Granfondo Campagnolo Roma per AIL

Immagine Granfondo Campagnolo Roma

 

logo GranfondoDomenica 14 ottobre
Pedala contro le leucemie

Sostieni AIL, diventa anche tu un ciclista solidale

Regalati l'emozione unica di pedalare per una buona causa, immerso nel fascino millenario della città più bella del mondo

 

La Granfondo Campagnolo Romauno tra gli appuntamenti ciclistici più importanti d’Italia, ha deciso per il terzo anno consecutivo di schierarsi al fianco di AIL per sostenere la lotta contro le Leucemie i Linfomi e il Mieloma. Iscrivendosi all’evento sarà infatti possibile donare e diventare ciclista solidale.

Giunta alla sua 7ª edizione, la Granfondo riunirà appassionati delle due ruote e non solo, in una grande iniziativa di solidarietà in cui sport, cultura, divertimento e salute vivranno insieme nella splendida cornice della Città Eterna.

Iscrivendosi sulla piattaforma di crowdfunding granfondo.ail.it ci si potrà mettere in marcia fin da subito a sostegno di AIL, creando una propria pagina personale per invitare amici e supporter a dare il proprio contributo.

I fondi raccolti saranno impiegati per finanziare il servizio di cure domiciliari per adulti e bambini. L’AIL finanzia oggi 43 servizi di cure domiciliari in Italia che consentono ai malati di essere seguiti da personale specializzato nella propria abitazione, riducendo così i tempi di degenza ospedaliera e assicurando nel contempo la continuità terapeutica dopo la dimissione.

La Granfondo Campagnolo Roma, offre agli amanti della bicicletta l’emozione unica di pedalare, immersi nel fascino millenario della città più bella del mondo, passando per il Colosseo, i Fori Imperiali, l’Altare della Patria e i Castelli Romani. Saranno tre i diversi percorsi possibili (25, 60 e 12 km), aperti a tutti, anche alla biciclette elettriche a pedalata assistita. Per l’occasione presso le Terme di Caracalla sarà allestito un villaggio dove sarà possibile assistere a concerti e spettacoli, show e premiazioni, praticare sport e prendere parte ad una vera festa dello sport e del divertimento.

 

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LUCE MIA

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Tra le iniziative che l’AIL ha promosso in occasione della Giornata Nazionale c’è stata la proiezione del docufilm LUCE MIA del regista emergente Lucio Viglierchio, una pellicola che racconta la malattia attraverso gli occhi di chi la vive in prima persona.

Lucio si ammala di Leucemia Mieloide Acuta e oggi, dopo tre chemioterapie vissute in regime di isolamento ed alcuni mesi di cure, si trova nel limbo tra remissione e guarigione dalla malattia. Così Lucio, protagonista e regista, decide di affrontare la sua paura, tornando nel reparto dove è stato curato per ritrovare una parte di sé. In questo cammino a ritroso si imbatte in Sabrina, affetta dalla sua stessa patologia. Lei è ancora nelle stanze che lo hanno ospitato e insieme decidono di filmare la sua battaglia, la loro battaglia, uno appoggiato alla spalla dell’altra, bisognosi di confronto e conforto, alla ricerca di quell’attimo in cui si smette di essere pazienti e si torna ad essere umani.

 

"Mi chiamo Lucio e Luce Mia è il mio primo film. Chiamarlo film in realtà per me è un po' riduttivo. È la mia vita. La storia della mia leucemia acuta, della mia guarigione, della nascita di mia figlia e del mio ritorno nel reparto di ematologia per ritrovare me stesso. O meglio, quella parte di me che si era persa durante la cura. E mentre cercavo, ho trovato una “sorella”, Sabrina, che stava affrontando il mio stesso male.

Luce Mia è la storia del nostro percorso, della nostra amicizia, della nostra determinazione e volontà di non arrenderci. Una storia che, pur affrontando il tema della morte, mi ha restituito il senso del vivere di cui tutti, malati e non, abbiamo bisogno.

Dopo quattro anni di lavoro il film finalmente è finito ed ora inizia la vera sfida: portarlo al pubblico per dimostrare che parlare di malattia non è un tabù, ma al contrario aiuta a rompere l'isolamento e ci porta a vivere meglio e più intensamente, per non avere paura".

