AIL per i pazienti e le famiglie. I numeri del 2022

Una diagnosi di malattia onco-ematologia può presentarsi in qualunque fase di vita di una persona e irrompe in maniera profonda nel progetto esistenziale di un paziente e dei suoi cari, cambiandone la direzione. Tante sono le domande e i dubbi che sorgono durante un percorso lungo e complesso legato alla cura di un tumore del sangue ed è importante mettere a disposizione gratuitamente le competenze di esperti per poter rassicurare, spiegare e sostenere le persone coinvolte, dalla diagnosi al follow up. Per questo AIL sostiene dei servizi di consulenza gratuita e organizza incontri live con gli specialisti per rispondere alle esigenze dei pazienti e delle famiglie, offrendo un supporto su percorsi di cura, approccio psicologico e una guida sui diritti e le agevolazioni.

Il numero verde AIL nasce nel 1997 e fino al 2020 era attivo in occasione della Giornata Nazionale contro leucemie, linfomi e mieloma, che si celebra ogni anno il 21 giugno. A seguito dell'incremento delle necessità informative e delle richieste che ci provenivano dalla comunità di pazienti e famiglie, all’appuntamento di giugno si è aggiunta una fascia quotidiana di ascolto, dedicata a diversi aspetti della vita del paziente e così strutturata:

• Ematologo in linea ogni lunedì, giovedì e venerdì dalle 15 alle 17;
• Esperto di diritto del lavoro e agevolazioni sociali in linea ogni martedì dalle 15 alle 17;
• Psico-oncologo in linea ogni mercoledì dalle 10 alle 12 e dalle 15 alle 17, un appuntamento che AIL ha deciso di rafforzare nel 2023 per offrire il miglior supporto possibile.

È inoltre attivo in maniera continuativa lo sportello sociale online: tramite la compilazione di un form è possibile chiedere la consulenza di un esperto per avere informazioni aggiornate su lavoro, pensioni, invalidità e tanti altri argomenti.

A partire dal 2005 l’AIL si occupa di organizzare attività di educazione terapeutica dedicate ai pazienti e ai loro familiari, eventi che costituiscono un’importante opportunità di scambio, condivisione e approfondimento per i malati e le loro famiglie. I seminari oggi si svolgono in una modalità ibrida: è possibile partecipare in presenza sul territorio, in diverse città toccate durante l’anno, o iscriversi online per seguire l’incontro a distanza. Questi eventi sono ormai un appuntamento fisso con partecipazioni importanti.

Il sito pazienti.ail.it nasce nel 2020 per la necessità di svolgere online tutta una serie di incontri ed attività che, per via della pandemia, non era più possibile svolgere in presenza. Oggi, passato lo stato di emergenza, continua ad essere un punto di riferimento importante, dove trovare informazioni aggiornate, seguire gli eventi informativi e porre domande agli esperti.