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Negli ultimi vent'anni la ricerca ha cambiato profondamente la storia della LMC: oggi molte persone convivono con la malattia per molti anni, mantenendo una buona qualità di vita.

<h3>Come si origina la LMC?</h3>La LMC nasce quando una cellula staminale del sangue acquisisce il cosiddetto cromosoma Philadelphia, un'alterazione genetica che le permette di moltiplicarsi senza controllo.Le cellule leucemiche si accumulano progressivamente nel midollo osseo e nel sangue, riducendo lo spazio disponibile per la normale produzione delle cellule del sangue.<h3>Cos'è il cromosoma Philadelphia?</h3>I cromosomi sono strutture presenti all'interno di ogni cellula che contengono il DNA, cioè il "libretto di istruzioni" che guida il funzionamento, la crescita e lo sviluppo del nostro organismo. Ogni persona possiede normalmente 46 cromosomi, organizzati in 23 coppie.Nella quasi totalità dei pazienti con LMC è presente un cromosoma anomalo detto cromosoma Philadelphia, che deriva dallo scambio di materiale genetico tra i cromosomi 9 e 22. Questa alterazione porta alla formazione del gene BCR::ABL1, responsabile della produzione di una proteina che stimola continuamente la crescita delle cellule leucemiche. L'identificazione del cromosoma Philadelphia e del gene BCR::ABL1 è fondamentale sia per la diagnosi sia per monitorare la risposta ai trattamenti.<img src="https://cms.ail.it/uploads/CROMOSOMA_PHILADELPHIA_0d9c0435fb.jpg" alt="CROMOSOMA PHILADELPHIA.jpg" width="5000" height="3212"><h3>La LMC è ereditaria?</h3>No.La LMC non è una malattia ereditaria e non si trasmette dai genitori ai figli. L'alterazione genetica compare durante la vita in una singola cellula del midollo osseo e non viene trasmessa a ovuli o spermatozoi.<h3>Quali sono i fattori di rischio?</h3>Nella maggior parte dei casi non è possibile identificare una causa precisa.L'unico fattore di rischio chiaramente dimostrato è l'esposizione a dosi elevate di radiazioni ionizzanti (raggi X, raggi gamma e particelle alfa e beta emesse dalle sostanze radioattive, raggi UV a più alta energia), che hanno la capacità di penetrare nelle cellule e alterare gli atomi e le molecole del DNA. Al contrario, le radiazioni non ionizzanti (calore, microonde, luce visibile e onde radio) non hanno energia sufficiente a provocare queste alterazioni.Anche l'età avanzata rappresenta un fattore associato a una maggiore frequenza della malattia.

Nelle fasi iniziali la LMC spesso non provoca sintomi e viene scoperta casualmente durante un normale esame del sangue.Quando presenti, i sintomi possono comprendere:<ul><li>stanchezza persistente; </li><li>perdita di peso involontaria; </li><li>febbre o sudorazioni notturne; </li><li>senso di peso o fastidio sotto le costole a sinistra, dovuto all'ingrossamento della milza. </li></ul>Per confermare la diagnosi sono necessari esami del sangue, l'analisi del midollo osseo e test genetici specifici.

<h3>Quali sono i sintomi della LMC e come viene diagnosticata?</h3>

Una diagnosi precoce e una corretta caratterizzazione della malattia permettono di iniziare rapidamente il trattamento più adatto.

<h3>Perché compaiono i sintomi?</h3>I sintomi dipendono principalmente dall'accumulo delle cellule leucemiche e dalla riduzione della normale produzione delle cellule del sangue.Per questo possono comparire:<ul><li>stanchezza dovuta all'anemia;</li><li>infezioni più frequenti;</li><li>sanguinamenti;</li><li>ingrossamento della milza con senso di peso o sazietà precoce.</li></ul><h3>Quali esami occorrono per la diagnosi di LMC?</h3>Il percorso diagnostico comprende:<ul><li>emocromo, che evidenzia l'aumento dei globuli bianchi;</li><li>aspirato del midollo osseo, utile per studiare le cellule leucemiche;</li><li>analisi citogenetiche e molecolari, per identificare il cromosoma Philadelphia e il gene BCR::ABL1.</li></ul><h3>Come si misura BCR::ABL1?</h3>La quantità di BCR::ABL1 viene misurata con una tecnica chiamata PCR quantitativa, un esame molecolare che permette di:<ul><li>confermare la diagnosi;</li><li>valutare la risposta alla terapia;</li><li>monitorare la malattia nel tempo.</li></ul>Per questo motivo viene ripetuto regolarmente nel corso di tutto il percorso terapeutico.<h3>Esistono fasi diverse della malattia?</h3>Al contrario di altre malattie, che vengono classificate in stadi a seconda della gravità, la LMC può presentarsi in tre fasi a seconda del numero di cellule leucemiche (blasti) nel sangue e nel midollo osseo:<ul><li>fase cronica, la più frequente al momento della diagnosi (&lt;10% di blasti);</li><li>fase accelerata (10-20% di blasti);</li><li>fase blastica, più aggressiva (&gt;20% di blasti).</li></ul>Riconoscere la fase della malattia è importante perché può influenzare la scelta del trattamento.

La terapia della LMC ha l'obiettivo di controllare la malattia, ridurre il numero delle cellule leucemiche e permettere ai pazienti di mantenere una buona qualità di vita.Oggi il trattamento si basa soprattutto sui farmaci inibitori delle tirosin-chinasi (TKI), che bloccano l'azione della proteina BCR::ABL1 responsabile della malattia.Tra i principali farmaci utilizzati ci sono:<ul><li>imatinib; </li><li>dasatinib; </li><li>nilotinib; </li><li>bosutinib; </li><li>asciminib; </li><li>ponatinib (in situazioni selezionate). </li></ul>In alcuni casi possono essere necessari il trapianto di cellule staminali o altre strategie terapeutiche.

<h3>Come viene trattata la LMC?</h3>

Grazie ai farmaci oggi disponibili, molte persone con LMC possono condurre una vita pressoché normale e, in alcuni casi, sospendere la terapia sotto stretto controllo medico.

