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È una malattia generalmente a evoluzione lenta, che in molti casi può rimanere stabile per anni senza richiedere trattamento.

<h3>Come si sviluppa la LLC?</h3>La LLC è una neoplasia dei linfociti B maturi. Le cellule leucemiche:<ul><li>derivano da linfociti apparentemente normali;</li><li>presentano alterazioni genetiche;</li><li>resistono alla morte cellulare.</li></ul>Questo porta a un accumulo progressivo nel sangue e negli organi linfatici. <a target="_blank" rel="" href="https://cms.ail.it/uploads/LEUCEMIA_3003796ead.png"><img src="https://cms.ail.it/uploads/LEUCEMIA_3003796ead.png" alt="LEUCEMIA.png"></a><h3>Quali sono i fattori di rischio?</h3>Nella maggior parte dei casi non è possibile identificare una causa precisa. Tuttavia:<ul><li>l’età avanzata è il principale fattore di rischio;</li><li>può esistere una predisposizione familiare;</li><li>è più frequente negli uomini.</li></ul>

Nelle fasi iniziali la LLC spesso non dà sintomi ed è scoperta per caso con un esame del sangue. Quando presenti, i sintomi possono includere:<ul><li>stanchezza persistente;</li><li>linfonodi ingrossati;</li><li>infezioni frequenti;</li><li>perdita di peso, febbre o sudorazioni notturne.</li></ul>Per la diagnosi si utilizzano principalmente:<ul><li>esami del sangue;</li><li>analisi specifiche delle cellule (immunofenotipo);</li><li>esami genetici.</li></ul>Questi accertamenti permettono di confermare la diagnosi e di capire come si comporterà la malattia.

<h2>Quali sono i sintomi della LLC e come si fa la diagnosi?</h2>

Dato che è una patologia a evoluzione lenta, molte diagnosi avvengono in fase iniziale, quando la malattia è ancora sotto controllo.

<h3>Perché compaiono i sintomi?</h3>I sintomi possono dipendere da:<ul><li>accumulo di cellule nei linfonodi o nella milza;</li><li>riduzione delle cellule normali del sangue;</li><li>alterazione del sistema immunitario.</li></ul><h3>Quali esami servono per la diagnosi?</h3>Gli esami principali sono:<ul><li>emocromo → evidenzia l’aumento dei linfociti e indica la possibile presenza di leucemia;</li><li>immunofenotipo → identifica le cellule leucemiche;</li><li>esami genetici e molecolari → definiscono il rischio, poiché alcune mutazioni genetiche possono rendere la malattia più difficile da trattare.</li></ul>In alcuni casi, possono essere fatti anche altri esami integrativi:<ul><li>biopsia del midollo osseo;</li><li>TAC;</li><li>ecografia.</li></ul><h3>Quali fattori aiutano a prevedere l'evoluzione?</h3>Alcuni elementi sono importanti per capire l’andamento della malattia, ovvero se si comporterà   in maniera più aggressiva o meno, e stabilire quindi la strategia terapeutica più indicata:<ul><li>alterazioni genetiche, es. mutazioni a carico del gene TP53 o la mancanza di un pezzetto del cromosoma 17 (detta delezione 17p);</li><li>stato mutazionale del gene IgHV;</li><li>velocità di crescita dei linfociti.</li></ul>

Non tutti i pazienti con LLC devono iniziare subito una terapia. In molti casi si adotta la strategia di osservazione attiva o monitoraggio attivo: controlli regolari e assenza di trattamenti finché la malattia è stabile e asintomatica e inizio della terapia quando invece la malattia inizia a manifestarsi. Oggi sono disponibili terapie sempre più efficaci, tra cui:<ul><li>farmaci mirati (come ibrutinib, acalabrutinib, venetoclax);</li><li>anticorpi monoclonali (come rituximab, obinutuzumab);</li><li>in alcuni casi chemioterapia.</li></ul>Questa strategia, che prevede di trattare la malattia solo quando strettamente necessario, consente di limitare l’utilizzo di trattamenti impegnativi solo ai pazienti a rischio.

<h2>Quali sono le terapie per la LLC?</h2>

Anche quando è necessario trattare la malattia, oggi esistono molte opzioni efficaci e personalizzate.

<h3>Quali sono le principali terapie?</h3>Terapie mirate Oggi sono il trattamento più utilizzato. Tra le principali:<ul><li>ibrutinib, acalabrutinib → bloccano una proteina (BTK) fondamentale per la sopravvivenza delle cellule leucemiche;</li><li>venetoclax → favorisce la morte delle cellule tumorali agendo su una proteina chiamata BCL-2.</li></ul>Questi farmaci sono assunti per via orale e hanno cambiato profondamente il trattamento della LLC. Anticorpi monoclonali Tra i più utilizzati:<ul><li>rituximab;</li><li>obinutuzumab.</li></ul>Questi farmaci riconoscono le cellule leucemiche e aiutano il sistema immunitario a eliminarle. Spesso vengono usati in combinazione con altri farmaci. Chemioterapia Oggi è meno utilizzata rispetto al passato, ma può essere ancora indicata in alcune situazioni selezionate. Può includere farmaci come:<ul><li>fludarabina;</li><li>ciclofosfamide.</li></ul><h3>Quando si inizia il trattamento?</h3>Il trattamento viene avviato solo quando necessario, ad esempio in presenza di:<ul><li>sintomi significativi (febbre, perdita di peso, sudorazioni);</li><li>progressione della malattia;</li><li>anemia o piastrinopenia (carenza di piastrine);</li><li>ingrossamento importante di linfonodi o milza.</li></ul>Questo approccio evita trattamenti inutili e protegge la qualità di vita dei pazienti.<h3>Qual è la prognosi?</h3>La LLC ha un andamento molto variabile. Alcuni pazienti convivono con la malattia per molti anni senza bisogno di terapia, mentre altri necessitano di trattamento nel tempo. Oggi però la LLC è una malattia sempre più gestibile nel tempo, con percorsi terapeutici personalizzati che hanno consentito di:<ul><li>migliorare la sopravvivenza;</li><li>controllare meglio la malattia;</li><li>preservare la qualità di vita.</li></ul>

