Ho sconfitto un linfoma. Ora mi impegno per il diritto all'oblìo della diagnosi.

Giuseppe Gioffrè 
Referente nazionale Gruppo Pazienti Linfomi AIL - FIL

Giuseppe GioffrStorie e percorsi che cambiano 

Un rigonfiamento sotto l’ascella destra. Tutto è iniziato così oltre 20 anni fa. Sono un militare di carriera e stavo partecipando a un corso alla Scuola di Guerra di Civitavecchia, avevo 38 anni, una buona preparazione ed esperienza. Era un corso di specializzazione importante per il mio futuro in quando mi avrebbe portato a svolgere attività di supporto e aiuto all’estero. Ma tutto cambiò. La carriera venne bloccata e prese una direzione differente: ho continuato nell’Esercito, ma con incarichi diversi e in un ambito esclusivamente logistico e solamente in territorio nazionale.  

Negli ultimi vent’anni in medicina si sono fatti passi da gigante, ma all’epoca le conoscenze erano meno e tutto era più difficile. Ricevetti 7 diagnosi differenti e tutte non corrette. Fino a quando il Prof. Michele Baccarani consigliò di fare la biopsia del linfonodo, e arrivò la diagnosi: Linfoma non Hodgkin che venne curato con 6 cicli di chemioterapia e trapianto autologo e poi fortunatamente un follow up di oltre 15 anni senza recidive. 

All’inizio la diagnosi di un tumore è devastante, e lo è per i pazienti e per tutta la famiglia. Si è frastornati e confusi. E poi c’è il tempo, tanto e lento, per pensare e le cose assumono priorità diverse. E con mia moglie abbiamo incominciato a ripensare i progetti di vita comune. Una delle prime cose è stato decidere di tornare a lavorare il prima possibile, e l’Esercito mi ha sostenuto e dato la possibilità di continuare. E soprattutto con mia moglie abbiamo iniziato a immaginare e realizzare progetti concreti: abbiamo acquistato casa a Udine, e poi il progetto di vita più importante diventare genitori. E nel 2002 è nato Enrico. Una gioia immensa e una vita da vivere insieme. 

Inizialmente non vedevo un futuro possibile, ma poi grazie anche all’aiuto di specialisti competenti ho iniziato a ripensare il mio futuro. È stato un percorso lungo, che mi ha fatto incontrare tanti pazienti e familiari che stavano affrontando difficoltà simili e diverse, ma tutti avevamo, oltre alle necessità pratiche, un bisogno comune: l’aiuto psicologico per pazienti e caregiver. E dunque, decido di fare la mia parte, e nel 2008 incomincio a collaborare come volontario AIL, nel Gruppo di Auto - Aiuto Giovanni Lapi all’interno della Sezione AIL di Udine. Lavoro a progetti importanti come le case AIL, attività di informazione per la cittadinanza, l’organizzazione delle manifestazioni di raccolta fondi e i seminari per la migliore conoscenza tra pazienti e medici. E naturalmente l’organizzazione del supporto psicologico per pazienti e familiari.  

Nel 2015 decido di andare in pensione, che nell’Esercito si chiama, in termine tecnico, “quiescenza”, e da allora ho incominciato a dedicare più tempo a questa nuova attività. E poi, nel 2016, con la costituzione del Gruppo AIL - FIL Pazienti Linfomigrazie alla collaborazione tra l’Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma Onlus (AIL) e la Fondazione Italiana Linfomi Onlus (FIL), sono diventato Referente Nazionale del Gruppo AIL – FIL Pazienti Linfomi.  Inoltre, attualmente, sono un componente, in qualità di Rappresentante del volontariato all’interno del Comitato Etico Unico del Friuli Venezia Giulia (CEUR) per la valutazione degli studi clinici. 

Uno dei progetti a cui, io e tutto il gruppo pazienti linfomi, teniamo maggiormente e in cui tutti noi siamo impegnati personalmente è il riconoscimento del diritto all’oblio di una diagnosi. Le persone possono ammalarsi, anche gravemente, ma ormai si può dire che guariscono e non c’è ragione perché debba rimanere agli atti una malattia che non c’è più. E che spesso condiziona, la vita delle persone, sia lavorativa sia sociale.  

