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La scienza, la ricerca e l’innovazione in ambito farmaceutico hanno fatto negli ultimi anni passi da gigante, producendo farmaci in grado di offrire nuove opportunità e speranze di cura. In questo scenario si inseriscono i cosiddetti farmaci biologici/biotecnologici, importanti anche nelle cure delle persone che hanno malattie ematologiche.I farmaci biotecnologici, a differenza dei tradizionali che derivano da sintesi chimica, sono prodotti da sorgenti biologiche, utilizzando organismi viventi attraverso processi di produzione biotecnologica molto complessi. Nel 1982 si cominciò a produrre il primo farmaco biotecnologico, l’insulina ricombinante, che ha rivoluzionato la cura di milioni di diabetici.Oggi questa tipologia di farmaci favorisce un maggiore accesso alle cure e offre nuove possibilità di trattamento per molte gravi malattie. Anche i vaccini sono da considerarsi farmaci biologici/biotecnologici. L’impegno per l'accesso all'innovazione in ambito farmacologico è una delle sfide più importanti per il nostro servizio sanitario.La ricerca sta facendo passi da gigante soprattutto verso la personalizzazione delle cure, nel campo della diagnosi e della terapia, ma non è scontato che i suoi risultati raggiungano chiunque ne abbia bisogno.Per AIL e Cittadinanzattiva è di primaria importanza far sì che le nuove opportunità di cura siano rispettose dei diritti dei cittadini, in termini di equità nell’accesso, qualità e sicurezza.Con la campagna “Ehi, Futura” vogliamo diffondere l’informazione sulle opportunità offerte dai farmaci biotecnologici, affinché i cittadini possano saperne di più e superare le difficoltà di accesso a questi farmaci che ancora caratterizzano diverse aree del nostro Paese.In programma, inoltre, ad ottobre due incontri di piazza a Lamezia Terme e Ancona per fare informazione di prossimità ai cittadini, in un linguaggio semplice e diretto, attraverso la realizzazione di un micro-villaggio che prevede anche uno spazio ad hoc destinato ai bambini sul tema della scienza e della innovazione.Da qui il progetto Ehi Futura!

<h3 style="text-align: start">EHI FUTURA! È LA CAMPAGNA DI CITTADINANZATTIVA, REALIZZATA IN COLLABORAZIONE CON AIL E ALTRE ASSOCIAZIONI, PER FACILITARE L’ACCESSO AI FARMACI BIOLOGICI E BIOTECNOLOGICI NEL NOSTRO PAESE</h3>

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Ehi Futura

AIL, a confronto con esperti nel campo della medicina, delle scienze sociali e ambientali, esponenti delle Istituzioni e dell’associazionismo, si è interrogata sulla complessa tematica del rapporto, ormai inscindibile, tra ambiente e salute, con l’obiettivo di conoscere e capire per prevenire e per promuovere azioni di salvaguardia della salute. Richiamare tutti all’impegno etico della prevenzione e della cura per migliorare le condizioni di vita e di salute della popolazione e costruire una società del benessere, promuovendo misure urgenti di sanità pubblica.In Italia si registrano ogni anno 400.000 nuovi casi di tumori e 180.000 morti premature a causa del cancro. Questo dato non è distribuito sul territorio in modo uniforme e casuale; si registra una concentrazione nei territori soggetti a inquinamento ambientale.&nbsp;Secondo i dati dell’ultimo rapporto EIONET e EEA (2022) aggiornati al 2020, l’Italia con 59.641 decessi prematuri, dopo Francia e Germania, è il paese con il più alto numero di decessi in Europa attribuibili all’inquinamento ambientale.&nbsp;Nel corso della giornata sono emersi due dati su tutti: dall’ultimo rapporto EIONET e EEA (2022) l’Italia, dopo Francia e Germania, è il paese con il più alto numero di decessi in Europa attribuibili all’inquinamento ambientale, con 59.641 decessi prematuri; il 6° rapporto SENTIERI, Studio epidemiologico nazionale dei territori e degli insediamenti esposti a rischio da inquinamento promosso dall’Istituto Superiore di Sanità, che fotografa lo stato di salute, l’ospedalizzazione e la mortalità della popolazione presente sul territorio italiano relativamente a 46 siti contaminati di interesse nazionale e regionale, registra 1.409 decessi in età pediatrica-adolescenziale e 999 tra i giovani adulti nei 46 siti analizzati."Il&nbsp;tema della correlazione tra impatto ambientale e salute - spiega Franco Locatelli Presidente del consiglio superiore di Sanità - per tutte le patologie ma in particolare per le neoplasie ematologiche,&nbsp; è per le istituzioni di primaria importanza. Ci sono numerosi tavoli aperti sul tema per individuare i rischi e impegnarsi su una possibile prevenzione degli <a target="_blank" rel="" href="http://stessi.Il">stessi. Il</a> lavoro da fare deve essere rigoroso, per non sottovalutare fattori determinanti o fraintenderne l'importanza. È fondamentale concentrare risorse a livello istituzionale per raccogliere evidenze sul tema e agire in maniera mirata".

