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Con la piena attuazione della Riforma del Terzo Settore, la normativa Onlus verrà abrogata. Gli enti che ad oggi hanno questa qualifica dovranno avviare l’iter per iscriversi al Registro unico nazionale del Terzo settore ed adottare la denominazione ETS, Ente Terzo Settore. Il termine Onlus era parte integrante del logo AIL e la necessità di eliminare la dicitura è stata l’occasione per pensare ad un restyling del marchio elaborato nel 1996, per renderlo più chiaro e più moderno. Al centro della grafica rimane l’abbraccio, un gesto di cura e protezione che mette al centro il paziente. Si è invece introdotto, per il testo descrittivo delle patologie, un nuovo carattere, solido come la storia dell’Associazione che racconta, distribuito su tre righe per migliorare chiarezza e leggibilità. È stato poi inserito un nuovo elemento grafico, un baffo rosso, che rappresenta simbolicamente le 81 sezioni provinciali, ovvero la base sulla quale cresce AIL e la forza dell’Associazione sul territorio.&nbsp;Il logo AIL dopo 24 anni&nbsp;si rinnova ma il nostro obiettivo rimane lo stesso: dare un futuro ai sogni dei pazienti.

<h5 style="text-align: start">DOPO AVER CELEBRATO I 50 ANNI DI ATTIVITÀ, AIL HA DECISO DI RENDERE PIÙ MODERNA E ATTUALE LA GRAFICA DEL SUO STORICO LOGO</h5>

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Il logo AIL si rinnova

Riduzione e abbandono dell’attività lavorativa, perdita delle giornate di lavoro e calo della capacità produttiva che ammontano a oltre 8.000 euro di costi indiretti per il paziente ogni anno. In aggiunta costi diretti sanitari e non sanitari annui di oltre 2.000 euro dovuti principalmente a spese per l’assistenza personale, l’acquisto di farmaci e le visite specialistiche. Il <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/mieloma/582-mieloma-multiplo">Mieloma Multiplo</a>, la seconda neoplasia ematologica per incidenza, non solo comporta un impatto negativo a livello fisico e psicologico per il paziente ma è caratterizzato da “tossicità finanziarie” che si traducono in difficoltà economiche sia per i pazienti che i caregiver. Sono questi i principali risultati dell’indagine “Viaggio nei costi accessori sostenuti da pazienti e caregiver di Mieloma Multiplo” promossa da AIL, in collaborazione con l’EMN Research Italy, il Centre for Economic and International Studies and HTA (EEHTA) CEIS di Tor Vergata, che si pone l’obiettivo di fornire degli strumenti di riflessione per i clinici e le Istituzioni per poter ottimizzare i processi di gestione del Mieloma Multiplo e delle risorse utilizzate, così da poter migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie e l’efficienza del Sistema nel suo complesso.

«Il Mieloma Multiplo è una di quelle patologie per le quali è più pressante la necessità di indagare a fondo le esigenze e le richieste dei pazienti proprio per il forte “peso” che questa malattia ha sulla vita delle persone colpite e del loro nucleo familiare. Per questo AIL si è fatta promotrice di questo “viaggio” – afferma Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL – i dati emersi dall’indagine saranno motivo di attenta riflessione da parte nostra, dei clinici e dei pazienti. In particolare, un dato ci ha colpito: l’impatto del Mieloma Multiplo sull’attività lavorativa di pazienti e caregiver. Riteniamo sia necessario intervenire in questo ambito con azioni di politiche sociali per mitigare l’emorragia di risorse a scapito della qualità di vita dei pazienti e caregiver».Il Mieloma Multiplo è caratterizzato da un costo elevato della malattia rispetto ad altri tipi di tumore sia per il paziente che per il Sistema.&nbsp;«Complessivamente, i costi totali annui per un paziente con Mieloma Multiplo sono stati stimati pari a € 10.438 dei quali il 78% relativo a costi indiretti, dovuti ad assenteismo e presenteismo, e il 22% a costi diretti sanitari e non sanitari – illustra Francesco Saverio Mennini, Direttore EEHTA-CEIS, Facoltà di Economia, Università di Roma “Tor Vergata” e Presidente SIHTA - Società Italiana di Health Technology Assessment – i costi sono risultati strettamente legati all’età del paziente: molto più alti per i pazienti in età lavorativa (circa € 11.886), più bassi per le fasce d’età più anziane, per le quali i costi indiretti erano dovuti al caregiver (circa € 2.628). A questo dato è importante aggiungere quello relativo al sistema previdenziale. Tra il 2014-2019 è stato registrato un incremento dei beneficiari di assegni ordinari di invalidità (+35%) accompagnati da una riduzione dei beneficiari di pensioni di inabilità (-3%). Questo ha determinato un incremento del 43% dei costi sostenuti dal sistema previdenziale per gli assegni ordinari. Se confrontati con i valori relativi alle altre patologie oncologiche, il MM è secondo solo al tumore al polmone, evidenziando una volta di più l’impatto tanto in termini di costi che di disabilità che provoca questa patologia»