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UNA GIORNATA DEDICATA AI SUCCESSI DELLA RICERCA E ALLE OPPORTUNITÀ DI CURA CHE NON SI SONO FERMATE DURANTE LA PANDEMIA

Sergio AmadoriSergio Amadori
Presidente Nazionale AIL
e Professore Onorario di Ematologia Università Tor Vergata, Roma

Professor Amadori La Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma del 21 giugno è un appuntamento tradizionale per parlare con pazienti, medici e istituzioni di queste patologie, e anche per fare il punto sugli avanzamenti della Ricerca nella cura dei tumori del sangue e sugli scenari futuri. Quest’anno i temi scientifici della Conferenza stampa AIL della Giornata nazionale sono i Nuovi traguardi terapeutici per le neoplasie mieloproliferative. Quali sono i passi avanti più importanti per la cura di queste patologie?

La Giornata nazionale aggrega numerose iniziative dedicate all’informazione sui tumori del sangue e al miglioramento della qualità di vita dei pazienti ematologici. Ogni anno la Conferenza stampa organizzata da AIL in occasione della Giornata nazionale si concentra su temi diversi; quest’anno il tema scientifico sono le neoplasie mieloproliferative, i tumori rari che colpiscono il midollo osseo: leucemia mieloide cronica, policitemia vera, trombocitemia essenziale e mielofibrosi. Sono malattie croniche indolenti, le diagnosi difficili, che spesso avvengono per caso, e i trattamenti iniziati con anni di ritardo e rischi per i pazienti, che vivono in una condizione di isolamento. Oggi, la conoscenza delle basi genetiche delle MPN ha reso possibile lo sviluppo di molecole in grado inibire in modo mirato l’azione dei geni responsabili della malattia, aprendo la strada a un nuovo approccio di trattamento fondato sulla diagnostica molecolare. Questi pazienti hanno delle possibilità in più di controllare la malattia anche a lungo termine. Ma è bene dire, ancora una volta, che non tutti i pazienti raggiungono i medesimi risultati con le terapie. E che è necessario che la ricerca prosegua. Il messaggio che trasmettiamo da alcuni anni ai pazienti, ai loro familiari e alla popolazione è sempre valido e oggi ancora più forte: i tumori del sangue, Leucemie, Linfomi e Mielomi, sono sempre più curabili.

L’emergenza sanitaria legata alla pandemia da COVID-19 ha reso in alcuni casi ancora più difficile la gestione della malattia, specie per i pazienti con tumori del sangue. AIL è sempre stata a fianco dei malati e delle loro famiglie. Nell’esperienza recente quali iniziative sono state intraprese e qual è stato l’impegno di AIL in questa direzione?

Oggi anno vengono diagnosticati 33.000 nuovi casi di tumori del sangue in Italia. I pazienti ematologici che contraggono l’infezione rischiano molto, sia per le conseguenze dirette del virus sia per la mortalità, più alta (5-6% in più) rispetto alla popolazione sana e ad altre categorie di malati. L’emergenza sanitaria ha reso più difficile la gestione delle malattie del sangue che hanno incontrato numerosi problemi in questi lunghi mesi. Ma l’ematologia italiana, a differenza di altre specializzazioni, non ne ha risentito troppo: i trattamenti sono proseguiti come anche le cure ad alta complessità come le Car – T, i trapianti. E poi tutto il grande lavoro e sostegno degli oltre 15.000 volontari AIL che sono sempre stati al fianco dei pazienti e dei loro familiari. Le Case AIL presenti in 37 provincie hanno continuato a ospitare i pazienti e le loro famiglie per tutto il tempo necessario. Tutti i nostri volontari sono stati mobilitati attraverso l’attività delle 82 sezioni provinciali presenti su tutto il territorio nazionale e hanno sopperito a molti dei problemi socio-sanitari, come la consegna a casa dei pazienti dei farmaci, la spesa, occupandosi dei pagamenti di routine e soprattutto offrendo conforto. È stata implementata l’assistenza domiciliare dalle sezioni provinciali che la erogano per rispondere all’esigenza crescente di ambulatori e day-hospital. I nostri volontari, medici e infermieri hanno dovuto affrontare e risolvere numerose difficoltà come l’impiego di un numero maggiore di professionisti, l’adeguamento ai nuovi protocolli di sicurezza e il reperimento dei dispositivi di sicurezza.