<h3>Come agiscono gli inibitori delle tirosin-chinasi?</h3>I TKI bloccano la proteina BCR::ABL1, impedendo alle cellule leucemiche di continuare a proliferare.Questi farmaci rappresentano oggi il trattamento di riferimento della LMC e hanno trasformato la prognosi della malattia.L’imatinib è stato il capostipite di questi farmaci, rivoluzionando il paradigma di trattamento e migliorando sensibilmente la sopravvivenza dei pazienti. Nel corso degli anni sono stati approvati anche TKI di 2° generazione (dasatinib, nilotinib, bosutinib), di 3° generazione (ponatinib) e, più recentemente, di 4° generazione (asciminib), che agiscono nello stesso modo di imatinib ma in modo più selettivo e potente, migliorando da un lato l’efficacia e riducendo dall’altro le tossicità.<h3>Come viene scelto il farmaco?</h3>La scelta dipende da diversi fattori:<ul><li>età;</li><li>condizioni generali;</li><li>presenza di altre malattie;</li><li>caratteristiche della LMC;</li><li>possibili effetti indesiderati.</li></ul>Il trattamento viene personalizzato per ogni paziente.<h3>Come si controlla la risposta alla terapia?</h3>Durante il trattamento vengono eseguiti controlli periodici con la PCR per valutare la quantità di BCR::ABL1.In base ai risultati, l'ematologo può:<ul><li>confermare la terapia;</li><li>modificarla;</li><li>sostituire il farmaco se necessario.</li></ul>La diminuzione della quantità di BCR::ABL1 (detta risposta molecolare) è sintomo che la terapia sta funzionando.<h3>È possibile sospendere la terapia?</h3>In alcuni pazienti che mantengono una risposta molecolare profonda e stabile per lungo tempo è possibile valutare la remissione libera da trattamento (Treatment-Free Remission, TFR).La sospensione avviene solo in pazienti accuratamente selezionati e richiede controlli molto ravvicinati, perché in alcuni casi la malattia può ripresentarsi. Se questo accade, la terapia viene generalmente ripresa con successo.<h3>Quando è indicato il trapianto di cellule staminali?</h3>Oggi il trapianto viene eseguito molto meno frequentemente rispetto al passato.Può essere preso in considerazione in situazioni particolari, ad esempio quando la malattia non risponde adeguatamente ai farmaci o nelle fasi più avanzate della LMC.In questo caso, si utilizza il midollo osseo da un donatore compatibile (trapianto allogenico di cellule staminali).<h3>Quali sono oggi le prospettive?</h3>Negli ultimi anni la prognosi della LMC è profondamente cambiata.Molti pazienti ottengono una risposta duratura alla terapia e hanno un'aspettativa di vita vicina a quella della popolazione generale. La ricerca continua inoltre a sviluppare nuovi farmaci e strategie terapeutiche per migliorare ulteriormente i risultati e la qualità di vita.<img src="https://cms.ail.it/uploads/V002_0497_25_AIL_infografica_LMC_1_e797b68fe5.png" alt="V002_0497_25_AIL_infografica_LMC-1.png" width="1497" height="2481">

Storie di chi combatte

News ematologiche

La leucemia mieloide cronica (LMC) è un tumore del sangue che ha origine nel midollo osseo, il tessuto all'interno delle ossa in cui vengono prodotte tutte le cellule del sangue.La malattia è causata da una particolare alterazione genetica, chiamata cromosoma Philadelphia, che induce alcune cellule del midollo a moltiplicarsi in modo incontrollato. A differenza di altre forme di leucemia, la LMC ha generalmente un'evoluzione lenta e, nella maggior parte dei casi, può essere controllata efficacemente grazie alle terapie oggi disponibili.La LMC rappresenta circa il 15% delle leucemie dell'adulto. È più frequente tra i 55 e i 65 anni, ma può comparire a qualsiasi età. L'incidenza è di circa 1-2 nuovi casi ogni 100.000 persone all'anno.

Cos'è la leucemia mieloide cronica (LMC)?

Mi chiamo Alberto, ho 39 anni e da due anni combatto, come molti di noi, una sfida chiamata Leucemia Mieloide Cronica. Lo sport è sempre stato parte della mia vita. Prima il ciclismo e le immersioni, poi il trekking e l'alpinismo. Proprio poche settimane prima della diagnosi avevo realizzato uno dei miei sogni più grandi: raggiungere il rifugio più alto d'Europa, a 4.554 metri di altitudine.

Poi, all'improvviso, come un fulmine a ciel sereno, durante un normale check-up aziendale, arrivò la diagnosi: LMC. Non ho paura di ammetterlo, per la prima volta nella mia vita mi sono sentito davvero fragile, come una montagna che si stava piano piano sgretolando I miei primi pensieri andarono subito a mia figlia Camilla, che aveva appena tre anni. Mi chiedevo quale futuro avrei potuto darle come padre, se avrei potuto vederla crescere ed accompagnarla nelle tappe della sua vita.

Intanto i pensieri negativi correvano veloci, insieme alle visite, agli esami, alle terapie e a quella nuova "normalità" piena di domande e di incognite. I primi mesi furono duri. Durissimi. La stanchezza e la fatica sembravano avere il sopravvento su tutto. Ma c'era una lezione che lo sport mi aveva insegnato negli anni: non mollare mai. Così dopo mesi sopraffatto, ho ripreso in mano la mia vita.

Un passo alla volta, un allenamento dopo l'altro, ho ricominciato a costruire non solo il mio fisico, ma soprattutto la mia fiducia. E ho deciso di inseguire un altro sogno che custodivo da tempo: vedere con i miei occhi la montagna più alta del mondo. E così, sette mesi dopo la diagnosi, mi trovavo al Campo Base dell'Everest, a oltre 5.000 metri di quota, ad ammirare quella vetta immensa che sembrava ricordarmi una cosa fondamentale: spesso i limiti più difficili da superare non sono quelli del corpo, ma quelli che la paura costruisce nella nostra mente.

Oggi voglio lasciare un messaggio a chi ha appena iniziato questo viaggio. Ci saranno giorni difficili, giorni di tempesta, fatti di salite ripide, discese improvvise e tanta fatica. Ma dentro ognuno di noi esiste una forza straordinaria, spesso nascosta, che emerge proprio quando pensiamo di non averne più. Cercate quella forza nelle persone che vi amano. Io l'ho trovata negli occhi di mia figlia, nell'affetto dei miei genitori, nel sostegno degli amici e dei colleghi che non mi hanno mai lasciato solo.

E soprattutto, non smettete mai di inseguire i vostri sogni. Perché la malattia cambia molte cose, ma non può impedirci di continuare a vivere, ad amare e a guardare avanti verso la nostra prossima vetta. Un grazie speciale a tutta l'équipe di Oncoematologia dell'Ospedale Sacco di Milano, in particolare alla Dott.ssa De Gregorio e al Dott. Di Prima, che ogni giorno accompagnano me e tanti altri pazienti con professionalità, umanità e speranza.

La LMC è entrata nella mia vita senza chiedere permesso. Ma non sarà lei a decidere fin dove posso arrivare.

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Alberto

Verso la prossima vetta

Ho 36 anni, lavoro in un’azienda multinazionale e viaggio spesso intorno al mondo. Lo sport è da sempre parte del mio equilibrio: da oltre 18 anni l’acqua è il mio elemento, tra nuoto e pallanuoto, vissuti con costanza e passione.

Nel marzo del 2024 ho fatto un’analisi del sangue senza un motivo preciso, un controllo di routine, uno di quelli che si fanno quasi distrattamente. È stato proprio quel “per caso” a cambiare il corso delle cose. Da quei valori è iniziato un percorso che non avevo previsto: la diagnosi di Leucemia Mieloide Cronica. Quando i medici mi hanno comunicato la diagnosi, la parola “leucemia” ha coperto tutto il resto. Anche le rassicurazioni iniziali facevano fatica a trovare spazio tra le domande, la paura e l’incertezza.