<h4 style="text-align: start">BINOMIO AMBIENTE E SALUTE</h4>

I lavori del Convegno AIL si sono articolati in tre ampie sessioni, una mattutina e due pomeridiane, che hanno affrontato il tema della salute e dell’ambiente da differenti prospettive: la prima dedicata al rischio ambientale, la seconda agli effetti ambientali sulla salute e l’ultima parte dedicata al benessere e alla qualità della vita.&nbsp;“Da parte di AIL non poteva venir meno l'attenzione all'ambiente proprio a causa delle sue ripercussioni sulla salute. – dichiara Pino Toro, Presidente Nazionale AIL - La crisi ambientale è il risultato anche di un importante aumento di fonti inquinanti sia nell’aria che negli altri ambienti. La disponibilità di dati scientifici e studi relativi alle relazioni tra inquinamento ambientale e salute a livello nazionale e internazionale dovrebbero condurre a urgenti azioni e normative politiche in materia di regolamentazione della tutela ambientale, sicurezza alimentare, tutela sanitaria e all’immissione di sostanze tossiche sull’ambiente e nel cibo. – continua il Presidente AIL - La normativa europea in materia ambientale è probabilmente la più avanzata al mondo e dovrebbe essere recepita dall’Italia più celermente ai fini di una maggior tutela del diritto alla salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività e all’Ambiente. Sul piano della salute, infatti, non è sufficiente agire sull’aspetto della cura dei tumori, ma è necessario intervenire sui fattori di rischio, ovvero sulla prevenzione e sulla tutela della salute, quale strumento per costruire società e comunità che siano in salute”.Il Convegno analizza quindi le possibili cause responsabili della crescente mortalità da tumori in Italia, una tendenza che negli ultimi decenni ha iniziato a crescere anche a livello globale. I tumori sono, infatti, la seconda causa di morte al mondo, con l’Italia che in Europa risulta essere tra i paesi con il maggior numero di morti premature attribuibili all’inquinamento, in particolare a quello atmosferico e da esposizione a campi elettromagnetici. Un numero che trova una forte correlazione, come ben si evince dal 6° Rapporto SENTIERI, con i 46 siti contaminati collocati in diverse parti del Paese, dal bacino padano alle zone dell’entroterra del centro e sud d’Italia.Negli ultimi anni ci sono state numerose evidenze scientifiche che hanno messo in luce la forte correlazione tra fattori ambientali e salute umana e non umana, come quella di animali e piante, che contribuisce ad accrescere l’impatto sulla mortalità e la morbilità; un tema che AIL con questo Convegno ha voluto portare al centro del dibattito tra Associazioni e con le Istituzioni, per tirarlo fuori dalla marginalità a cui spesso, purtroppo, è ancora relegato nel dibattito pubblico del nostro Paese. AIL intende rafforzare il dibattito sul tema della salute anche sul piano istituzionale, incoraggiando l’adozione di opportune strategie per la tutela della salute e degli ecosistemi, in base ai principi e ai diritti contenuti negli articoli 9 e 32 della nostra Carta costituzionale.&nbsp;Il titolo del Convegno Nazionale AIL “Curare è prendersi cura” vuole, infatti, sottolineare la necessità di avere punti di vista plurali e intersettoriali funzionali all’adozione di approcci complessi, guardando alla cura come approccio proattivo costituito dal prendersi cura per migliorare le condizioni e la qualità della vita dei cittadini, senza ridurla alla sola ed essenziale cura medica.

