Corso di aggiornamento AIL sulle cure palliative precoci e simultanee

Foto Claudio Cartoni

Il prossimo 29 e 30 novembre presso la Sala Mandelli della Sede Nazionale AIL è in programma il Corso ECM di aggiornamento "Le cure palliative precoci e simultanee per i pazienti ematologici". Abbiamo intervistato il Dottor Claudio Cartoni, Responsabile Scientifico dell’incontro, che ci ha spiegato quanto sia importante questo sistema assistenziale e la formazione degli operatori specializzati per garantire il benessere fisico e psicologico del paziente.

Dottor Cartoni, cosa sono le cure pallitive?

Le cure palliative, contrariamente a quella che è l’idea comune, non vengono erogate solo nella fase terminale della malattia, quando è fondamentale garantire il sollievo dalla sofferenza e un adeguato sostegno psicologico. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità le cure palliative sono infatti un sistema assistenziale mirato a migliorare la qualità della vita e il benessere del paziente anche nelle fasi più precoci del percorso terapeutico, in particolare nella fase delle cure antitumorali. I pazienti ematologici hanno di fequente bisogni specifici e complessi, poiché non soltanto si trovano a combattere un tumore del sangue ma soffrono di più malattie in contemporanea, spesso sono anziani fragili o hanno grosse difficoltà a venire in ambulatorio perché sono disabili.

Per questo è necessario organizzare un sistema assistenziale che preveda l’intervento di un’intera équipe di professionisti formata da medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti e assistenti sociali. L’obiettivo è offrire una risposta integrata ai bisogni complessi dei pazienti, sia in ospedale che a domicilio finalizzata a garantire una buona qualità della vita che va misurata e valutata. Il contributo del prof. Fabio Efficace, esperto in materia, aiuterà i partecipanti a acquisire strumenti specifici sul tema.

In quale modo il sistema di cure palliative migliora la qualità di vita del paziente?

Il paziente ematologico, nel decorso della malattia, va incontro ad una serie di problemi legati al controllo dei sintomi, in particolare del dolore. Va da sé che alleviare la sofferenza, soprattutto quando parliamo di malattie che si cronicizzano, migliora tantissimo la qualità di vita dei malati e li aiuta a riconquistare una normalità che sembrava ormai persa. Proprio per la centralità di questo argomento, all’incontro interverrà il Prof. Oscar Corli, Direttore dell’Unità di Ricerca nel Dolore e Cure Palliative presso l’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri – IRCSS, uno dei più grandi esperti a livello Europeo sul tema.

Ma c’è un altro, importante aspetto che bisogna considerare. Ci sono dei pazienti che sono in cura ma non sanno in che fase dell’evoluzione della patologia si trovano. Spesso riscontriamo un disallineamento tra le aspettative del malato, che pensa di guarire, e la realtà di un trattamento che gli permetterà di vivere di più e meglio, ma senza risolvere in maniera definitiva. Molte patologie, infatti, sono trattabili ma non guaribili ed è importante che il malato e la sua famiglia metabolizzino bene questa informazione perché li aiuterà ad affrontare il percorso in maniera più consapevole. Un’ équipe di cure palliative ha quindi anche il compito di facilitare la comprensione della situazione da parte del malato e dei caregiver. 

Nell’incontro si affronterà appunto il tema della corretta comunicazione tra medico e paziente. Per quale motivo questo aspetto è fondamentale quando si parla di cure palliative? 

Non è un caso se abbiamo inserito questo argomento nel programma, perché la comunicazione tra medico e paziente diventa particolarmente importante quando parliamo di malattie che si cronicizzano, cioè quando il paziente dovrà vivere un lungo periodo di tempo con la patologia in atto.

Se non c’è la consapevolezza dell’obiettivo della cura, vi è il rischio che le aspettative del paziente e dei suoi familiari siano lontane dalla realtà e questo crea conflittualità, frustrazioni e, conseguentemente, l’abbandono terapeutico o difficolta assistenziali. Soltanto una relazione fondata sulla collaborazione consapevole tra l’équipe sanitaria e il paziente con i suoi familiari, quindi, può consentire una presa in carico adeguata del paziente sul lungo periodo.

Come si integra il sistema di cure palliative con il sistema delle cure domiciliari?

L’integrazione tra cure domiciliari e cure palliative è fondamentale e si organizza in un modo ben specifico. In base ai bisogni del paziente, si può far riferimento ad una unità di cure palliative domiciliari della Rete Locale delle Cure Palliative che dipende dalla ASL oppure, per i pazienti che sono in fase cronica-evolutiva o di cure attive, ci si può rivolgere alle équipe di cure domiciliari afferenti alle singole Unità di Ematologia, in cui AIL ha un ruolo fondamentale.

L’Associazione, infatti, da sempre ha cercato di andare oltre le richieste di base del paziente, quali il fabbisogno di trasfusioni e di prelievi, integrando negli anni le unità di cure domiciliare con figure come lo psicologo e l’assistente sociale. Questo distingue un approccio alle cure palliative simultaneo e precoce da una semplice cura domiciliare. Quello che è emerso, anche dai precedenti incontri , è quindi la necessità di formazione per organizzare un sistema di presa in carico del paziente che sia totale e di formare gli operatori del settore affinché siano pronti a cogliere e riconoscere i molteplici bisogni dei malati.

Le cure palliative sono ancora un tabù oppure sono stati fatti passi avanti in questo senso?

Per fortuna anche nel nostro Paese i progressi fatti sono molto importanti, proprio grazie all’attivazione delle reti locali delle cure palliative messi in atto a livello territoriale. Permangono delle grandi difformità sull’implementazione di questi servizi tra le varie regioni ma se guardiamo ai dati nazionali vedremo che il numero dei pazienti che arrivano in ospedale senza averne necessità si sta riducendo proprio perché si è instaurato un sistema che segue il paziente sia a domicilio e in hospice.

Siamo invece molto in ritardo sull’erogazione di cure palliative simultanee e precoci, cioè sulla capacità di intercettare i bisogni dei pazienti precocemente nei luoghi di cura quali i centri di ematologia e oncologia, Questa soluzione consente di individuare correttamente i pazienti da avviare alle cure domiciliari o all’hospice e di intervenire sul controllo dei sintomi, sulla sedazione palliativa dei sintomi refrattari e sulle criticità comunicative. Il prof Mario Luppi direttore della UOC di Ematologia di Modena e la dottoressa Elena Bandieri responsabile di ambulatorio intra ospedaliero di cure palliative precoci e simultanee in oncologia di Modena, illustreranno il razionale e le modalità applicazione di tale modello assistenziale.

 

 

 

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