Ho iniziato la terapia a maggio 2024. Lì è successa la cosa più importante: la malattia non ha fermato la mia vita. Ho continuato a lavorare, a viaggiare, a fare sport. Non per dimostrare qualcosa agli altri, ma per ricordare a me stesso che io ero ancora quello di prima. Che la malattia era una parte del mio percorso, non la mia definizione. In questo percorso ho avuto accanto a me una presenza costante, capace di portare forza, leggerezza e normalità anche nei momenti più complessi.

I primi risultati della terapia sono stati incoraggianti fin da subito. Con il passare dei mesi ho capito qualcosa che oggi sento il bisogno di raccontare: grazie alla ricerca scientifica, oggi una diagnosi come la mia non è più una condanna, ma l’inizio di una gestione concreta e consapevole della malattia. Oggi, dopo due anni di cure, sono in remissione. Continuo la terapia con fiducia, guardando avanti con un’energia diversa: più lucida, più grata, più consapevole. Per questo ho deciso di trasformare questa esperienza in un messaggio.

Attraverserò a nuoto lo Stretto di Messina. Non è una sfida sportiva: è un gesto simbolico. Un modo per dire che si può continuare ad andare avanti, anche quando la corrente sembra contraria. Che la forza di volontà conta, ma che senza la ricerca, senza chi ogni giorno lavora nei laboratori e negli ospedali, tutto questo non sarebbe possibile.

La mia storia non è una storia di paura.È una storia di continuità.Di fiducia.Di movimento.E soprattutto è una storia che dimostra quanto sostenere AIL sia fondamentale per permettere a sempre più persone di trasformare una diagnosi in un nuovo inizio.

Federico

Ho ritrovato la vita nel mio elemento

Nel 2021 mio marito, Emiliano aveva appena fatto dei controlli, esami di routine consigliati dal medico di base. Aspettavamo i risultati dopo una settimana ma quattro ore dopo il laboratorio ha chiamato&nbsp;il nostro medico consigliando di ripetere le analisi nell’ospedale più vicino, con urgenza.&nbsp;Io ero a lavoro ed Emiliano è partito per Orbetello con sua mamma. C’era però qualcosa che non mi tornava e cercando di informarmi sulle lastre che avevano richiesto, tra un discorso e l’altro,&nbsp;sento Emiliano pronunciare una parola: leucemia.Ricordo ancora quella notte.&nbsp;Avevo accanto l’amore della mia vita, con cui ho condiviso gli ultimi 11 anni, e lo vedevo come se fosse fatto di cristallo,&nbsp;come se potesse rompersi da un momento all’altro. Nel frattempo, avevamo dato un nome a quello che stava succedendo: <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-mieloide-cronica">leucemia mieloide cronica</a>.I dottori ci hanno spiegato che fino a 15 anni fa la prognosi per questo tumore non era favorevole ma&nbsp;oggi, grazie ai farmaci,&nbsp;il 95% pazienti ha un’aspettativa di vita pari a quella di una persona sana&nbsp;della stessa età. Senza chemioterapia. Non potevo crederci: siamo entrati accompagnati da una parola che suona per tutti come una sentenza, aspettandoci un percorso faticoso e doloroso, lungo anni, dall’esito incerto. Invece&nbsp;siamo usciti dopo 4 giorni,&nbsp;il tempo di stabilizzare i valori di Emiliano, con una vita davanti e delle pillole in mano.Ma all’uscita dall’ospedale è iniziato un nuovo viaggio. All’inizio la terapia ha dato diversi effetti collaterali, soprattutto stanchezza e dolore forte alle gambe ed Emiliano, che è una persona molto sportiva e attiva, soffriva delle limitazioni che questi effetti comportavano. Per fortuna col tempo si sono attenuati, è tornato a fare tutto ed ha persino un certificato medico per attività sportiva agonistica. Abbiamo quindi ricominciato a pianificare il futuro, quello che pensavamo di aver perso.Ci siamo sposati, abbiamo fatto tanti viaggi: Islanda, Albania, Cipro, Grecia. Eravamo affamati di vita, dopo aver avuto paura che lui potesse perderla. Ed è in quel momento che nella mia testa ha iniziato a farsi spazio l’idea di creare una famiglia. Non ci avevamo mai pensato ma dalla diagnosi avevamo imparato tanto: bisogna fare quello che ci fa bene, senza aspettare troppo. Buttarsi e basta.Io 36 anni, l’ovaio policistico scoperto da poco, lui 46 anni con una patologia bella tosta, sarebbe stato possibile? Abbiamo chiesto ai medici e all’inizio ci è stato sconsigliato di cercare una gravidanza, per via delle cure di Emiliano. Sono scoppiata a piangere, forse non avevo capito quanto fosse importante un figlio per me fino a quando non ho sentito quelle parole. Per fortuna gli specialisti ci hanno lasciato una porta aperta: avrebbero consultato articoli sul tema per capire i rischi della terapia che stava assumendo Emiliano.Un mese e mezzo dopo squilla il telefono: possiamo tentare. Certo, tutto sembrava remare contro. Era il marzo del 2023. Nel giugno del 2024 nasce Leon. È inspiegabile la sensazione di gratitudine che ho provato: verso la vita, che ti sorprende sempre, verso i medici e verso la ricerca. Perché 15 anni fa Emiliano probabilmente non sarebbe stato qui o non avrebbe mai potuto pensare di avere un bambino. Leon, il piccolo essere meraviglioso che ci riempie ogni ora del giorno e anche della notte, non avrebbe avuto la possibilità di nascere.Mi sento fortunata. Direi che, alle volte, i miracoli succedono davvero.

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Veronica ed Emiliano

La ricerca è vita

Il 23 luglio del 2021 scoprii di essere incinta. I primi di Agosto feci i primi prelievi di controllo per la gravidanza e, ricevuti gli esiti, la mia ginecologa mi disse che c'era qualcosa di strano e che dovevo andare urgentemente a fare un prelievo. Ero in vacanza, 3 giorni dopo andai subito all' Ospedale Molinette di Torino a fare con urgenza questo prelievo. I globuli bianchi erano impazziti! Mi mandarono subito al COES (Centro Oncologico e Ematologico Subalpino) e lì la notizia:<a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/568-leucemia-mieloide-cronica"> Leucemia Mieloide Cronica</a>.A quel punto gli ematologi mi spiegarono bene la situazione, a cosa sarei andata incontro e i rischi che correvo. Misero me e il mio compagno davanti ad una scelta: interrompere la gravidanza e iniziare subito la cura per la malattia o provare una cura sperimentale per riuscire a portare avanti la gravidanza, ma senza avere alcuna certezza della riuscita. Avevamo pochissimo tempo per poter dare una risposta. Non so spiegare le sensazioni vissute, ma forse una mamma lo sa, lo percepisce.Mio figlio aveva salvato la vita a me, come potevo non provare a farlo con lui?! Iniziai subito la cura sperimentale con interferone. Dissero che ci volevano almeno 4 settimane di iniezioni per poter vedere i risultati e quindi la discesa dei globuli bianchi. Non so quale miracolo sia successo, ma dopo solo la prima iniezione i globuli bianchi hanno iniziato la loro discesa. Erano TUTTI increduli. Tralasciando le varie difficoltà vissute in quei mesi, un ricovero in ospedale per vertigini posturali, la mancanza di interferone a livello nazionale, giorni interi passati in reparto, senza aver alcun tipo di contatto per la pandemia da Covid-19, il 22 marzo 2022 nasce Tommaso.Oggi ho 28 anni, ho iniziato la mia cura definitiva, sto bene, la malattia è sotto controllo e spero di poterla sconfiggere nel più breve tempo possibile.&nbsp;Federica