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La leucemia linfatica cronica (LLC) è una malattia del sangue che interessa un tipo di globuli bianchi chiamati linfociti B. Nella LLC questi linfociti:<ul><li>si accumulano nel sangue, nel midollo osseo e nei linfonodi;</li><li>vivono più a lungo del normale;</li><li>non svolgono correttamente la loro funzione.</li></ul>La LLC è la leucemia più frequente negli adulti nei Paesi occidentali:<ul><li>rappresenta circa il 25–30% delle leucemie;</li><li>colpisce soprattutto persone oltre i 60 anni;</li><li>è rara nei giovani e nei bambini.</li></ul>

Leucemia linfatica cronica

Per vent’anni ho indossato una divisa. Come Operatore Socio-Sanitario la mia quotidianità era fatta di gesti di cura, di sguardi di conforto, di corsie d’ospedale percorse a passo svelto per aiutare gli altri. Conoscevo la malattia, sì, ma la guardavo dagli occhi di chi assiste. Poi, all'improvviso, il sipario è calato e la prospettiva si è ribaltata. ​Un giorno qualunque, un sintomo improvviso, e la diagnosi che ti travolge come un treno in corsa: Linfoma primitivo del mediastino a grandi cellule di tipo B. Una tempesta che è comparsa dal nulla e che, in un attimo, ha stravolto, frantumato e azzerato la mia vita.

Da quel momento, niente è stato più lo stesso. La mia esistenza è stata letteralmente scippata: ​Il lavoro spezzato: Quella routine faticosa ma gratificante, che per vent'anni è stata la mia identità, si è fermata di colpo. ​La distanza più dolorosa: Essere strappato ai miei figli, non poter vivere la loro quotidianità, i loro sorrisi, i loro bisogni. Questa è la ferita che brucia più di ogni farmaco. ​L'esilio dalla mia terra: Da quasi un anno la mia vita si consuma dentro le stanze degli ospedali. Prima i tentativi nella mia Puglia, e ora qui, in Lombardia, all'Humanitas, inseguendo una svolta. ​Questo anno è stato un cammino al buio.

Quando una cura non funziona, non è solo il corpo a cedere, è l'anima che incassa un colpo durissimo. Ti ritrovi a fare i conti con la paura: quella profonda, che ti stringe il petto la notte, che ti fa chiedere perché sia successo proprio a te, che ti fa temere il futuro. ​Ma accanto a quella paura, anche se ferita, c'è la speranza. È un'altalena estenuante, un giorno sei su e il giorno dopo si precipita, ma non si ferma. Ogni nuovo protocollo, ogni nuovo medico è una fessura da cui far entrare la luce.

Mi chiamo Michelangelo, ho 44 anni, e non ho ancora finito di scrivere la mia storia. ​Nonostante i fallimenti terapeutici, nonostante la nostalgia lacerante per i miei figli e la mia vita di prima, dentro di me c'è un fuoco che questa malattia non è riuscita a spegnere: la maledetta voglia di farcela. ​Ho passato vent'anni ad aiutare gli altri a lottare; ora tocca a me. Voglio riprendere in mano la mia vita, voglio tornare a essere il padre che i miei figli aspettano, voglio indossare di nuovo quella divisa e tornare a respirare la normalità. Sono qui, all'Humanitas, pronto a combattere ancora. Perché la vita mi aspetta, e io ho tutta l'intenzione di tornare da lei.

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Michelangelo

Il giorno in cui ho scelto di restare

Quando è arrivata la malattia nella mia vita ero nel mio periodo più stressante, un lavoro stressante, due mesi al matrimonio, una seconda laurea da finire. Mi sentivo fuori di me, la mente andava troppo veloce, il fisico non la seguiva, volevo fermare, ma continuavo a correre, mentre andavo in pezzi.

È proprio in quel momento che il mio corpo si è messo a gridare. Mentre mi stiracchiavo un sabato di marzo sentii una pallina sul collo. “Lunedì la faccio vedere a mio zio Bruno”, dissi (il medico più bravo del mondo, l’unico di cui mi fido). Non era mononucleosi, allora iniziammo ad approfondire, soprattutto dopo febbricola insistente e sudorazioni notturne. Mio zio mi mandò subito dall’ematologo. A fine aprile la rx al torace dà il responso: linfoadenomegalie multiple nel mediastino e chi l’aveva mai sentita questa parola.

La trafila è lunga e la cosa più difficile è stato dirlo ai miei cari, la forza la davo io a loro: “me lo mangio.” Il verdetto a fine maggio: Linfoma di Hodgkin IV stadio B, l’ultimo. La vita cambia in un secondo? A me no, io ho avuto tutto il tempo di realizzare che si trattasse di un linfoma (internet a volte ci azzecca), ma quando lo vedi scritto la tua realtà cambia.

Da una ragazza di 36 anni con i suoi mille progetti diventi una malata di cancro, una parola mai usata perché non mi piace. Devi rallentare, tutto attorno a te cambia aspetto, ma io a quel cancro lì non ho mai dato nessuna possibilità, io ho creduto ai medici e l’ho preso di faccia con tutta la grinta che in quei mesi avevo perso. Ho capito quanto le cose quotidiane fossero importanti, perché fin quando abbiamo il privilegio di arrabbiarci per quelle, vuol dire che sta andando tutto bene.

Non posso dire che la malattia mi ha fatto capire cosa conta davvero, perché l’ho sempre saputo: gli affetti e il TEMPO. Quel tempo che si è rallentato e che paradossalmente proprio durante la malattia mi ha permesso di potermi vivere certe cose. Una mattinata con mia mamma, un piatto di pasta cucinato da lei, un week end con i miei suoceri e le mie nipoti in montagna in piena estate. La malattia mi ha dato l’opportunità di rimettermi al centro del mio mondo, di liberarmi dalle sovrastrutture, di capire chi volessi essere.

