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La mostra "New Perspective" arriva a Roma

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GUARDARE LA REALTÀ DA UN'ALTRA PROSPETTIVA, FINO AL 2 DICEMBRE

Dopo il debutto dello scorso gennaio presso la Triennale di Milano, arriva alla GNAM di Roma "New Perspective", la mostra-evento in cui 21 artisti italiani inviteranno i visitatori a guardare la realtà da una angolazione inedita.

AIL ha scelto di affidare al linguaggio artistico il messaggio di sensibilizzazione alla lotta e alla conoscenza di una grave patologia come il Mieloma Multiplo, allo scopo di fornire ai visitatori lo spunto per guardare la realtà da una nuova prospettiva.

Curata da Denis Curti, l’esposizione presenta installazioni, fotografie e video che porteranno i visitatori a comprendere come le prospettive di un malato possano essere diverse e come le ricerche possono migliorare la qualità di vita e offrire una nuova visione della quotidianità.

Al termine del percorso espositivo ci sarà una stanza esperienziale in cui il paziente sarà il punto focale per comprendere la patologia, l’importanza dei progressi della ricerca scientifica e per venire a conoscenza delle iniziative AIL a sostegno dei pazienti e dei loro familiari.

A caratterizzare l’inedita iniziativa c'è anche lo scopo benefico, infatti parte dei proventi ricavati dalla vendita dei biglietti e del catalogo saranno devoluti a sostegno di progetti destinati a pazienti affetti da Mieloma Multiplo.

Un’iniziativa dal valore sociale unico realizzata con il supporto non condizionante di Takeda, con il patricinio del Comune di Roma, della SIE - Società Italiana di Ematologia e della Fondazione GIMEMA onlus, sotto l'egida dello European Myeloma Research Network.

SCOPRIRE CHE SI PUÒ VIVERE LA MALATTIA DA UN'ALTRA PROSPETTIVA SIGNIFICA DONARE UNA NUOVA VISIONE DI QUOTIDIANITÀ A CHI SOFFRE DI MIELOMA MULTIPLO

 

Visita il sito dedicato alla mostra

 

Leggi l'intervista al Prof. Sergio Amadori

Sergio Amadori Presidente Nazionale AIL introProf. Sergio Amadori
Professore Onorario di Ematologia Università Tor Vergata di Roma
Presidente Nazionale AIL

Roma, 7 novembre 2018

Il trattamento del Mieloma Multiplo ha registrato negli ultimi anni importanti progressi e si prefigurano ulteriori miglioramenti nel prossimo futuro.

Ricevere una diagnosi di mieloma 20 anni fa, significava, infatti, poter disporre, dal punto di vista terapeutico, soltanto della chemioterapia tradizionale.

Oggi le cose sono molto diverse. Negli ultimi anni vi è stato un incremento dell’aspettativa di vita, che è triplicata o addirittura quadruplicata, passando da 2 a 7 anni. Questo vantaggio significativo è stato ottenuto grazie alla disponibilità di nuovi farmaci con nuovi meccanismi d’azione, quali gli immunomodulanti, gli inibitori del proteasoma, gli anticorpi monoclonali, che hanno migliorato l’efficacia delle terapie e diminuito la tossicità. La vera novità di oggi è l’uso combinato di questi nuovi farmaci, che ne hanno ulteriormente aumentato l’efficacia.

La particolarità di tale patologia, tuttavia, impone profonda e costante attenzione nei confronti di chi ne soffre. Le terapie attuali, infatti, sono in grado di assicurare, nella maggior parte dei casi, un prolungato controllo, ma non la guarigione dal tumore.

L’AIL, dunque, da sempre in prima fila nella lotta contro i tumori del sangue, grazie all’opera delle sue 81 Sezioni Provinciali, è grata ai promotori della Mostra di Arte Contemporanea "New Perspective" e agli illustri artisti che vi partecipano, poiché essa ha l’obiettivo di sensibilizzare sul Mieloma Multiplo, affidando al ricchissimo linguaggio dell’arte il compito di offrire una nuova percezione (“new perspective”) della difficile realtà della malattia. Conferendo all’esperienza dei pazienti e dei loro familiari nuovi significati e presentando, al contempo, punti di vista inediti, nonché forieri di speranza, New Perspective, in accordo con la mission di AIL, pone al centro dell’attenzione il malato e le sue necessità, non dimenticando naturalmente il ruolo essenziale della Ricerca Scientifica nel raggiungimento dei traguardi futuri.

In tal senso acquista particolare valore la cosiddetta “stanza esperienziale”, la cui finalità informativa contribuisce da un lato a rendere evidente la complessità della malattia e dall’altro documenta la ricaduta positiva proprio della Ricerca sulla qualità di vita del paziente.

Il visitatore, infine, grazie ad uno schermo touch può toccare con mano le diverse attività che AIL offre a supporto del malato lungo l’intero percorso terapeutico.