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Federica

La mia gravidanza con la leucemia mieloide cronica

Mi chiamo Gerardo, scrivo da Bari e sono affetto da <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/568-leucemia-mieloide-cronica">Leucemia Mieloide Cronica</a> da ottobre 2011. Ho scoperto la malattia per caso, a seguito di un controllo in Pronto Soccorso presso il Policlinico di Bari. L'esame ematico aveva rilevato un numero elevato di globuli bianchi. Ricoverato d'urgenza, mi sono ritrovato senza rendermene conto in corsia presso il reparto di Medicina Generale per i primi rilievi. Successivamente ho eseguito controlli approfonditi in Ematologia (prelievo Midollo e tessuto osseo ecc..). A seguito degli esami eseguiti, il Primario di Ematologia Prof.ssa Giorgina Specchia, mi ha comunicato con tatto e tanta umanità l'esito degli esami ed il mio stato di salute. Contestualmente alla diagnosi della LMC, hanno diagnosticato un seminoma al testicolo destro, con conseguente asportazione… insomma un piccolo calvario. Psicologicamente ero distrutto, però grazie agli angeli del Policlinico di Bari che mi hanno dato forza e coraggio, ho affrontato il tutto con serenità. Alla notizia della malattia mi è crollato il mondo addosso, non sapevo neanche che esistesse una cura. Insomma, ho pensato al peggio, ma grazie all’intervento della <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/chi-siamo/le-sezioni/schede-sezioni/item/46-bari">Sezione AIL di Bari</a>, sono stato seguito e messo a conoscenza di tutto quello che avrei dovuto fare per uscire da questo brutto incubo. Dalla manifestazione della malattia assumo Glivec, l'ho battezzato il farmaco “amico mio” che veglia su di me e mi protegge dalla malattia. A distanza di 7 anni posso dire che, anche se la mia vita è cambiata in funzione della malattia, vivo con serenità e con più consapevolezza rispetto a prima. Viste le mie condizioni, ero convinto che a lavoro mi avrebbero "messo da parte" e invece mi è stato riservato un trattamento che proprio non mi aspettavo: a novembre scorso ho avuto una promozione con un incarico di responsabilità. Provo orgoglio e tanta commozione a raccontarlo! Questo significa che la mia vita va avanti nonostante tutto, grazie alle scoperte scientifiche e all'operato di AIL. Insomma nella disgrazia sono caduto in piedi! Sono un attivista volontario dell’Associazione, nelle varie campagne di Pasqua e Natale, mi trasformo in agente di commercio faccio le vendite porta a porta. Questo week end comprate le <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/eventi-e-manifestazioni/uova-di-pasqua/uova-di-pasqua-ail-2018">Uova di Pasqua&nbsp;AIL</a>&nbsp;e regalate ai pazienti come me la sorpresa più grande, la speranza!Gerardo