Il vaccino per il COVID-19 per le persone fragili è fondamentale e ancora più importante è riuscire ad accedervi in tempi ragionevoli e in tutta sicurezza. Quali sono stati i passi e le azioni di AIL perché i pazienti ematologici venissero riconosciuti come priorità per il piano vaccinale?

Innanzitutto, AIL ha comunicato e divulgato informazioni corrette sulla sicurezza dei vaccini. Tutte le più importanti società scientifiche italiane e internazionali sono concordi nel sostenere che il vaccino è sicuro anche nei soggetti fragili e nei malati onco-ematologici, che vanno spesso incontro a importanti e gravi complicanze in caso di infezione da Coronavirus e che devono essere considerati una priorità, al pari di medici e personale sanitario. AIL, insieme ad altre associazioni, ha fatto pressione e richiesto ufficialmente al Ministero della salute, all’Istituto Superiore di Sanità, al Consiglio Superiore di Sanità e alla Conferenza delle Regioni che familiari, conviventi e caregiver entrassero nelle priorità del piano vaccinale. AIL ha fatto sentire la sua voce e quella dei pazienti nei mesi appena trascorsi attraverso la FOCE, Federazione degli Oncologi, Cardiologi ed Ematologi, e insieme ad altre 600 associazioni chiedendo priorità ai soggetti fragili immunodepressi nella vaccinazione anti-covid. Il malato onco-ematologico anche in cura con la chemioterapia deve essere vaccinato e deve avere la priorità nel piano vaccinale, assieme a famiglie e caregiver.

Il 21 giugno è anche l’occasione per i pazienti di avere un rapporto diretto con ematologi illustri, grazie al Numero Verde AIL Problemi Ematologi attivato dall’Associazione. Perché è importante per i pazienti avere questo contatto diretto con i medici?

In occasione della Giornata Nazionale, AIL promuove un’iniziativa che è una tradizione e che è sempre molto attesa dai pazienti e dai loro familiari: il Numero verde AIL Problemi Ematologici (800.22.65.24), attivo lunedì 21 giugno dalle 8.00 alle 20.00, che offre ai pazienti la possibilità di parlare con ematologi di chiara fama chiedendo chiarimenti sulle loro patologie e sulle terapie, senza problemi di tempo e di privacy che potrebbero avere con i medici e gli infermieri che li seguono abitualmente nei loro centri di cura.

Il Numero Verde AIL 800 22 65 24 disponibile tutto l’anno, gratuitamente, dal lunedì al venerdì dalle 15 alle 17. Per offrire una consulenza su misura, AIL ha ampliato anche il tipo di consulto disponibile in linea: il lunedì, giovedì e venerdì i nostri ematologici rispondono ai dubbi sulle patologie e sul Covid-19; il martedì un esperto di diritti risponde in materia di agevolazioni e sostegno al reddito; il mercoledì uno psicologo offre ascolto e supporto a chi ne ha bisogno.

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POLICITEMIA VERA E TROMBOCITEMIA ESSENZIALE: TRA NUOVI FARMACI E SPERANZE DELLA RICERCA

Tiziano BarbuiTiziano Barbui
Direttore scientifico Fondazione FROM 
Primario Emerito di Ematologia Clinica

Fondazione per la Ricerca Ospedale di Bergamo

Policitemia vera e Trombocitemia essenziale sono neoplasie mieloproliferative. Quali sono le cause e le differenze?