<h4>I TEMI DEL CONVEGNO</h4>

Terzo convegno Nazionale AIL - Curare è prendersi cura

Una delegazione di AIL è stata ricevuta in udienza, presso la Sala Brustolon del Palazzo del Quirinale, dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. L’incontro è avvenuto in occasione della<a target="" rel="" href="https://www.ail.it/ail-eventi-e-news/ail-manifestazioni/giornata-nazionale-ail"> Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma</a> che si celebra ogni anno il 21 giugno, con l’impegno rinnovato a sostenere la ricerca scientifica e affiancare i pazienti con tumore del sangue e i loro familiari.Il Capo dello Stato ha accolto il Presidente Nazionale AIL dott. Pino Toro, e i due Vicepresidenti Nazionali AIL il Dott. Marco Vignetti e la dott.ssa Rosalba Barbieri; i Consiglieri di Amministrazione, in rappresentanza delle 83 Sezioni provinciali AIL; il Presidente del Comitato Scientifico AIL prof. William Arcese e i Presidenti delle Società Scientifiche che operano in ambito ematologico: Paolo Corradini, SIE – Società Italiana di Ematologia; Alessandro Maria Vannucchi, SIES – Società Italiana di Ematologia Sperimentale; Massimo Martino, Presidente di GITMO – Gruppo Italiano Trapianto di Midollo Osseo; Andrés J.M. Ferreri, FIL – Fondazione Italiana Linfomi e Arcangelo Prete, AIEOP - Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica.Sono state ripercorse le principali tappe della lunga storia di AIL, i suoi valori fondanti, le attività e i molteplici servizi offerti ai malati ematologici; il costante sostegno alla Ricerca Scientifica quale strumento primario per la cura dei tumori del sangue, e i cui rilevanti progressi hanno contribuito in maniera determinante al miglioramento della sopravvivenza e della qualità di vita dei pazienti. È stato sottolineato il prezioso lavoro portato avanti dai volontari, più di 15.000 donne e uomini che ogni giorno donano gratuitamente il loro tempo e le loro competenze nei reparti ematologici, nelle Case alloggio AIL, e nell’assistenza domiciliare offerta ad adulti e bambini fragili, e con la presenza nelle piazze italiane durante le storiche campagne di raccolta fondi “Stelle di Natale” e “Uova di Pasqua” che servono a finanziare l’assistenza e la ricerca scientifica.

