large_survey.jpg

medium_survey.jpg

small_survey.jpg

thumbnail_survey.jpg

survey.jpg

Partecipare al questionario promosso da AIL rivolto ai pazienti con Leucemia Linfatica Cronica (LLC). Le risposte che fornirai ci aiuteranno a conoscere meglio il modo in cui ciascun paziente vive la propria esperienza durante le diverse fasi della malattia e del suo trattamento, al fine di proporre degli interventi di miglioramento della Qualità della Vita.Il questionario si propone di esplorare il tuo vissuto e il modo in cui la patologia ha influito sui rapporti affettivi, sociali, lavorativi e, più in generale, la tua quotidianità. L'obiettivo è quello di ripercorrere la tua storia di malattia, a partire dal momento della comunicazione della diagnosi da parte del personale sanitario, sino alla definizione del trattamento, per conoscere come, nella tua realtà territoriale, viene gestito il percorso di cura della LLC.

icona_storie_ail.png

Scopri le altre news

small_Img@2x.png

thumbnail_Img@2x.png

non-spezzare-il-mio-sogno-ail.png

Dona il tuo 5x1000 ad AIL con il codice fiscaleC.F. 80102390582

Survey LLC

Per quanto riguarda le patologie della linea linfoide,<a target="" rel="" href="https://www.hematology.org/meetings/annual-meeting"> all’ASH 2023</a> è stato presentato un importante studio multicentrico inglese di fase 3 (studio FLAIR) nei pazienti affetti da <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-linfatica-cronica">Leucemia Linfoide Cronica (CLL)</a> alla diagnosi. Lo studio ha confrontato l’efficacia di un trattamento chemio-immunoterapico classico, secondo l’associazione di Fludarabina, Ciclofosfamide e Rituximab (FCR), rispetto a una strategia composta da due farmaci orali, Ibrutinib (inibitore di BTK) e Venetoclax (inibitore di BCL-2), somministrati per un periodo di tempo limitato e valutato secondo la risposta molecolare. Obiettivo principale dello studio era la sopravvivenza.Dal 2017 al 2021, sono stati arruolati 523 pazienti, di cui 263 hanno ricevuto la chemioterapia FCR e 260 la terapia con ibrutinib + venetoclax; l’età mediana era di 62 anni (tuttavia, un terzo dei pazienti aveva più di 65 anni). Dopo 3 anni, quasi il 60% dei pazienti è stato in grado di interrompere la terapia con ibrutinib + venetoclax, basandosi sulla profondità della risposta ottenuta. Inoltre, soltanto il 3% dei pazienti in terapia orale con Ibrutinib + Venetoclax sono progrediti, a fronte di un 23% dei pazienti che avevano ricevuto FCR. Con un follow-up mediano di più di 3 anni, la sopravvivenza libera da malattia è risultata del 97% nei pazienti in terapia orale rispetto al 76% nei pazienti riceventi chemioterapia (p &lt;0,0001), con una sopravvivenza globale a 3 anni del 98% nel primo gruppo rispetto al 93% del secondo gruppo (p &lt;0,005).Con questo studio, gli autori hanno dimostrato che, rispetto alla chemio-immunoterapia, la combinazione Ibrutinib + Venetoclax ha significativamente aumentato la sopravvivenza globale e libera da malattia, dimostrando inoltre, sulla base del mantenimento della risposta molecolare monitorata nel tempo, la possibilità di interrompere la terapia.FonteBlood 2023;142 (Suppl.1):631<a target="_blank" rel="" href="https://doi.org/10.1182/blood-2023-178298">https://doi.org/10.1182/blood-2023-178298</a>&nbsp;

