LE COSE CAMBIANO: DALLA MALATTIA AL VOLONTARIATO AIL

Giampiero GarutiGiampiero Garuti
Referente Gruppo AIL Pazienti MMP Ph-

Sono tornato a fare le cose che mi appassionano come camminare in montagna e soprattutto sono felice di essere diventato un volontario AIL - Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma. Ora sto bene e mi piace la mia vita di pensionato dai mille interessi, ma per arrivare qui ho percorso una strada lunga quasi vent’anni, spesso molto impegnativa ma che poi è diventata una facile discesa.

La mia storia di paziente è iniziata nel 2002, quando mi sono sottoposto a degli esami di routine da cui è emerso che i valori non andavano del tutto bene, non presentavo sintomi particolari, soffrivo di cefalea e niente altro. Ma il medico mi ha comunque consigliato di rivolgermi a un ematologo, e all’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica «L. e A. Seràgnoli» mi è stata diagnosticata una policitemia vera che era a metà strada con la trombocitemia essenziale. Gli specialisti hanno voluto approfondire anche il passato perché è una malattia subdola che per molto tempo non dà segni, e infatti dagli esami del sangue degli anni precedenti è emerso che era in atto da almeno dieci anni. Per alcuni anni la malattia è stata monitorata con esami periodici e l’assunzione, quando necessario, di idrossiurea per il controllo della iperpiastrinemia che ha avuto anche valori molto elevati. E così è stato fino al 2008 quando è diventata mielofibrosi, una malattia più severa e con tutto il suo bagaglio di sintomi: stanchezza accentuata, sudorazioni notturne, mancanza di appetito, prurito su tutto il corpo in particolare a contatto con l’acqua calda. Fino al 2009 ho continuato così, poi ho iniziato una terapia sperimentale che purtroppo dopo un anno non ha avuto gli esiti sperati. Per i successivi dodici mesi ho assunto un nuovo farmaco ancora in via di sperimentazione, oggi approvato e utilizzato da molti pazienti, ma su di me inefficace se non nel ridurre i sintomi.

Il 2013 è l’anno della svolta, vengo sottoposto a trapianto eterologo di cellule staminali. Un periodo complesso, sia da un punto di vista fisico sia personale; perché la paura, anche se non lo si dichiara fino in fondo, è inevitabile. Ho trascorso 45 giorni in isolamento in ospedale e tutto alla fine è andato bene, solo alcune complicazioni abbastanza modeste.
Il trapianto è stato un vero punto di svolta della mia vita, non solo sono tornato in salute, è anche coinciso con l’andare in pensione, non avevo ancora compiuto 65 anni e dunque ero abbastanza giovane per poter fare tante altre cose e dedicarmi agli altri. E soprattutto avevo il desiderio molto forte, quasi un bisogno, di voler restituire un po’ di quanto ricevuto dai medici e da tutto il personale del Seràgnoli e da AIL alle persone che come me si trovano ad affrontare una malattia onco-ematologica. Sono diversi anni ormai che sono diventato volontario AIL della sezione di Bologna, incomincio ormai a far parte del gruppo degli “storici”. Nel tempo mi sono occupato dalla vendita delle uova di cioccolato a Pasqua e alle bellissime Stelle di Natale per la raccolta fondi, e soprattutto tutte le settimane dedico una mattina, restrizioni per la pandemia permettendo, a fornire informazioni e assistenza ai pazienti e ai familiari che arrivano al Seràgnoli con speranza e apprensione per visite ed esami. Parlare con chi è riuscito a superare la malattia è una vera iniezione di fiducia per chi si trova all’inizio del percorso.

Nel tempo libero faccio lunghe passeggiate in montagna piuttosto impegnative, 10-12 chilometri con dislivelli anche di 800 metri. Spesso sull’Appennino nella zona di Sestola con i miei nipoti che sono giovani e dei veri camosci e dunque stare al loro passo non è poca cosa. E poi quando posso “spazzolo” gli scarponi e con mia moglie andiamo in Val Pusteria per qualche giorno. Un bel risultato rispetto a quando non riuscivo a camminare per più di 200 metri! Insomma, sono tornato a una vita del tutto normale con del tempo da dedicare agli altri e ad AIL.

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