Ho iniziato anche la terapia, con cui ho ridisegnato la mia nuova me, quella libera, che non vuole dire più i SI solo perché i NO fanno dispiacere qualcuno, quella che non vuole più vivere di sensi di colpa se non è la figlia/amica o moglie che tutti si aspettano. Ho cercato di cambiare la mia vita in meglio, mangiando meglio, camminando di più, dedicando più tempo a me e alle persone care. Ho voluto sempre vederci il bicchiere mezzo pieno, ho voluto sfruttare al meglio questa opportunità per ridisegnare tutto.

Se avessi potuto scegliere avrei scelto di vivere tutto questo? Forse no, però è successo e quello che sento di dire è di cogliere tutto ciò che di buono la malattia ti porta, l’affetto che ti inonda, l’amore di chi ti accudisce, il potersi godere la lentezza della vita, che si spera non tornerà più così lenta. Questo non vuol dire che è stato facile affrontare 12 chemio, 5 mesi di terapie, anzi posso dire che è stata la cosa più difficile che abbia fatto in vita mia, tra nausea, mal di stomaco, chili persi, il pic che non mi faceva dormire, ma io, grazie a mia mamma, sono abituata a vedere il bicchiere mezzo pieno e ad un anno di distanza dalla diagnosi, posso dire di averlo steso.

&nbsp;“Malattia in remissione completa” e un matrimonio alle porte. Quello dell’anno scorso l’abbiamo rinviato (anche se ci siamo sposati comunque in comune ed è stato bellissimo), ma ora faremo una festa senza precedenti, un inno alla vita. Non dico che mi riprendo tutto quello che ho perso, perché quello che è perso è perso, ma aspetto cose ancora più belle di quelle che dovevano essere, un matrimonio ancora più bello, un addio al nubilato ancora più speciale di quello che avrei avuto l’anno scorso, perché è stata una festa di rinascita, un taglio di capelli corto con cui andrò all’altare e che non mi dispiace, anzi non mi sono mai vista più bella di così, (ho perso i capelli dopo un mese dalla fine delle chemio, le cose normali non mi sono mai piaciute).

A chi mi legge e sta affrontando tutto questo, vorrei essere d’aiuto come tante testimonianze lo sono state per me. Le persone attorno a voi saranno il vostro sostegno più grande (mio marito è stato la mia roccia), ma la grinta, quella la dovete cacciare da dentro, dalla convinzione che tutto andrà per il meglio e che vi aspetta una vita straordinaria, perché aver vissuto il cancro e averlo sconfitto vi darà una forza che nessun altro potrà mai avere, la forza di chi ce l’ha fatta e di chi potrà godersi ogni momento in maniera autentica perché conosce la paura di non poter più vivere certe cose.

Sarete dei super eroi INVINCIBILI. Ora posso arrabbiarmi di nuovo per le stupidaggini, ma prometto che lo farò con la consapevolezza di chi sa cosa conta davvero.

Cristina

Il bicchiere mezzo pieno

Mi chiamo Fabio Formato, ho 45 anni e lavoro in ambito bancario. Se c’è una cosa che questo percorso mi ha insegnato, è che nei momenti più difficili la vera differenza è non sentirsi soli.

Scrivo queste parole per condividere la mia esperienza. Non una storia straordinaria, ma una storia vera, fatta di complessità, resistenza e umanità. Nella mia vita ci sono sempre state passioni importanti: il teatro, il racconto, il mondo del food. Poi è arrivata la malattia. Il mio cammino con il linfoma non Hodgkin, nello specifico un linfoma anaplastico a grandi cellule T ALK-negativo, è stato tutt’altro che lineare. Partivo già da una condizione fragile: diabete da molti anni, immunodeficienza, problemi cardiovascolari e un trapianto di rene avvenuto 35 anni fa. La diagnosi è stata una sfida dentro la sfida. Ogni scelta terapeutica più complessa, ogni passo più incerto.

Ho affrontato anche un trapianto di cellule staminali, con la concreta paura di compromettere il rene trapiantato. Ci sono stati momenti difficili: stanchezza, domande senza risposta, paura costante. Ma accanto a tutto questo, c’è sempre stata una presenza fondamentale: quella di chi si prende cura della persona, oltre che della malattia. L’équipe di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona, guidata dal Prof. Carmine Selleri, è stata per me guida, competenza e ascolto. In un contesto complesso, ha saputo esserci davvero.

Oggi sono in remissione completa. Una tregua armata che vivo con consapevolezza e gratitudine. Un ringraziamento speciale va ad AIL. Ai volontari che ogni mattina mi hanno accolto con un sorriso. A chi, durante il Natale, quando non potevo vedere nessuno, ha organizzato una tombolata la vigilia, portando umanità e calore in un momento difficile. In quei momenti non ero solo. E questo ha fatto la differenza. Grazie per quello che avete fatto per me e per quello che farete per tanti altri. Perché, alla fine, non è solo la medicina a curare. È la presenza. È sapere che qualcuno resta, anche quando tutto sembra vacillare.