Gerardo

Una nuova vita

Mi chiamo Zenone, ho 29 anni e sono nato in un paesino del Molise, ma da più di 9 anni ormai, per lavoro, sono andato via da casa e ora vivo e risiedo stabilmente a La Spezia.Circa due anni fa, era settembre 2014, mi trovavo a Napoli per qualche giorno di vacanza e per strada feci una donazione di sangue per l'AVIS, visto che già ero donatore abituale da diversi anni. Il giorno seguente fui contattato dal laboratorio analisi che mi disse che dovevo assolutamente ripetere un emocromo di controllo, senza aggiungere altro.Tornato a La Spezia feci le analisi da cui venne fuori un altissimo numero di globuli bianchi, io ignorantissimo in materia non sapevo assolutamente cosa volesse dire, pensai a qualche infezione o qualcosa da niente, fatto sta che insieme all'allora mia compagna, infermiera, iniziammo a fare indagini mediche e nel giro di 2 giorni mi ritrovai ricoverato al San Martino di Genova, reparto ematologia.Quel giorno arrivò la diagnosi, Leucemia Mieloide Cronica, mi spiegarono tutto sulla malattia, sulle cure, sui rischi, mi tranquillizzarono... anche se strano a dirsi, ricordo che non mi sentivo affatto preoccupato. Probabilmente perché non mi rendevo conto di quello che mi stava succedendo, come se non fosse un problema mio. E aggiungerei menomale, ho affrontato la notizia nel modo più sereno possibile. L'unica preoccupazione in quel momento era per la mia famiglia a 700 km di distanza. Volevo farli preoccupare il meno possibile. Inutile dire che due giorni dopo erano tutti a Genova: mamma papà e sorella.Fortunatamente questo tipo di leucemia è una delle più curabili, bisogna prendere solo un farmaco quotidianamente, anche se data la mia giovane età e la fase della malattia non puramente cronica, mi avevano già avvisato che probabilmente ci sarebbe stato un peggioramento che avrebbe portato a cure più strong o al trapianto.Nei mesi successivi continuo i miei controlli in day hospital dove i medici notano subito una veloce risposta ematologica, in 3 mesi i valori del sangue rientrano tutti nella norma, ma non dura molto. Qualche controllo più tardi la malattia avanza, e a fine gennaio, proprio nel giorno del mio 28° compleanno vengo di nuovo ricoverato e inizio la chemioterapia.Anche in questo caso il mio umore è restato sempre alto, ero tranquillo a parte la solita preoccupazione per la mia famiglia. Inizio questo nuovo percorso, alternando periodi di 15\20 giorni di ricovero e 15/20 giorni a casa. Il programma era preparami al trapianto, data la mia giovane età bisognava cercare una cura definitiva, che permettesse una maggiore aspettativa di vitaDa quel momento i miei genitori e mia sorella iniziarono a tipizzarsi per la ricerca di un donatore compatibile, e io continuo con le mie terapie fino a giugno. Fortunatamente questi mesi passarono abbastanza in fretta, durante i ricoveri ero sempre attivo, poche volte me ne stavo a letto e cercavo di farmi passare il tempo e farlo passare ai miei compagni di sventura che purtroppo vivevano il momento in modo negativo. Durante i periodi in cui ero a casa invece cercavo di fare tutto quello che facevo abitualmente, anche se la stanchezza si faceva sentire, raramente sono rimasto costretto in casa o a letto. Finiti tutti i cicli ero finalmente pronto.Inizio le visite nel reparto trapianti di midollo e mi mettono in fila in attesa di disponibilità di una camera sterile. Nel frattempo sia la mamma che il papà risultano compatibili per la donazione. Viene fissato il periodo di ingresso in reparto alla metà di settembre, e nel frattempo cerco di godermi l'estate, anche senza poter andare al mare o cadere negli eccessi e nella voglia di godermi la vita estiva com'è giusto che sia a 28 anni, ma con difficoltà ho resistito :)il giorno 17 settembre, dopo tutti i preparativi organizzativi e sistemazioni logistiche dei familiari, entro nella mia camera sterile e inizio questo percorso, duro, faticoso, ma sempre con molta tranquillità e anche con tanta curiosità di mettermi alla prova. Di ricoveri lunghi ne avevo fatti ormai abbastanza, ma essendo un tipo che non sta mai fermo a letto o peggio ancora chiuso in una stanza, ritrovarsi in una camera senza poter mettere il naso fuori non è stato affatto facile.Inizio subito con la terapia per 6 giorni, e al settimo giorno, dopo aver prelevato il midollo di mia mamma, faccio la fatidica infusione.Ricordo bene l'emozione di mio padre, che si ritrovò a fare spola tra la mia stanzetta e quella della mamma che rimase ricoverata per due giorni. Da quel momento in poi passano i giorni ad aspettare che il midollo nuovo riparta. Giorni che non passano mai, dolori, nausea, stanchezza. Ricordo soprattutto il fastidioso odore del cibo, qualsiasi cosa mi provocava nausea, ma bisognava pur mangiare per mantenere le poche forze rimaste. Ricordo bene la noia, i programmi tv che ormai conoscevo a memoria, i film, le dormite, l'albero fuori dalla finestra, le visite, anche se di pochi minuti, di mamma e papà che aspettavo impaziente, mia sorella quando riusciva ad essere presente, tanti amici sempre presenti anche se non tutti fisicamente.Dopo soli 18 giorni dall'infusione finalmente la bella notizia, il nuovo midollo è ripartito! Bene, tutto stava andando per il meglio. A quel punto dovevo solo aspettare e resistere ancora qualche giorno prima di tornare finalmente a casa. E infatti una decina di giorni dopo mi mandarono a casa, fortunatamente senza nessuna complicanza dato il momento delicato e le bassissime difese immunitarie, a parte una fastidiosissima cistite che curai i giorni seguenti in day hospital.Il ritorno a casa, anche se delicato, è uno dei momenti più belli.&nbsp;Puoi uscire a fare due passi, prendere un po’ d'aria, ricordo che anche mezz'ora di passeggiata era una sensazione di libertà, e poi avevo la bellissima compagnia della mamma che rimase per più di un mese con me a casa, e io non ero abituato, dato che da anni ormai vivevo solo e lontano dalla famiglia.In pochi mesi ripresi tutte le mie forze, a volte esagerando anche, lo ammetto. Ma la voglia di fare e tornare alla vita di prima era tantissima. Anche in questo caso le visite successive furono tutte positive, nessuna complicanza, il midollo riprese la sua funzione, ricominciai pian piano a riprendermi la mia vita e tutte le mie attività, che non sono poche :) Passati i primi 100 giorni, che secondo i medici sono quelli più critici, tolsi finalmente il fastidioso catetere CVC, anche quella fu una liberazione non da poco, finalmente potevo fare una doccia normale!I mesi successivi passarono in tranquillità, nonostante le visite sempre serrate, com'è giusto che sia.&nbsp;La mia vita nel frattempo riprese la sua normalità, lavoro, amici, hobby, qualche vacanza direi più che meritata!All'inizio dell'estate, in una delle frequenti visite, viene fuori dal prelievo di midollo, che puntualmente ripeto tutti i mesi, un valore anomalo. Comunque sia i medici mi tranquillizzano, è una cosa che capita spesso, non più di tanto preoccupante. L'unica pecca è riprendere un farmaco inibitore, oltre a tutti gli altri della costante terapia di profilassi che comunque continua ancora oggi. È ancora presto per vederne i risultati, nel frattempo aspetto e vado avanti.Genova e l'ospedale San Martino ormai sono diventati la mia seconda casa, anche se i momenti passati in quei reparti non sono stati i migliori, con il tempo restano solo quei pochi ricordi in cui hai sorriso e scherzato un po' con tutti, medici, infermieri, compagni di stanza e sconosciuti con i quali facevo discorsi interminabili pur di passare le giornate.A tutt'oggi continuo a prendere i farmaci e a vivere la mia vita soddisfatto di quello che sono riuscito a fare finora, sono sicurissimo che andrà tutto per il meglio, qualche piccolo intoppo ogni tanto ci può anche stare... mi ricorda che non devo ancora mollare la presa e tenere sempre duro! :)Zeno

Zeno: vi racconto la mia storia

Grazie ai progressi della ricerca, la leucemia mieloide cronica (LMC) è oggi una malattia profondamente diversa rispetto al passato. L’introduzione degli inibitori delle tirosin-chinasi, farmaci mirati capaci di bloccare il meccanismo che alimenta la crescita delle cellule leucemiche, ha permesso alla maggior parte delle persone con LMC in fase cronica di raggiungere un’aspettativa di vita vicina a quella della popolazione generale.

Ma vivere più a lungo con la LMC significa anche confrontarsi, spesso per molti anni, con una terapia continuativa, i suoi possibili effetti indesiderati e il peso della malattia sulla quotidianità. Per questo, oggi il successo di una cura non può essere valutato soltanto attraverso gli esami di laboratorio: deve tenere conto anche di come la persona sta, di quali sono le sue priorità e di quanto si sente coinvolta nelle decisioni terapeutiche.

È questo il messaggio centrale dello studio internazionale CML SUN, la più ampia indagine finora condotta sui bisogni non soddisfatti nella LMC. Mettendo a confronto le prospettive di pazienti e medici, lo studio mostra che tra le due possono esistere differenze importanti, ma anche ampi spazi per migliorare il dialogo e costruire percorsi di cura realmente condivisi.

La LMC è un tumore del sangue caratterizzato dalla produzione incontrollata di alcune cellule del midollo osseo. Generalmente, è causata dalla formazione di un gene anomalo chiamato BCR::ABL1, che invia alle cellule un segnale continuo di crescita. Questo gene, dato dalla fusione di due geni posti su due cromosomi diversi, crea un nuovo cromosoma chiamato cromosoma Philadelphia.

<h4>Una malattia trasformata dalle terapie mirate</h4>

Gli inibitori delle tirosin-chinasi, o TKI, bloccano proprio questo segnale. Il primo farmaco di questa classe, imatinib, ha inaugurato oltre vent’anni fa una nuova era nel trattamento della LMC; nel tempo sono diventati disponibili altri TKI, ampliando le possibilità terapeutiche. Oggi molte persone riescono a mantenere la malattia sotto controllo a lungo. Una parte dei pazienti che raggiunge e conserva una risposta molecolare profonda può anche provare, sotto stretto controllo medico, a interrompere il trattamento. Per la maggioranza, tuttavia, la terapia prosegue per molti anni o per tutta la vita.