<h2>UN'OCCASIONE PER RACCONTARE IL VALORE DELL'ASSOCIAZIONE</h2>

“AIL vuole guardare al futuro con rinnovata energia, abbiamo volontari preziosi e sempre più formati che di fronte alle difficoltà non si risparmiano e non lasciano mai soli i pazienti e le loro famiglie – dichiara Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL - siamo riconoscenti al Capo dello Stato, Sergio Mattarella, che anche quest’anno ha voluto riceverci e ha ascoltato con interesse i nostri risultati, i nostri bisogni e le nostre aspettative. Siamo sulla buona strada, quella mai dimenticata e tracciata dal professor Franco Mandelli. Il nostro obiettivo è quello di proseguire nell’alleanza concreta con i centri di ematologia presenti su tutto il territorio nazionale e con gli specialisti; vogliamo proseguire in modo sempre più intenso con le attività delle sezioni della nostra Associazione su tutto il territorio nazionale. Riuscire a essere sempre più vicini ai pazienti è il nostro obiettivo per farlo dobbiamo sensibilizzare costantemente la cittadinanza e le Istituzioni perché ci supportino negli sforzi”. È stato ribadito il costante impegno nel sostenere la ricerca scientifica per la cura dei tumori del sangue attraverso l’innovazione. L’alleanza tra AIL, i Centri di ematologia e le Società Scientifiche, che si traduce in una costante cooperazione a favore dei malati è alla base dei progressi compiuti dalla ricerca che negli ultimi anni ha contribuito a migliorare la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti, ai quali sempre di più in futuro potrà essere garantito l’accesso a terapie innovative e altamente efficaci. L’Associazione ha ribadito il suo sostegno a GIMEMA – Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto, un network composto da una rete di 61 laboratori cui aderiscono 150 centri clinici, che offre diagnosi precise e accesso equo a farmaci innovativi a tutti i pazienti indipendentemente dal luogo di residenza e di cura e finanzia borse di studio a giovani medici e ricercatori per la ricerca clinica indipendente. Costruire insieme un futuro senza tumori del sangue, è il sogno di AIL la cui missione si traduce in tre parole: ricerca, cura e sensibilizzazione. In un anno oltre 20 milioni di euro sono stati impiegati in sostegno alla ricerca e ai centri ematologici, in assistenza a pazienti e caregiver e in sensibilizzazione e informazione. In un anno AIL ha investito quasi 6 milioni di euro in ricerca finanziando 114 studi, 70 le sezioni che supportano queste attività nell’ambito di leucemie, ricerca clinica, mieloma, linfomi e altro ancora. In Italia circa mezzo milione di persone convive con un tumore del sangue e ogni anno nel Paese vengono diagnosticati più di 30 mila nuovi casi di leucemie, linfomi e mieloma. Il Presidente Giuseppe Toro ha portato in dono al Capo dello Stato la bandiera dell’imbarcazione protagonista e simbolo del progetto “Sognando Itaca”, la barca AIL che ogni anno in occasione della Giornata nazionale AIL solca i mari italiani con l’obiettivo di contribuire alla riabilitazione psico-sociale dei pazienti. La delegazione al termine dell’incontro ha espresso al Presidente Mattarella i più sentiti ringraziamenti per la Sua costante vicinanza e attenzione alla missione e a tutti i progetti dell’Associazione.

<h3>AIL è ricerca, cura e sensibilizzazione</h3>

<h1>AIL in udienza dal Presidente Mattarella</h1>

Il 13 aprile la&nbsp;<a target="_blank" rel="" href="https://www.siematologia.it/">Società Italiana di Ematologia </a>SIE e le Associazioni dei pazienti che operano nell’ambito dell’Ematologia, si sono confrontate su importanti temi da affrontare insieme tra informazione, nuovi bisogni e diritti sociali, innovazione, sostenibilità delle cure.

Molte patologie ematologiche oggi sono curabili, la sopravvivenza si allunga grazie ai progressi della Ricerca scientifica ed emergono nuovi bisogni, la cronicità impone una maggiore integrazione ospedale-territorio ma è necessario anche affrontare il tema della sostenibilità delle terapie attuali. Favorire la corretta informazione, cercare di essere sempre più presenti laddove i pazienti esprimono delle necessità, è l’obiettivo della Società Italiana di Ematologia che ha dedicato ai pazienti ematologici questo secondo evento nazionale ‘SIE INCONTRA I PAZIENTI’, cui hanno partecipato le principali Associazioni di settore: AIL, ADISCO, ADMO, AIPA AVIS F.A.V.O. ,FEDEMO, UNITED ONLUS.L’evento l’occasione per SIE per confermare il suo essere a fianco delle Associazioni, per garantire un’informazione corretta e rigorosa ai pazienti, ai familiari, ai caregiver su patologie del sangue e novità terapeutiche, per collaborare a supporto dei malati, a sostegno della ricerca scientifica e per affrontare le numerose sfide del presente e del futuro in ambito ematologico, cooperando insieme. Insomma, la SIE vuole coesione e un dialogo più intenso tra ematologi e pazienti.