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Fabio

Non è solo la medicina a curare, ma anche la presenza

Ciao, sono Lorenzo e questa è la mia storia.Avevo 19 anni e stavo per iniziare l’università, con la spensieratezza e le ambizioni comuni a molti ragazzi di quell’età. Improvvisamente, dei linfonodi ingrossati alla base del collo mi portarono a fare una serie di accertamenti, fino a ricevere la diagnosi di un linfoma di Hodgkin. Non sapevo cosa fosse una malattia ematologica e tanto meno cosa mi avrebbe aspettato nei mesi successivi.Iniziai a capirlo ben presto, quando la mia vita e quella delle persone che mi stavano vicino fu stravolta. Tra visite, analisi, ricoveri, sedute di chemioterapia e radioterapia, l'ospedale diventò la mia seconda casa. I capelli iniziarono a cadere e il fisico era sempre più debilitato. Non potevo frequentare l'università, praticare sport e fare molte delle cose che facevano i miei coetanei. Fui costretto a cambiare abitudini e priorità, mettendo letteralmente in pausa la mia vita.Il percorso di cura si rivelò particolarmente lungo e difficile: durò quasi 5 anni, nei quali dovetti cambiare diversi protocolli terapeutici e affrontare due trapianti di CSE, di cui il secondo con il fondamentale contributo di mia sorella. Fortunatamente, è poi arrivata la notizia più attesa e, in certi momenti, insperata: la remissione. Da quel momento ho potuto riprendere in mano la mia vita, iniziando a raggiungere alcuni degli obiettivi che mi ero posto durante i giorni più difficili della malattia, con la consapevolezza di non dare mai nulla per scontato e di vivere a pieno ogni momento.Oggi, a dieci anni di distanza dalla diagnosi, se ripenso a quei momenti, devo ringraziare i miei familiari e le persone che mi sono state vicino, i medici e gli infermieri per la loro umanità, la ricerca, che mi ha offerto diverse opzioni di cura, e la passione per la pallacanestro, che mi ha dato lo stimolo ad andare avanti.Infine, vorrei lasciare un messaggio a chi si trova ad affrontare questo percorso, soprattutto ai più giovani. Non sarà semplice, non sarà giusto, ci saranno momenti di sconforto e di paura, in cui vi chiederete perché è capitato proprio a voi. Ma soprattutto nei giorni più bui, è importante affrontare con coraggio ogni ostacolo e porsi degli obiettivi per continuare a sognare un futuro al di là della malattia.

Lorenzo

Pausa, non fine: la storia di Lorenzo

Ciao sono Nunzia,a marzo dello scorso anno ero a lavoro, immersa nelle solite cose di ogni giorno, quando ho sentito quel piccolo bozzo al collo. Non ci ho dato troppo peso all’inizio. Non avrei mai potuto immaginare cosa si nascondesse davvero dietro quel segnale così silenzioso.Venivo da un periodo pieno, intenso. Avevo appena finito di allattare, con una bambina ancora piccola che richiedeva tutte le mie energie e il mio amore. C’erano l’università, il lavoro, le giornate che scorrevano veloci. E poi, all’improvviso, la scoperta.Linfoma di Hodgkin. Non è stato facile. Niente lo è stato. Un colpo molto duro.Ci sono stati giorni lunghi, pesanti, i miei capelli lunghi che iniziavano a cadere. Guardarmi allo specchio era difficile. Riconoscermi ancora di più. Ma c’era una battaglia da combattere, una bambina che con tutta me stessa volevo veder crescere.Oggi, quando la sua manina accarezza i miei capelli che stanno ricrescendo, sento qualcosa di nuovo. La speranza in un futuro che voglio costruire ogni giorno.Nunzia

Nunzia

Il futuro arriva un giorno alla volta

Avevo 29 anni quando mi è stato diagnosticato un linfoma di Hodgkin. Ero da poco diventata mamma: il mio bambino aveva solo 9 mesi.Tutto è iniziato a novembre 2023, quando ho notato un linfonodo ingrossato sulla clavicola. All’inizio non gli ho dato troppo peso, ma da lì è cominciato tutto: esami del sangue, accertamenti, controlli continui. Eppure, nonostante i controlli, non emergeva nulla di chiaro. Sono passati sei mesi prima di arrivare alla biopsia, l’unico esame che ha permesso di capire davvero cosa stesse succedendo. Nel frattempo, non avevo sintomi particolari: solo i linfonodi gonfi e un leggero dimagrimento, che attribuivo all’allattamento e alla stanchezza dei primi mesi da mamma.Poi è arrivata la diagnosi, e con lei un mondo completamente nuovo, fatto di paure ma anche di forza che non sapevo di avere. Oggi sono in remissione da quasi tre anni e continuo a vivere con la speranza che tutto vada sempre per il meglio. Ogni giorno è un regalo e il mio bambino è la mia più grande motivazione.Valentina&nbsp;

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Valentina

Affrontare un linfoma a 29 anni

Per chi convive con la leucemia linfatica cronica (LLC) uno dei dubbi più frequenti riguarda la durata della terapia: è un trattamento per tutta la vita o può essere a tempo limitato? Dal congresso ASH arrivano nuovi dati che sembrano dare finalmente una risposta. Lo studio CLL17 ha confrontato, per la prima volta in modo diretto, terapie continue e terapie a durata fissa nei pazienti con LLC alla prima diagnosi.

È una forma di leucemia a crescita lenta, che colpisce soprattutto le persone adulte e anziane. Molti pazienti convivono con la malattia per anni, alternando periodi di trattamento e periodi di pausa.

<h4>Cos’è la LLC?</h4>

Lo studio ha coinvolto oltre 900 pazienti con LLC mai trattata prima, suddivisi in tre gruppi:Terapia continua<ul><li>Ibrutinib, assunto ogni giorno finché funziona e viene tollerato</li></ul>Terapie a durata fissa (circa 1 anno)<ul><li>Venetoclax + obinutuzumab</li><li>Venetoclax + ibrutinib</li></ul>L’obiettivo era capire se le terapie a tempo definito fossero altrettanto efficaci di quelle continue

<h4>Due strategie a confronto</h4>

“Terapia continua”:È una cura che va assunta senza una data di fine prestabilita, finché controlla la malattia o non provoca effetti collaterali importanti. “Terapia a durata fissa”È un trattamento programmato per un periodo definito (di solito 12 mesi), al termine del quale la terapia viene sospesa e il paziente entra in una fase di osservazione.

