Mieloma parla l’esperto

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CON IL MIELOMA SI CONVIVE ANCHE A LUNGO, MA ANCORA NON SI GUARISCE

la ricerca ha fatto incredibili passi avanti nella lotta a questa malattia, con un notevole allungamento della durata e della qualità di vita. Ma ancora non esiste una risposta definitiva al Mieloma Multiplo. Per fare chiarezza abbiamo intervistato Maria Teresa Petrucci, Dirigente Medico, Azienda Policlinico Umberto I, Sapienza Università di Roma, per aiutarci a chiarire i dubbi dei pazienti e dei caregiver su cronicità e Mieloma Multiplo.

Perché oggi parla di cronicizzazione anche per il Mieloma?

Bisogna intendersi prima di tutto sul termine ‘cronicizzazione’. Non possiamo, infatti, fare il paragone con malattie come il diabete o l’ipertensione arteriosa che accompagnano il paziente per tutta la vita perché con il Mieloma Multiplo non siamo arrivati ancora a questo risultato.

Il termine cronicità nel Mieloma si utilizza perché in 20 anni, grazie alla ricerca, siamo passati da una sopravvivenza mediana di un anno ad una di circa 10 anni, con alcuni pazienti trapiantati che arrivano anche a più di 15 anni di convivenza con la patologia. Ma è necessario specificare che da questa neoplasia ancora non si guarisce, anche se la ricerca sta facendo passi da gigante.

Oggi ci sono molte opzioni terapeutiche: dal trapianto di cellule staminali, che di solito, con alcune eccezioni, viene eseguito fino ai 70 anni di età, alla disponibilità di diverse molecole di ultima generazione che si possono utilizzare in associazione. Queste possibilità di intervento ci permettono di agire anche dopo le recidive allungando notevolmente la durata della risposta e la qualità della vita dei malati. Quindi portare la malattia a cronicizzarsi seppur senza una soluzione che possa ritenersi definitiva.

Quali sono i principali effetti a lungo termine della malattia e come si possono controllare?

Il primo effetto collaterale e anche il più importante è il dolore osseo: il Mieloma porta spesso a delle lesioni ossee che impattano fortemente sulla qualità di vita del malato per il dolore acuto conseguente ai movimenti.

Per fortuna oggi esistono dei farmaci molto più attivi contro questa patologia che, controllandola meglio nel tempo, riducono anche il progredire e l’estensione di queste lesioni ossee. Esistono poi protocolli terapeutici per il controllo del dolore che vengono messi in atto in attesa che le cure specifiche per il Mieloma facciano pieno effetto.

Un altro fattore importante da considerare è la diagnosi, che oggi è possibile fare quando la malattia è ancora ad uno stato precoce. Tempo fa i pazienti si rivolgevano ai centri specialistici in presenza di sintomi quali il dolore e quindi con possibili lesioni ossee già in atto. Grazie alla medicina preventiva, invece, la popolazione si sottopone regolarmente ad analisi di routine anche in assenza di sintomi e così, nella maggior parte dei casi, è possibile diagnosticare il Mieloma prima che arrivino le complicanze: dolore, anemia, e anche se più raramente, insufficienza renale.

Ci sono novità sul fronte della Ricerca?

Negli ultimi anni si sono fatti grandi passi avanti, sono in sviluppo, a livello farmacologico, molte molecole che hanno meccanismi di azione diversi e che utilizzate in combinazione permettono di ottenere risposte più durature e più profonde. Parliamo degli anticorpi monoclonali, degli inibitori del proteasoma e degli immunomodulanti. Non a caso, come abbiamo detto, la sopravvivenza mediana è passata da 1 a 10 anni dal 2000 ad oggi, un dato molto importante

Poi c’è il versante biologico: il Mieloma è una malattia relativamente giovane per la quale è necessario conoscere ancora tanti aspetti della sua biologia. In futuro si dovrà arrivare a ‘stratificare’ meglio i pazienti, cioè a conoscerli meglio in base alle loro caratteristiche biologiche in modo da poter scegliere meglio la terapia più attiva per ogni singolo caso.

Abbiamo quindi due filoni, legati tra di loro, sui quali la ricerca dovrà concentrarsi: uno basato sugli studi biologici, sulla citogenetica, sulla malattia minima residua e l’altro il filone delle nuove molecole da utilizzare come terapia in modo da migliorare ulteriormente gli importanti risultati che già si riescono ad ottenere. La speranza è arrivare alla guarigione, come già successo per altre malattie.

Quale consiglio darebbe a chi assiste un paziente con Mieloma?

Il sostengo psicologico è fondamentale, perché è una mattia difficile da affrontare. I farmaci ci sono e vale sempre la pena curarsi ma come per tutte le malattie se il paziente è depresso e non collabora allora le condizioni possono peggiorare più in fretta.

Questa è una patologia molto spesso limitante per i dolori di cui abbiamo parlato, ma al contrario, con l’aiuto di presidi ortopedici quando necessario, è fondamentale un’attività fisica quotidiana, come camminare e fare esercizi. È importante anche bere tanto per mantenere una buona funzionalità renale e mantenere il controllo del peso. Le terapie funzionano ma se non sono accompagnate da queste buone abitudini il paziente non progredisce come dovrebbe. E in questo il caregiver e l’entourage familiare sono uno sprone importante: devono spingere il paziente a reagire e a non arrendersi.

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