L’Organizzazione mondiale della sanità (WHO) ha di recente riclassificato queste neoplasie mieloproliferative, ponendo alcuni aspetti diagnostici che devono essere riconosciuti per la loro differenza sia nella storia naturale che per la scelta terapeutica. Per esempio, la Trombocitemia essenziale (TE) deve essere distinta dalla Mielofibrosi primaria (MF) che nelle fasi iniziali della malattia, può essere confusa con la TE. Questa distinzione ha un impatto sia sulla evoluzione verso la MF, che ha una diversa rapidità di comparsa nelle due forme, sia sul comportamento dell’ematologo clinico.
La WHO anche nella Policitemia vera (PV) ha riscritto i criteri di diagnosi abbassando i valori di ematocrito e di emoglobina che, se associati alla mutazione del gene JAK2, consentono diagnosi più precoci e migliori risultati terapeutici.
Inoltre, altri criteri differenziano la TE dalla PV. Le due entità si caratterizzano per la presenza di alcune lesioni genetiche che nella PV riguardano quasi esclusivamente il gene JAK2 mentre nella TE, questo gene è mutato solo nel 60% dei casi. La TE nel restante 20% e 5% dei casi è sostenuta rispettivamente dalla mutazione di CALR e di MPL. Ne deriva che tipicamente nella PV si verifica aumento dei globuli rossi e nella TE di piastrine. Però, si deve tener presente che le due entità possono trasformarsi, cosicché in una sia pur piccola percentuale di casi, le TE può evolvere nella PV e le due entità possono trasformarsi in mielofibrosi. Queste trasformazioni devono essere riconosciute perché la terapia si differenzia a seconda del tipo di evoluzione.

Policitemia vera e Trombocitemia essenziale rientrano tra le malattie rare. Quale è il quadro epidemiologico in Italia e quali sono i sintomi?

La prevalenza di neoplasie mieloproliferative croniche (MPN) quali Policitemia vera, Trombocitemia essenziale e Mielofibrosi idiopatica varia rispettivamente da 30 a 50 casi per 100.000 abitanti, e pertanto le MPN rientrano ancora nella rosa delle malattie “rare” definite tali quando il numero di casi è inferiore a 50 per 100.000 abitanti.
Spesso sia la TE che la PV vengono diagnosticate con esami del sangue di routine mentre in circa il 20% dei casi i pazienti riferiscono di avere avuto problemi di trombosi sia arteriose che venose, soprattutto nella PV, ictus, infarto del miocardio, trombosi nelle arterie periferiche; meno spesso ma in maniera assai più elevata rispetto alla popolazione normale, sono frequenti le trombosi nelle vene delle gambe, embolie polmonari e anche nelle vene cerebrali o in quelle addominali. Talvolta nelle TE vi sono anche problemi di occlusione dei piccoli vasi delle mani e dei piedi che portano ad acro-parestesie, rossore e dolore delle dita che si risolvono con l’aspirina. Spesso, stanchezza e prurito sono sintomi concomitanti, specie nella PV.
I sintomi possono modificarsi dopo decadi dalla diagnosi e confondersi con quelli tipici della Mielofibrosi.
Una gravidanza può essere affrontata, ma è necessario, oltre che dal ginecologo, essere seguite anche dall’ematologo esperto in queste patologie. Inoltre, problemi specifici riguardano la chirurgia, se gli interventi sono programmati, i pazienti dovranno essere preparati secondo le linee guida sia italiane sia internazionali.

Negli ultimi anni sono stati fatti importanti passi avanti per il trattamento di queste patologie. Quali sono le novità più significative per quanto riguarda le terapie?

