AIL e Gilead: 20 mila mascherine FFP2 distribuite in 13 regioni italiane

GARANTIRE LA SICUREZZA AD OPERATORI E PAZIENTI

L’epidemia da covid-19 ha messo a durissima prova le strutture sanitarie, che si sono trovate a dover gestire non solo il carico dei malati ma anche la circolazione del virus nelle strutture, con conseguente contagio di utenti e operatori. Nel mese di aprile erano circa 18.000 i casi di infezione da Coronavirus tra gli operatori sanitari in Italia (elaborazione dati Gimbe, 20 aprile 2020). Una delle principali problematiche relativa al contenimento del virus, più volte portata all’attenzione dell’opinione pubblica, è stata quindi la carenza di dispositivi di protezione individuale, in primis nelle strutture sanitarie. 

Bisogna inoltre considerare che le persone affette da patologie preesistenti, come nel caso dei malati onco-ematologici, sono maggiormente esposti al rischio infezione. Il Ministero della Salute ha reso noto, infatti, che i pazienti affetti da un tumore del sangue o in generale immunocompromessi sono particolarmente a rischio, perché possono infettarsi più facilmente e andare incontro ad un decorso più grave della malattia da COVID-19.

Per questo AIL si è mossa velocemente per dare una risposta a queste criticità.

IL SOSTEGNO DI GILEAD

L'8 aprile 2020, grazie al supporto di Gilead, AIL Nazionale ha effettuato un ordine di 20.000 mascherine di protezione KN95-FFP2 certificate C.E, mettendo a dispozione delle sedi territoriali un prodotto importantissimo per la protezione del personale sanitario e dei pazienti,  in un momento in cui l’enorme richiesta ne rendeva molto difficile il reperimento sul mercato.

I dispositivi sono stati consegnati nella prima settimana di giugno ad AIL Nazionale, che ha provveduto immediatamente a inviarli, attraverso le Sezioni locali AIL, ai Centri Ematologici e ai reparti pediatrici di onco-ematologia che ne hanno fatto richiesta. Le mascherine sono state distribuite fino alla fine di settembre 2020 in 13 regioni italiane, arrivando proprio dove c'era più bisogno.

LE TESTIMONIANZE

Grazie AIL per supportarci anche in questo momento di emergenza Covid con tutti i dispositivi necessari. In questo modo possiamo lavorare in sicurezza ed essere sempre vicine ai nostri pazienti” .Le infermiere dell’Ambulatorio di Ematologia di Bari

Un grazie particolare per i nobili gesti che stiamo ricevendo; in questo periodo di Covid ci sentiamo protetti. Grazie ancora per le mascherine”. Isa, paziente

Durante il lockdown era impossibile trovare mascherine, gel e altro, se non a costi elevatissimi; abbiamo contattato l’AIL che ha provveduto alle nostre necessità, per tutelarci, soprattutto perché siamo pazienti immunodepressi e molto fragili e non tutti avevano la possibilità di acquistare i dispositivi. Grazie”. Giuseppina, paziente

Un grazie dal profondo del mio cuore per averci permesso di stare in Ambulatorio in sicurezza fornendoci le mascherine”. Antonella, mamma di un paziente

Grazie dell’aiuto che ci avete dato per un momento così difficile per noi”. Giovanni, paziente