Due farmaci orali per la Leucemia Linfoide Cronica. Uno studio di fase 3 all'ASH

Ogni due anni, la <a target="_blank" rel="" href="https://www.lymphomacoalition.org/">Lymphoma Coalition</a>, organizzazione senza scopo di lucro che collega a livello internazionale diverse associazioni di pazienti, promuove un’indagine di carattere mondiale sui pazienti affetti da <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/linfomi">linfoma</a> e <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/566-leucemia-linfatica-cronica">leucemia linfatica cronica</a> (LLC), sulle loro famiglie, amici e caregiver. Il sondaggio del 2020, disponibile online fino all'11 marzo, è l’occasione giusta per condividere la tua esperienza personale e aiutare le associazioni di pazienti affetti da linfoma a pianificare servizi di supporto e a farsi portavoce delle tue istanze a livello sia locale che internazionale.I dati del sondaggio verranno utilizzati a livello locale e mondiale per:<ul><li>migliorare i servizi di supporto,</li><li>sensibilizzare l’opinione pubblica,</li><li>fornire informazioni e statistiche di interesse per i pazienti.</li></ul>Raccogliendo l'opinione e il racconto di pazienti di tutto il mondo, questo sondaggio è fondamentale per capire quali siano le criticità che il malato e i caregiver incontrano nel percorso di cura, in cosa bisogna migliorare e quali esigenze ad oggi non trovano risposte concrete. Una visione d'insieme importantissima per fare in modo che i percorsi di assistenza e di terapia siano il più possibile aderenti alle richieste dei pazienti.&nbsp;Attraverso la condivisione di queste informazioni con il personale sanitario, gli organi di governo e i cittadini, la&nbsp;Lymphoma Coalition e i suoi membri saranno più preparati per formare la comunità che ruota intorno a a queste patologie&nbsp;per sviluppare programmi di tutela dei pazienti al fine di avere effetti positivi sulle loro vite, dovunque essi si&nbsp;trovino. Per avere un esempio di come la LC ha utilizzato i dati dell’Indagine Mondiale Pazienti 2018, puoi consultare i<a target="_blank" rel="" href="https://www.lymphomacoalition.org/images/2018GPSReports/ITALY_Final_Report_Survey_2018_Translated.pdf">l&nbsp;rapporto sui pazienti italiani del 2018</a>Il sondaggio è disponibile in 19 lingue e richiede circa 20-35 minuti per i pazienti e 10 per i caregiver.&nbsp;L’inchiesta è anonima e tutte le informazioni sono riservate. È possibile interrompere la partecipazione in qualsiasi momento durante la compilazione del sondaggio, ma solo fino al momento dell’invio.<a target="_blank" rel="" href="https://picker.fra1.qualtrics.com/jfe/form/SV_eKvg4UZKig0Ya4B"> </a>

<h4 style="text-align: start">UN'INDAGINE SUI PAZIENTI A LIVELLO MONDIALE&nbsp;</h4>

Partecipa all'indagine mondiale su linfomi e LLC

Il viaggio difficile attaverso la malattia raccontato dal punto di vista del paziente, che parla del suo incontro con la patologia e degli aspetti sui quali è importante intervenire per migliorare la qualità di vita dei malati. Questo è il Patient Journey sulla <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/566-leucemia-linfatica-cronica">Leucemia Linfatica Cronica</a>, promosso da AIL con il supporto di <a target="_blank" rel="" href="https://www.abbvie.it/">AbbVie</a>&nbsp;e&nbsp;presentato a Roma il 12 dicembre alla presenza di importanti specialisti e rappresentati delle istituzioniSecondo i pazienti coinvolti nel report&nbsp;la malattia impatta primariamente sulle relazioni interpersonali, innestando una serie di paure ed ansie che non sempre sono facili da gestire. Il timore di essere un peso, il senso di colpa, la percezione di essere malato e quindi non integro, anche quando la malattia non si manifesta con sintomi evidenti, questi gli aspetti pincipali che intralciano nella vita di relazione.&nbsp;I pazienti tentano di mantenere una normalità della vita quotidiana ma avrebbero bisogno di sostegno e di poter parlare di aspetti delicati come i problemi sessuali.Cercano quindi un luogo sicuro e protetto, un riferimento dove sentirsi accolti e capiti. Un supporto viene anche dalle associazioni pazienti, che sono state una risorsa e un aiuto&nbsp;per il 20% del campione interessato. Emerge anche il bisogno di un supporto psicologico professionale richiesto dal 57% dei pazienti in&nbsp;generale e sino all’80% di quelli più giovani,&nbsp;un aspetto ancora non previsto nell’iter terapeutico che potrebbe invece essere implementato.