Il Mieloma Multiplo è una patologia rara che rappresenta l’1% di tutti i tumori globalmente considerati e, nonostante ciò, è la seconda neoplasia ematologica per incidenza. In Italia si stimano 6.000 nuovi casi e sono poco più di 35.000 le persone che convivono con la patologia e che sono in trattamento o in follow-up presso Istituti di cura a carattere universitario o ospedaliero. La prevalenza è legata alla sopravvivenza dei pazienti che oggi vivono più a lungo.«La sopravvivenza del Mieloma – spiega Mario Boccadoro, Università di Torino, Vice Presidente European Myeloma Network (EMN) – che tutt’ora è considerata una malattia incurabile, è cambiata negli ultimi 5-10 anni in modo importante, aumentando da tre a cinque volte. I pazienti che abbiamo iniziato a curare 10 anni fa hanno sopravvivenze da 8 a 10 anni. Nel frattempo, la ricerca è andata avanti e le terapie sono ancora migliorate, con risposte complete dal 20 al 70%; quella che sarà la sopravvivenza che saremo riusciti ad ottenere con i risultati degli ultimi due-tre anni la vedremo tra 10 anni».Attualmente sono due gli approcci terapeutici per il trattamento del Mieloma Multiplo. Per i pazienti più giovani o che sono in buone condizioni di salute, senza comorbidità e sotto i 70 anni il trapianto autologo è la terapia d’elezione. Il trapianto viene effettuato dopo una preparazione con farmaci che servono a ridurre il numero delle cellule maligne (induzione): si possono usare associazioni di quattro farmaci che rendono sempre più profonda la risposta; al trapianto segue una terapia di mantenimento con un farmaco orale. Per i pazienti più anziani con patologie associate, si utilizzano le ultime generazioni di anticorpi monoclonali, inibitori del proteosoma, immunomodulanti e cortisone.&nbsp;Il Mieloma Multiplo, quindi, ha delle ripercussioni importanti sulla vita quotidiana, soprattutto a causa del dolore osseo persistente e delle complicanze associate, da qui l'impatto pesante sull'attività lavorativa evidenziata dall'indagine.&nbsp;A partire da questi dati, quindi, AIl vuole farsi portavoce delle necessità e delle difficoltà dei pazienti ai tavoli istituzionali e presso i presidi sanitari, anche attraverso l'attività dei Gruppi Pazienti AIL.&nbsp;«I Gruppi AIL Pazienti portano avanti da tempo attività di empowerment per pazienti e familiari e attività di advocacy rivolta alla tutela dei diritti del malato ematologico – aggiunge Felice Bombaci, Coordinatore Gruppi pazienti AIL Nazionale – un lavoro che richiede impegno continuo e ha un valore molto importante per la nostra Associazione. Oltre a curare però bisogna prendersi cura della “persona” e dei suoi bisogni, perché la vita dopo una diagnosi di tumore del sangue deve continuare e i pazienti hanno molte altre esigenze oltre a farmaci, visite mediche ed esami. Il nostro compito è affiancare le persone malate al di là dell’aspetto medico e assistenziale; una diagnosi di Mieloma Multiplo comporta problematiche sociali, lavorative, economiche. La vita della famiglia continua e una patologia non deve impedire lo sviluppo di progetti che ogni persona ha per il suo futuro. L’attività di advocacy completa il supporto offerto da AIL e cerca di farsi portavoce di questi bisogni ai tavoli istituzionali».