<h4 style="text-align: start">Medici e pazienti a confronto</h4>

“La SIE storicamente si era sempre occupata solo di attività educazionali per i medici e di promozione della ricerca scientifica in ematologia – ha&nbsp;dichiarato il professor Paolo Corradini, Direttore della Divisione di Ematologia, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano Cattedra di Ematologia, Università di Milano e Presidente della SIE– Nel 2021 è nato il primo incontro della società scientifica con le associazioni dei pazienti che si occupano di patologie ematologiche. Non è casuale che sia stato il primo evento in presenza per la SIE dopo le prime terribili ondate della pandemia Covid-19. Infatti, la valanga di disinformazione che noi ematologi abbiamo sentito e letto nel tempo della pandemia e dell’arrivo dei primi vaccini, ci ha fatto comprendere che la corretta informazione ai pazienti non poteva arrivare solo dai talk shows e quindi abbiamo deciso di essere in prima linea nell’informazione nei confronti dei malati. AIL è stata da subito al nostro fianco ed abbiamo anche realizzato insieme alcuni webinar dedicati solo ai pazienti. L’obiettivo più ampio è quello di lavorare fianco a fianco con le diverse organizzazioni per portarli all’attenzione delle istituzioni”.

<h4 style="text-align: start">L’importanza di una informazione corretta</h4>

Numerose le adesioni al meeting, ampio il dibattito e tante le questioni sulle quali clinici e rappresentanti delle associazioni si sono confrontati. Il ruolo delle Associazioni ha segnato la prima sessione della giornata di incontro moderata da Paolo Corradini e da Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL che ha fatto il punto sulle molteplici attività e servizi socio sanitari portati avanti a supporto dei malati ematologici e delle loro famiglie in tutta Italia (Case alloggio, cure domiciliari, trasporti, ecc.) e sul futuro dell’associazione, che intende mantenere fede alla sua vocazione solidaristica caratterizzata dal valore della gratuità volontaria e di sostegno alla ricerca scientifica con una particolare attenzione alla qualità della vita dei pazienti. L’AIL è decisa a operare in collaborazione con le società scientifiche affinché la ricerca e l’assistenza siano sostenute dalle Istituzioni nazionali e regionali. AIL insieme alla Società Italiana di Ematologia chiede che ai pazienti in cura e a chi ha sconfitto la malattia siano garantiti pieni diritti sociali e lavorativi come il diritto all’oblio, la depenalizzazione dell’omessa informazione sulla malattia pregressa una volta superato quel periodo di tempo che consente di parlare di “assenza di malattia”.Diventa dunque urgente il coinvolgimento a tutto campo delle Associazioni in modo strutturato e continuo come è nelle intenzioni della SIE. La giornata di incontro bolognese è stata una chiamata all’azione a tutte le Associazioni attive nell’area dell’Ematologia per condividere i valori di solidarietà e altruismo che connotano da sempre l’operato dei volontari.

<h4 style="text-align: start">Il ruolo delle associazioni</h4>

Tante le sfide aperte che attendono gli ematologi da quelle educative e formative, alla multidisciplinarietà, irrinunciabile visto il progressivo cambiamento della diagnostica, sempre più complessa, e delle terapie, fortemente orientate alla personalizzazione dei trattamenti, fino al fondamentale tema della sostenibilità, sempre più a rischio a causa di prestazioni assai onerose che possono limitare così l’accesso dei pazienti all’innovazione.Alta l’attenzione di ematologi e pazienti sulla medicina del territorio e le cure domiciliari. Serve potenziare e integrare l’ospedale e il territorio perché quando il paziente viene dimesso dal reparto non si senta solo. E’ necessario coinvolgere gli infermieri, gli operatori sanitari e i medici di medicina generale che possono diventare sempre di più il punto di riferimento per i pazienti. “Credo che un obiettivo comune di immensa importanza è la necessità di convincere medici e istituzioni che oggi la ricerca deve occuparsi anche della sostenibilità delle terapie attuali, perché con gli alti costi sanitari il nostro ottimo sistema universalistico non sarà più sostenibile – conclude il professor Corradini – noi vorremmo agire prima che sia troppo tardi. Infine, penso sia del tutto da superare la distinzione medici e pazienti, siamo tutti uomini e donne in cammino, e basta”.