<h4>Cosa si intende per terapia continua e terapia fissa?</h4>

Dopo circa 3 anni di osservazione ecco i risultati.<ul><li>Il controllo della malattia è simile: circa 8 pazienti su 10 erano liberi da progressione della malattia in tutti i gruppi, indipendentemente dal tipo di trattamento.</li><li>Le remissioni profonde più frequenti si raggiungono con le terapie a tempo definito: le terapie a durata fissa hanno portato più spesso a una remissione completa e alla scomparsa della malattia rilevabile con test molto sensibili (MRD-negatività).</li><li>La sopravvivenza è elevata in tutti i gruppi: a 3 anni, oltre il 90% dei pazienti era vivo, indipendentemente dalla strategia scelta.</li></ul>Lo studio indica che le terapie a durata fissa possono offrire un’efficacia comparabile a quelle continuative: i regimi con venetoclax (con obinutuzumab o ibrutinib) hanno dato risultati simili a ibrutinib assunto continuativamente.

<h4>&nbsp;I risultati principali: efficacia simile, approcci diversi</h4>

Significa che, con esami molto sensibili, non si trovano più cellule leucemiche nel sangue o nel midollo. Raggiungere questo risultato è associato a risposte più profonde e durature.

<h4>Cosa vuol dire malattia minima residua non rilevabile?</h4>

Questi risultati aprono la strada a scelte terapeutiche più personalizzate, perché:<ul><li>non tutti devono necessariamente assumere farmaci a vita;</li><li>una terapia a durata fissa permette periodi liberi da trattamento;</li><li>meno farmaci nel lungo periodo possono significare meno effetti collaterali cumulativi;</li><li>il paziente può scegliere, insieme al medico, l’approccio più adatto al proprio stile di vita.</li></ul>In altre parole, non esiste un’unica strategia valida per tutti, ma più opzioni efficaci tra cui scegliere.&nbsp;

<h4>Perché questo studio è importante per i pazienti?</h4>

Lo studio CLL17 dimostra che oggi la LLC possa essere gestita come una malattia sempre più controllabile, grazie a strategie terapeutiche diverse ma capaci di offrire benefici comparabili. In questo scenario, per molti pazienti la possibilità di concludere il trattamento dopo un periodo definito non è solo un dato clinico; significa anche alleggerire l’impatto sulla quotidianità e sul benessere psicologico.La ricerca, intanto, prosegue nella stessa direzione: ampliare le opzioni disponibili e rendere il percorso di cura più personalizzabile, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita di chi convive con la patologia.Fonte: Al-Sawaf O, et al. Abstract n. 1 – Presentato al 67° Congresso Annuale ASH tenutosi il 6-9 dicembre 2025 a Orlando, Florida (USA).

<h4>Uno sguardo al futuro</h4>

LLC: terapia continua o a tempo definito?

La leucemia linfatica cronica è un tumore ematologico a lenta progressione che colpisce i linfociti B, causando un accumulo anomalo di tali cellule nel midollo osseo e nel sangue. Sebbene i trattamenti standard abbiano migliorato gli esiti per i pazienti, la leucemia linfatica cronica recidivante rimane difficile da curare e spesso ha una prognosi sfavorevole.In tale contesto, la terapia CAR-T anti-CD19 (CART-19) si pone oggi come un trattamento innovativo che utilizza linfociti T geneticamente modificati per riconoscere e distruggere le cellule tumorali esprimenti CD19. La terapia CAR-T ha mostrato risposte durature, con alcuni pazienti che rimangono liberi dalla malattia per oltre 10 anni senza necessità di ulteriori trattamenti.

<h2>Background</h2>

Un nuovo studio statunitense – presentato al congresso dell’American Society of Hematology nel dicembre 2024 – ha analizzato i risultati a lungo termine della terapia CAR-T in pazienti con leucemia linfatica cronica recidivante o refrattaria. Lo studio ha incluso pazienti trattati in due trial clinici con terapia CAR-T mirata al CD19, con o senza la continuazione del farmaco ibrutinib, un inibitore della tirosin-chinasi di Bruton (BTKi). L’analisi si è concentrata su 31 pazienti che hanno ottenuto una risposta almeno parziale al trattamento senza progressione della malattia per almeno un anno. Scopo dello studio era di misurare la sopravvivenza globale (OS) e la sopravvivenza libera da progressione (PFS) a lungo termine.Il follow up mediano dopo l’infusione di cellule CART è stato di 6,5 anni. A 5 anni dall’infusione la sopravvivenza libera da progressione è stata del 57,1% nei pazienti trattati con CAR-T da sola e del 64,7% nei pazienti che hanno continuato ibrutinib. La sopravvivenza globale a 5 anni è stata del 78,6% per i pazienti trattati con sola CAR-T e del 70,6% per i pazienti con ibrutinib. Dopo 4 anni senza progressione, nessun paziente ha avuto ricadute.22 pazienti (71%) hanno ottenuto una remissione completa (CR) entro il primo anno e questi pazienti hanno avuto una sopravvivenza e una sopravvivenza libera da progressione significativamente migliori rispetto a quelli che hanno avuto una risposta parziale. 9 pazienti (29%) non hanno raggiunto una remissione completa, con una prognosi meno favorevole.Tra gli effetti collaterali si segnalano: ipogammaglobulinemia e persistenza delle cellule CAR-T. Il 90% dei pazienti ha ricevuto almeno una volta infusioni di immunoglobuline per prevenire infezioni. Il 64,5% dei pazienti ha continuato a ricevere infusioni mensili alla fine del follow-up. Nei pazienti in remissione, le cellule B nel sangue erano quasi assenti anche fino a 10 anni dopo il trattamento, suggerendo che le cellule CAR-T erano ancora attive.11 pazienti su 17 (64,7%) hanno interrotto ibrutinib mentre erano in remissione. 10 di tali pazienti (91%) sono rimasti in remissione senza bisogno di ulteriori trattamenti. Il tempo medio per interrompere ibrutinib dopo CAR-T è stato 1,2 anni. 4 pazienti (23,5%) hanno continuato ibrutinib fino all’ultimo follow-up. 2 pazienti (11,8%) sono passati a un altro inibitore della tirosin-chinasi di Bruton a causa di effetti collaterali di ibrutinib (come fibrillazione atriale e dolori articolari).Purtroppo, 4 pazienti sono deceduti durante il follow-up: 1 per progressione della leucemia linfatica cronica, 2 per infezioni, 1 per un nuovo tumore primario.