Viaggio nei costi accessori sostenuti da pazienti affetti da Mieloma Multiplo

Le case AIL, presenti in 33 province, sono strutture costruite in prossimità dei centri ematologici e gestite dalle Sezioni provinciali dell’associazione con l’obiettivo di ospitare pazienti onco-ematologici e loro familiari/caregivers quando si spostano temporaneamente dal luogo di residenza per le cure. In un anno AIL abbiamo accolto nelle nostre case 1.002 pazienti adulti, 66 pazienti pediatrici e 1.236 familiari o caregiverRecentemente AIL ha portato a termine un lavoro di mappatura delle strutture e delle attività portate avanti, per poter raccontare al meglio questo fondamentale servizio e renderlo sempre più a misura del paziente e delle sue esigenze.

<ul><li>Per rispondere alle necessità dei pazienti e delle loro famiglie dando un aiuto concreto.</li><li>Per garantire un ambiente vicino all’ospedale il più possibile famigliare e vicino all’idea di casa.</li><li>Per accogliere e facilitare il paziente e la famiglia nel percorso di malattia lontano da casa e affetti.</li><li>Per permettere al paziente di condividere questa esperienza con altri ospiti e trovare un supporto morale e pratico da parte di volontari.</li><li>Per aiutare economicamente, logisticamente e moralmente sia i pazienti che i loro accompagnatori quando si spostano per le cure.</li></ul>

Perché eroghiamo il servizio case AIL?

Attualmente, anche grazie agli importanti fondi che provengono dalla raccolta 5x1000, AIL e le sue sezioni mettono a disposizione 666 posti letto distribuiti in questa tipologia di strutture:<ul><li>99 Appartamenti ad uso esclusivo del paziente/caregiver, presenti in 15 province italiane. Gli appartamenti sono indipendenti, possono ospitare un nucleo familiare e sono generalmente monolocali o bilocali composti da camera, bagno e piccolo soggiorno con cucina/angolo cottura. Alcuni appartamenti sono raggruppati nello stesso fabbricato e in questi casi è possibile che siano a disposizione degli ospiti anche spazi comuni.</li><li>8 Appartamenti che possono essere condivisi da più pazienti/caregivers, presenti in 18 province. Ogni paziente con il suo accompagnatore può usufruire della propria camera privata e di spazi comuni interni, come cucina e soggiorno e talvolta anche di spazi esterni (giardino o terrazzo). Questi appartamenti mediamente hanno una metratura di 140 mq c.a. e possono ospitare un massimo di 3 nuclei familiari (6/7 ospiti).</li><li>5 residenze, presenti in 5 province. Sono edifici in media di circa 800mq che offrono agli ospiti camere private con bagno e cucina e altri servizi in comune con gli altri ospiti. In totale le 5 strutture contano 61 camere private e ampi spazi comuni.</li></ul>

Tipologia di struttura

Oltre il 50% delle Sezioni offrono un servizio di trasporto da/per l’ospedale per gli ospiti delle Case AIL. 10 Sezioni (Brescia, Firenze, Nuoro, Padova, Pesaro, Pisa, Potenza, Reggio Calabria, Taranto, Torino) hanno la possibilità di offrire, in collaborazione con l’ospedale di riferimento, Cure domiciliari presso le Case AIL che gestiscono.

Servizi per gli ospiti

Attualmente in totale sono almeno 86 volontari e 45 dipendenti dedicati al Servizio Accoglienza Case AILGrazie al tuo aiuto potremmo rendere questo servizio sempre più capillare ed efficiente su tutto il territorio nazionale. Anche per questo è importante donare ad AIL il tuo 5x1000.