<h4 style="text-align: start">Le sfide che ci attendono</h4>

La società italiana di ematologia incontra i pazienti

Dall’8 all’11 dicembre i volontari AIL saranno presenti con stand e banchetti informativi in oltre 4500 piazze italiane con le Stelle di Natale, per raccogliere fondi dell'assistenza e della ricerca scientifica in tutta Italia. Se nel corso degli anni tanti pazienti affetti da tumori ematologici e altre gravi malattie del sangue hanno iniziato a poter usufruire di preziose terapie salvavita, è stato proprio grazie all’impegno di ricercatrici e ricercatori che sono riusciti a tagliare traguardi straordinari per tutti noi. I risultati e le procedure innovative sempre più mirate, tra cui l’immunoterapia con CAR-T, ultima frontiera nella cura dei tumori, e il trapianto di cellule staminali, hanno determinato un grande miglioramento nella diagnosi e nella cura dei pazienti adulti e pediatrici. Ma c'è ancora tanta strada da fare per rendere i tumori del sangue sempre più curabili.Per questo Avis scende in campo al fianco di AIL, anche in virtù del protocollo di intesa firmato nel 2020 e mirato a sensibilizzare i cittadini sull’importanza della ricerca e della cultura del dono. I volontari Avis sono quindi impegnati a prmuovere la manifestazione Stelle di Natale AIL e contruiscono alla distribuzione delle pinatine in tutta Italia.«Prosegue con grande soddisfazione la straordinaria collaborazione che da anni lega AIL e AVIS con l’obiettivo di potenziare le rispettive azioni solidali; una missione comune per sensibilizzare i cittadini sull’importanza della cultura del dono e promuovere la Ricerca scientifica contro i tumori del sangue. – afferma Pino Toro, Presidente Nazionale AIL – Anche in occasione della tradizionale manifestazione Stelle di Natale AIL, i volontari AVIS saranno al fianco dei volontari AIL nelle piazze italiane, per distribuire le piantine natalizie con lo scopo di raccogliere sul territorio i fondi necessari per sostenere i progetti Ail per attività di Ricerca e Assistenza, e costruire insieme il futuro dei pazienti ematologici e delle loro famiglie.»Come ha spiegato il presidente di AVIS Nazionale, Gianpietro Briola, «quello con AIL è un rapporto consolidato da tempo perché siamo due realtà impegnate nello stesso ambito. La ricerca scientifica e la cura di tumori e malattie ematologiche sono temi che coinvolgono l’intera società di cui siamo parte e in particolare noi donatori. Fornire il proprio sostegno vuol dire assicurare terapie salvavita a tanti pazienti che altrimenti non avrebbero possibilità. Il valore della solidarietà si basa sulla volontà irriducibile delle persone nel compiere gesti a sostegno del prossimo: questo è ciò che facciamo e che non dobbiamo mai smettere di fare».

<h4 style="text-align: start">Insieme per I pazienti e le loro famiglie</h4>

AIL e AVIS insieme per sostenere la ricerca e l'assistenza

Le Stelle di Natale, simbolo da oltre 30 anni della lotta contro i tumori del sangue, arrivano anche nel metaverso di <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/coderblock.com">Coderblock</a>. AIL è sbarcata nel mondo virtuale già da luglio, per portare il suo messaggio di solidarietà anche in questa nuova realtà, e per Natale sta preparando una sopresa. A partire dal 2 dicembre sarà possibile partecipare a una divertente caccia al tesoro all’interno del metaverso della blockchain company italiana Coderblock il cui scopo è trovare le Stelle di Natale AIL nascoste seguendo delle indicazioni fornite.&nbsp;Gli utenti potranno vivere un'esperienza immersiva, modificare l’aspetto del proprio avatar, esplorando gli spazi, incontrando altri utenti e visitando lo spazio virtuale dedicato ad AIL. Qui potranno prendere parte ad una caccia al tesoro per ritrovare tutte le stelle di Natale nascoste e contribuire alla ricerca AIL.“La Stella AIL, simbolo da oltre 30 anni del sostegno alla ricerca scientifica, arriva anche nella piazza virtuale del metaverso di Coderblock. È importante che in questi nuovi spazi di interazione pensati per le nuove generazioni siano presenti messaggi di impegno sociale e di solidarietà. Grazie a questa collaborazione abbiamo portato la nostra mission anche nel metaverso, perché c’è bisogno veramente dell’aiuto di tutti per vincere la nostra battaglia e costruire il futuro di molti pazienti ematologici” ha commentato Pino Toro, Presidente Nazionale AIL“È per noi un onore ospitare nel nostro metaverso un’esperienza di gioco connessa ad uno scopo così importante. AIL è un punto di riferimento fondamentale per la ricerca scientifica in Italia e per i tanti pazienti che ricevono sostegno. Non potevamo che far fiorire la speranza delle Stelle di Natale AIL anche nella nostra piazza virtuale!” - spiega Danilo Costa, CEO &amp; Founder di Coderblock. Per cimentarsi in questa magica avventura natalizia basterà semplicemente entrare nel <a target="_blank" rel="" href="https://coderblock.com/discord-ail">server Discord di Coderblock </a>e seguire le istruzioni di partecipazione per accedere al metaverso.&nbsp;