<h4>Il nuovo studio</h4>

Lo studio presentato dimostra che la terapia CAR-T anti-CD19 offre risultati a lungo termine positivi per i pazienti con leucemia linfatica cronica recidivante o refrattaria, specialmente per quelli che raggiungono una remissione completa entro il primo anno. La maggior parte dei pazienti che raggiungono un anno senza progressione rimane libera dalla malattia per oltre 5 anni, suggerendo che alcuni potrebbero essere effettivamente curati.L’aggiunta di ibrutinib può essere utile, ma molti pazienti in remissione hanno potuto sospenderlo senza perdere il beneficio della terapia CAR-T. Tuttavia, gli effetti collaterali, come ipogammaglobulinemia, richiedono un monitoraggio continuo.&nbsp;Fonte: ASH24: P588

<h2>Conclusioni</h2>

Congresso ASH 2024: curare la leucemia linfatica cronica con la terapia CAR-T anti-CD19

La leucemia linfatica cronica è un tumore ematologico a lenta progressione che colpisce i linfociti B, causando un accumulo anomalo di tali cellule nel midollo osseo e nel sangue. Ibrutinib, un inibitore della tirosin-chinasi di Bruton, ha rivoluzionato il trattamento della leucemia linfocitica cronica dimostrando un miglioramento significativo nella sopravvivenza globale rispetto alla chemioterapia tradizionale, anche nei pazienti con caratteristiche genomiche ad alto rischio.

Al congresso dell’American Society of Hematology, del dicembre 2024, è stata presentata e discussa un’analisi internazionale (presenti anche ricercatori italiani) che ha incluso dati provenienti da due trial clinici di fase 3 (RESONATE-2 e ECOG-ACRIN E1912) con un follow-up mediano di 10 anni dalla diagnosi e 8 anni dalla randomizzazione, che costituisce il più lungo monitoraggio disponibile per un inibitore della tirosin-chinasi di Bruton utilizzato in prima linea per la leucemia linfatica cronica. Gli stessi ricercatori avevano precedentemente dimostrato che il trattamento di prima linea con ibrutinib si associa a tassi di sopravvivenza globale simili a quelli della popolazione generale di pari età, con un follow-up mediano di 5,9 anni dalla diagnosi iniziale. Tuttavia, non è ancora chiaro se tale risultato possa valere anche per i pazienti con caratteristiche genomiche ad alto rischio.L’analisi presentata ha considerato e valutato 490 pazienti trattati con ibrutinib, da solo o in combinazione con rituximab. I pazienti avevano una età mediana di 61 anni e il 36,5% di essi aveva almeno 65 anni. Il 21,8% aveva la delezione del(11q), il 7,8% presentava del(17p) e/o mutazione TP53, e il 54,7% aveva un profilo IGHV non mutato, tutti fattori associati a una prognosi peggiore. La sopravvivenza è stata confrontata con quella della popolazione generale degli Stati Uniti di pari età, utilizzando i dati del Centers for Disease Control and Prevention.Dopo 9 anni dalla randomizzazione, il tasso di sopravvivenza globale è stato dell’81,2% nei pazienti trattati con ibrutinib e dell’82,0% nella popolazione generale di pari età.Nei pazienti con caratteristiche ad alto rischio, la sopravvivenza globale a 9 anni è stata del 79,5% nei soggetti trattati con ibrutinib e dell’83,2% nella popolazione generale di pari età. Nei pazienti con età ≥65 anni, la sopravvivenza globale a 9 anni è stata 68,7%, lo stesso valore riscontrato nella popolazione generale. Nei pazienti con età inferiore ai 65 anni il tasso di sopravvivenza a 9 anni era 89,3%, simile al 90,0% della popolazione generale. Dall’inizio della diagnosi, la sopravvivenza a 15 anni è stata del 78,4% nei pazienti trattati con ibrutinib e del 72,0% nella popolazione generale di pari età.Da precisare ancora che il 59,8% dei pazienti ha interrotto il trattamento, principalmente a causa di effetti collaterali (43%) e progressione della malattia (20,5%). E che il 31,8% dei pazienti stava continuando il trattamento al momento dell’analisi.

<h4>La nuova analisi</h4>

L’analisi presentata al congresso ASH 2024 ha dimostrato che ibrutinib migliora la sopravvivenza globale nei pazienti con leucemia linfatica cronica trattati in prima linea, con risultati simili alla popolazione generale di pari età. Il beneficio è stato osservato indipendentemente dall’età o dalla presenza di caratteristiche genomiche ad alto rischio. E’ pertanto confermato il ruolo di ibrutinib come terapia standard per la leucemia linfatica cronica in prima linea, offrendo un beneficio duraturo a lungo termine.&nbsp;Fonte: ASH24: P4615

Congresso ASH 2024, LLC: ibrutinib in prima linea migliora la sopravvivenza globale