Gli inibitori delle tirosin-chinasi sono farmaci mirati orali che bloccano l’attività della proteina anomala prodotta dal gene BCR::ABL1. In questo modo ostacolano la crescita delle cellule della LMC. Esistono diversi TKI: la scelta dipende dalle caratteristiche della malattia, dalle condizioni di salute, dagli eventuali effetti indesiderati e dagli obiettivi della persona.

<h4>Che cosa sono i TKI?</h4>

Lo studio CML SUN ha coinvolto 361 persone con LMC in fase cronica e 198 medici di 11 Paesi. Attraverso questionari distinti, i ricercatori hanno esplorato diversi aspetti del percorso di cura: le informazioni ricevute, gli obiettivi del trattamento, la gestione degli effetti indesiderati, l’impatto della malattia sulla vita quotidiana e il coinvolgimento dei pazienti nelle decisioni.

<h4>Lo studio CML SUN: ascoltare entrambe le prospettive</h4>

I risultati mostrano che medici e pazienti condividono alcuni obiettivi fondamentali, come mantenere o migliorare la qualità di vita e rendere gestibili gli effetti indesiderati. Tuttavia, attribuiscono talvolta un peso diverso ai singoli aspetti della cura: i medici tendono a dare maggiore importanza al raggiungimento di determinate risposte molecolari, mentre per i pazienti assumono particolare rilievo la possibilità di avere una normale aspettativa di vita, il controllo della malattia e la qualità della vita.

Queste priorità non sono necessariamente in contrasto: una buona risposta molecolare è infatti uno degli strumenti attraverso cui il medico valuta l’efficacia del trattamento e il rischio che la malattia progredisca. Lo studio evidenzia però quanto sia importante spiegare il significato degli obiettivi clinici e, allo stesso tempo, comprendere che cosa conta maggiormente per la persona.

È una misura molto sensibile della quantità di BCR::ABL1 ancora presente nell’organismo, che indica la quantità di cellule leucemiche rimaste dopo la terapia con TKI. Attraverso un esame del sangue, i medici possono quindi verificare quanto la terapia stia riducendo le cellule della LMC. Raggiungere e mantenere determinati livelli di risposta molecolare indica generalmente un buon controllo della malattia.

<h4>Che cos'è la risposta molecolare?</h4>

Uno dei dati più significativi riguarda il coinvolgimento dei pazienti nelle scelte di cura. Quasi tre medici su quattro si consideravano i decisori finali nella scelta del trattamento iniziale. Solo circa un paziente su quattro, invece, ha riferito che la decisione era stata discussa e presa insieme al proprio medico.

<h4>Le decisioni terapeutiche sono davvero condivise?</h4>

Inoltre, più della metà dei medici dichiarava di presentare una sola possibilità terapeutica, spesso per non sovraccaricare il paziente di informazioni o perché riteneva difficile per lui comprenderne tutti i dettagli. La maggior parte dei pazienti, tuttavia, riferiva di capire le informazioni ricevute e manifestava il desiderio di essere maggiormente coinvolta. Circa un terzo avrebbe voluto ricevere più informazioni già al momento della diagnosi, soprattutto sui possibili effetti indesiderati, sull’evoluzione della malattia e sulle conseguenze del trattamento nella vita quotidiana.

Questo non significa che tutte le persone desiderino assumere lo stesso ruolo nelle decisioni. Alcune preferiscono partecipare attivamente, altre affidarsi maggiormente al medico. Un approccio davvero personalizzato richiede quindi di domandare a ciascun paziente quanto e come desideri essere coinvolto.

Significa che medico e paziente valutano insieme le opzioni disponibili. Il medico mette a disposizione le proprie competenze scientifiche e spiega benefici e possibili rischi; il paziente condivide esigenze, timori, preferenze e obiettivi personali. La scelta nasce dall’incontro tra queste due prospettive.

<h4>Che cosa significa "decisione condivisa"?</h4>

I TKI hanno rivoluzionato la prognosi della LMC, ma possono causare effetti indesiderati che, soprattutto quando il trattamento dura a lungo, interferiscono con la quotidianità. Nello studio, numerosi pazienti hanno riferito preoccupazione, stress, stanchezza fisica ed emotiva e limitazioni nella vita personale e sociale.

<h4>Gli effetti indesiderati non sono un aspetto secondario</h4>

Un dato particolarmente rilevante è che fino a un paziente su cinque aveva notato effetti indesiderati senza parlarne spontaneamente con il medico, a meno che non gli venisse posta una domanda specifica. Meno della metà dei pazienti ha inoltre percepito empatia da parte del medico nella gestione di questi problemi.

Le ragioni per non riferire un disturbo possono essere molte: il timore che venga sottovalutato, la convinzione che sia inevitabile, la difficoltà a parlarne oppure la paura che la terapia venga modificata. Eppure, comunicare ciò che si prova è fondamentale. Gli effetti indesiderati possono compromettere la qualità di vita e rendere più difficile assumere il trattamento con regolarità; in alcuni casi possono essere gestiti con interventi di supporto, un aggiustamento della terapia o, quando appropriato, la scelta di un altro TKI.

Un effetto indesiderato, infatti, è importante anche se gli esami vanno bene: la risposta molecolare descrive quanto efficacemente la terapia controlla la LMC, ma non racconta da sola come la persona vive il trattamento. Stanchezza, disturbi del sonno, difficoltà di concentrazione o altri problemi quotidiani meritano di essere riferiti al team curante, anche quando possono sembrare poco gravi.

La necessità di cambiare TKI può dipendere principalmente da due motivi: il farmaco non controlla adeguatamente la malattia oppure provoca effetti indesiderati difficili da tollerare. Secondo lo studio, pazienti e medici concordavano nel riconoscere resistenza e intolleranza come le principali ragioni per prendere in considerazione un cambiamento. I pazienti, però, desideravano ricevere maggiori informazioni sulle alternative disponibili, sulla gestione degli effetti indesiderati, sul significato dei risultati degli esami e su come contattare il team curante in caso di dubbi.

<h4>Cambiare terapia: efficacia e qualità di vita devono procedere insieme</h4>

La disponibilità di diversi TKI permette oggi di personalizzare maggiormente la scelta, considerando non soltanto le caratteristiche biologiche della LMC, ma anche le altre condizioni di salute, le terapie concomitanti, gli effetti indesiderati già sperimentati e le priorità individuali. Per questo, segnalare una difficoltà non significa mettere in discussione la cura: significa offrire al medico un’informazione indispensabile per capire se il trattamento sia ancora quello più adatto.

I risultati di CML SUN non dimostrano direttamente che una maggiore partecipazione alle decisioni migliori gli effetti clinici della terapia, ma individuano alcune aree concrete su cui intervenire: fornire informazioni più comprensibili e personalizzate, chiedere regolarmente come la terapia influisce sulla quotidianità, ascoltare gli effetti indesiderati e discutere apertamente le alternative disponibili.

