La Fondazione GIMEMA: il contributo all’ematologia e ai pazienti

Leggi l'intervista realizzata in occasione della Giornata Nazionale contro Leucemie, Linfomi e Mieloma:

Dr. Marco Vignetti
Direttore Centro Dati GIMEMA e Vice Presidente Nazionale AIL

 

Dott. Vignetti conferenza stampaLa Fondazione GIMEMA da 30 anni promuove la ricerca clinica indipendente sui tumori ematologici. Come è cambiato il modo di fare ricerca e quali sono stati i risultati più importanti?

La Fondazione GIMEMA, Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto, è nata oltre 30 anni fa per consentire agli ematologi di mettere a punto protocolli condivisi per trattare malattie che non disponevano di una cura. Uno degli obiettivi era migliorare le conoscenze scientifiche e fare in modo di trasferirle anche ai centri meno esperti distribuiti sul territorio italiano, questo per venire incontro alle esigenze di chi è affetto da una leucemia acuta.

Questi pazienti sono particolarmente fragili, quasi sempre “non trasportabili”, quindi la diagnosi e l’inizio della terapia devono essere tempestivi, ed è cruciale che tutto venga fatto presto, bene e quanto più vicino possibile al luogo di residenza.

La struttura si è consolidata per comprendere quali erano i bisogni terapeutici dei pazienti e indirizzare la ricerca indipendente per individuare possibili soluzioni di cura. Questo approccio ha portato molti risultati importanti, alcuni anche “rivoluzionari”, quali l’identificazione di una nuova alterazione genetica nella leucemia mieloide acuta, che ha modificato la classificazione della malattia, individuando anche una “breccia” biologica che potrebbe consentire di mettere a punto farmaci “intelligenti”.

Un altro risultato di rilevanza mondiale riguarda la leucemia acuta promielocitica: uno studio del GIMEMA ha dimostrato che combinando due “vecchi” farmaci, già disponibili da anni, era possibile guarire circa il 95% dei pazienti, superando i risultati migliori ottenuti con la chemioterapia tradizionale, con una terapia più breve e con meno effetti collaterali.

In questi anni la ricerca è diventata sempre più strutturata. Come è organizzato il Gruppo GIMEMA, quanti sono i centri coinvolti sul territorio italiano?

Oggi i professionisti della ricerca del Gruppo GIMEMA sono circa 40 e coordinano complessivamente fino a 140 centri ematologici dell’adulto, quasi la totalità di quelli italiani. Questo si è reso necessario a seguito delle sempre maggiore complessità richiesta dall’organizzazione della ricerca, che oggi deve seguire regole estremamente rigide e precise, internazionali, elaborate con lo scopo di tutelare i pazienti e di garantire la correttezza dei dati raccolti. Da qui la necessità che nella gestione degli studi clinici si affiancassero professionalità diverse: oltre a medici e biologi, biostatistici, informatici, infermieri di ricerca, farmacisti di ricerca, data manager, project manager, fino ai legali. Tutto ciò per garantire che il fine ultimo della ricerca rimanesse sempre quello di trovare soluzioni di cura nuove e più efficaci nel rispetto del paziente, sia come malato sia come persona.

Qual è il ruolo di AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie, i linfomi e il mieloma, nel sostenere la ricerca del Gruppo GIMEMA, e quali risultati possiamo aspettarci in futuro?

AIL contribuisce a finanziare la ricerca del GIMEMA devolvendo ogni anno il 10% delle sue donazioni del 5x1000. AIL sostiene la ricerca ematologica in Italia anche attraverso una serie di attività di supporto, svolte dalle 81 sezioni provinciali che affiancando i centri di cura consentono di facilitare l’assistenza necessaria ai pazienti alle loro famiglie per seguire correttamente i percorsi di cura proposti.

36 sezioni AIL mettono a disposizione, a titolo gratuito, le Case AIL per i pazienti e le loro famiglie. Inoltre è disponibile il servizio di Cure domiciliari gestito da team multi-professionali (medici, infermieri professionali, assistenti sociali, psicologi e volontari). Le sezioni AIL istituiscono infine borse di studio per giovani medici e finanziano, parzialmente o integralmente reparti e laboratori.

Nel 2017 GIMEMA ha investito oltre 4 milioni di euro per condurre 33 protocolli di ricerca indipendente con oltre 6.000 pazienti.

Fondazione GIMEMA continuerà a svolgere ricerca indipendente per trovare sempre nuove soluzioni ai bisogni clinici, mantenendo standard elevati e offrendo sempre ai pazienti i trattamenti più sicuri ed innovativi, attraverso la sua rete, ampia e dislocata su tutto il territorio nazionale.


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