Il senso delle parole, un’altra comunicazione medico-paziente è possibile

Un viaggio intorno a 13 parole chiave della relazione di cura in Oncologia per raccontarne tutti i significati, razionali ed emozionali, dal punto di vista del medico e del paziente. Parole come ad esempio diagnosi, prognosi, recidiva, metastasi, pronunciate da specialisti, infermieri e ascoltate da pazienti e caregiver, spesso risuonano in modo differente tra chi cura e chi è curato, nascondendo emozioni, stati d’animo, bisogni inespressi, oltre a quelli strettamente legati alla terapia. Aiutare il medico a entrare in contatto con il vissuto dei pazienti, e questi ultimi a comprendere meglio “il senso delle parole” secondo il medico, è l’obiettivo del Dizionario Emozionale - Atlante delle Parole chiave in Oncologia realizzato a cura di Giuseppe Antonelli, Professore Ordinario di Linguistica italiana, Università degli Studi di Pavia, nell’ambito della campagna di comunicazione “Il senso delle parole – Un’altra comunicazione è possibile” e che si può scaricare da questo link.

La campagna, nata con l’obiettivo di migliorare la qualità delle relazioni tra persone con tumore, medici e caregiver proprio a partire dalla parola, è promossa da Takeda Italia in partnership con AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma Onlus; AIPaSIM – Associazione Italiana Pazienti Sindrome Mielodisplastica; Salute Donna Onlus, SIPO – Società Italiana di Psico-Oncologia, Trust Paola Gonzato – Rete Sarcoma Onlus e WALCE onlus – Women Against Lung Cancer in Europe e con il patrocinio della Fondazione AIOM. Il Dizionario è stato messo a punto sulla base di una consultazione che - attraverso analisi del sentiment, sondaggi online e incontri di confronto – ha rilevato i significati attribuiti da specialisti, pazienti e caregiver alle 13 parole chiave identificate dal board della campagna.

«Il Dizionario emozionale mette a fuoco la centralità della dimensione linguistica nel processo di cura per contribuire a instaurare un dialogo medico-paziente basato sulla fiducia reciproca- afferma Giuseppe Antonelli – Il Dizionario emozionale valorizza l’investimento emotivo che ogni paziente opera sul lessico specialistico, quella coloritura personale che conferisce ai termini tecnici significati imprevisti e fortemente soggettivi. Ogni voce del dizionario è pensata proprio per far emergere queste sfumature di significato in cui diventa più evidente il bisogno di relazione, di dialogo con il medico».

Le parole chiave delle malattie oncologiche non fanno parte solo del bagaglio tecnico di medici e infermieri, ma sono entrate nel lessico degli oltre 3.600.000 italiani che convivono con una diagnosi di tumore, dei loro famigliari, dei caregiver. Il peso emotivo della malattia, però, amplifica, moltiplica ed espande i significati associati a ogni termine, caricandolo di una tensione emotiva che si contrappone alla precisione e alla neutralità del linguaggio tecnico usato dal medico.

Ad esempio, la parola “diagnosi” - che per il medico indica la comunicazione di un giudizio clinico e una prima certezza per mettere a fuoco la malattia - per il paziente si associa a un’esperienza di dolore e solitudine associata a una immagine forte come quella di una scure sospesa sopra la propria testa. Al contrario, la parola remissione è vissuta dai pazienti come equivalente a liberazione, ritorno alla normalità, mentre per il medico è soltanto l’attenuazione o regressione dei sintomi che va comunicata senza alimentare speranze illusorie.

Dalla consultazione che ha preceduto la redazione del Dizionario sono emerse però numerose aree di bisogno da affrontare per superare il disallineamento nella comunicazione, che amplifica il distress psicologico del paziente e ha un notevole impatto sulla sua capacità di convivere con la malattia, aderire alla terapia, gestire le relazioni sociali e il reinserimento professionale. Oltre alla mancanza negli operatori di una formazione specifica per gestire il pesante carico emotivo e il bisogno informativo dei pazienti, pesano carenze organizzative, affollamento degli ambulatori e carico “amministrativo”. Il caregiver, ovvero il familiare che si occupa informalmente della cura e del supporto del malato, potrebbe svolgere un ruolo di collegamento per colmare la distanza nella comunicazione tra da paziente e medico, ma deve spesso a sua volta fronteggiare un forte carico emozionale.

Su tali bisogni - oltre che sulla diffusione del Dizionario – lavoreranno nei prossimi mesi le Associazioni che sostengono la campagna, con l’obiettivo di sensibilizzare le istituzioni ad adottare interventi per migliorare la comunicazione e l’ascolto in Oncologia attraverso il potenziamento delle competenze comunicative di medici e infermieri, il supporto psiconcologico per il paziente e i famigliari e la formazione specifica per i caregiver nella gestione delle proprie reazioni emotive e delle problematiche legate all’attività di cura, in particolare quelle relative alla relazione con il paziente e alla comunicazione con il medico.

Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL

«Trovare un punto d’incontro tra l’esperienza “soggettiva” di sofferenza del paziente e la visione medico-scientifica “oggettiva” del medico è uno degli aspetti centrali del processo di cura. La comunicazione, oltre a essere semplice e chiara, deve servire a creare un rapporto di assoluta fiducia, deve far emergere le preoccupazioni e i vissuti del paziente e comprenderne il più possibile i bisogni per mantenere nel tempo quella relazione che è alla base dell’alleanza terapeutica. L’analisi e la riflessione sulle parole chiave del percorso di cura contenute nel Dizionario Emozionale offrono indicazioni importanti a noi medici su come "usare" alcuni di questi termini. Per esempio, sappiamo che la comunicazione della diagnosi è un passaggio difficile per i pazienti e per gli stessi medici, ma il Dizionario ci mostra il tipo di associazioni mentali che si sviluppano sovente nel paziente rispetto a questa parola e invita una volta di più noi medici ad adottare una comunicazione trasparente, che non nasconda nulla ma aiuti concretamente e con delicatezza il paziente a comprendere il percorso di cura che gli si prospetta. La stessa consapevolezza è richiesta per altre parole che hanno un impatto cruciale nella percezione della malattia da parte dei pazienti, come recidiva, remissione, tumore, cronicizzazione, tutti vocaboli per i quali occorre saper trovare il giusto equilibrio tra informazione e relazione».

 Anna Maria Bencini, Oncology Country Head di Takeda Italia

«In Takeda ci chiediamo sempre cosa possiamo fare di più per i pazienti  La campagna Il Senso delle Parole e il Dizionario Emozionale sono un esempio di come la filosofia Takeda si traduca in realtà. Con questa iniziativa abbiamo voluto accendere i riflettori sui bisogni psico-sociali ed emotivi delle persone affette da una patologia oncologica e sostenere medici, pazienti e familiari attraverso uno strumento tangibile e co