<h4>Una comunicazione migliore può diventare parte della terapia</h4>

Anche altri professionisti del team, come infermieri specializzati e farmacisti, possono contribuire a intercettare i problemi, chiarire i dubbi e accompagnare la persona nel tempo. Materiali educativi semplici e strumenti digitali possono offrire un ulteriore supporto, purché siano scelti in base alle esigenze del singolo paziente.

Lo studio presenta alcuni limiti: i partecipanti hanno aderito volontariamente e potrebbero quindi essere stati più informati e coinvolti rispetto alla popolazione generale. Inoltre, i pazienti e i medici intervistati appartenevano a due gruppi distinti e non erano necessariamente legati dalla stessa relazione di cura. I risultati non descrivono quindi ogni esperienza individuale, ma fanno emergere bisogni che meritano attenzione.

La storia della LMC è uno degli esempi più importanti di come la ricerca possa trasformare una malattia un tempo associata a una prognosi difficile in una condizione che, per molte persone, può essere controllata a lungo.

<h4>Verso una cura sempre più centrata sulla persona</h4>

Il prossimo passo consiste nel fare in modo che questo successo clinico si traduca sempre di più anche in benessere, partecipazione e qualità di vita.

Controllare la LMC resta l’obiettivo fondamentale, ma il modo in cui la persona vive la terapia è parte integrante del risultato. Parlare apertamente degli effetti indesiderati, comprendere il significato degli esami, conoscere le opzioni terapeutiche disponibili e condividere le proprie priorità può aiutare medico e paziente a scegliere non soltanto una terapia efficace, ma la terapia più adatta a quella specifica persona e alla sua vita.

Fonte: Lang F, et al. Haematologica. 2026;111:597-608.

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Leucemia mieloide cronica: quando il successo della cura passa anche dall’ascolto

Lo dimostrano i risultati a lungo termine (oltre 2 anni dall’inizio della terapia) dello studio internazionale ASC4FIRST, pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica Blood, che ha confrontato l'efficacia e la sicurezza di un farmaco innovativo, asciminib, rispetto alle terapie standard attualmente utilizzate (i classici inibitori delle tirosin-chinasi).

I risultati di questo studio suggeriscono che, in futuro, i pazienti alla diagnosi potrebbero disporre di un trattamento iniziale molto più efficace nel controllare la malattia rispetto alle cure tradizionali utilizzate da anni e al tempo stesso ben tollerato come dimostrato da un follow-up di 2 anni.

La leucemia mieloide cronica (LMC) è un tumore del sangue che colpisce le cellule staminali del midollo osseo, portando a una produzione eccessiva e incontrollata di globuli bianchi. Queste cellule diventano tumorali in seguito a una mutazione nel loro DNA, che porta alla formazione della proteina anomala BCR::ABL1, che da inizio alla loro moltiplicazione incontrollata.La maggior parte delle persone con LMC, al momento della diagnosi si trova in una fase cronica della malattia, rarissimi sono i casi diagnosticati in fase avanzata (accelerata/blastica).Fino a circa vent'anni fa era una malattia con poche speranze di cura/guarigione, ma l'avvento di farmaci chiamati inibitori delle tirosin-chinasi (TKI) ha rivoluzionato lo scenario, trasformandola in una patologia cronica gestibile, con un'aspettativa di vita ormai vicina a quella della popolazione generale. Alcuni pazienti in remissione molecolare completa per oltre 5-8 anni anni hanno potuto anche sospendere il trattamento e continuare solo i controlli periodici sempre in remissione molecolare.Tuttavia, con le terapie attuali, alcuni pazienti sperimentano effetti collaterali che compromettono la qualità della vita quotidiana, oppure non ottengono un controllo della malattia abbastanza profondo devono cambiare farmaco già nei primi anni di cura. Per questo motivo, la ricerca scientifica continua a cercare opzioni che uniscano una maggiore efficacia a una migliore tollerabilità.

<h4>Cos'è la Leucemia Mieloide Cronica in fase cronica?</h4>

Lo studio ASC4FIRST ha coinvolto 405 pazienti con leucemia mieloide cronica in fase cronica appena diagnosticata.

<h4>Lo studio ASC4FIRST: valuta Ascinimib, un meccanismo d'azione del tutto nuovo</h4>

I ricercatori hanno confrontato per un lungo periodo di tempo (più di 2 anni):•	le terapie standard stabilite dal medico, ovvero gli inibitori delle tirosin-chinasi classici•	il nuovo farmaco asciminib.L'obiettivo era capire se la terapia con asciminib potesse offrire un controllo della malattia migliore e con minore tossicità rispetto ai trattamenti tradizionali fin dall'inizio del percorso terapeutico.

Asciminib è il primo inibitore delle tirosin-chinasi che si lega a una zona della proteina tumorale BCR::ABL1 diversa rispetto agli altri TKI tradizionali, chiamata tasca del miristoile.

<h4>Come funziona ascinimib?</h4>

I dati confermano la netta superiorità di asciminib:•	efficacia superiore: a 96 settimane dall'inizio del trattamento, più del 74% dei pazienti trattati con asciminib ha raggiunto la Risposta Molecolare Maggiore, contro il 52% di quelli trattati con le terapie standard scelte indicate dai medici.•	risposte ancora più profonde: il vantaggio ottenuto con asciminib è evidente anche per risposte molecolari ancora più profonde della MMR. •	stabilità nel tempo: la quasi totalità dei pazienti che ha ottenuto risposte molecolari con asciminib è riuscita a mantenerla stabile nel tempo.

<h4>I risultati: risposte più profonde alla terapia</h4>

La Risposta Molecolare Maggiore (MMR) si raggiunge quando l’attività del gene anomalo BCR::ABL1 non è superiore allo 0,1%. Ottenere una risposta molecolare ottimale precoce è fondamentale: significa che la malattia è sotto controllo e che il rischio che peggiori progredisca in futuro è ridotto.

<h4>Cosa significa "Risposta Molecolare Maggiore"? (MMR)</h4>

Un altro aspetto straordinario emerso dallo studio riguarda la sicurezza e la qualità della vita del paziente durante le cure. Quando un farmaco provoca troppi malesseri, il medico è spesso costretto a ridurne la dose o a interrompere il trattamento temporaneamente o in maniera definitiva.

<h4>Qualità della vita e tollerabilità: meno interruzioni terapeutiche</h4>

Con asciminib, le cure sono state più continue e da sopportare:•	la frequenza degli effetti collaterali che hanno richiesto la sospensione definitiva della terapia è risultata approssimativamente dimezzata con asciminib rispetto ai TKI tradizionali;•	i pazienti che hanno dovuto ridurre o interrompere temporaneamente le dosi a causa di effetti collaterali sono stati meno nel gruppo asciminib rispetto a quelli trattati con i farmaci di confronto tradizionali.