<h4 style="text-align: start">La solidarietà anche nel metaverso</h4>

AIL e le stelle della ricerca arrivano nel metaverso di coderblock

Un viaggio intorno a 13 parole chiave della relazione di cura in Oncologia per raccontarne tutti i significati, razionali ed emozionali, dal punto di vista del medico e del paziente. Parole come ad esempio diagnosi, prognosi, recidiva, metastasi, pronunciate da specialisti, infermieri e ascoltate da pazienti e caregiver, spesso risuonano in modo differente tra chi cura e chi è curato, nascondendo emozioni, stati d’animo, bisogni inespressi, oltre a quelli strettamente legati alla terapia.&nbsp;Aiutare il medico a entrare in contatto con il vissuto dei pazienti, e questi ultimi a comprendere meglio “il senso delle parole” secondo il medico, è l’obiettivo del Dizionario Emozionale - Atlante delle Parole chiave in Oncologia realizzato a cura di Giuseppe Antonelli, Professore Ordinario di Linguistica italiana, Università degli Studi di Pavia, nell’ambito della campagna di comunicazione “Il senso delle parole – Un’altra comunicazione è possibile” e che <a target="_blank" rel="" href="https://www.ilsensodelleparole.it/">si può scaricare da questo link</a>.La campagna, nata con l’obiettivo di migliorare la qualità delle relazioni tra persone con tumore, medici e caregiver proprio a partire dalla parola, è promossa da Takeda Italia in partnership con AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma Onlus; AIPaSIM – Associazione Italiana Pazienti Sindrome Mielodisplastica; Salute Donna Onlus, SIPO – Società Italiana di Psico-Oncologia, Trust Paola Gonzato – Rete Sarcoma Onlus e WALCE onlus – Women Against Lung Cancer in Europe e con il patrocinio della Fondazione AIOM.&nbsp;Il Dizionario è stato messo a punto sulla base di una consultazione che - attraverso analisi del sentiment, sondaggi online e incontri di confronto – ha rilevato i significati attribuiti da specialisti, pazienti e caregiver alle 13 parole chiave identificate dal board della campagna. «Il Dizionario emozionale mette a fuoco la centralità della dimensione linguistica nel processo di cura per contribuire a instaurare un dialogo medico-paziente basato sulla fiducia reciproca- afferma Giuseppe Antonelli – Il Dizionario emozionale valorizza l’investimento emotivo che ogni paziente opera sul lessico specialistico, quella coloritura personale che conferisce ai termini tecnici significati imprevisti e fortemente soggettivi. Ogni voce del dizionario è pensata proprio per far emergere queste sfumature di significato in cui diventa più evidente il bisogno di relazione, di dialogo con il medico». Le parole chiave delle malattie oncologiche non fanno parte solo del bagaglio tecnico di medici e infermieri, ma sono entrate nel lessico degli oltre 3.600.000 italiani che convivono con una diagnosi di tumore, dei loro famigliari, dei caregiver. Il peso emotivo della malattia, però, amplifica, moltiplica ed espande i significati associati a ogni termine, caricandolo di una tensione emotiva che si contrappone alla precisione e alla neutralità del linguaggio tecnico usato dal medico. Ad esempio, la parola “diagnosi” - che per il medico indica la comunicazione di un giudizio clinico e una prima certezza per mettere a fuoco la malattia - per il paziente si associa a un’esperienza di dolore e solitudine associata a una immagine forte come quella di una scure sospesa sopra la propria testa. Al contrario, la parola remissione è vissuta dai pazienti come equivalente a liberazione, ritorno alla normalità, mentre per il medico è soltanto l’attenuazione o regressione dei sintomi che va comunicata senza alimentare speranze illusorie.