 Il medico parla di “diagnosi” e il paziente traduce “paura”; il medico dice “recidiva” e il paziente recepisce “angoscia”. Quando lo specialista accenna al “trattamento”, al paziente viene in mente “sopportazione”. Sono solo alcuni esempi di come le parole chiave in oncologia e onco-ematologia possono risuonare diversamente e vengano decodificate in modo differente da chi cura e da chi è curato. Lo specialista concentrato sulla precisione e la neutralità tecnica, il paziente condizionato da una forte componente emotiva.
Questa “interruzione comunicativa” è uno degli ostacoli che si frappongono alla comprensione reciproca e alla qualità della relazione medico-paziente, rallentando la piena comprensione dei bisogni psicosociali dei pazienti oncologici e onco-ematologici, che spesso emergono attraverso le sfumature del linguaggio.
Favorire la costruzione di una lingua comune in oncologia è l’obiettivo de “Il senso delle parole – Un’altra comunicazione è possibile” una campagna di comunicazione che risponde all’esigenza di migliorare la qualità delle relazioni tra persone con tumore, medici e caregiver proprio a partire dalla parola, elemento chiave della relazione di cura.
La campagna è promossa da Takeda in partnership con AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma Onlus; AIPaSIM – Associazione Italiana Pazienti Sindrome Mielodisplastica; Salute Donna Onlus, SIPO – Società Italiana di Psico-Oncologia e WALCE onlus – Women Against Lung Cancer in Europe e con il patrocinio della Fondazione AIOM.
Da oggi fino al prossimo 8 novembre, sulla piattaforma web www.ilsensodelleparole.it pazienti, caregiver e specialisti potranno indicare i significati che associano a un gruppo di vocaboli importanti che articolano la relazione di cura, una prima mappatura messa a punto da un gruppo di ricercatori guidati da Giuseppe Antonelli, Professore Ordinario di Linguistica italiana all’Università degli Studi di Pavia, sulla base dell’analisi del sentiment in rete, focus group con medici e pazienti e criteri lessicologici e sociolinguistici. Dalla consultazione scaturirà, sotto la supervisione di un Board tecnico-scientifico, il Dizionario Emozionale, un Atlante delle 10 parole chiave in oncologia con i significati condivisi tra specialisti e pazienti da diffondere nei Centri oncologici e nelle sezioni delle Associazioni. 
«Le incomprensioni tra medico e paziente possono avere ricadute negative sulle cure oltre che sulla relazione –– afferma il professor Giuseppe Antonelli - poter collaborare tutti insieme, linguisti, clinici, pazienti, associazioni dei pazienti, sociologi, psicologi, è un’ottima occasione per cominciare a colmare quel ritardo tra ricerca di una lingua comune e ricerca terapeutica. Da qui l’originalità dell’iniziativa “Il senso delle parole” di Takeda e l’idea di arrivare a definire un vocabolario condiviso, capace di contribuire al miglioramento della relazione medico-paziente grazie ad una collaborazione, anche linguistica, fondata sulla fiducia e l’empatia».
Le parole tra medico e paziente sono considerate a tutti gli effetti come “momento di cura” (Legge 219 22/12/2017) eppure, non sempre c’è concordanza tra ciò che dice il medico e quanto percepito dal paziente specie quando si tratta di comunicare la diagnosi e il percorso terapeutico. La comprensione è fondamentale per costruire una relazione che curi, intesa come qualcosa che sottende anche ascolto profondo e attenzione per l’altro. In tal senso l’onco-ematologia come l’oncologia necessitano oggi di un nuovo lessico per evitare i fraintendimenti che nuocciono al medico e al paziente.
Ma quali sono, secondo la ricerca preliminare coordinata dal professor Antonelli, le altre possibili associazioni che si creano tra le parole dello specialista e il linguaggio emotivo del paziente? Come risuona il lessico medico nel vissuto del paziente? L’analisi dei rimandi interni e delle risonanze analogiche, suggerisce di collegare la parola “tumore” pronunciata dal medico alla parola “morte” registrata dal paziente, “prevenzione” a “salute”, “remissione” a “sopravvivenza”, “intervento” a “rischio”, “cronicizzazione” a “tempo”. 
Se il medico parla di “ricerca”, il paziente pensa soprattutto alla possibilità di una “cura”, la parola “prognosi” accende la “speranza” mentre la PET viene decodificata come controllo. 
Si tratta di significati che saranno approfonditi e verificati attraverso la consultazione che coinvolgerà pazienti e specialisti non solo sul web ma anche tramite alcuni tavoli di confronto tra oncologi, oncoematologi e rappresentanti delle associazioni dei pazienti e un questionario che sarà distribuito miratamente sempre grazie alle associazioni dei medici e dei pazienti. 
Punto di arrivo della campagna, insieme al Dizionario Emozionale, sarà la “Carta dei bisogni psicosociali” sottoscritta da tutti i partner del progetto per invitare la comunità oncologica a favorire un nuovo stile di comunicazione e promuovere una maggiore attenzione ai bisogni psicosociali dei pazienti attraverso un miglioramento della qualità della relazione e del linguaggio. 
Con questa iniziativa Takeda conferma la propria scelta di essere al fianco dei pazienti oncologici e oncoematologici, non solo per quanto riguarda gli aspetti strettamente terapeutici, sulla base della comune aspirazione: ‘curare il cancro’. 
«La campagna “Il senso delle parole” nasce da una delle priorità di Takeda che ogni giorno si chiede cosa si può fare di più per i pazienti, oltre che mettere a loro disposizione ricerca e innovazione - commenta Annarita Egidi, Direttore Business Unit Oncology di Takeda -Da qui, la convinzione che bisognasse coinvolgere i principali interlocutori coinvolti nel percorso assistenziale dei pazienti per approfondire il sentito, le emozioni e i loro bisogni nell’intento di trovare una lingua comune che possa aiutare tutti gli attori coinvolti nella battaglia contro il cancro. Non sempre c’è una piena comprensione da parte dl paziente di ciò che gli accade e spesso le parole, normali per il clinico, scatenano sul paziente effetti devastanti. Conoscere cosa genera una parola nell’animo e nella mente del paziente è fondamentale affinché si possa gestire meglio la relazione medico-paziente e aiutare quest’ultimo nel suo lungo percorso di cura».
 
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