La terapia della Trombocitemia essenziale e della Policitemia vera dovrà tener conto dei fattori di rischio vascolari che ciascun paziente può documentare. A differenza della Mielofibrosi, la cui mediana di vita è attualmente intorno ai 5-6 anni, la sopravvivenza di TE e PV si misura in decadi ed è di poco inferiore alla popolazione generale. Si deve ricordare che la mediana di età di questi malati è intorno ai 60-65 anni e l’età è un fattore di rischio vascolare come lo sono episodi di trombosi precedenti. L’ematologo usa farmaci diretti contro queste due malattie solo se il rischio vascolare lo impone. Ad esempio, i pazienti con Policitemia vera a basso rischio vascolare vengono curati con salassi e con aspirina, non si utilizzano farmaci citoriduttivi; questi sono impiegati solo nei pazienti ad alto rischio. La definizione di rischio si basa su “score” sia per la TE che per la PV e vi contribuisce in maniera importante la genetica di queste malattie (mutazioni di JAK2, CALR e MPL). Diverso è il rischio di un paziente con TE che non ha la mutazione di JAK2 rispetto a chi invece lo ha; oppure se è mutato per la calreticolina o per MPL. I farmaci diretti al controllo della aumentata proliferazione delle cellule progenitrici midollari sono sostanzialmente tre: lo standard è idrossiurea, e i nuovi farmaci sono interferone e JAK2 inibitori. Oggi, questi ultimi non trovano indicazione nella TE (salvo casi eccezionali) ma solo nei casi di PV che hanno mostrato resistenza allo standard, idrossiurea. L’interferone è oggi oggetto di numerosi studi e impiegato nei più giovani, in età fertile o in gravidanza. La ricerca in queste malattie è molto attiva anche per merito di numerosi gruppi italiani. Vi sono ancora numerose domande alle quali i ricercatori stanno cercando di dare risposte adeguate con farmaci singoli o loro combinazioni tenendo sempre presente che l’efficacia della cura dovrà essere commisurata con i rischi della stessa.

Nelle malattie rare la ricerca è resa più complessa dai numeri esigui dei casi. Quali sono gli strumenti necessari per fare ricerca?

Le conoscenze e i progressi di cura delle malattie rare richiedono collaborazioni condivise che assicurino un numero di pazienti sufficientemente elevato da consentire risultati credibili e robusti. L’esempio delle malattie mieloproliferative indica che tali studi sono possibili purché vi siano buone idee e un adeguato supporto organizzativo. Disponendo di questi network gestiti in Italia dalla fondazione GIMEMA, sono stati raggiunti progressi in molte malattie ematologiche maligne e nel caso delle MPN oltre al GIMEMA, altri centri italiani sono coinvolti in studi clinici di intervento farmacologico che stanno rivoluzionando la strategia di cura di queste malattie. Da segnalare che queste reti di ricerca cui partecipano centri internazionali coordinati da centri di eccellenza del nostro Paese, hanno consentito di raggiungere risultati importanti in pazienti che si sono ammalati di COVID-19 contribuendo ad aiutare nella scelta di più idonee terapie per la fase acuta della infezione.

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“Sognando Itaca” e la velaterapia: torneremo con nuove idee dopo lo stop forzato di quest’anno.

Daniel Lovato 
Presidente AIL Verona ODV - Vicepresidente Nazionale AIL

Daniel LovatoUn viaggio lungo 14 anni

“Sognando Itaca”, nato dall’idea di un giovane paziente appassionato di vela, è il progetto di vela terapia per pazienti ematologici che per 13 anni è culminato con l’Itaca day il 21 giugno, in occasione della Giornata nazionale per la lotta le leucemie, linfomi e mieloma.

Quest’anno sarebbe stata la quattordicesima edizione che, a causa della pandemia, non si è potuta realizzare, come moltissime altre manifestazioni ed eventi di carattere nazionale o provinciale delle 81 Sezioni AIL presenti sul territorio nazionale.

La barca vela AIL in questi anni ha navigato in tutti i mari italiani fino ad approdare ad Itaca, toccando porti piccoli e grandi, e con un unico obiettivo diffondere presso le Ematologia italiane il progetto Itaca e la vela terapia come metodo per la riabilitazione psicologica e il miglioramento della qualità della vita del malato ematologico.