Personale impiegato

Case AIL: porte aperte alla solidarietà

L’esperienza della malattia mette in contatto con emozioni, sentimenti, paure con cui può essere complesso negoziare e che è faticoso condividere. Ci si può scoprire preoccupati per il peso che il percorso di cura può avere non solo sulla propria vita, ma anche sui rapporti con la famiglia, sulla coppia, sui figli o sul lavoro. Cambiano i bisogni, il ritmo delle giornate e la redistribuzione delle responsabilità e dei ruoli.L’accettazione della diagnosi, del cambiamento totalizzate che investe la propria vita costituisce un percorso che non si risolve in tempi rapidi. Per affrontarlo e superarlo nella maniera corretta è quindi indispensabile l’aiuto di uno psico-oncologo, una figura professionale riconosciuta e specializzata che affianca il paziente e la famiglia in questo percorso, offrendo ascolto, comprensione e supporto.AIL da oltre 50 anni supporta il paziente a 360°, lavorando per garantire le cure e l’assistenza migliore anche dal punto emozionale e psicologico. La salute mentale del paziente e della famiglia che lo assiste sono infatti fondamentali per garantire l’adesione alle cure e per superare il senso di solitudine e isolamento che spesso investono il malato e i caregiver.Per questo l’associazione sostiene in tutta Italia 42 servizi di sostegno psicologico e in un anno offre un supporto specializzato a oltre 6.659 pazienti e familiari in tutta Italia. Gli psico-oncologi AIL sono presenti in corsia, nelle case AIL e fanno parte dei team di assistenza domiciliare quando ritenuto necessario. Non solo, dal 2020 AIL offre anche un servizio di consulenza psicologica telefonica attivo ogni mercoledì dalle 10 alle 12 e poi 15 alle 17 al numero verde 800 22 65 24.Il nostro obiettivo è quello di dare ulteriore impulso a questa importante attività rendendola capillare su tutto il territorio nazionale. Ma per farlo abbiamo bisogno anche di te. Basta una tua firma per aiutare i pazienti e le loro famiglie ad avere un supporto gratuito da parte di uno psico-oncologo. Dona il tuo 5x1000 ad AIL.

Sostegno psicologico ail per pazienti, familiari e caregiver | AIL onlus

Al suo ingresso in ospedale, il bambino non porta con sé solo la sua patologia, ma tutto il suo “essere”, costituito da un insieme di potenzialità, attitudini, competenze che lo distinguono nella sua individualità. Assecondarle e svilupparle costituisce un momento importante di distrazione e crescita.Di fondamentale importanza è anche che i bambini e i ragazzi ricoverati non perdano il contatto con la realtà esterna e con la scuola. Non si tratta solo di aiutarli a recuperare competenze e conoscenze ma anche e soprattutto di prevenire eventuali handicap psicosociali, dovuti al distacco dai compagni, dagli amici e dall'aula di provenienza. Per questo AIL, anche grazie al 5x1000, sostiene le <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/area-pazienti/area-bambini/scuola-in-ospedale">scuole in ospedale</a>&nbsp;e le <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/area-pazienti/area-bambini/le-sale-gioco">ludoteche in corsia</a>, degli spazi in cui i pazienti più giovani e le loro famiglie possono trovare un angolo di normalità, mantenere un legame con la vita prima della malattia ed avere a disposizione un èquipe di esperti che li accompagnino e sostengano nel loro percorso.

