Linfomi e nuove prospettive terapeutiche. I tumori del sangue sono sempre più curabili.

Professor Sergio Amadori
Presidente Nazionale AIL 

Sergio AmadoriLa Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma è un appuntamento fisso per parlare con pazienti, medici e istituzioni di queste patologie, e anche per fare il punto sugli avanzamenti della ricerca nella cura dei tumori del sangue e sugli scenari futuri. Quest’anno i temi scientifici della Conferenza stampa AIL della Giornata nazionale sono i linfomi aggressivi e indolenti. Quali sono i passi avanti più importanti per la cura di queste patologie?

La Giornata nazionale aggrega numerose iniziative dedicate all’informazione sui tumori del sangue e al miglioramento della qualità di vita dei pazienti ematologici. Ogni anno la Conferenza stampa organizzata da AIL in occasione della Giornata nazionale si concentra su temi diversi; quest’anno il tema sono i linfomi aggressivi e indolenti e la prospettiva di cura rappresentata dalle Car – T. Questa terapia ha dimostrato di modificare – negli studi effettuati fino a ora – la prognosi di linfomi aggressivi per i quali non erano disponibili alternative concrete. Oggi questi pazienti hanno una possibilità in più di controllare la malattia e anche la possibilità di guarire. Ma è bene dire, ancora una volta, che non tutti pazienti possono beneficiare di questa terapia. E che è necessario che la ricerca prosegua.

Il messaggio che trasmettiamo da alcuni anni ai pazienti, ai loro familiari e alla popolazione è sempre valido e ancora più forte: i tumori del sangue, Leucemie, Linfomi e Mielomi, sono sempre più curabili.

AIL è presente in maniera capillare su tutto il territorio italiano, per essere vicina ai pazienti e alle loro famiglie. In questi mesi in cui la vita di tutti e le attività hanno dovuto essere ripensate a causa del Covid- 19, come si è organizzata AIL per garantire come sempre la vicinanza ai pazienti?

Negli anni la nostra Associazione è cresciuta molto e continua a farlo insieme alle sue migliaia di volontari. AIL è organizzata in 81 sezioni provinciali e svolge molte attività a sostegno dei pazienti, grazie al contributo dei tanti sostenitori. In occasione dell’emergenza Covid-19 le 81 sezioni provinciali su tutto il territorio nazionale si sono adoperate per potenziare, compatibilmente con le attività consentite dai DPCM emanati dal Governo, i servizi di supporto ai pazienti ematologici. I servizi che sono stati potenziati sono stati: il supporto ai reparti ematologia con personale medico e infermieristico; il potenziamento delle cure domiciliari; il trasporto dei pazienti in cura; il supporto psicologico ai malati e il potenziamento del servizio di accoglienza presso le case alloggio AIL. Ma non ci siamo fermati qui, sono stati inseriti nuovi servizi importanti e che sono stati molti apprezzati: la consegna a casa di farmaci o della spesa; l’attivazione del supporto psicologico telefonico; consegna di dispositivi medici e di protezione individuale; trasporto in ambulanza e prelievi ematici domiciliari.

È stata attivata sul sito www.ail.it la sezione #iosonoarischio https://www.ail.it/area-pazienti/covid-19-e-pazienti-ematologici Emergenza Covid 19 e pazienti ematologici: quello che c’è da sapere. Inoltre, nei mesi di aprile e maggio, è stato reso disponibile uno speciale numero verde per far fronte al bisogno di informazione, orientamento e conforto dei pazienti e dei familiari durante l’emergenza sanitaria.

Siamo nella fase 3 e i pazienti chiedono garanzie di sicurezza e che vengano riprese le attività cliniche. In questo il ruolo AIL a sostegno di pazienti e famiglie è indispensabile. Quali sono le azioni in cui è impegnata AIL?

AIL è impegnata nel sostenere il proseguimento delle terapie salvavita per tutti i pazienti onco-ematologici e fare in modo che non le interrompano per timore di contrarre l'infezione da Covid-19. I pazienti con un tumore del sangue sono particolarmente fragili, in quanto molte delle cure a cui vengono sottoposti comportano un’immunosoppressione che li mette a maggior rischio di Covid-19, e la paura di andare in ospedale potrebbe causare dei grossi danni. Ma per loro è fondamentale non interrompere le cure, perché per questi pazienti la continuità delle terapie farmacologiche, dei trattamenti radioterapici e dei controlli è di fondamentale importanza. Inoltre, AIL promuove con forza l’adozione delle norme previste per ridurre il rischio di infezioni. Per questo è necessario che i percorsi onco-ematologici siano protetti in tutti gli ospedali italiani, così che i pazienti si possano rivolgere senza alcun timore ai loro centri di riferimento.