<h4 style="text-align: start">668 PAZIENTI DI 32 CENTRI EMATOLOGICI SONO I PROTAGONISTI DEL PRIMO PATIENT JOURNEY EUROPEO SULLA LLC </h4>

Il&nbsp; momento della comunicazione della diagnosi è destinato a cambiare la vita delle persone: se la maggior parte si dichiara soddisfatto rispetto alle modalità, al luogo e al tempo in cui è avvenuta, il 15% non si è sentito a proprio agio. Si tratta di un evento improvviso che costringe le persone a ripensare la propria vita. Una persona su due anche a distanza di anni ricorda il momento della diagnosi in modo estremamente nitido. “Avevo 41 anni, ero con mia moglie quando il medico pronunciò la parola leucemia. Sono precipitato nel baratro più profondo” dice un paziente. Un altro ricorda “mi sono spaventato e ho pensato che la mia vita fosse finita”.Capire a fondo la malattia e le sue conseguenze è il primo passo per accettarla e imparare a conviverci, per questo il momento della diagnosi, delle modalità e il luogo nel quale avviene e il tempo dedicato sono fondamentali. Eppure dall’indagine emerge che proprio a questo momento clou non è dedicata sufficiente attenzione: l’81% dei pazienti infatti dopo l’incontro in cui viene comunicata la diagnosi sente il bisogno di ridiscutere con il medico aspetti che sono&nbsp;risultati poco chiari.Un ascolto attento dei timori e dei bisogni del malato, la capacità di dare informazioni chiare ed esaustive sulla malattia, i cambiamenti dello stile di vita da adottare, ma anche indicazioni sui progressi della ricerca scientifica e le cure disponibili, aiutano a riprendersi dalle paure iniziali, a riprogrammare la propria vita e il proprio futuro, a ridefinire l’orizzonte.

<h4 style="text-align: start">LA DIAGNOSI</h4>

Visite, controlli, spostamenti, attese, tempo dedicato alle terapie quando necessarie, anche questi sono fattori che influnzano molto la vita del paziente e rispetto ai quali sono stati individuati importanti margini di miglioramento.&nbsp;Il tempo diventa un elemento che assume un significato nuovo, è il tempo della cura anche in assenza di terapia: da 2 a 4 ore per ogni controllo, la cui frequenza dipende dallo status del paziente. Al tempo trascorso in ospedale non è poi dedicata sufficiente attenzione,&nbsp;il 67% dei pazienti rileva spazi inadeguati, talora poco confortevoli e non idonei che generano il timore di essere esposti a nuove malattie a causa della compromissione del sistema immunitario. Ore a cui si aggiungono da mezz’ora a un’ora per ciascun tragitto, dato che informa della buona capillarità dei Centri sul territorio nazionale.

<h4 style="text-align: start">FASI DEL PERCORSO DI CURA</h4>

Gradi fiducia nello specialista di riferimento e negli infermieri ma poco integrazione nel percorso di cura della figura del medico curante. Questo è quanto emrge in relazione al rapporto con le figure professionali che il paziente incontra nel suo percorso.&nbsp;L’Ematologo rappresenta la principale figura di riferimento con cui i Pazienti si relazionano durante tutta la propria storia di malattia, a partire dalla comunicazione della diagnosi. Il 73% si dichiara molto soddisfatto della competenza e della disponibilità del proprio Ematologo. L’Infermiere è una figura di riferimento per l’assistenza durante le visite e i controlli e il 56% dei pazienti si dichiara molto soddisfatto della competenza e della disponibilità degli Infermieri con cui si relaziona. Per il 40% dei pazienti, invece, il Medico Curante supporta in minima parte l’operato dell’Ematologo mentre risulta più presente nelle fasi inziali che seguono la comunicazione della diagnosi