<h4 style="text-align: start">FAVORIRE LA COMPRENSIONE E IL DIALOGO TRA MEDICO E PAZIENTE</h4>

Dalla consultazione che ha preceduto la redazione del Dizionario sono emerse però numerose aree di bisogno da affrontare per superare il disallineamento nella comunicazione, che amplifica il distress psicologico del paziente e ha un notevole impatto sulla sua capacità di convivere con la malattia, aderire alla terapia, gestire le relazioni sociali e il reinserimento professionale.&nbsp;Oltre alla mancanza negli operatori di una formazione specifica per gestire il pesante carico emotivo e il bisogno informativo dei pazienti, pesano carenze organizzative, affollamento degli ambulatori e carico “amministrativo”. Il caregiver, ovvero il familiare che si occupa informalmente della cura e del supporto del malato, potrebbe svolgere un ruolo di collegamento per colmare la distanza nella comunicazione tra da paziente e medico, ma deve spesso a sua volta fronteggiare un forte carico emozionale. Su tali bisogni - oltre che sulla diffusione del Dizionario – lavoreranno nei prossimi mesi le Associazioni che sostengono la campagna, con l’obiettivo di sensibilizzare le istituzioni ad adottare interventi per migliorare la comunicazione e l’ascolto in Oncologia attraverso il potenziamento delle competenze comunicative di medici e infermieri, il supporto psiconcologico per il paziente e i famigliari e la formazione specifica per i caregiver nella gestione delle proprie reazioni emotive e delle problematiche legate all’attività di cura, in particolare quelle relative alla relazione con il paziente e alla comunicazione con il medico.Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL «Trovare un punto d’incontro tra l’esperienza “soggettiva” di sofferenza del paziente e la visione medico-scientifica “oggettiva” del medico è uno degli aspetti centrali del processo di cura. La comunicazione, oltre a essere semplice e chiara, deve servire a creare un rapporto di assoluta fiducia, deve far emergere le preoccupazioni e i vissuti del paziente e comprenderne il più possibile i bisogni per mantenere nel tempo quella relazione che è alla base dell’alleanza terapeutica.&nbsp;L’analisi e la riflessione sulle parole chiave del percorso di cura contenute nel Dizionario Emozionale offrono indicazioni importanti a noi medici su come "usare" alcuni di questi termini. Per esempio, sappiamo che la comunicazione della diagnosi è un passaggio difficile per i pazienti e per gli stessi medici, ma il Dizionario ci mostra il tipo di associazioni mentali che si sviluppano sovente nel paziente rispetto a questa parola e invita una volta di più noi medici ad adottare una comunicazione trasparente, che non nasconda nulla ma aiuti concretamente e con delicatezza il paziente a comprendere il percorso di cura che gli si prospetta. La stessa consapevolezza è richiesta per altre parole che hanno un impatto cruciale nella percezione della malattia da parte dei pazienti, come recidiva, remissione, tumore, cronicizzazione, tutti vocaboli per i quali occorre saper trovare il giusto equilibrio tra informazione e relazione».&nbsp;Anna Maria Bencini, Oncology Country Head di Takeda Italia«In Takeda ci chiediamo sempre cosa possiamo fare di più per i pazienti &nbsp;La campagna Il Senso delle Parole e il Dizionario Emozionale sono un esempio di come la filosofia Takeda si traduca in realtà. Con questa iniziativa abbiamo voluto accendere i riflettori sui bisogni psico-sociali ed emotivi delle persone affette da una patologia oncologica e sostenere medici, pazienti e familiari attraverso uno strumento tangibile e co

<h4 style="text-align: start">LE AREE DI BISOGNO DEI PAZIENTI E DELLE FAMIGLIE</h4>

Il senso delle parole, un’altra comunicazione medico-paziente è possibile

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