CALENDARIO PROIEZIONI

20 giugno, NOVARA ore 21:15 Cinema Araldo - Via Maestra, 12
21 giugno, ANDRIA ore 19:30 Multisala Roma - Via Flavio Giugno, 6
21 giugno, BOLZANO ore 20:00 Cinema Capitol - Via Dr. Streiter, 6
21 giugno, TORINO ore 20:30 Cinema Massimo (sala tre) - Via Giuseppe Verdi, 18

Altre proiezioni a TORINO, cinema Massimo (sala tre): 22 giugno ore 16:30; 24 giugno ore 18:15; 25 giugno ore 22:00; 26 e 27 giugno ore 16:30; 28 giugno ore 18:00; 29 giugno ore 20:30.

lucemia.it                                       nonaverepaura.it

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Progetto Labnet

per una diagnostica di alta precisione, affidabile e accessibile per tutti i pazienti

Che cos’è LabNet

immagine progetto labnetLabNet è una rete che mette in comunicazione i medici ematologi in Italia con i Laboratori – sempre italiani - dove si eseguono esami del sangue molto sofisticati (biologia molecolare), indispensabili per fare la diagnosi e per valutare se la terapia sta agendo come desiderato. Il progetto, partito inizialmente per le analisi della Leucemia Mieloide Cronica (LMC), si estende oggi alla Leucemia Mieloide Acuta (LMA) ed è in sviluppo per l’analisi di una specifica caratteristica biologica (JAK).
Oggi in Italia operano, nell’ambito della rete LabNet, oltre 54 Laboratori standardizzati e sottoposti a controlli di qualità; ciascun di essi, grazie alla rete, funziona da riferimento per uno o più Centri di ematologia. Tutto questo permette non solo di assicurare che gli esami di biologia molecolare diano risultati corretti e affidabili, ma consente anche di garantire a tutti i pazienti la stessa accuratezza negli esami di biologia molecolare, a prescindere dal Centro presso il quale si curano.

Finalità e nascita del progetto

immagine progetto labnetAvere analisi del sangue affidabili, con lo stesso livello qualitativo, in tutta Italia, non è banale, soprattutto quando si tratta di mettere in atto tecniche sofisticate che richiedono un alto grado di precisione, indispensabili per la corretta gestione della terapia.
È proprio per rispondere a questa sfida che è nato LabNet.
LabNet ha garantito, prima di tutto, che i laboratori aderenti utilizzassero la stessa scala (la cosiddetta international scale) per indicare i risultati degli esami; in parole povere, eseguendo la stessa analisi in qualsiasi Laboratorio di LabNet, il metodo per indicare la risposta sarà sempre lo stesso.
Poi, per essere certi della qualità dell’esame, si è passati a confrontare i risultati ottenuti in alcuni Laboratori di riferimento italiani con quelli ottenuti sugli stessi campioni di sangue, ma analizzati presso Laboratori internazionali già ”certificati”. In questo modo, ogni Laboratorio LabNet è sottoposto ad una verifica e ottiene una “convalida” dei suoi risultati, espressi sempre secondo l’international.
Infine, una volta validati i primi laboratori italiani, con il medesimo metodo sono stati validati altri Laboratori, fino agli oltre 50 attuali. Ovviamente questo “processo” di verifica è continuo e periodicamente i Laboratori, per poter rimanere nella rete LabNet, devono sottoporsi ai controlli di qualità necessari a garantire che il loro metodo rimanga sempre valido.
Tutto questo permette in pratica all’ematologo che cura un paziente con LMC di avere sempre la certezza di monitorare al meglio e con lo stesso metodo la malattia e la risposta alla terapia, a prescindere da dove il paziente venga curato.

LabNet, il sito web

Per rendere tutto questo fattibile e soprattutto facilmente utilizzabile dai medici e dai pazienti, è stato necessario progettare e sviluppare una “applicazione”, cioè un software, che gestisse tutta la rete e lo scambio e archiviazione dei dati.
È nata così l’applicazione LabNet, che rappresenta il primo esempio al mondo di rete su scala geografica tra Laboratori di biologia molecolare e Centri di ematologia, estesa a tutto il territorio nazionale.

Come funziona?

    immagine progetto labnet
  • il curante prescrive l’esame e il paziente effettua il prelievo presso il centro ematologico dove è in cura;
  • il campione di sangue, registrato dall’ematologo sul sistema LabNet, viene spedito (con un corriere dedicato) al Laboratorio di riferimento;
  • il Laboratorio di riferimento accede a LabNet, prende visione della richiesta e, all’arrivo del campione, lo analizza, fino a completare l’esame e ad inserire la risposta sul sistema;
  • il curante, accedendo a LabNet, prenderà visione della risposta dell’esame, e, naturalmente, dello “storico” (cioè di tutti gli esami eseguiti dal suo paziente). Può così prendere tutte le necessarie decisioni sul trattamento;
  • solo l’ematologo curante ha la possibilità di accedere ai risultati del suo paziente.

GIMEMA e Progetto LabNet

immagine progetto labnetRecentemente, i “Gruppi di Lavoro” GIMEMA sulla Leucemia Mieloide Cronica (LMC) e Leucemia Mieloide Acuta (LMA), hanno coordinato, sia sul piano scientifico e clinico, che su quello logistico, la messa a punto di una rete nazionale di Laboratori dedicata agli esami molecolari per la diagnosi e il monitoraggio delle due patologie: le reti Labnet LMC e Labnet LMA. Queste reti esono a disposizione di tutti i centri di ematologia italiani.

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