delle basi genetiche delle MPN ha reso possibile lo sviluppo di molecole in grado inibire in modo mirato l’azione dei geni responsabili della malattia, aprendo la strada a un nuovo approccio di trattamento fondato sulla diagnostica molecolare. Questi pazienti hanno delle possibilità in più di controllare la malattia anche a lungo termine. Ma è bene dire, ancora una volta, che non tutti i pazienti raggiungono i medesimi risultati con le terapie. E che è necessario che la ricerca prosegua. Il messaggio che trasmettiamo da alcuni anni ai pazienti, ai loro familiari e alla popolazione è sempre valido e oggi ancora più forte: i tumori del sangue, Leucemie, Linfomi e Mielomi, sono sempre più curabili.

L’emergenza sanitaria legata alla pandemia da COVID-19 ha reso in alcuni casi ancora più difficile la gestione della malattia, specie per i pazienti con tumori del sangue. AIL è sempre stata a fianco dei malati e delle loro famiglie. Nell’esperienza recente quali iniziative sono state intraprese e qual è stato l’impegno di AIL in questa direzione?

Oggi anno vengono diagnosticati 33.000 nuovi casi di tumori del sangue in Italia. I pazienti ematologici che contraggono l’infezione rischiano molto, sia per le conseguenze dirette del virus sia per la mortalità, più alta (5-6% in più) rispetto alla popolazione sana e ad altre categorie di malati. L’emergenza sanitaria ha reso più difficile la gestione delle malattie del sangue che hanno incontrato numerosi problemi in questi lunghi mesi. Ma l’ematologia italiana, a differenza di altre specializzazioni, non ne ha risentito troppo: i trattamenti sono proseguiti come anche le cure ad alta complessità come le Car – T, i trapianti. E poi tutto il grande lavoro e sostegno degli oltre 15.000 volontari AIL che sono sempre stati al fianco dei pazienti e dei loro familiari. Le Case AIL presenti in 37 provincie hanno continuato a ospitare i pazienti e le loro famiglie per tutto il tempo necessario. Tutti i nostri volontari sono stati mobilitati attraverso l’attività delle 82 sezioni provinciali presenti su tutto il territorio nazionale e hanno sopperito a molti dei problemi socio-sanitari, come la consegna a casa dei pazienti dei farmaci, la spesa, occupandosi dei pagamenti di routine e soprattutto offrendo conforto. È stata implementata l’assistenza domiciliare dalle sezioni provinciali che la erogano per rispondere all’esigenza crescente di ambulatori e day-hospital. I nostri volontari, medici e infermieri hanno dovuto affrontare e risolvere numerose difficoltà come l’impiego di un numero maggiore di professionisti, l’adeguamento ai nuovi protocolli di sicurezza e il reperimento dei dispositivi di sicurezza.

Il vaccino per il COVID-19 per le persone fragili è fondamentale e ancora più importante è riuscire ad accedervi in tempi ragionevoli e in tutta sicurezza. Quali sono stati i passi e le azioni di AIL perché i pazienti ematologici venissero riconosciuti come priorità per il piano vaccinale?

Innanzitutto, AIL ha comunicato e divulgato informazioni corrette sulla sicurezza dei vaccini. Tutte le più importanti società scientifiche italiane e internazionali sono concordi nel sostenere che il vaccino è sicuro anche nei soggetti fragili e nei malati onco-ematologici, che vanno spesso incontro a importanti e gravi complicanze in caso di infezione da Coronavirus e che devono essere considerati una priorità, al pari di medici e personale sanitario. AIL, insieme ad altre associazioni, ha fatto pressione e richiesto ufficialmente al Ministero della salute, all’Istituto Superiore di Sanità, al Consiglio Superiore di Sanità e alla Conferenza delle Regioni che familiari, conviventi e caregiver entrassero nelle priorità del piano vaccinale. AIL ha fatto sentire la sua voce e quella dei pazienti nei mesi appena trascorsi attraverso la FOCE, Federazione degli Oncologi, Cardiologi ed Ematologi, e insieme ad altre 600 associazioni chiedendo priorità ai soggetti fragili immunodepressi nella vaccinazione anti-covid. Il malato onco-ematologico anche in cura con la chemioterapia deve essere vaccinato e deve avere la priorità nel piano vaccinale, assieme a famiglie e caregiver.

Il 21 giugno è anche l’occasione per i pazienti di avere un rapporto diretto con ematologi illustri, grazie al Numero Verde AIL Problemi Ematologi attivato dall’Associazione. Perché è importante per i pazienti avere questo contatto diretto con i medici?

In occasione della Giornata Nazionale, AIL promuove un’iniziativa che è una tradizione e che è sempre molto attesa dai pazienti e dai loro familiari: il Numero verde AIL Problemi Ematologici (800.22.65.24), attivo lunedì 21 giugno dalle 8.00 alle 20.00, che offre ai pazienti la possibilità di parlare con ematologi di chiara fama chiedendo chiarimenti sulle loro patologie e sulle terapie, senza problemi di tempo e di privacy che potrebbero avere con i medici e gli infermieri che li seguono abitualmente nei loro centri di cura.

Il Numero Verde AIL 800 22 65 24 disponibile tutto l’anno, gratuitamente, dal lunedì al venerdì dalle 15 alle 17. Per offrire una consulenza su misura, AIL ha ampliato anche il tipo di consulto disponibile in linea: il lunedì, giovedì e venerdì i nostri ematologici rispondono ai dubbi sulle patologie e sul Covid-19; il martedì un esperto di diritti risponde in materia di agevolazioni e sostegno al reddito; il mercoledì uno psicologo offre ascolto e supporto a chi ne ha bisogno.

0
0
0
s2sdefault