Nel 1993, grazie al sostegno della Sezione AIL di Reggio Calabria, è stata istituita nell’ ospedale “Bianchi – Melacrino – Morelli” una sezione multidisciplinare della Scuola in corsia, alla quale è stato affiancato dal 1995 un Servizio di Ludoteca. Abbiamo intervistato Adriana Palumbo, coordinatrice della ludoteca e prima insegnante della scuola in corsia gestita dalla sezione, per capire l’importanza di questi servizi offerti a pazienti e famiglie.“Sono stata la prima maestra della scuola in ospedale qui a Reggio e dico sempre che quella esperienza è stata il corso formativo più importante della mia vita, perché ho imparato quanto sia importante partire dall’ascolto e dall’empatia per costruire il percorso di crescita degli alunni. Siamo partiti 27 anni fa con una classe sperimentale delle elementari e oggi offriamo il servizio a bambini e ragazzi da 0 a 18 anni, avendo la possibilità anche di organizzare esami di stato nelle strutture ospedaliere. Quello che mi ha sempre colpito dell’insegnamento in ospedale è la grande attenzione e dedizione che i pazienti mettono nello studio: quando un ragazzo sta bene la scuola è un obbligo a volte noioso. Per un paziente invece la scuola è futuro, un progetto importante oltre la malattia che il ricovero non può e non deve spezzare. Ma la scuola ha i suoi tempi: ci sono le pause di Natale, Pasqua, le lunghe vacanze estive e i ragazzi rimanevano spesso senza la valvola di sfogo di un’attività che li distraesse dalle paure e dalle cure. Così nasce la ludoteca, dall’ascolto delle esigenze dei pazienti e delle loro famiglie. Nel 1995 siamo partiti con una sola professionista, oggi le attività di gioco e di intrattenimento vengono portate avanti da una psicologa, una pedagogista e due ludiste che garantiscono il servizio dal lunedì al sabato fino alle 19, anche grazie ad una sinergia con il Comune di Reggio Calabria. Il nostro compito più importante è accogliere non solo il paziente, ma tutta la famiglia perché un tumore non colpisce solo la persona ma anche i genitori, i fratelli e tutto il mondo di affetti che gira attorno all’individuo. La nostra équipe raccoglie quindi la rabbia, la paura, le incertezze del paziente e dei familiari e attraverso l’ascolto e la comprensione incanala questi sentimenti negativi in attività ricreative ed artistiche, per dare sollievo e sostegno. Spesso poi i genitori possono lasciare in ludoteca i bambini e i ragazzi, che sono costantemente seguiti e supervisionati, per prendersi una piccola pausa e confrontarsi liberamente con una psicologa o con altre persone che stanno vivendo la stessa esperienza. Queste importanti attività sono state portate avanti per quanto possibile durante l’emergenza Covid-19 ma attualmente la carenza di supporti tecnologici limita le nostre possibilità. Per questo, anche grazie alle risorse del 5x1000, il nostro obiettivo acquistare tablet e PC per poter permettere ai ragazzi di continuare a studiare, qualunque sia lo scenario che andrà profilandosi in questo 2020.

La scuola in ospedale e la ludoteca in corsia dell'AIL di Reggio Calabria

Le scuole in ospedale e le ludoteche in corsia

Per i bambini in ospedale vivere l'esperienza della malattia nel segno della normalità è molto importante. AIL attraverso la <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/area-pazienti/area-bambini/scuola-in-ospedale">scuola in ospedale</a> aiuta i bambini e i ragazzi a recuperare competenze e conoscenze prevenendo al tempo stesso anche eventuali problemi psicosociali dovuti all'allontanamento dai compagni, dagli ambienti scolastici e dalla "vita prima della malattia".&nbsp;La scuola in ospedale è un aiuto concreto per i bambini o gli adolescenti in quanto permette loro di&nbsp; mantenere i contatti con la propria scuola di provenienza. Nel contempo è uno stimolo per i ragazzi che vengono spronati ad interagire con l'ambiente circostante. Gli insegnanti in ospedale possono fare tutto questo avendo una conoscenza aggiornata della situazione clinica di ogni singolo paziente e il contatto continuo con i medici curanti.&nbsp;Le scuole in ospedale organizzate da AIL si trovano a:• Padova• Pescara• Reggio Emilia• RomaGli insegnanti aiutano i ragazzi a rispettare i programmi scolastici e soprattutto cercano di dare loro un segno di normalità in un momento tanto difficile della loro vita. Con lo stesso obiettivo AIL mette a disposizione dei piccoli pazienti ematologici le <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/area-pazienti/area-bambini/le-sale-gioco">sale gioco</a>.Le sale gioco sono degli ambienti a misura di bambino, contenitori di giochi, luoghi dove i bambini possono trovare allegria, sensibilità, conforto, grazie alla presenza e al sostegno psicologico di operatori e volontari disponibili e preparati. Lo scopo è quello di rendere l’esperienza della malattia più sopportabile per i bambini facendoli sentire più vicini al loro mondo attraverso il gioco.Le sale gioco sono gestite e/o supportate dalle Sezioni AIL di:• Firenze• Caserta• Genova• Pisa• Ravenna• Reggio Calabria• Roma• Salerno• TarantoDonare il 5x1000 ad AIL significa contribuire attivamente ad aiutare tanti bambini affetti da malattie ematologiche. Attraverso la tua donazione ci aiuterai a portare avanti progetti come la scuola in ospedale e le sale gioco, un sostegno concreto per tutti i bimbi e i ragazzi.

Scuola e sale gioco per I bambini in ospedale

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