<h4 style="text-align: start">RAPPORTO CON LE FIGURE PROFESSIONALI</h4>

I pazienti coinvolti nel report sono stati quindi chiamati ad indicare gli interventi di miglioramento prioritari al fine di migliorare la qualità di vita del paziente. Questo è quanto emerso:• necessità di informazioni su terapie naturali di supporto alla chemioterapia; • consigli sull’alimentazione più adeguata; • richiesta di rassicurazioni che le nuove terapie siano veramente utili ed efficaci; • necessità di ottimizzare e migliorare la qualità del tempo dedicato ai controlli trimestrali.L’indagine ha quindi&nbsp;evidenziato contenuti su due distinti livelli: uno pratico-organizzativo e l’altro che attiene alla relazione tra pazienti e sanitari. Considerare il processo di cura nella sua globalità prevede quindi un intervento ad ampio raggio che preveda misure come l’aumento del numero dei posti a sedere nelle sale d’attesa e un miglioramento dell’ambiente, e interventi organizzativi come la creazione di canali preferenziali o ambulatori dedicati a seconda della fase di trattamento. Il tutto con una attenzione ai pazienti nella loro interezza e che li coinvolga senza farli sentire confinati in una posizione di marginalità rispetto alle decisioni che li riguardano."Mezzo secolo al fianco dei pazienti e a sostegno della ricerca scientifica sui tumori del sangue; 50 anni di valori, passione e impegno per migliorare la qualità di vita dei pazienti ematologici&nbsp;– conclude il professor Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL – La promozione di questo progetto si inscrive&nbsp;perfettamente nell’ambito delle attività messe in campo da AIL, da sempre rivolte al miglioramento della vita dei pazienti affetti da tumori del sangue. Quella della nostra Associazione è una grande storia fatta di tradizione e traguardi importanti, grandi successi e tanta solidarietà, ottenuti anche grazie alla collaborazione di migliaia di volontari, che rappresentano per AIL un patrimonio prezioso, all’efficace opera delle 81 sezioni provinciali diffuse su tutto il territorio nazionale, agli ematologi e ai ricercatori”.

<h4 style="text-align: start">AREE DI MIGLIORAMENTO&nbsp;</h4>

Patient Journey Leucemia Linfatica Cronica, i dati dell'indagine

Gli studi sulla <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/566-leucemia-linfatica-cronica">leucemia linfatica cronica</a> hanno avuto grande spazio al congresso 2021 della Società Americana di Ematologia (ASH), per i risultati più che significativi illustrati e discussi nel corso del meeting di Atlanta. Sono stati presentati i dati aggiornati degli studi GLOW e CAPTIVATE, che hanno valutato l’efficacia e la sicurezza della terapia combinata ibrutinib più venetoclax quale potenziale trattamento a durata fissa per adulti con leucemia linfatica cronica non precedentemente trattata.&nbsp;Altro studio significativo è ASCEND&nbsp;trial multicentrico internazionale, randomizzato, in aperto, nel quale si è valutato acalabrutinib – inibitore di BTK di nuova generazione – in pazienti con leucemia linfatica cronica già trattati in precedenza, ma ricaduti o risultati refrattari a quei trattamenti. Proprio grazie ai risultati di un’analisi dello studio ASCEND acalabrutinib è stato approvato per il trattamento della leucemia linfatica cronica recidivata/refrattaria prima negli Stati Uniti poi in Europa, e a inizio dicembre 2021 ha ottenuto la rimborsabilità da parte dell’Agenzia Italiana del Farmaco, divenendo così disponibile per i pazienti italiani.

<h4 style="text-align: start">LEUCEMIA LINFATICA CRONICA, NUOVE PROSPETTIVE DALL'ASH 2021</h4>