Leggi l'intervista al Dott. Offidani

Dott. OffidaniDott. Massimo Offidani
Dirigente Medico Clinica di Ematologia, AOU Ospedali Riuniti di Ancona

Roma, 7 novembre 2018

Cos’è il Mieloma Multiplo?
Il Mieloma Multiplo (MM) è una malattia del midollo osseo, tessuto in cui risiedono le plasmacellule normali capaci di produrre anticorpi e difendere l’organismo dalle infezioni. All’incorrere della patologia, accade che una o più cellule subiscano alterazioni genetiche che producono un vantaggio proliferativo. In altre parole, la cellula alterata forma un clone, più o meno grande, che produce una singola proteina che si può accumulare nel sangue. È proprio questo picco monoclonale la cartina di tornasole della malattia sebbene alcune volte questa proteina anomala si ritrova solo nelle urine.

Quali sono i sintomi?
In generale il MM comporta disturbi importanti che convenzionalmente vengono indicati con la sigla CRAB. Può infatti generare anemia perché le plasmacellule invadono il midollo osseo e riducono la produzione di cellule normali. Può comportare malattia ossea perché produce lesioni osteolitiche (veri e propri buchi nell’osso) che possono sfociare in fratture. Può portare all’ipercalcemia perché c’è una dismissione esagerata di calcio dall’osso e anche insufficienza renale a causa delle catene leggere che si accumulano nel rene.
Ovviamente non tutti i sintomi insorgono sempre e contemporaneamente: è importante riconoscere prima possibile la malattia per poter agire tempestivamente e diminuire il rischio dell’insorgere di questi sintomi. Attualmente, alcuni markers biologici come lesioni midollari alla RMN,il riscontro di una quantità > 60% di plasmacellule nel midollo osseo o il rapporto delle catene leggere libere superiore a 100 ci permettono di individuare più precocemente la malattia da trattare prima che insorga il CRAB.

Qual è l’incidenza della patologia e come si può descrivere il malato-tipo?
Il MM in Italia è una malattia piuttosto rara, che colpisce 6/7 persone su 100.000 abitanti per anno, registrando 5.000 nuovi casi all’anno. L’età mediana è di circa 70 anni ed è piuttosto raro sotto i 50 anni, sebbene sia in aumento.
L’andamento della malattia è solitamente fatto di remissioni e ricadute, fino a diventare refrattaria e dunque difficile da trattare. Negli ultimi anni sono stati autorizzati molti nuovi farmaci, soprattutto in prima ricaduta e successive. C’è inoltre stato un miglioramento notevole della prognosi sia per i pazienti giovani che per quelli più anziani. Nei giovani la prima remissioni si attesta attorno ai 5-7anni, negli anziani 2-3 anni.

Si possono riconoscere delle cause?
Le cause di questa malattia sono sconosciute. Sono stati ipotizzati dei legami con le sostanze chimiche tossiche avendo riscontrato una maggiore frequenza di MM nei lavoratori esposti come pompieri o agricoltori. A suffragio di questa ipotesi è recentemente stato pubblicato uno studio che riporta una maggiore incidenza di MM in coloro che hanno preso parte ai soccorsi dopo il crollo delle Torri Gemelle, situazione in cui l’esposizione a sostanze tossiche è stata altissima. Altre cause potrebbero essere l’obesità, infezioni croniche o disordini autoimmuni che alterano il sistema immunitario. Non essendo comunque certe le cause, ovviamente è impossibile prevenire la malattia, anche se spesso il MM è preceduto da un’altra patologia, l’MGUS. Questa ha una probabilità di evolvere in mieloma multiplo nell’1% dei casi anno. È dunque un campanello di allarme che permette il monitoraggio e l’individuazione più precoce di una evoluzione in MM.

Qual è il trattamento?
Per il trattamento della malattia, il discrimine fondamentale è l’eleggibilità al trapianto. Il criterio più grossolano per stabilirlo è solitamente quello dell’età. Fino ai 70 anni circa se il paziente non presenta malattie importanti di tipo cardiaco o polmonare, si può intraprendere una terapia da alte dosi seguita da autotrapianto di cellule staminali prelevate dal sangue periferico preceduta una terapia di induzione e seguita eventualmente da un consolidamento e, soprattutto, da un mantenimento. Nei pazienti molto giovani e ad alto rischio e in ricaduta precoce, è possibile procedere anche al trapianto allogenico sebbene questa procedura non sia ancora considerata una terapia standard. In caso di pazienti non eleggibili al trapianto, in Italia si utilizzano due regimi terapeutici: Revlimid-desametasone (Rd) in terapia continuativa fino a progressione o intolleranza e il Velcade-Melphalan-Prednisone (VPM), per nove cicli.
Studi e ricerche hanno permesso dunque di ottenere dei trattamenti del MM che si discostano dalla classica chemioterapia. Negli ultimi 15 anni sono stati introdotti in terapia i cosiddetti nuovi farmaci (inibitori del proteasoma, immunomodulatori, anticorpi monoclonali) che, combinati sapientemente fra loro, hanno determinato una maggiore efficacia e tollerabilità alla cura da parte dei malati. La qualità della vita dei pazienti con MM è dunque molto migliorata e, sia i pazienti giovani sia quelli anziani, possono spesso condurre una vita quasi normale. La tollerabilità ai farmaci e alle cure dipende molto da fattori personali, ma al momento abbiamo alcuni strumenti che ci consentono di valutare la probabilità di tollerare più o meno la terapia nell’anziano.

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