I risultati dello studio ASC4FIRST segnano una potenziale svolta nella terapia di prima linea della leucemia mieloide cronica. Grazie a questo nuovo approccio, in futuro potrebbe essere possibile:•	ottenere un controllo del tumore molto più profondo fin dalla diagnosi•	ridurre gli effetti collaterali che condizionano la vita di tutti i giorniLa ricerca scientifica dimostra ancora una volta di muoversi verso una direzione chiara: sviluppare terapie di precisione capaci non solo di colpire il tumore con la massima efficacia ma garantendo anche una qualità della vita a medio e lungo termine migliore per i pazienti.

<h4>Cosa cambia per i pazienti?</h4>

Fonte: Cortes JE, et al. Blood. 2026;147(13):1433-1446. Altre fonti: <a target="_blank" rel="" href="https://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/chronic-myeloid-leukaemia-cml/stages">https://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/chronic-myeloid-leukaemia-cml/stages</a><a target="_blank" rel="" href="https://www.mypathologyreport.ca/it/biomarkers/bcrabl1-philadelphia-chromosome-in-chronic-myeloid-leukemia/">https://www.mypathologyreport.ca/it/biomarkers/bcrabl1-philadelphia-chromosome-in-chronic-myeloid-leukemia/</a>&nbsp;<a target="_blank" rel="" href="https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10084831/">https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10084831/</a>

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Leucemia mieloide cronica: un farmaco di nuova generazione potrebbe cambiare il futuro dei pazienti

Un ospite inatteso, di certo non invitato a entrare.La&nbsp;l<a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/568-leucemia-mieloide-cronica">eucemia mieloide cronica</a> arriva d'improvviso a sconvolgere le vite di chi riceve la diagnosi e di chi gli sta accanto, come un'ombra scura e minacciosa. Ma se si impara a conoscerla, si capisce che fa meno paura di quel che sembra. È la storia di Fabio raccontata nel cortometraggio “L'ospite”: un progetto di Incyte, azienda biofarmaceutica globale impegnata nella scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di terapie innovative, con il patrocinio dell'Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma (AIL). Scritto da Margherita Restelli, prodotto da Brandon Box con i Brandon Brothers in regia, il corto è ambientato nel villaggio di Crespi d’Adda, sito Patrimonio UNESCO ancora oggi abitato da una comunità di discendenti dei lavoratori della storica fabbrica tessile attorno alla quale ruotava la vita del paese. Il corto alterna momenti di suspence tipici del genere thriller-horror e scene più realistiche che raccontano il vissuto dei personaggi, Fabio e Vittoria. Fabio, paziente costretto a convivere con la leucemia mieloide cronica da tempo, accompagnerà Vittoria nel percorso che l’aiuterà ad affrontare le sue paure. Pochi minuti, narrati intensamente, affrontano con delicatezza e leggerezza il tema della malattia, raccontando l'incontro dei pazienti con la patologia (“l'ospite inatteso”). Attraverso la metafora dell’ombra e grazie all’uso di un linguaggio delicato, evocativo ed empatico, il cortometraggio aiuterà il pubblico a comprendere i timori e le paure con cui i malati devono convivere ogni giorno, ma anche le speranze garantite dalla ricerca e dalle terapie. Un messaggio di fiducia che vuole sensibilizzare tutti a una maggiore attenzione nei confronti di una condizione che colpisce profondamente chi ne è affetto, nel corpo e nella psiche.Il corto sarà utilizzato da AIL nei propri incontri: i pazienti potranno contare su uno strumento capace di raccontare con il linguaggio visivo le paure e le speranze delle persone che lottano contro questa malattia.

"È importante che intorno a ogni paziente si costruisca un percorso terapeutico chiaro e che la ricerca scientifica continui a essere sostenuta costantemente”, sottolinea Pino Toro, Presidente Nazionale di AIL. “Le storie dei pazienti – come i protagonisti del corto “L'ospite” – ce lo ricordano ogni giorno: per non avere paura della leucemia mieloide cronica c'è bisogno di informazione e consapevolezza. Siamo molto soddisfatti di essere coinvolti in questo progetto che metterà a disposizione dei pazienti uno strumento capace di raccontare in maniera efficace il vissuto di chi convive con questa patologia”. “Incyte da oltre vent’anni è fortemente impegnata nella ricerca in area onco-ematologica ed è al fianco dei pazienti affetti da leucemia mieloide cronica lavorando costantemente per sviluppare soluzioni concrete per ottimizzare i percorsi di trattamento e cura.Con questa iniziativa Incyte vuole dare voce ai malati di leucemia e valorizzare l’importanza della ricerca, che per questa patologia ha cambiato il paradigma di trattamento e che deve rappresentare una priorità nell’agenda strategica del Paese, al fine di garantire un reale accesso precoce all’innovazione farmacologica” dichiara Onofrio Mastandrea, General Manager Incyte Biosciences Italia.

Leucemia mieloide cronica, un cortometraggio per conoscere e non temere

Negli ultimi 50 anni abbiamo assistito a molte scoperte entusiasmanti, che vanno dalla descrizione di difetti cromosomici ricorrenti unicamente associati a malattie, come il cromosoma Philadelphia nella<a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/568-leucemia-mieloide-cronica"> leucemia mieloide cronica</a>, alla scoperta di geni considerati fattori scatenanti della malattia e/o associati a caratteristiche cliniche e prognosi uniche, alla caratterizzazione immunofenotipica di sottogruppi molto rari di midollo osseo e globuli con funzioni specifiche.

orse nessun altro campo della medicina clinica ha assistito a una così rapida traslazione delle scoperte dal laboratorio al paziente, in termini di nuovi potenti strumenti diagnostici e di nuove opzioni terapeutiche rese disponibili in breve tempo. Non c'è dubbio che questi progressi abbiano contribuito ad avviare una nuova era della medicina personalizzata in ematologia. È con queste premesse che nasce l’incontro “Dai geni alla terapia target in Ematologia” che si terrà l’1 e 2 luglio in presenza a Firenze, presso l’istituto degli Innocenzi, e che si potrà seguire anche online <a target="_blank" rel="" href="https://targetherapyinhematology2022.com/">iscrivendosi qui</a>. Un evento che ha il patrocinio di AIL e di importanti società scientifiche Italiane quali SIE, SIES e GITMO.Gli argomenti trattati in più di 30 presentazioni scientifiche analizzeranno i molti campi dell'ematologia in cui si sono verificati i progressi più rivoluzionari, promuovendo cambiamenti nella diagnosi e nella gestione delle malattie neoplastiche e non neoplastiche. Un gruppo di esperti nazionali e internazionali ci guiderà in un così emozionante pellegrinaggio verso l'ematologia moderna. Questo incontro sarà anche l'occasione per celebrare, attraverso la scienza, i primi 50 anni dell'Unità di Ematologia di Firenze. Purtroppo, la pandemia COVID ha costretto a spostare l'incontro dalla primavera del 2020 all'estate 2022 ma ora questo importante appuntamento è finalmente possibile.

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