I nuovi dati del <a target="_blank" rel="" href="https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03462719">GLOW</a>, studio di fase 3, hanno mostrato che la malattia minima residua (n.d.r. MRD: ovvero la persistenza dopo trattamento di cellule biologicamente alterate) non rilevabile era prolungata nei pazienti che avevano ricevuto il trattamento a durata fissa con ibrutinib più venetoclax per via orale una volta al giorno rispetto ai pazienti che avevano ricevuto clorambucil più obinutuzumab. Un’ulteriore analisi ha mostrato che anche nell’anno dopo la fine del trattamento la MRD era mantenuta.I risultati aggiornati del <a target="_blank" rel="" href="https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02910583">CAPTIVATE</a> , studio di fase 2 condotto in pazienti adulti con meno di 70 anni, inclusi pazienti con malattia ad alto rischio, e attualmente giunto a un follow-up mediano di 38 mesi, hanno evidenziato MRD e sopravvivenza libera da malattia prolungate. Inoltre, non si sono verificate nuove recidive da MRD, progressioni cliniche o decessi dopo 24 mesi di follow-up nei pazienti con MDR confermata dopo 12 cicli di terapia combinata ibrutinib più venetoclax, che sono stati successivamente randomizzati al trattamento con placebo o alla prosecuzione con ibrutinib in monoterapia.lo studio ASCENDAltro studio significativo è stato l’<a target="_blank" rel="" href="https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02970318">ASCEND</a> , trial multicentrico internazionale, randomizzato, in aperto, nel quale si è valutato acalabrutinib – inibitore di BTK di nuova generazione – in pazienti con leucemia linfatica cronica già trattati in precedenza, ma ricaduti o risultati refrattari a quei trattamenti. Secondo i dati presentati, acalabrutinib in monoterapia continua a mantenere la sua efficacia e il suo vantaggio significativo di sopravvivenza libera da progressione rispetto a due combinazioni standard (idealisib più rituximab o bendamustina più rituximab) di confronto. A 3 anni il 63% dei pazienti del braccio acalabrutinib era ancora vivo e libero da progressione, contro solo il 22% nel braccio di controllo. Inoltre, la monoterapia con acalabrutinib ha dimostrato di ridurre del 71% il rischio di progressione della malattia o decesso rispetto ai regimi di confronto. Infine, il farmaco ha presentato un buon profilo di tollerabilità e prolungando il follow-up non sono emersi segnali nuovi relativamente alla sicurezza del trattamento. Gli eventi avversi più comuni, verificatisi in almeno il 20% dei pazienti, sono stati neutropenia, cefalea, infezioni del tratto respiratorio superiore e diarrea.&nbsp;Va ricordato che proprio grazie ai risultati di un’analisi dello studio ASCEND acalabrutinib è stato approvato per il trattamento della leucemia linfatica cronica recidivata/refrattaria prima negli Stati Uniti poi in Europa, e a inizio dicembre 2021 ha ottenuto la rimborsabilità da parte dell’Agenzia Italiana del Farmaco, divenendo così disponibile per i pazienti italiani.&nbsp; Fonte Munir T. First Prospective Data on Minimal Residual Disease (MRD) Outcomes after Fixed-Duration Ibrutinib Plus Venetoclax (Ibr+Ven) Versus Chlorambucil Plus Obinutuzumab (Clb+O) for First-Line Treatment of CLL in Elderly or Unfit Patients: The Glow Study. Abstract #70 [Paper]. At 2021 American Society of Hematology (ASH) Annual Meeting &amp; Exposition Annual Meeting. Ghia P. First-Line Treatment with Ibrutinib (Ibr) Plus Venetoclax (Ven) for Chronic Lymphocytic Leukemia (CLL): 2-Year Post-Randomization Disease-Free Survival (DFS) Results from the Minimal Residual Disease (MRD) Cohort of the Phase 2 Captivate Study. Abstract #68 [Paper]. At 2021 American Society of Hematology (ASH) Annual Meeting &amp; Exposition Annual Meeting. Jurczak W. Three-Year Follow-up of the Ascend Trial: Acalabrutinib Vs Rituximab Plus Idelalisib or Bendamustine in Relapsed/Refractory Chronic Lymphocytic Leukemia. Abstract #393 [Paper]. At 2021 American Society of Hematology (ASH) Annual Meeting &amp; Exposition Annual Meeting.

<h4 style="text-align: start">GLI STUDI GLOW E CAPTIVATE&nbsp;</h4>

ASH 2021: risultati significativi da tre studi sulla LLC

Parliamo di malattia

Conoscere le terapie

Sempre tuo fianco: servizi AIL

Non sei solo: storie di pazienti

Diritti e agevolazioni

Sto combattendo la malattia

Sempre al fianco del paziente: servizi AIL

Non sei solo: storie di caregiver

Supportaci

Diritti e agevolazioni per pazienti e caregiver

Mi prendo cura di un paziente

Condividi la tua storia

Prendi parte ai prossimi eventi

Diventa volontario

Supportaci: fai una donazione

Leggi le storie di chi ce l’ha fatta

News dal mondo AIL

News ematologiche

Ho sconfitto la malattia

Destinazione dei fondi

Conosci AIL

Tutti i modi per supportarci

Conosci i tuoi beneficiari

Calendario eventi

Sono un donatore o vorrei diventarlo

Scuola di Volontariato AIL

Sono un volontario o vorrei diventarlo

Faccio parte di una Sezione AIL

Collabora con noi

Partnership per aziende e fondazioni

Sono un'azienda e vorrei collaborare

Abbiamo creato delle raccolte di contenuti utili per te 
in base ai tuoi bisogni specifici. Troverai tutto 
ciò che ti  serve.