 

Il 21 giugno è anche l’occasione per i pazienti di avere un rapporto diretto con ematologi illustri, grazie al Numero Verde AIL Problemi Ematologi attivato dall’Associazione. Perché è importante per i pazienti avere questo contatto diretto con i medici?

In occasione della Giornata Nazionale, AIL promuove un’iniziativa che è una tradizione e che è sempre molto attesa dai pazienti e dai loro familiari: il Numero verde AIL Problemi Ematologici (800.22.65.24), attivo venerdì 19 giugno dalle 8.00 alle 20.00, che offre ai pazienti la possibilità di parlare con ematologi di chiara fama chiedendo chiarimenti sulle loro patologie e sulle terapie, senza problemi di tempo e di privacy che potrebbero avere con i medici e gli infermieri che li seguono abitualmente nei loro centri di cura. Da giugno 2020 il Numero Verde AIL Problemi Ematologici sarà attivo tutto l’anno, dal lunedì al venerdì dalle 15.00 alle 17.00.

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Supporto psicologico

SOSTIENI I SERVIZI DI SUPPORTO PSICOLOGICO 

“L’arrivo della malattia sconvolge la vita del paziente e l’intero equilibrio familiare. Parlarne insieme è la giusta soluzione per affrontare meglio la realtà, facilitare l’accettazione della situazione e poter dare un senso più ampio e consapevole alla propria vita”

Silvia, psicologa.

L’esperienza della malattia mette in contatto con emozioni, sentimenti, paure con cui può essere complesso negoziare e che è faticoso condividere. Ci si può scoprire preoccupati per il peso che il percorso di cura può avere non solo sulla propria vita, ma anche sui rapporti con la famiglia, sulla coppia, sui figli o sul lavoro.

Per questo AIL finanzia in tutta Italia oltre 30 servizi di supporto psicologico, offrendo l’opportunità di confrontarsi con un esperto in una fase così impegnativa della vita, di soffermarsi un momento per parlare liberamente e nel pieno rispetto della privacy.

Grazie a te AIL potrà estendere la sua rete di sostegno psicologico per i pazienti

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Viaggi Solidali

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“Mio figlio a 9 anni ha iniziato la sua battaglia contro un Linfoma non Hodgkin. L’ostacolo più grande da superare era la distanza: sono di Siracusa e la nostra salvezza era a Roma. Ho viaggiato tutte le settimane con un costo enorme. Poi grazie ad AIL ho ricevuto l’aiuto necessario per affrontare le spese dei viaggi”

Francesco

La diagnosi di un tumore del sangue ha sempre un impatto molto forte sulla vita del paziente e dei suoi familiari. Oltre allo sconvolgimento emozionale, il malato deve anche affrontare una serie di difficoltà pratiche, come i viaggi verso i centri di cura specializzati che non sempre sono vicini alla città di residenza. Si tratta di spostamenti spesso complicati ed onerosi, tra regioni anche molto distanti tra loro.

AIL in un anno ha fatto viaggiare gratuitamente 256 pazienti e 212 familiari e ad oggi ha finanziato 1318 spostamenti.

Insieme possiamo ridurre l'impatto del pendolarismo sanitario sui pazienti

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Assistenza

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“Quando un paziente è lontano dal suo ambiente familiare è molto vulnerabile. È assalito da mille paure e dal  timore di non potercela fare. AIL ci ha teso una mano, aiutandoci a risolvere le nostre difficoltà quotidiane”

Michelangelo

 

LE CURE DOMICILIARI:

Chi combatte un tumore del sangue è obbligato a seguire lunghi periodi di terapie che accrescono notevolmente il senso di disagio e di solitudine. Grazie alle cure domiciliari i pazienti possono essere seguiti a casa, circondati dall’affetto dei propri cari. Dal 1993 AIL ha assistito a casa 50.000 pazienti ed effettuato 840 mila accessi a domicilio.

CASE ALLOGGIO:

Per chi risiede lontano dal Centro Ematologico di riferimento, diventa complicato ed economicamente impegnativo seguire le terapie lontano da casa. Per questo AIL finanzia le case alloggio, strutture che ospitano gratuitamente i malati e i loro familiari. La prima casa AIL è nata nel 1987, da allora l’Associazione ha ospitato gratuitamente 61 mila persone.

 Con il tuo aiuto AIL potrà continuare a stare accanto ai pazienti,
perché nessuno deve sentirsi solo nella sua battaglia contro la malattia

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