Lo sport è un'attività salutare che non è appannaggio esclusivo delle persone sane. Tutti, infatti, possono praticarlo con le dovute accortezze. Lo sanno bene anche i molti disabili e pazienti affetti da diverse patologie che lo fanno quotidianamente. Praticare sport si è rivelata un'arma potente non solo per migliorare la qualità della vita di chi lo svolge, ma anche per abbattere le barriere, anche psicologiche, che dividono il mondo della normalità da quello della disabilità, del dolore e delle limitazioni.

In questo ambito ha acquisito nel tempo sempre maggiore rilevanza la pratica della "vela-terapia", ovvero la possibilità per persone malate di trascorrere del tempo in barca a vela ed essere un “membro dell’equipaggio” a tutti gli effetti. Oggi, sono numerose le esperienze positive al riguardo.

È in questo contesto che si inserisce “Sognando Itaca”, un grande viaggio in barca a vela con skipper professionisti, pazienti ematologici in fase riabilitativa, loro familiari, medici, infermieri e psicologi che navigano insieme per essere un team a tutti gli effetti e diffondere la pratica della vela.

Muoversi con una barca a vela, non solo permette di saggiare le proprie abilità, ma migliora anche le relazioni sociali tra le persone con problemi simili e anche tra queste e le persone sane, il personale medico e infermieristico. Non si tratta certamente di una vera e propria terapia medica, ma sicuramente può essere considerata una co-terapia, senz'altro utile e di supporto alla terapia medica e a quella farmacologica.  "In mare, a vele spiegate, si può riprendere il tempo che talvolta la sofferenza ruba".

Il progetto ha consentito di raggiungere negli anni molti porti e numerose Sezioni AIL ma, soprattutto, circa 1.500 tra pazienti e loro familiari.

Non dobbiamo però mai scordare che la malattia oncologica, può essere definita psicologicamente come una malattia famigliare. Quando ci si ammala di cancro, le conseguenze psicologiche vengono condivise e combattute da tutto il nucleo famigliare. E i numeri sono elevati, secondo alcune statistiche, tre famiglie su quattro devono fronteggiare una diagnosi di cancro nell’arco della loro vita. La malattia oncologica è un trauma non solo fisico ma anche psicologico, sociale e spirituale; ne consegue che la progettualità della personalità del paziente e di tutto il nucleo famigliare viene bloccata e tutto viene “congelato” da una nuova presenza in famiglia che occupa lo spazio domestico in modo invadente: La Paura.

Ogni volta che un membro della famiglia si ammala di tumore, questa evenienza viene vissuta come inattesa, oltre che come negativa.
“Sognando Itaca” offre la possibilità ai pazienti e familiari che vi partecipano, anche se per un breve periodo, di trovare un momento di svago, di normalità. Di tornare a vivere la propria esistenza in pienezza, di scordare la malattia.
Per coloro che hanno avuto modo di ripetere l’esperienza si sono notati benefici di diversa natura: riallacciare rapporti sociali, aumento della soglia del dolore, riduzione della somministrazione di antidolorifici e di ansiolitici, e molto altro.
Essere vicini alle persone che soffrono con molti modi e strumenti diversi, ci consente di rispondere in modo completo alle loro necessità.

Queste sono citazioni che esprimono al meglio ciò che ci proponiamo di fare…

Dammi la tua mano…
Vedi?
Adesso tutto pesa la metà…
(Leo Delibes)


Non sapremo mai quanto bene può fare un semplice sorriso.
(Madre Teresa di Calcutta)


“Sognando Itaca” negli anni ha avvicinato molte Sezioni dell’Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma. Alcune di queste hanno avuto la capacità di dare continuità al progetto stesso. Il progetto, tuttavia, non può essere statico e deve guardare oltre, rinnovarsi, trovare nuove modalità per essere stimolo alle sezioni e un valore aggiunto per le persone che contano su di noi.

Non possiamo pensare di aver raggiunto l’obbiettivo definitivamente, dovremmo necessariamente elaborare nuovi percorsi e strategie per il bene di coloro che quotidianamente soffrono ed hanno bisogno del nostro aiuto.

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