Per quanto riguarda le patologie della linea linfoide,<a target="" rel="" href="https://www.hematology.org/meetings/annual-meeting"> all’ASH 2023</a> è stato presentato un importante studio multicentrico inglese di fase 3 (studio FLAIR) nei pazienti affetti da <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-linfatica-cronica">Leucemia Linfoide Cronica (CLL)</a> alla diagnosi. Lo studio ha confrontato l’efficacia di un trattamento chemio-immunoterapico classico, secondo l’associazione di Fludarabina, Ciclofosfamide e Rituximab (FCR), rispetto a una strategia composta da due farmaci orali, Ibrutinib (inibitore di BTK) e Venetoclax (inibitore di BCL-2), somministrati per un periodo di tempo limitato e valutato secondo la risposta molecolare. Obiettivo principale dello studio era la sopravvivenza.Dal 2017 al 2021, sono stati arruolati 523 pazienti, di cui 263 hanno ricevuto la chemioterapia FCR e 260 la terapia con ibrutinib + venetoclax; l’età mediana era di 62 anni (tuttavia, un terzo dei pazienti aveva più di 65 anni). Dopo 3 anni, quasi il 60% dei pazienti è stato in grado di interrompere la terapia con ibrutinib + venetoclax, basandosi sulla profondità della risposta ottenuta. Inoltre, soltanto il 3% dei pazienti in terapia orale con Ibrutinib + Venetoclax sono progrediti, a fronte di un 23% dei pazienti che avevano ricevuto FCR. Con un follow-up mediano di più di 3 anni, la sopravvivenza libera da malattia è risultata del 97% nei pazienti in terapia orale rispetto al 76% nei pazienti riceventi chemioterapia (p &lt;0,0001), con una sopravvivenza globale a 3 anni del 98% nel primo gruppo rispetto al 93% del secondo gruppo (p &lt;0,005).Con questo studio, gli autori hanno dimostrato che, rispetto alla chemio-immunoterapia, la combinazione Ibrutinib + Venetoclax ha significativamente aumentato la sopravvivenza globale e libera da malattia, dimostrando inoltre, sulla base del mantenimento della risposta molecolare monitorata nel tempo, la possibilità di interrompere la terapia.FonteBlood 2023;142 (Suppl.1):631<a target="_blank" rel="" href="https://doi.org/10.1182/blood-2023-178298">https://doi.org/10.1182/blood-2023-178298</a>&nbsp;

Due farmaci orali per la Leucemia Linfoide Cronica. Uno studio di fase 3 all'ASH

Ogni due anni, la <a target="_blank" rel="" href="https://www.lymphomacoalition.org/">Lymphoma Coalition</a>, organizzazione senza scopo di lucro che collega a livello internazionale diverse associazioni di pazienti, promuove un’indagine di carattere mondiale sui pazienti affetti da <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/linfomi">linfoma</a> e <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/566-leucemia-linfatica-cronica">leucemia linfatica cronica</a> (LLC), sulle loro famiglie, amici e caregiver. Il sondaggio del 2020, disponibile online fino all'11 marzo, è l’occasione giusta per condividere la tua esperienza personale e aiutare le associazioni di pazienti affetti da linfoma a pianificare servizi di supporto e a farsi portavoce delle tue istanze a livello sia locale che internazionale.I dati del sondaggio verranno utilizzati a livello locale e mondiale per:<ul><li>migliorare i servizi di supporto,</li><li>sensibilizzare l’opinione pubblica,</li><li>fornire informazioni e statistiche di interesse per i pazienti.</li></ul>Raccogliendo l'opinione e il racconto di pazienti di tutto il mondo, questo sondaggio è fondamentale per capire quali siano le criticità che il malato e i caregiver incontrano nel percorso di cura, in cosa bisogna migliorare e quali esigenze ad oggi non trovano risposte concrete. Una visione d'insieme importantissima per fare in modo che i percorsi di assistenza e di terapia siano il più possibile aderenti alle richieste dei pazienti.&nbsp;Attraverso la condivisione di queste informazioni con il personale sanitario, gli organi di governo e i cittadini, la&nbsp;Lymphoma Coalition e i suoi membri saranno più preparati per formare la comunità che ruota intorno a a queste patologie&nbsp;per sviluppare programmi di tutela dei pazienti al fine di avere effetti positivi sulle loro vite, dovunque essi si&nbsp;trovino. Per avere un esempio di come la LC ha utilizzato i dati dell’Indagine Mondiale Pazienti 2018, puoi consultare i<a target="_blank" rel="" href="https://www.lymphomacoalition.org/images/2018GPSReports/ITALY_Final_Report_Survey_2018_Translated.pdf">l&nbsp;rapporto sui pazienti italiani del 2018</a>Il sondaggio è disponibile in 19 lingue e richiede circa 20-35 minuti per i pazienti e 10 per i caregiver.&nbsp;L’inchiesta è anonima e tutte le informazioni sono riservate. È possibile interrompere la partecipazione in qualsiasi momento durante la compilazione del sondaggio, ma solo fino al momento dell’invio.<a target="_blank" rel="" href="https://picker.fra1.qualtrics.com/jfe/form/SV_eKvg4UZKig0Ya4B"> </a>

<h4 style="text-align: start">UN'INDAGINE SUI PAZIENTI A LIVELLO MONDIALE&nbsp;</h4>

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Partecipa all'indagine mondiale su linfomi e LLC

Il viaggio difficile attaverso la malattia raccontato dal punto di vista del paziente, che parla del suo incontro con la patologia e degli aspetti sui quali è importante intervenire per migliorare la qualità di vita dei malati. Questo è il Patient Journey sulla <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/566-leucemia-linfatica-cronica">Leucemia Linfatica Cronica</a>, promosso da AIL con il supporto di <a target="_blank" rel="" href="https://www.abbvie.it/">AbbVie</a>&nbsp;e&nbsp;presentato a Roma il 12 dicembre alla presenza di importanti specialisti e rappresentati delle istituzioniSecondo i pazienti coinvolti nel report&nbsp;la malattia impatta primariamente sulle relazioni interpersonali, innestando una serie di paure ed ansie che non sempre sono facili da gestire. Il timore di essere un peso, il senso di colpa, la percezione di essere malato e quindi non integro, anche quando la malattia non si manifesta con sintomi evidenti, questi gli aspetti pincipali che intralciano nella vita di relazione.&nbsp;I pazienti tentano di mantenere una normalità della vita quotidiana ma avrebbero bisogno di sostegno e di poter parlare di aspetti delicati come i problemi sessuali.Cercano quindi un luogo sicuro e protetto, un riferimento dove sentirsi accolti e capiti. Un supporto viene anche dalle associazioni pazienti, che sono state una risorsa e un aiuto&nbsp;per il 20% del campione interessato. Emerge anche il bisogno di un supporto psicologico professionale richiesto dal 57% dei pazienti in&nbsp;generale e sino all’80% di quelli più giovani,&nbsp;un aspetto ancora non previsto nell’iter terapeutico che potrebbe invece essere implementato.

<h4 style="text-align: start">668 PAZIENTI DI 32 CENTRI EMATOLOGICI SONO I PROTAGONISTI DEL PRIMO PATIENT JOURNEY EUROPEO SULLA LLC </h4>

Il&nbsp; momento della comunicazione della diagnosi è destinato a cambiare la vita delle persone: se la maggior parte si dichiara soddisfatto rispetto alle modalità, al luogo e al tempo in cui è avvenuta, il 15% non si è sentito a proprio agio. Si tratta di un evento improvviso che costringe le persone a ripensare la propria vita. Una persona su due anche a distanza di anni ricorda il momento della diagnosi in modo estremamente nitido. “Avevo 41 anni, ero con mia moglie quando il medico pronunciò la parola leucemia. Sono precipitato nel baratro più profondo” dice un paziente. Un altro ricorda “mi sono spaventato e ho pensato che la mia vita fosse finita”.Capire a fondo la malattia e le sue conseguenze è il primo passo per accettarla e imparare a conviverci, per questo il momento della diagnosi, delle modalità e il luogo nel quale avviene e il tempo dedicato sono fondamentali. Eppure dall’indagine emerge che proprio a questo momento clou non è dedicata sufficiente attenzione: l’81% dei pazienti infatti dopo l’incontro in cui viene comunicata la diagnosi sente il bisogno di ridiscutere con il medico aspetti che sono&nbsp;risultati poco chiari.Un ascolto attento dei timori e dei bisogni del malato, la capacità di dare informazioni chiare ed esaustive sulla malattia, i cambiamenti dello stile di vita da adottare, ma anche indicazioni sui progressi della ricerca scientifica e le cure disponibili, aiutano a riprendersi dalle paure iniziali, a riprogrammare la propria vita e il proprio futuro, a ridefinire l’orizzonte.

<h4 style="text-align: start">LA DIAGNOSI</h4>

Visite, controlli, spostamenti, attese, tempo dedicato alle terapie quando necessarie, anche questi sono fattori che influnzano molto la vita del paziente e rispetto ai quali sono stati individuati importanti margini di miglioramento.&nbsp;Il tempo diventa un elemento che assume un significato nuovo, è il tempo della cura anche in assenza di terapia: da 2 a 4 ore per ogni controllo, la cui frequenza dipende dallo status del paziente. Al tempo trascorso in ospedale non è poi dedicata sufficiente attenzione,&nbsp;il 67% dei pazienti rileva spazi inadeguati, talora poco confortevoli e non idonei che generano il timore di essere esposti a nuove malattie a causa della compromissione del sistema immunitario. Ore a cui si aggiungono da mezz’ora a un’ora per ciascun tragitto, dato che informa della buona capillarità dei Centri sul territorio nazionale.

<h4 style="text-align: start">FASI DEL PERCORSO DI CURA</h4>

Gradi fiducia nello specialista di riferimento e negli infermieri ma poco integrazione nel percorso di cura della figura del medico curante. Questo è quanto emrge in relazione al rapporto con le figure professionali che il paziente incontra nel suo percorso.&nbsp;L’Ematologo rappresenta la principale figura di riferimento con cui i Pazienti si relazionano durante tutta la propria storia di malattia, a partire dalla comunicazione della diagnosi. Il 73% si dichiara molto soddisfatto della competenza e della disponibilità del proprio Ematologo. L’Infermiere è una figura di riferimento per l’assistenza durante le visite e i controlli e il 56% dei pazienti si dichiara molto soddisfatto della competenza e della disponibilità degli Infermieri con cui si relaziona. Per il 40% dei pazienti, invece, il Medico Curante supporta in minima parte l’operato dell’Ematologo mentre risulta più presente nelle fasi inziali che seguono la comunicazione della diagnosi

<h4 style="text-align: start">RAPPORTO CON LE FIGURE PROFESSIONALI</h4>

I pazienti coinvolti nel report sono stati quindi chiamati ad indicare gli interventi di miglioramento prioritari al fine di migliorare la qualità di vita del paziente. Questo è quanto emerso:• necessità di informazioni su terapie naturali di supporto alla chemioterapia; • consigli sull’alimentazione più adeguata; • richiesta di rassicurazioni che le nuove terapie siano veramente utili ed efficaci; • necessità di ottimizzare e migliorare la qualità del tempo dedicato ai controlli trimestrali.L’indagine ha quindi&nbsp;evidenziato contenuti su due distinti livelli: uno pratico-organizzativo e l’altro che attiene alla relazione tra pazienti e sanitari. Considerare il processo di cura nella sua globalità prevede quindi un intervento ad ampio raggio che preveda misure come l’aumento del numero dei posti a sedere nelle sale d’attesa e un miglioramento dell’ambiente, e interventi organizzativi come la creazione di canali preferenziali o ambulatori dedicati a seconda della fase di trattamento. Il tutto con una attenzione ai pazienti nella loro interezza e che li coinvolga senza farli sentire confinati in una posizione di marginalità rispetto alle decisioni che li riguardano."Mezzo secolo al fianco dei pazienti e a sostegno della ricerca scientifica sui tumori del sangue; 50 anni di valori, passione e impegno per migliorare la qualità di vita dei pazienti ematologici&nbsp;– conclude il professor Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL – La promozione di questo progetto si inscrive&nbsp;perfettamente nell’ambito delle attività messe in campo da AIL, da sempre rivolte al miglioramento della vita dei pazienti affetti da tumori del sangue. Quella della nostra Associazione è una grande storia fatta di tradizione e traguardi importanti, grandi successi e tanta solidarietà, ottenuti anche grazie alla collaborazione di migliaia di volontari, che rappresentano per AIL un patrimonio prezioso, all’efficace opera delle 81 sezioni provinciali diffuse su tutto il territorio nazionale, agli ematologi e ai ricercatori”.

<h4 style="text-align: start">AREE DI MIGLIORAMENTO&nbsp;</h4>

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